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#151 10-02-2010 21:08:15

chrism
Invité

Re: Chez Chrism...

Ben Chris, pour la tête d'ampoule, en ce qui me concerne,  je ne suis pas vraiment sûre: ça y ressemble de loin, pourtant. Mais vu de plus près, ça me fait plutot penser au crane des petites cailles prètes à cuire vendues en grandes surfaces ( genre crâne déplumé tu vois?).... Je suis d'ailleurs toujours surprise qu'un bec n'ai pas poussé à la place de mon nez wink !
Et je caquette...
Bizzz à toi!

Dernière modification par chrism (10-02-2010 21:08:53)

 

#152 18-02-2010 09:32:37

chrism
Invité

Re: Chez Chrism...

Bonjour tous,
Je ne poste pas beaucoup ces derniers temps,parce que rien de nouveau, que de la routine si on peut dire... Mon blog m'occupe beaucoup, d'ailleurs merci à ceux qui y ont laissé des commentaires.
J'ai loupé la réunion à Lyon à cause de la neige, ça m'a contrarié, mais bon, c'est comme ça, et on créera j'espère une autre occasion de se voir tous aux beaux jours.
Dernière chimio mercredi 24/02, dans 6 jours! Le temps parait trop long maintenant, j'ai hate d'en finir. L'aplasie est assez forte cette fois, mais j'échappe de justesse aux granocytes, ouf! Bientôt je vais pouvoir attaquer la seconde phase du programme médical: le Ritu en entretien pendant 2 ans. J'espère que ça se passera plus facilement que les chimios, sans effets secondaires...
Bizzzz à vous tous

 

#153 18-02-2010 11:15:58

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Chez Chrism...

hello j'aime bien moi ta photo de chat avec le bonnet sur les yeux
ce bonnet me fait penser aussi à un cactus ;lol
belle journée


l'agentdoubleenmission
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#154 18-02-2010 11:54:31

chrism
Invité

Re: Chez Chrism...

Oui, Kate, nous avions plaisanté avec Chris le Pacman au sujet d'une cagoule que je devais tricotter pour protéger une "tête d'ampoule" de malade en chimio... J'ai trouvé que cette image cadrait assez bien dans ce contexte... C'est un chat en chimio en fait! wink J'aime bien aussi ton idée du cactus, c'est une belle image de mon crâne en ce moment, lol!!! big_smile
Et toi, ça va? Merci pour toute ta contribution et ton aide au sujet du don de moelle, il y a là une mine d'infos utiles! Clem va avoir du boulot!
Belle journée pour toi aussi.

 

#155 18-02-2010 12:34:39

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Chez Chrism...

bienvenue au club des entretenus au rituximab, moi aussi, mais il me reste encore 2 chimios et une ablattion de la vésicule avant ça. Je pense qu'au niveau secondaires, ce sera plus light, et tu n'auras plus besoin de ton cactus sur la tete.
bizzzzzz


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#156 23-02-2010 13:17:59

salolit
Membre
Lieu: Rhone 69
Date d'inscription: 13-08-2009
Messages: 417

Re: Chez Chrism...

bonjour
je t'espere en forme et si mes souvenirs sont bons tu as terminée tes chimios et tu as du feter ca !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! que de chemin parcouru ,allé ca c'est fait!!!!!!!!!
biz et belle journée a toi ,moi je file au boulot
sab


La pensée c'est bien plus qu'un souvenir: c'est la parole dans le silence et c'est la presence dans l'absence

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#157 23-02-2010 14:01:37

chrism
Invité

Re: Chez Chrism...

Coucou Sab, non je n'ai pas encore fini: la dernière chimio c'est pour demain. Je ne sais pas si on fêtera ça finalement: le moral ne suit pas ces derniers jours...

 

#158 02-03-2010 10:58:51

chrism
Invité

Re: Chez Chrism...

