France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 27-10-2009 08:28:58

ap
Membre
Date d'inscription: 25-10-2009
Messages: 28

l'effondrement

Mon fils de 19 ans vient de rechuter après son autogreffe datant de 13 mois.
Cette fois-ci c'est parti pour l'allogreffe.
Mais quand cela finira t'il ?
Nous sommes complètement effondrés ma femme et moi.
Nous habitons Poitiers et nous serions heureux d'être réconfortés par des gens ayant eu cette expérience.
mais pour le moment je vous jure que cela va très très mal...
alain

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#2 27-10-2009 08:59:08

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1381

Re: l'effondrement

Bonjour Alain

Moi c'est Christophe, et j'ai eu une autogreffe il y a 3 ans. Moi aussi, je rechute depuis Mai 2009, et c'est vrai que c'est non seulement la douche froide, mais un bon coup sur la tete. Je me suis aussi dit quand cela finira-t-il ?
J'ai la sensation d'un eternel recommencement, mais ce qui rassure, c'est que l'on est pas seul dans cette situation (c'est courant), et que les médecins et la science avancent et ont la solution à cette rechute, afin d'avoir une rémission plus durable ou une guérison. J'ai une grande confiance en eux ce qui me donne également confiance.
Allez pour votre fils et aussi pour vous, il faut se remettre (facile à dire), c'est déja un grand pas vers la victoire sur cette nouvelle bataille contre la maladie. Je suis aussi en attente d'une allogreffe, mais pour l'instant j'ai repris les chimios et je profite du mieux possible du temps d'attente entre deux séances.
Restez unis, c'est votre force, et je comprend comme beaucoup sur le forum votre désemparement.

Avec toutes mes pensées, nous sommes de tout coeur avec vous.

Chris serial humeur, Chris le pacman


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#3 27-10-2009 09:19:32

ap
Membre
Date d'inscription: 25-10-2009
Messages: 28

Re: l'effondrement

Merci,merci beaucoup pour cette réponse.
J'espère que votre allogreffe va bientot venir..
Vous avez le moral et cela me redonne un peu confiance.
Donnez-moi des nouvelles sur votre traitement dès que possible.
A très bientot;
alain

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#4 27-10-2009 09:50:42

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: l'effondrement

bonjour Alain
merci de poster
que dire ? oui qu'il y en a marre
quelle solution autre que se soigner et mettre toutes les chances de notre coté ?
je suis suivie depuis 2001 ! on est en 2009 ! ça fait 8 ans
mon gamin n'avait alors que deux ans il en a 10 aujourdh'ui et a toujours connu sa maman souffrante n'allant qu'à l'hopital et faisant des piqures
deux séparations : pour l'autogreffe trois semaines
et pour l'allogreffe six semaines
j'ai reçu la greffe le 13/6/08 c'est un moment un peu difficile à passer physiquement et moralement
il faut s'y préparer ainsi que l'entourage et au besoin se faire aider par la psy de l'hopital
posez toutes vos questions à l'équipe de greffe
et nous sommes là


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#5 27-10-2009 21:14:51

BOSnostra
Membre
Lieu: Paris
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Re: l'effondrement

Bonsoir Alain,

je n'ai pas grand chose à dire à vrai dire ... juste témoigner mon soutien a vous et a votre fils qui a le même age que moi, et pour qui cela doit etre tres dur sad
personnellement, je suis en attente de ma deuxieme autogreffe suite à une rechute de Hodgkin donc je ne peux pas vraiment vous parler de mon experience vis a vis de l'allogreffe?

En tout cas, courage à vous tous !

Amicalement,
Mathieu


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#6 28-10-2009 08:38:08

ap
Membre
Date d'inscription: 25-10-2009
Messages: 28

Re: l'effondrement

Bonjour mathieu.
En fait le médecin a parlé de 2ème autogreffe pourmon fils.
Cela me soulage car c'est évidemment plus simple.
C'est toujours cela...
La grande question est maintenant de savoir quand va commencer ce maudit traitement.
L'année scolaire est certainement fichue.
Alain

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#7 28-10-2009 09:36:07

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: l'effondrement

bonjour Alain,
tu auras le témoignage de Mathieu mais aussi celui de MARIE
pour ce qui est de l'année scolaire, ce n'est pas évident à avaler mais faut se dire que c'est une parenthése dans la vie
il s'occupera à d'autres choses ou continuera à étudier comme le fait Mathieu !


