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#76 03-12-2009 11:59:16

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Chez Chrism...

Bonjour Chrism

Les réactions allergiques au Rituximab sont très fréquentes , (j'en ai eu une grosse lors de ma première perfusion) en général ils te passent ue poche de polaramine avant et tu dois prendre 2cachets la veille et le matin de la perf' ..Je pense que ça doit être le cas pour toi aussi .Personnellement j'ai bien supporté les cures (pas de nausées mais très très "barbouillée" les jours qui  suivent la cure ..et difficulté à suporter toutes les odeurs de cuisine..:-(( j'avais aussi un goût de métal dans la bouche pdt plusieurs jours

Bonne journée à tous

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#77 03-12-2009 17:29:08

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1385

Re: Chez Chrism...

salut christine

je suis super content que tu prennes les choses comme tu le fais aujourd'hui, et que tu réagisses bien au traitement. Je suis sur et je l'ai toujours pensé tu le sais que ta famille te vois autrement, ils doivent etre fiers de toi. Bienvenue dans le monde des guerriers
bizzzzzz a tous et bon courage

chris le pacman


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#78 03-12-2009 19:38:20

salolit
Membre
Lieu: Rhone 69
Date d'inscription: 13-08-2009
Messages: 417

Re: Chez Chrism...

salut chrism;
ravie de voir que tu prenne mieux les choses meme si on le fait forcés car on a pas le choix
je t'envoie toutes mes meilleures pensées
sab


La pensée c'est bien plus qu'un souvenir: c'est la parole dans le silence et c'est la presence dans l'absence

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#79 04-12-2009 10:00:21

chrism
Invité

Re: Chez Chrism...

Bonjour à tous,
Comme toi Framboise! le goût de métal, les odeurs de cuisine qui me mettent l'estomac à l'envers... Mais enfin, ce n'est pas trop méchant par rapport à ce que je craignais et à ce que certains malades endurent!
J'ai trouvé un petit bonnet qu'on met sous la perruque pour éviter les irritations et les frottements, ça va mieux comme ça.
Chaque soir, je me dis que c'est encore une journée de plus qui est passée et gagnée, c'est toujours ça de fait. C'est vrai que c'est un combat, je comprends mieux ce que vous voulez dire par "guerriers". C'est aussi un combat qui se joue jour après jour, tout doucement, d'étape en étape, de cure en cure, de Tep-scan en Tep-scan, un combat d'attente qui apprend la patience à ceux qui comme moi ne savaient pas attendre... Mon mari me dit souvent que " tout ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort", là je pense qu'il a raison, qu'il faut savoir tirer quelque chose de positif à cette histoire si éprouvante: je découvre des choses sur moi_même , sur mes proches, ma famille, et mes amis que je pensais parfois indifférents et qui se rassemblent autour de moi dans l'épreuve. Ils me sont d'autant plus chers...
Fin de la séquence "philosophie"! Ici, toujours une météo affreuse, et des petits flocons qui virevoltent par moment... L'hiver est bien là, il est temps de penser aux cadeaux de Noël, si tout va bien, on ira faire les achats samedi à Lyon, en même temps on se balladera dans la traditionnelle "Fête des Lumières" qui a lieu toutes les années du 5 au 8 décembre.
Voilà, c'était le flash info du jour en direct de Unieux les bains, célèbres station balnéaire, comme tout le monde sait...
Bizz à tous et à Johanne, Chris le Pacman, Sab et Framboise en particulier. Bon courage à vous aussi.
Christine

 

#80 04-12-2009 13:38:22

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1385

Re: Chez Chrism...

salut chris

Je ne te l' avais pas écrit mais c'est j'ai également le problème de gout et d'odeur de cuisine. Beurk!!! Depuis je me lave les dentes au mirror et mon pot pourri me suit partout, je rigole, c'est quand meme très supportable. Comme certainement nous tous, tu vis une grande découverte de toi meme et de tes proches. On en apprend beaucoup sur nous et sur les autres (parfois étonnamment et agréablement surpris, mais aussi dans certains cas, très rares, l'inverse).
Continues ton aventure comme tu le fais, et puis lorsque le souci du jour est la météo, c'est plutot bon signe...
Bizzzz a tous et toutes

Chris le pacman


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#81 04-12-2009 14:56:51

Marie
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 519

Re: Chez Chrism...