Bonjour tous,
je reviens chercher un peu de chaleur humaine sur le forum... La dernière chimio de la série s'est passée mercredi dernier, depuis j'ai bien ramé, physiquement et moralement... Maintenant je m'apprête à commencer le traitement d'entretien: 2 ans de Rituximab, ça parait si long!!! sad J'espère qu'il n'y aura plus d'effets secondaires maintenant. Il faudra attendre encore 2 mois avant le Tep-Scan de fin de traitement et la consult avec l'hémato pour savoir si le traitement a marché et comment, si la rémission est au rendez-vous, complète ou partielle; ça aussi ça parait long, mais avec les beaux jours qui reviennent , je vais peut-être retrouver la forme plus facilement, et penser à autre chose... Euh, ben oui, c'est vrai, la patience, c'est pas vraiment mon point fort! wink
Hier je suis passée à mon boulot pour voir mes collègues et sentir la bonne odeur de craie de tableau et de sueur du travail wink lol  . Je me suis sentie bien larguée, la vie a continué ailleur et moi je suis en retard  de 5 mois... Où j'étais tout ce temps?
Allez, bizzzzz à vous

 

#159 02-03-2010 11:32:20

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1437
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Re: Chez Chrism...

Bonjour Christine,

J'ai trouvé que l'après dernière chimio était la période la plus difficile. Fatigue au maximum, défenses immunitaires affaiblies, effets secondaires nouveaux, pénibles et inquiétants (je me souviens que mon visage avait pris 20 ans en une nuit ! A force de tartinage multi-couches à longueur de journées je les ai reperdus). Mais ne t'inquiètes pas, on remonte la pente !

Je n'ai pas eu de traitement d'entretien, mais au dire de ceux qui en ont eu, ça se passe très bien. Ils viendront sûrement en témoigner.

Bises,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
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#160 02-03-2010 11:36:07

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: Chez Chrism...

Coucou Christine,

la baisse de moral à la fin des chimio, je crois que nous sommes beaucoup à l'avoir ressentie!
C'est inexplicable on a fini le plus dur et pourtant.....on a le moral dans les chausettes!

Pour le mabthera (ou rituximab), j'en ai eu en meme temps que mes chimios et je ne pense pas que les effets secondaires soient comparables a ceux de la chimio....enfin pour moi j'avais moins d'effets secondaire quand on m'injectait le mabtera que quand j'avais que l'abvd.....

Pour l'attente des resultats c'est toujours long, on a envie de savoir mais en meme temps on redoute les resultats....

Pour le boulot, ne t'inquiete pas, ta vie va reprendre un cours (un peu plus) normal, et le quotidien va te rattraper! tu va vite rattraper ton decalage!

bises
johanne

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#161 02-03-2010 11:40:38

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: Chez Chrism...

Je crois que c’est normal que tu sois « un peu déboussolée » car tu es à un tournant. Tu as passé tes chimios, n’as pas encore le résultat du traitement et te projettes déjà en pensée dans la vie professionnelle. Je te dirai essaye de mettre tout esprit en roue libre, fais toi plaisir,….. en patientant d’avoir le résultat. N'oublie pas que la fatigue intervient sur le morale
On se torture mentalement je sais comme nous tous, on est pas des robots, lol
Moi je saurai lundi si mes 4 chimios ont fonctionné ? et si le traitement pour la récolte des cellules souches peut commencer.
kiss kiss

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#162 03-03-2010 09:14:31

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Chez Chrism...

Bonjour Chrism

Je me reconnais complètement dans ton message

Moral au plus bas dès la fin de la chimio, alors qu'on venait de m'annoncer ma rémission

J'ai repris le travail après plus d'1 an et 1/2 d'arrêt , et je me suis rendue compte que la terre avait continuer de tourner sans moi , c'est très déstabilisant ...