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#8 28-10-2009 10:31:45

ap
Membre
Date d'inscription: 25-10-2009
Messages: 28

Re: l'effondrement

Bonjour kate
Oui effectivement l'année scolaire=le vrai probleme
Au niveau du traitement on sait ce qui nous attend.
Si Marie pouvait donner son témoignage.
Merci à tous.
Alain

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#9 28-10-2009 11:04:41

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: l'effondrement

renseignez vous il existe sans doute des solutions
cours à domicile etc s'il le souhaite, tout dépend aussi de la fatigue qu'il aura à gérer
voir avec l'assistante sociale de l'hopital et le service scolaire
ils ne peuvent étre que compréhensifs


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#10 28-10-2009 17:32:13

zoe
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Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 14

Re: l'effondrement

je suis la maman de quentin,19ans, en ce moment en chambre stérile, allogreffe le 21/10, combien je vous comprends!!le ras le bol de la maladie et nos "petits"qui doivent en plus penser aux études...celles choisies par mon fils sont terminées, depuis deux ans chaque"rentrée"  a été de courte durée...ils a eu droit a des cours à la maison, voir l'hôpital pour avoir les renseignements, les profs sont formidables et adaptent suivant la fatigue... et pour tout vous dire, pour nous aussi l'année scolaire a été un problème, et maintenant nous relativisons, il y a tellement d'autre façon de se réaliser, la santé d'abord ! mon fils est adhérent de JEUNE SOLIDARITE CANCER
depuis il a un moral d'enfer et plein de projets...
courage
zoé

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#11 28-10-2009 18:56:15

BOSnostra
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Lieu: Paris
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 540
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Re: l'effondrement

Bonsoir,

pour ce qui est des cours, personnellement, je me suis organisé avec mes profs et mes camarades de classe pour récuperer les différents exercices,  DM, DS, ...
Par contre, l'avantage c'est que j'ai déjà les cours et les TD étant donné que je suis 5/2 et que par conséquent, c'est plus simple...
J'avoue que si j'étais 3/2, j'aurais mis mes études entre parentheses je pense wink
A voir en fct des études de votre fils, s'il y a possibilité de mettre en place quelque chose avec les profs, et voir même s'il n'existe pas des associations dans l'hopital ou il est soigné wink
Je sais que lors de mon premier traitement, j'avais été aidé par des profs de l'association "L'Ecole a l'hopital" wink

Voila voila
Courage
Mathieu

[PS: 3/2 = éleve qui fait sa deuxieme année de prépa pour la premiere fois
5/2 = éleve qui fait sa deuxieme année de prépa pour la deuxieme fois (il l'a redouble quoi ^^)
7/2 = éleve qui fait sa deuxieme année de prépa pour la troisieme fois (assez rare mais ça existe, moi l'année prochaine peut etre XD) ]

Dernière modification par BOSnostra (28-10-2009 18:57:50)


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#12 29-10-2009 10:17:12

ap
Membre
Date d'inscription: 25-10-2009
Messages: 28

Re: l'effondrement

Merci Mathieu.
Mon fils est effectivement en 1ère année d'enseignement supérieur (Ecole d'Ingénieur)
Ton expérience est tres interessante...si tu pouvais m'en dire un peu plus...
Je pense effectivement aux cours par correspondance.
Je m'en occupe très prochainement dès que nous aurons les dates d'indisponibilté de mon fils.
Alain.

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#13 29-10-2009 14:10:22

ap
Membre
Date d'inscription: 25-10-2009
Messages: 28

Re: l'effondrement

Si un médecin pouvait me contacter sur mon mail perso ap@ensma.fr
J'en ai extremement besoin en ce moment...