Moi j'avais eu le goût de kiwi pourri à cause des traitements... beurk... ça s'invente pas... du coup, je buvais du sirop de menthe toute la journée, même avec les repas... ;o))
Mais rassure toi : ça passe!

Marie

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#82 04-12-2009 15:15:52

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: Chez Chrism...

Comme vous j'avais un gout de metal et je ne supportais pas du tout les odeurs de cuisine (en plus j'etais malade a cause de l'abvd donc à la moindre odeur..). Le pire c'etait la sauce tomate....allez savoir pourquoi! lol

Le gout de kiwi pourri Marie? parce que tu sais quel gout ca a un kiwi pourri? lol
Beurk ca devait pas etre tres ragoutant!
Et c'est vrai que ca s'invente pas! les traitements nous font ressentir des choses bizarre parfois!

Bises
Johanne

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#83 07-12-2009 08:31:29

chrism
Invité

Re: Chez Chrism...

Bonne idée le Mirror contre le goût de métal, Chris le Pacman!!!lol
Le kiwi pourri, il fallait y penser, Marie, je n'ai jamais goûté mais j'imagine bien et ça colle avec le goût bizarre que j'ai dans la bouche... à l'hopital, le toubib m'a prescrit des bains de bouche avec un mélange de bicanarbonate de sodium et d'hextril: c'est vrai que ça décape la langue, mais au niveau du goût que ça laisse c'est pas mieux...
Petits bobos que tout ça, n'est ce pas? Pour cette deuxième R-chop, je suis plus "malade" que la première, nausées depuis 5 jours et reflux gastrique qui me font vomir alors que pour la 1ere, rien! Allez savoir! Du coup, je perds encore du poids, j'avais perdu 7 kg pendant les deux mois avant le traitement, et depuis un mois, encore 3kg: j'espère que ça ne sera pas comme ça jusqu'au bout des 6 cures, à ce rythme il ne me restera plus que les os à perdre, lol!!!
Et vous, comment ça va?
Bizzz à tous
Chris

 

#84 07-12-2009 08:50:49

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1385

Re: Chez Chrism...

salut christine
weight watcher considère le r-chop comme un concurrent déloyal ..........ils ont raison, le r-chop nous sauve la vie, weight watcher nous la pourrit.........
Quant à tes soucis de deuxième cure, c'est un peu normal, ce n'est pas du paracetamol qu'on t'injecte, mais pas de panique c'est normal et surtout pas progressif dans le pire. Un conseil, mange un max pour éviter de perdre encore du poids. Par contre ne fais pas comme moi, parce que a la fin des traitements j'ai gardé le meme appetit, et la bonjour les kilos.....
pour les nausées, signales le aux médecins qui changeront peut etre la prémédication lors de la prochaine séance, et peut etre que le temps d'administration de la dchimio a été un peu acceléré.
allez bon courage la guerrière, et pour répondre à ta question de savoir comment nous allons, le guerrier va a peu près bien, c'est a dire que lorsque cela va, ça va très bien, sinon le reste, on gère. J'espère aussi que tous les guerriers vont bien.
Allez bizzzzzzz à tous et toutes, et pour toi christine chapeau bas, bises aux tiens.


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#85 07-12-2009 09:25:47

chrism
Invité

Re: Chez Chrism...

Bisous Monsieur Pacman, comme tu le dis, quand ça va, ça va super bien, et le reste du temps, on fait avec, on gère!!!
ChrisTine

 

#86 07-12-2009 10:04:10

Laura
Membre
Lieu: Australie
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 649
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Re: Chez Chrism...

Courage pour la suite !! C'est moins facile, car ça s'accumule... mais courage, ton corps arrivera à surmonter !!
Pour le poids, il y a des moments je mangeais beaucoup entre 2 chimios.. et d'autres non.. suis tes envies et ce que ton corps te dit...
Bisous

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#87 07-12-2009 10:38:50

Marie
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 519

Re: Chez Chrism...

Coucou Christine,

Suis tes envies c'est vrai. Par contre si tu vois que tu perds vraiment du poids, ne laisse pas les choses trainer car on a parfois beaucoup de mal à reprendre du poids à cause des traitements et on est du coup très fatigué. Il existe des compléments adaptés et des moyens de limiter la casse si besoin. ;o)
Allez... courage
Bises
Marie

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#88 07-12-2009 10:49:38

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: Chez Chrism...

