France Lymphome Espoir - Le forum

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#101 12-12-2009 10:05:37

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Chez Chrism...

Bonjour Christine,

Pour les hémorroïdes et les pieds  je crois que Marie-Christine a eu les mêmes problèmes, elle viendra sûrement te donner des conseils.
J'espère que tout ça va vite se calmer et que tu gardes quand même le moral au beau fixe
Bon courage

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#102 12-12-2009 10:11:20

Marie
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 519

Re: Chez Chrism...

Euh Christine, sans vouloir jouer les rabats joie : attention à l'automédication quand on est en traitement! Il peut y avoir de grosses incompatibilités dans les traitements et on ne sait pas toujours exactement ce qu'on nous mets dans les perfusions... Il faut vraiment aller consulter et signaler tout ce que tu prends à ton médecin.
Attention avec la cortisone car on t'en donne certainement déjà en prémédication avant tes injections.
Pour les pieds : apparrement c'est un effet secondaire avec certains traitements qui peut nécessiter de remplacer un produit de chimio par un autre, à signaler rapidement à l'équipe médicale donc.

Un sujet plus sympatique : les voyages.. Bon ok pour la bronzette c'est raté... et pour de bon. Mais ça ne veut pas dire qu'il ne faut pas faire de projets... Si tu te protèges correctement du soleil, pas de raison de ne pas faire ce voyage qui vous fait rêver... Profitez en! ;o)

Bises

Marie

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#103 12-12-2009 10:33:57

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1437
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Re: Chez Chrism...

Bonjour Christine,

Ben... oui... j'ai eu pour partie les mêmes problèmes, mais peu de solutions !
Pour les hémos, j'avais acheté une pommade qui calme un peu : sédorroïde
Pour les pieds comme anesthésiés : c'est une "neuropathie périphérique". J'avais une sensation de boule de tissu sous les orteils. Je n'ai rien fait de spécial, sinon de vérifier régulièrement que mes orteils fonctionnaient toujours (ce que je continue toujours à faire.... pfff...) ! Puisque les tiens sont blancs, tu pourrais les masser pour faire circuler le sang... Mais surtout, parles-en très rapidement à ton hémato, il y a peut-être des solutions à mettre en oeuvre : changement du produit responsable (vraisemblablement la vincristine) ou médicament pour te soulager. Dans mon cas, pour ne pas aggraver ma neuropathie aux doigts des mains j'avais eu une substitution de produit pour ma dernière cure. C'était pénible, je ne pouvais plus boutonner, je faisais la vaisselle les poings fermés, plus de force dans les doigts...
Quant au "péristaltisme", ce sont les contractions de l'intestin. Si j'en crois un de tes précédents messages, tu n'as pas de pb de ce côté-là... au contraire... Pourvu que ça dure ! Parce que la neuropathie périphérique peut atteindre les intestins.

Pour les boutons sur la tête, je ne sais pas, je n'ai pas eu ce problème-là. J'espère que tu auras bientôt une solution pour te soulager.

Bon courage !

Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
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#104 12-12-2009 11:59:48

Laura
Membre
Lieu: Australie
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 649
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Re: Chez Chrism...

Pour les pieds, j'ai eu la même chose au bout de plusieurs mois de chimio, au final, ils m'ont réduit puis supprimé à la 14ème chimio un des produits, la Velbe (ou son équivalent)
Oui pour les boutons fais attention à ne pas mettre ou prendre un médicament sans savoir... on ne sait jamais ! Pareil avec les plantes, il vaut mieux demander conseil avant à un . (naturopathe, homéopathe..) pour ne pas faire de bêtises smile

Eh oui pour la bronzette, mieux vaut éviter, mais comme je te l'ai dit dans ma file, ça n'empêche en rien le voyage !! Il suffit juste de super bien se protéger du soleil smile Et quand tu te baignes, écran total maximum smile

Courage, bisous

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#105 14-12-2009 10:09:04

chrism
Invité

Re: Chez Chrism...