Pour le Ritu ,ne t'inquiète pas trop, pas d'effets secondaires importants ,personnellement j'avais un peu de fatigue et quelques maux de tête lors des 2 premières perfusions
J'ai eu comme toi 2 ans de traitement, je finis (si j'ai bien calculé) le 18 mars

Un petit coucou Amande , je crois que tu as le même traitement que nous pour ton folliculaire , je lis qu'on t'a proposé un recueil de cellules souches , mon médecin ne me l'a pas proposé, je crois que je vais relancer le sujet lors de ma prochaine consultation

Bonne journée à tous

Pensées pour Marie


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#163 03-03-2010 09:23:48

christine
Administrateur
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Re: Chez Chrism...

Bonjour à tous,

Framboise, tu es déjà à la fin de ton traitement de 2 ans !.... C'est fou, je n'ai pas vu le temps passer !
Pour le stockage de cellules souches, si on le propose à Amande c'est sans doute qu'en Belgique c'est possible. En France, à ma connaissance, on ne le fait pas.

@+
mc


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#164 03-03-2010 09:39:47

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Chez Chrism...

coucou chrism
bonne tarte alors wink
le receuil de cellules à ma connaissance a déjà été effectué pour certains patients en France
aussi
si on ne l'a pas proposé c'est que c'est pas le moment ou pas d'utilité
rien de tel que de poser la question


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#165 03-03-2010 10:23:57

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
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Messages: 1037

Re: Chez Chrism...

Bonjour MC

Et oui deux ans déjà  !!! c'est fou j'ai l'impression que c'était hier que j'ai commencé la chimio, ça fera 3 ans en août !!
Pour le recueil,c'est vrai que chaque fois que j'aborde le sujet avec le Doc, c'est toujours un refus catégorique.Elle ne veut pas aborder le délicat sujet de la rechute ,et son unique réponse est :" tous les folliculaires ne rechutent pas systématiquement"  , alors que lors d'un second avis à Saint-Louis on m'a dit tout autre chose, ça aussi c'est déstabilisant !!!!:-((

J'ai mon scan' de contrôle le 12, le stress commence à monter tout doucement
Bonne journée à tous
Framboise

Dernière modification par Framboise75 (03-03-2010 11:34:56)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#166 03-03-2010 10:57:55

chrism
Invité

Re: Chez Chrism...

Coucou, j'essaie de suivre vos conseils et de mettre l'esprit en roue libre: je fais des gâteaux, ça m'occupe la tête et les mains, et c'est bon! (enfin quand je réussis la recette wink  Alain et Clem sont ravis! big_smile
Il a fait beau 3 jours ici, j'ai pu constater que la nature renait, ça fait du bien! Dommage, aujourd'hui c'est tout gris et brouillard, avec en prime un froid de canard! Allez, j'ai une tarte aux poimmes au four, je file!
Bises

 

#167 04-03-2010 11:29:30

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Chez Chrism...

oui le soleil est là
c'est agréable mais encore trop frisquet surtout pour moi alors je ressors le bonnet sur la téte
ça tient chaud
cet aprem on essaye la sieste quand il faut ...


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#168 05-03-2010 11:25:15

chrism
Invité

Re: Chez Chrism...

Hé hé Kate, comme toi! moi aussi je garde le bonnet sur la tête,  trop froid avec ma tête d'ampoule comme dit Chrispoz! Et moi aussi, j'ai adhéré à la sieste d'après repas... On va pouvoir former une secte, ceux qui dorment l'après-midi et qui portent un bonnet! On se reconnaitra facilement! big_smile lol!
Framboise, merci pour ta réponse au sujet du ritu, ça me rassure. L'expérience des uns éclaire les suivants, c'est bien. Tu dois être drolement contente d'avoir bientôt fini!  Le 18 mars,  j'aurai ma première injection de ritu seul en entretien, le même jour toi tu auras la dernière!
J'ai mal sous les pieds (c'est nouveau pour moi  comme effet secondaire!), difficile de marcher sans faire la grimace. hmm Et des migraines très fortes... A part ça, ça va! wink
Il fait beau ce matin, un petit tour du jardin avant la prise de sang, et poréparer le repas... Cet après midi, quelques courses: des copains viennent diner à la maison ce soir, il faut que je trouve une idée de trecette sympa-vite faite-pas prise de tête, parce que je n'ai pas envie de cuisiner tout l'après-midi... Et le ménage qui laisse à désirer aussi, la maison est un peu laisser-aller ces derniers temps! Pfff, c'est vrai que je papotte peut-être un peu trop sur le net aussi... wink
Allez, je file, grosses bizzzz