Coucou Christine!

Comme dis Laura et Marie, profites en entre les cures quand tu te sens bien pour manger tout ce dont tu as envie!
Mais comme Marie le dis, il faut rester vigilante, car moi j'avais perdu plus de 10 kilos en 4 mois avec le seule chimio.
Je n'avais pas specialement de reserve.
Le pire dans le fait d'etre malade (je l'ai été 4 mois presque non stop) et la ou il faut faire attention c'est qu'on prend l'habitude de ne pas manger!
A la derniere chimio j'ai passé plus de 5 jours a ne rien avaler et mon medecin m'a dit que si je mangeais pas tout de suite un truc devant lui, il allait etre obligé de me faire hospitaliser......Eh oui, a force de prendre l'habitude de ne pas manger + la chimio + anemie, ca donnait des malaises vagals.

Donc mangez!

Bises
Johanne

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#89 07-12-2009 20:39:34

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Chez Chrism...

Bonjour Christine,

2 cures de faites, ça en fait déjà 2 de moins !!!! :-))

Pour le poids, j'étais comme toi, j'avais perdu 10 kgs avant le début de la chimio ...Depuis j'en ai repris péniblement 4 .on me disait pourtant qu'avec la cortisone je devais grossir, ben non !
L'appétit en prend un coup ,je mangeais constamment des gateaux secs et des yaourts nature sans sucre.. .ca me faisait du bien
Les infirmières ont dû te dire , qu'il valait mieux fractionner les repas , mieux vaut manger souvent mais en petites quantités et j'avais remarqué que quand j'avais l'estomac vide c'est là que je me sentais patraque .
Pour les goûts beurk dans la bouche ,comme Marie, j'ai pas trouvé mieux que la menthe (thé à la menthe, bonbons etc...)
J'espère qu'on t'a donné quelque chose pour les reflux, (mopral , gaviscon...)
Pour éviter de perdre du poids essaie les fruits secs (noisettes , amandes, dattes  etc , ça se mange bien et c'est très calorique )
Tant mieux si tu as résolu ton problème de perruque .
Au fait, as-tu pensé au bonnet de nuit ? Très important  , on ne se rend pas compte , que les cheveux c'est pas seulement là  pour faire joli ! :-))
Allez, bonne soirée et bon courage pour la suite
De mon côté, PDS, consultation et perf' de Rituximab vendredi

Bonne soirée à tous


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#90 08-12-2009 10:30:44

Marie
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 519

Re: Chez Chrism...

vi ... moi j'ai fait par deux fois un -4kg en une semaine... alors que je n'avais rien à perdre.. gloups... et bien... je me suis mise au régime "noix et fibres + boissons hyperprotéinées prescrites par le médecin" car je ne tenais pratiquement plus debout... mais ça m'a quand même pris des mois pour reprendre les kg perdus... arf! alors quand on me demande "ce que je mange" (si je fais attention) et bien NON ! Je mange n'importe quoi, je me fais plaisir et j'assume... bah oui : le plaisir de manger quelque chose qui fait envie, c'est important aussi!
;-)
Marie

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#91 08-12-2009 12:32:30

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Chez Chrism...

tiens donc je rejoins le club de marie
c'est pourquoi on est des agents si spécial on profite !!!! mais bon là je fais un peu plus attention en ce moment et puis va y avoir les repas de fête.....


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#92 09-12-2009 10:50:01

chrism
Invité

Re: Chez Chrism...