Bonjour a tous et merci pour tous vos conseils. Tu as raison Marie, je vais appeler l'hôpital pour demander ce que je peux prendre plutôt que de faire une bétise...
Depuis trois jours, aplasie et donc grosse fatigue physique, mais surtout nerveuse. Je suis hyper irritable, ne tiens pas en place, et j'ai les nerfs à fleur de peau. Un rien me fait pleurer et quand je commence, je ne peux plus m'arréter. Beaucoup de tensions à la maison entre ma fille et mon mari. Alain n'est pas son papa, je l'ai rencontré il y a seulemnt 18 mois (son père, elle ne le connait pas car il m'a quittée à trois mois de grossesse parce que j'attendais des triplés -Clémentine est la seule survivante des 3- ) et en ce moment, pour des raisons souvent futiles, ils se tapent mutuellement sur les nerfs et ne se supportent plus. Moi entre les deux, je ne veux pas faire l'arbitre, mais ça me peine et ça m'agace à la fois. Je les aime tant tous les 2!!!
Il a neigé ici ce week end, c'est tout blanc et ce matin -5°, brrrr. On a décoré le sapin et il ne me reste plus qu'un cadeau à trouver.
Voili-voilou, je vous laisse.
Bisous à vous
Chris

 

#106 14-12-2009 17:41:25

Marie
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 519

Re: Chez Chrism...

Ce n'est pas tous les jours facile de composer avec la famille en plus de la maladie. Personnellement, ce sont les rapports avec ma famille qui me semblent le plus compliqué et qui me causent le plus de soucis. Pour le reste, on arrive à se débrouiller... Mais la famille c'est compliqué, d'autant qu'on n'est pas forcément en forme pour écouter, être patient etc... Mais bon, fais de ton mieux et ne te culpabilise pas si tu te sens parfois un peu.. larguée. ;o) Profites bien de cette période de noël, avec la neige en plus... hum!
Bises

Marie

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#107 14-12-2009 18:11:28

chrism
Invité

Re: Chez Chrism...

Merci Marie, tu as tellement raison: jer ner suis plus aussi à l'écoute qu'avant, et je me fais du soucis pour eux...Je fais de mon mieux, comme nous tous, j'apprends à "faire avec"...
Bises
Chris

 

#108 15-12-2009 16:58:05

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Chez Chrism...

Salut Chris
Decidement Tu Ne Changes Pas. Cela Prouve Que Tu Es Entiere. C'est Normal De Craquer Un Peu Quelques Soient Les Raisons. Profite De La Neige Du Soleil, Ici Il Est 17h00 Et Il Fait Deja Nuit........
Sinon Pour Ton Voyage, Profites En, Par Contre Verifie Les Conditions De L'assurance Annulation (j'ai Eu Le Cas), Car Parfois Elle Ne Fonctionne Pas.
Voila Grosses Bises, Et Soignes Tes Bobos Avec Conseils Medicaux, C'est Plus Sur
Salut La Guerriere !!!!!!!!!!!!


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#109 15-12-2009 19:51:33

Laura
Membre
Lieu: Australie
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 649
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Re: Chez Chrism...

Courage Christine, ça avance !
Pour les problèmes de famille.. je crois que c'est notre lot à tous wink
Pour ta fille, ça n'a pas dû être facile de te retrouver toute seule avec elle... mais ça a dû vous rapprocher. Sûrement pas facile pour elle de se retrouver avec une autre personne justement. Parlez en, ça fait toujours du bien de communiquer smile
bisous!

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#110 16-12-2009 12:03:52

chrism
Invité

Re: Chez Chrism...

Bonjour vous tous!
C'est vrai Pacman, je suis très entière, et je ne change pas ( désespérant, non? hmm ) Je suis les conseils de plusieurs membres du site: on recommence à regarder un voyage pour "après", c'est à dire Mars/Avril quand les chimios seront fiinies (mais après les chimios, il y aura encore 2 injections hebdomadaires de ritu seul et 1 ritu toutes les 3 semaines, donc il faudra en savoir plus pour bien caler les dates entre 2 Ritu...) Ce sera forcément destination soleil: j'en rêve! Ici, en core -6° au thermomètre et il neige encore depuis ce matin, une petite poudreuse idéale pour le ski (dommage que je n'en fasse plus!)!
J'ai proposé à Clémentine de venir avec nous mercredi prochain pour la 3eme chimio puisqu'elle sera en vacances: elle a tout de suite accepté. Elle pourra voir comment ça se passe vraiment et arrêtera peut-être de fantasmer dessus, et elle rencontrera aussi la psychologue du service pour parler de ce qu'elle ressent et qu'elle n'ose pas nous dire. je pense que ça lui fera du bien. Hier il ya avait la rencontre parents/profs au lycée, ses profs ont tous dit avoir remarqué un changement d'attitude mi-octobre (diagnostic de mon lymphome le 16/10!!!) et qu'elle semble s'être repliée sur elle-même depuis. A force d'entendre ça, comme ils n'étaient pas au courant de ce qui se passe chez nous, j'ai expliqué rapidement....