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#14 29-10-2009 14:21:27

Marie
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 519

Re: l'effondrement

Bonjour Alain,

Ici ce n'est qu'un forum de patients et de proches, il n'y a pas de médecin.
Bon courage
Bises
Marie

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#15 31-10-2009 08:05:03

ap
Membre
Date d'inscription: 25-10-2009
Messages: 28

Re: l'effondrement

Bonjour.
La question que je pose aujourd'hui est la suivante:
biopsie prévue le 10 novembre pour mon fils..
Vu que le ganglion est situé sous le thorax,c'est une opération chirurgicale (15-20 mns) avec AG.
Si le traitement ne démarre pas dans les 2mois (sous réserve que l'on puisse "attendre")

Y a t'il un risque de propagation du cancer encore plus vite ?
A partir du moment ou on a "touché" au ganglion ?

Je vous remercie d'avance.
alain

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#16 31-10-2009 09:44:33

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1417
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Re: l'effondrement

Bonjour Alain,

Pourquoi penses-tu que le traitement ne pourrait pas commencer avant 2 mois ?
Est-ce que ce sont les médecins qui l'ont laissé entendre ?
Comme les médecins on déjà parlé d'autogreffe, c'est qu'ils ont déjà une idée du traitement et ils font vraisemblablement le planning, mais ils ne te le disent pas. J'ai remarqué ça, il se passe beaucoup de choses en dehors de nous (pour notre bien !), et en particulier leurs fameuses "RCP", Réunions de Concertation Pluridisciplinaires. Mais certains patients ou leurs familles aimeraient bien le savoir ! Et d'un autre côté, ils sont déjà surchargés...

Je ne sais pas si un prélèvement dans un ganglion peut avoir pour effet d'accélérer le développement des cellules malignes. Personnellement, je ne l'ai jamais entendu... Mais peut-être que d'autres personnes ici ont posé la question et pourront apporter leur témoignage.

A partir du moment où on est pris en charge dans un service d'hémato, on peut leur faire confiance, ils font le nécessaire.
De notre part, il faut de la patience... et c'est parfois difficile...

Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#17 31-10-2009 13:06:13

ap
Membre
Date d'inscription: 25-10-2009
Messages: 28

Re: l'effondrement

bonjour Christine.
ce que je voulais dire avec le report du traitement
c'est que mon fils suit des études et il préférerait commencer à telle date.
(En principe le lymphome est à évolution lente..)
D'ou ma question.
mais que vont dire les médecins?
Je le saurais très bientot mais j'ai tres peur de la réaction de mon fils...
alain

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#18 31-10-2009 18:30:56

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1381

Re: l'effondrement

BONJOUR ALAIN, moi c'est Christophe
J'ai eu une biopsie et le traitement a démarré environ 1 mois, 1 mois 1/2 après. Cependant comme le précise Christine, parmi le RCP, un des éléments les plus importants sontles résultats de l'ANAPATH, et honnetement j'ai assisté à une conférence lors de la JML ou un professeur ANAPATH a exdpliqué son travail, c'est un travail de fond et surtout de fourmi dans les secrets des cellules et autres prélèvements.
Quant aux dates de préférences pour raisons d'étude comme pour raisons professionnelles, je pense et c'est ce que j'ai fait (moi je suis commerçant indépendant), qu'il faut voir avec le corps médical afin que tout s'arrange pour tout le monde, il ne devrait pas y a avoir de problème.
C'est vrai que l'attente est souvent longue, secrète et pénible, mais mieux vaut prendre son temps pour poser un diagnostic précis, afin d'éviter, au jour du démarrage des traitements, et pendant le traitement des modifications à faire car le cas est mal isolé. Crois moi j'ai donné et c'est d'autant plus difficile.
Cela dit, je te comprend et je vous souhaite à tous bon courage, patience, profitez en, la vie ne s'arrete pas, restez soudés tous et tout ira bien. Comme Kate je suis suivi depuis 2001, chimio a gogo, autogreffe, rechute, bon je commence a faire ancien combattant, ça craint !!!!!!!!!