Bravo les filles de profiter des bonnes choses!!! En temps "normal", je suis plutot bonne vivante et gourmande, j'avais d'ailleurs 2/3 kg de trop avant...
Mais depuis fin septembre, je suis passée de 69 à 58kg, et je n'arrive pas à stabiliser parce que je n'ai plus d'appétit d'une part, et je ne digère rien. J'ai parfois envie d'un aliment, mais après deux bouchées, je suis écoeurée, ça me pèse sur l'estomac et soit je rends, soit j'ai mal au ventre... Depuis hier, j'ai un transit super accéléré et une fabuleuse crise d'hémorroîdes ( et oui!!!! c'est trivial, mais ça gache la vie aussi!!!!)... Je parlerai de ça à l'hopital quand j'y retournerai pour la 3eme cure le 23 décembre.
Ah oui, aussi, de gros boutons rouges sont apparus sur ma tête: c'est original, ça fait des pois rouges sur fond blanc, mais enfin, ça fait mal et ça gratte... Je me demande à quoi c'est dû: à votre avis, chimio ou peut-être Tamiflu?
Fermons ici le cahier des plaintes et gémissements divers!!!
A la maison tout va bien, on prépare Noël, le sapin attend se guirlandes dans le garage, et je cherche les cadeaux de mes deux amours qui ont des désirs bien précis! Ma minette est sur les nerfs, elle attend avec anxiété son bulletin de notes du trimestre.L'homme rentre tendu du boulot, crise oblige ça ne va pas comme il voudrait: bref, la vie continue, quoi!
Bisous à vous toutes et tous,
ChrisTine

 

#93 09-12-2009 14:12:36

Marie
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 519

Re: Chez Chrism...

Bonjour Christine,

Pour tout tes petits soucis : n'attends pas le 23 décembre pour en parler au médecin... D'abord parce que ça ne sert à rien de souffrir si on peut l'éviter. Ensuite parce que si tu fais une réaction un peu bizarre à un traitement, il y a peut-être nécessité de l'adapter.. et du coup de prévoir ça avant ta prochaine cure... Allez.. un petit coup de fil pour rien vaut mieux que de vrais soucis juste avant noël ;-)
Bises

Marie

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#94 09-12-2009 20:28:35

Laura
Membre
Lieu: Australie
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 649
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Re: Chez Chrism...

Coucou Christine,
Le traitement avance et te rapproche doucement mais sûrement de la rémission !
Tu prends du Tamiflu ? Apparemment il y a beaucoup d'effets secondaires avec ce médicament... alors combiné à la chimio, ça explique sans doute les boutons. Mais demande bien à un médecin si tu dois continuer à les prendre.
Pour les hémorroides, je n'en ai jamais eu, mais la constipation dûe à la chimio m'avait engendré des plaies... Je passe les détails, mais c'était une douleur inhumaine !! Donc fais très attention à ça, pour l'éviter. Je ne souhaite tellement pas que d'autres vivent cet effet secondaire si douloureux...

Courage pour la suite !!!
Et on s'organise une rencontre en début d'année prochaine !!
Bises

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#95 10-12-2009 07:26:23

chrism
Invité

Re: Chez Chrism...

Coucou, J'ai fini par voir mon médecin traitant hier soir, je souffrais le martyr et  je n'en pouvais plus. J'ai eu peur, il y avait du sang dans mes elles et dans ce que  je vomissais. Verdict: une grosse infection intestinale + mucite aigue + intolérance au Tamiflu et des saignements dans tout le tube digestif. Les hémorroïdes ne sont que la partie apparente, il y a des plaies partout. A part ça, ma prise de sang est normale, enfin autant qu'elle peut l'être en aplasie. Donc quelques médocs de plus, (quand on aime, on ne compte pas, n'est ce pas!!!) et j'espère que ça ira mieux aujourd'hui malgré la douleur au ventre qui m'a réveillé il y a une heure.
Les jours se suivent et ne se ressemblent pas, on a toujours une nouvelle surprise à découvrir dans ce parcours, des fois qu'on trouverait ça monotone smile!!!
Bizzzz
ChrisTine

 

#96 10-12-2009 13:15:42

Marie
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 519

Re: Chez Chrism...

AIE AIE AIE ... bon l'essentiel c'est qu'on te donne ce qu'il faut pour arranger tout ça... bon courage!
bises

marie

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#97 10-12-2009 13:19:21

Marie
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 519

Re: Chez Chrism...

Christine,

J'ai lu que tu allais créer ton blog. C'est une bonne idée. L'écriture peut aider à évacuer ce qui nous tracasse mais aussi aider les autres.
Sur le site France Lymphome Espoir, il y a aussi une rubrique témoignages, je ne sais pas si tu l'as vu.
En tout cas, sache que si tu le souhaites tu peux aussi envoyer ton témoignage pour qu'il figure sur le site.

Voili voilou.. je file! ;o)

marie

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#98 12-12-2009 08:39:08

chrism
Invité

Re: Chez Chrism...