Voilà,
c'était les dernières news d'Unieux
Bizzzz à vous
Chris

 

#111 16-12-2009 12:10:59

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: Chez Chrism...

Bonjour Christine,
C'est bien de faire des projets de voyages pour apres!
Moi des que j'aurai un peu de sous, j'aimerai bien aussi partir faire un voyage....

Sinon c'est mieux que les profs sachent votre situation, car pour votre fille, c'est aps facile à gerer. Au moins certains profs seront peut etre plus indulgents, par rapport à ce qu'elle vit...

Bon courage
Johanne (P.S à Orleans aussi il fait tres froid, mais il ne neige pas....)

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#112 16-12-2009 20:39:02

nymphea
Membre
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 441

Re: Chez Chrism...

Tu as bien raison de te plonger dans les bouquins pour vous "concocter" un voyage.
S'il n'est pas pour demain, il sera pour après-demain.
En ce qui concerne ta fille, c'est très bien qu'elle puisse rencontrer un psychologue de l'hôpital....le tout c'est qu'elle puisse rencontrer la bonne personne et que le courant passe..............
C'est ce que j'ai fait lors de l'allogreffe de Michel;
Cette charmante jeune femme est venue lui rendre visite, mais tout en restant très aimable, il lui a dit qu'il n'éprouvait pas vraiment le besoin de lui parler. Le plus fort dans tout cela, c'est
que ce soit moi qui en ai eu besoin!!!...je ne me serais pas permise d'aller la voir, c'est elle qui m'a demandé si je ne voulais pas la rencontrer dans le "sas de décontamination"!!! elle a senti combien j'avais le coeur serré......
et comme je le soulignais, je suis tombée sur la bonne personne, j'ai pu dire tout ce que j'avais sur le coeur...
puisque mon fils a également des problèmes de santé....je n'ai pas eu besoin de la revoir...mais je lui suis  reconnaissante de m'avoir accordé un peu de son temps, même si c'est son job...en ce qui la concerne, elle le fait très bien.
Bon courage pour la suite de tes traitements....
Bises
Lydie

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#113 18-12-2009 17:20:32

salolit
Membre
Lieu: Rhone 69
Date d'inscription: 13-08-2009
Messages: 417

Re: Chez Chrism...

coucou chrism,
pas facile tout ca,la famille c'est très compliquée!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! j'en ai fait les frais ,pour ce qui est des hémos j'ai souffert le martyr et il n'y a que la morphine qui m'est soulagée mais qui constipe donc j'ai eu droit a toute la liste des laxatifs!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
et j'ai prit mon courage a deux mains l'année derniere car mes hémos etaient toujours la et je me suis fait opérée depuis je revis..................
je t'embrasse
sab


La pensée c'est bien plus qu'un souvenir: c'est la parole dans le silence et c'est la presence dans l'absence

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#114 27-12-2009 16:14:52

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Chez Chrism...

j'espére que tout va bien


l'agentdoubleenmission
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#115 28-12-2009 16:23:54

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Chez Chrism...

passes de bonnes fetes et que l'année qui va démarrer soit plus sympa que celle qui se termine. Là je n'ai aucun doute
Bizzzzzz et amicales pensées pour toi et la famille


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#116 30-12-2009 08:33:23

chrism
Invité

Re: Chez Chrism...