Dernière modification par chrism (05-03-2010 11:26:01)

 

#169 05-03-2010 13:09:06

emma
Membre
Lieu: Paris
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Re: Chez Chrism...

Je suis bien heureuse de lire vos témoignages. Je viens de finir mon traitement, j'attends le 26 mars que le scanner confirme une rémission annoncée par l'hémato. Et malgré le soleil sur paris, je me sens fatiguée et le moral n'y est pas. Je n'ose pas en parler à mon entourage car tout le monde est très content que j'ai fini le traitement.
Je me sens décalée moi aussi par rapport à la "vraie" vie.
J'ai prévu des voyages, aller voir les amis dès que les numérations seront bonnes, mais je n'arrive pas à me projeter, à me réjouir.
Je me culpabilise en pensant à ceux qui n'ont pas fini et ceux qui commencent....
Bien compliqué
Bon courage à tous
Amicalement
Emma

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#170 05-03-2010 13:41:19

chrism
Invité

Re: Chez Chrism...

Eh oui, Emma, c'est compliqué à comprendre et à gérer... le moral avec des hauts et des bas, il ne faut pas chercher, on ne sait pas pourquoi certains jours ça va et d'autres pas du tout à peine posé le pied par terre le matin... Il faut faire avec, la galère ne s'arrête pas pile poil le jour de la dernière chimio, on dirait... Enfin quand même, c'est une bonne chose de pouvoir se dire que c'est la dernière fois qu'on ressent ça, que ça ne peux qu'aller mieux de jour en jour, même si plus tard il faudra recommencer ces p..... de chimios! Chaque jour qui passe, c'est un jour de vie de gagné, la nique à la maladie...
Bizzzzz

 

#171 05-03-2010 13:50:32

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
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Messages: 4732
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Re: Chez Chrism...

avec le bonnet rajoute des moufles pour le clavier wink wink wink wink

hier soir on a fait raclette pas trés diététique

le moral faut le garder surtout qu'un rayon de soleil ça ravigote....


l'agentdoubleenmission
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#172 05-03-2010 16:17:59

emma
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 11-12-2009
Messages: 416

Re: Chez Chrism...

Chrism,

"même si plus tard il faudra recommencer ces p..... de chimios!"

Est ce que tu penses que l'on rechute forcément? Pas très optimiste...
Emma

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#173 05-03-2010 16:18:02

johanne
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Re: Chez Chrism...

Coucou les filles,

moi j'ai des cheveux, mais je met quand meme un bonnet!! lol

Et puis la raclette c'est ce soir apres le sport (faut bien se donner bonne conscience!!lol)

Le moral reviendra avec les beaux jours et le printemps poru vous accompagner! c'est une renaissance comme pour la nature!

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#174 05-03-2010 16:24:09

emma
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Lieu: Paris
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Messages: 416

Re: Chez Chrism...

Salut johanne,

Oui tu as raison il faut laisser le temps au temps...
Raclette c'est kool ça, moi j'attends que l'appétit revienne vite pour m'empiffrer comme avant!!!!!!!
Bonne raclette
Emma

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#175 05-03-2010 17:38:48

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
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Messages: 413

Re: Chez Chrism...

merci ne t 'inquiete pas l'appetit reviendra en force!!
J'avais meme pris un peu plus de kilos que ce que j'avais avant (j'avais perdu 10 kg et j'ai repris 13....)
mais apres ca se stabilise!

Johanne

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