Bonjour à toutes et tous.
Dernières nouvelles de la Loire où il fait vraiment très froid ce matin.
Les maux du jour: depuis jeudi, de gros boutons rouges sur le crâne: ça gratte terriblement, je m'arracherais la peau!!! On dirait que de petits cheveux sont coincés dans les pores sous la peau et que ça s'infecte: Alain m'a épilé le crâne hier soir pour essayer de les dégager, mais ça n'a rien changé. J'ai essayé d'y mettre une pommade à la cortisone qu'on m'avait prescrit pour de l'eczéma, ça soulage un peu les démangeaisons, mais ce n'est pas miraculeux... Bizarres ces boutons, on dirait que de petits cheveux repoussent et n'arrivent pas à sortir ( c'est ce que dit mon homme, moi, je n'arrive pas à voir ce qui se passe sur le dessus de ma tête, hein!!! lol )
Un plus bas, mal de gorge, comme une angine, et des petites plaies plein la bouche... sad
Et encore plus bas, les hémorroïdes!!! Alors ça, c'est une horreur, je vous passe les détails, mais ça me fait vraiment souffrir.
Au bout du bout, je ne sens plus mes pieds: par moments, j'ai les orteils gelés et tout blancs, comme si le sang ne circulait plus, et plus aucune sensation... "péristatisme"????
En tout cas, si quelqu'un connait quelquechose pour soulager ces bobos divers, je suis preneuse!
J'ai commencé à créer mon blog, mais c'est compliqué je trouve, moi qui ne suisd pas une pro de l'informatique, je rencontre quelques difficultés... Mais ma fille et mon mari sont bien meilleurs que moi dans ce domaine, ils vont m'aider ce week-end... Au programme aujourd'hui: aller achheter le cadeau de Noël de Clem qui aimerait un ordinateur portable... Et profiter des mes deux amours, parce que pendant la semaine, l'un au travail, l'autre au lycée, on ne passe pas assez de temps ensemble à mon goût!
Voilà: c'était le flash info en direct d'Unieux les Bains. wink
Bizzz à vous
Christine

Dernière modification par chrism (12-12-2009 08:42:08)

 

#99 12-12-2009 09:46:57

BOSnostra
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 541
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Re: Chez Chrism...

Pour les boutons je me dde si ce n'est pas une folliculite :s
et pour ça, a l'hosto, ils m'ont donné de la Biseptine, c'est un antiseptique à appliquer 3 fois par jour wink
ça permet d'assecher les boutons wink

enfin je dis ça mais je suis pas médecin, disons que je le rapproche de ce que j'ai en ce moment, et qui a a peu près les meme caractéristiques : à savoir, des boutons rouges dans les zones ou il y a de la pilosité surtout, donc au niveau de la barbe, des cheveux et des sourcils principalement, (qquns isolés sur le torse aussi), qui grattent pas mal, et qui peuvent devenir blancs comme de l'acné.
En tout cas, ils m'ont dit surtout de ne pas gratter pck si c'est le cas, ça répand la chose :s
donc à voir,
en tout cas n'hesite pas a appeler ton médecin ou meme voire ton pharmacien, pour savoir ce qu'il en pense wink (enfin s'il est facile d'acces bien sur wink)

Voila, pour le reste je peux pas trop trop t'aider.
Pour les hémorroïdes, mise a part mettre de la creme, je n'ai pas trop de conseils
et pour les pieds non plus, ça ne m'est jamais arrivé :s

En tout cas, soigne toi bien et tac nous smile
Bisous
Math'

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#100 12-12-2009 09:56:24

chrism
Invité

Re: Chez Chrism...

Ahhh, bonjor Mathieu, je vois que tu es connecté ce matin smile... Comment vas tu aujourd'hui? Tu tiens le coup?
Je suis en train de diffuser ton lien à tous mes contacts pour qu'ils votent pour ta carte, mais il y a des pb sur la messagerie orange (travaux?) du coup je vais devoir ré essayer dans un moment...
Oui, tu as raison, je crois que c'est une folliculite que j'ai, ma fille en avait elle aussi attrappé une après son opération à la naissance et ça y ressemble... Je vais essayer la biseptine, par chance j'en ai ans mon immense trousse à pharmacie (ça n'est plus une trousse d'ailleurs, depuis le début de la chimio c'est un placard entier! lol). merci pour tes conseils et ta présence.
Mille bisous pour toi
Christine

 

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