Coucou, me voilà de retour sur le site après quelques jours d'absence. Pas eu le tepmps ni le coeur de poster... J'ai fait ma 3eme cure le 23 décembre, ça s'est bien passé, ça devient une routine... Par contre, ma fille va de plus en plus mal: elle a fait une TS samedi 26/12, nous avons passé la nuit aux urgences car elle avait avalé des somnifères en grande quantité et elle s'était une fois de plus tailladé les avant bras. Elle a expliqué son geste par une angoisse insupportable de me perdre, de me voir mourir... ça m'a littéralement anéantie de la voir dans cet état, de penser qu'elle allait si mal pour en arriver là, elle n'a que 15 ans! Depuis, nous avons rencontré un psychologue au chu avec elle, elle le verra tous les 15 j, elle est demandeuse autant que nous... L'adolescence et ses problèmes + vivre la chimio de sa mère, je sais que ça ne doit pas être facile pour elle, et moi je suis si éprouvée par cette fichue chimio que je n'arrive pas à être aussi présente et forte qu'avant pour la soutenir et la rassurer. Quelle terrible fin d'année! Vivement le 23 février, la dernière chimio, qu'on sorte de tout ça, qu'on se reconstruise enfin un peu!
Bisous à vous, et passez de bonnes fêtes et une bonne nouvelle année!

 

#117 30-12-2009 09:36:29

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Chez Chrism...

salut désolée pour vous
il est utile de parler la psy l'aidera sans doute
il ne faut pas qu'elle se gache la vie ainsi
elle a tout à prendre à son âge
courage à vous


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#118 30-12-2009 12:47:49

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Chez Chrism...

SALUT CHRISTINE
kate a raison,
j'ai eu a un degré beaucoup moins important ce genre de manifestation d'angoisse de ma fille, pendant ces 8 dernières années. Le psy, c'est une bonne chose, j'en avais également parlé à mon hémato qui a reçu ma fille pour la rassurer. Si je me souviens bien de tes discussions, ne l'emmène pas voir l'hémato qui t'avait prédit la fin du monde, d'ailleurs il a peut etre cahngé de métier et il maintenant prédicateur chez les mantes religieuses......
je me souviens de la question de ma fille à mon hémato : Mon papa, il va mourrir ?
réponse de l'hémato : ben oui comme tout le monde, ou d'un pot de fleur sur la tete, mais certainement pas de la maladie.....
C'est bete comme réponse mais tellement vrai et simple à comprendre.
Je vais en parler à ma fille, qui depuis a pris beaucoup de recul et de maturité par rapport à tout cela. Elle pourra peut etre aider la tienne à se libérer de son stress en communnicant avec, mais je ne te promets rien, car la décision  lui appartient, elle saura bien que moi, si elle se sent capable de poouvoir partager et aider ta fille.
J'ai moi meme mis 2 ans après mon autogreffe pour pouvoir me tourner vers les autres.
en attendant, continue à etre forte comme tu nous le prouve (j'aime bien la "routine" des chimios, sans que cela soit banal, bien sur) et comme tu le prouve à toute ta famille entourage.
bonne fin d'année, des tonnes de bizzzzzz


Christophe
Coordinateur National
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#119 02-01-2010 12:11:47

chrism
Invité

Re: Chez Chrism...

Merci Kate, merci Pacman pour vos messages. Ce serait génial Christophe si ta fille pouvait entrer en contact avec la mienne pour lui parler de la façon dont elle a vécu ces angoisses et comment elle a pu réagir. Clem a besoin, je crois, de savoir qu'elle n'est pas la seule dans cette situation, elle est pour le moment perdue car elle ne trouve personne à qui s'identifier et avec qui partager ses craintes ainsi que ce qu'elle vit au quotidien... Mais evidemment la décision appartient à ta fille et je peux comprendre qu'elle n'ait pas envie de remuer tout ça en en parlant avec une inconnue. De toute façon, j'ai pris rendez-vous avec elle lundi chez notre médecin de famille pour un traitement éventuel (anti dépresseurs, anxyolitiques, je ne suis a priori pas fan, mais elle a recommencé à se scarifier mercredi soir alors je pense qu'il faut agir par tous les moyens ) et je vais aussi l'emmener chez  notre médecin homéopathe-accupuncteur pour voir si elle peut faire quelque chose pour l'aider à se détendre et à gérer ses angoisses de façon plus "naturelle". Comme je le disais, tous les moyens sont bons à prendre. Cette nuit, nous avions invitée la meilleure copine de Clem pour dormir à la maison, et comme elle n'était pas seule dans sa chambre nous nous sommes sentis un peu rassurés qu'elle ne recommence pas, du coup nous avons enfin pu dormir pour la première fois depuis une semaine!!! Et ça fait du bien!!!

Voilà, je vous laisse en vous souhaitant une bonne année 2010, avec surtout la santé pour tous!!!
Bizzz
Christine

 

#120 02-01-2010 16:28:02

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Chez Chrism...

coucou Chrism et Coucou CLEM du coup
alors Clem on te transmets plein de bonnes choses
t'inquiéte pas tu as de super choses à faire avec ta maman
d'ailleurs c'est bientôt les soldes et puis un ptit mac do ? hein pourquoi pas
allez une tonne de courage pour cette belle année qui approche et pensez à préparer un beau ptit voyage, des vacances....


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#121 02-01-2010 22:43:53

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Chez Chrism...

alors kate, super d'accord. Rien ne vaut un bon moment complice à faire les soldes et un mac do (chris si cela ne passe pas, prends une salade + un coca). Eh, tu es toujours la meme, il n'ya pas grand chose de changé (à un cheveu près !!! lol )
Allez Clem fais péter la carte bleue, pour toi et pour ta maman (c'est l'occasion de la relooker, vas y fais la plus "djeun", non je rigole chris.
Et au fait bonne année à tous, si la fin d'année précedente était bof bof, celle qui démarre va etre toute bonne après tout ça.
bizzzzzzz à tous


Christophe
Coordinateur National
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#122 04-01-2010 10:02:21

chrism
Invité

Re: Chez Chrism...

Bon, alors je vais suivre vos conseil et tant pis pour la carte bleue!!! Vous avez raison, les soldes, ça ne se loupe pas, surtout si c'est mère/fille! Et merci pour le conseil relooking, pacman, pffff, comme si j'en avais besoin! wink J'ai déjà uns coupe ultra tendance, voire même un peu trash, si je me laisse fringuer par ma fille, ben là, je réponds plus de rien!!! (je rigole!!!)
Allez, je pars déblayer un peu la neige devant le garage, à mon rythme c'est à dire tout doucement. Bonne journée à vous et plein de bises
Christine

 

#123 10-01-2010 11:03:46

salolit
Membre
Lieu: Rhone 69
Date d'inscription: 13-08-2009
Messages: 417

Re: Chez Chrism...

coucou a toi,
oui moi aussi j'aimerais vraiment te voir en vrai ,et je vais tout faire pour aller a la conférence
belle journée a toi
sab


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#124 13-01-2010 10:23:37

chrism
Invité

Re: Chez Chrism...

Coucou à tous,
ça y est, 4eme cure de chimio faite. ça avance, tout doucement, étape par étape comme le tour de France! Théoriquement plus que 2 cures, mais l'hémato m'a dit hier qu'il y en aurait peut-être deux de plus si les résultats ne sont pas suffisants. Bonne nouvelle, j'en étais tout à fait ravie, c'est vrai, j'aime tellement ces chimios!!! smile
Je dois retourner demain à l'hôpital Lyon Sud pour une consultation de gastro-entérologie (effets secondaires...), ça ne m'enchante pas trop, mais enfin, je n'ai plus le prétexte des intempéries pour y échapper: les routes sont maintenant dégagées. Ensuite  j'y retournerai le 25 pour mon Tep-scan, puis le 2 février pour la 5eme cure.
A part ça, la neige fond doucement, on peut à nouveau circuler presque normalement, mais alors là, c'est une gadoue!!! Et des plaques de verglas le matin!!! J'enfile mes bottes de chasse et je pars faire mon marché  pour le repas de midi wink
Bizzzz
Chris

 

#125 13-01-2010 10:37:39

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
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Messages: 4732
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Re: Chez Chrism...

allez courage chris
quoi au menu ce midi ? et les soldes hein ça donne quoi ? ta fille se porte mieux ?
ici il neige il neige.....


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