en toute amitité

CHRIS LE PACMAN


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#19 01-11-2009 11:20:08

ap
Membre
Date d'inscription: 25-10-2009
Messages: 28

Re: l'effondrement

Bonjour Christophe.
Esperons que nous pourrons démarrer 2 mois 1/2 apres la biopsie et pas avant.
Mais que c'est dur tout cela.
Pour moi un monde est en train de s'ecrouler:
J'avais tout "réussi" jusque la...
J'ai eu ma dose de pépins..mais grace à une formidable volonté, je m'en suis toujours sorti..
Mais la,que faire ?
Bien sur que je vais tout faire pour mon petit bonhomme (la priorité:la santé bien sur mais juste derriere:ses études)
Il ne faut pas lui briser ses études en faisant démarrer la chimio n'importe quand..
sinon comme il le dit le moral va s'ecrouler et la impossible de guerir...
Terrible, absolument terrible..
Alain.

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#20 01-11-2009 12:07:37

Laura
Membre
Lieu: Australie
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 649
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Re: l'effondrement

Bonjour Alain,

Je pense qu'il faudra faire confiance aux médecins, s'ils estiment nécessaire de ne pas attendre 2 mois, alors il vaut mieux suivre leurs conseils... Comme vous le dites, la priorité est bien la santé... car les études ou le travail, c'est important, mais sans la santé ça ne vaut rien.

Le mieux c'est de poser la question aux médecins... ça ne doit pas être banal de demander à repousser un traitement, mais je pense qu'ils feront ce qu'ils estiment le mieux pour votre fils.
Plus tôt pour combattez ce lymphome, + tôt il pourra se consacrer à nouveau à 100% à ses études ! Les études, on peut les repousser... mais la santé, ça ne se négocie pas...

Je peux imaginer la douleur et l'injustice ressentie... mais consacrez-vous en priorité à sa santé, à lui, prenez le temps de digérer la nouvelle... si difficile soit-elle...

Plein de courage pour votre fils

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#21 01-11-2009 14:02:32

ap
Membre
Date d'inscription: 25-10-2009
Messages: 28

Re: l'effondrement

Bonjour.
Pour mathieu (BosNostra)
Vu que vous etes en maths-spe,j'aimerais que vous echangiez avec mon  fils.
cela lui plairait de voir quelqu'un qui a a peu pres le meme niveau d'etudes.
Si vous etes d'accord,repondez-moi sur mon mail perso:ap@ensma.fr
Puis je vous donnerai le mail de samuel.
amicalement.
alain

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#22 01-11-2009 14:14:16

ap
Membre
Date d'inscription: 25-10-2009
Messages: 28

Re: l'effondrement

re-bonjour.
Pour laura,
je vous remercie pour votre réponse.
J'attendais bien evidemment cette logique:confirmation de ce que l'on pensait
(resultat de la biopsie:oui presence du hodgkin....(j'anticipe, cela sera pour le 20 novembre))
mais moi je devine deja la chose.
Apres RDV avec le médecin...
Vous comprenez si on commence dans 15 j on a plus de chances de l'avoir alors que si on attend 2 mois...
Mon fils:fichez-moi la paix,je n'en veux pas de votre traitement!
Je vais bien..PDS normal..et mes études ?
Apres bien des tergiversations, des pleurs..etc...debut du traitement au 15 decembre...
Avec la "mobilisation générale" qui va derriere...moi, les profs,plus les amis qui vont nous aider..
Je devine tout et je devine bien, n'est-ce pas?
maintenant,chaque jour qui passe nous rapproche de l'enfer...mais on se fera une raison...
L'enfer deviendra notre quotidien avec nos habitudes qui reviendront..
et puis l'enfer ne sera plus l'enfer..et puis la vie reviendra peu a peu.
Réaliste que je suis..
Alain

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#23 01-11-2009 18:50:31

domi
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 23

Re: l'effondrement

Alain,

  Je vous apporte tout mon soutien pour votre fils et votre famille car c'est vrai que la période de traitement n'est facile pour personne et en tout premier lieu pour le malade. Je sais aussi que c'est difficile pour les proches qui se sentent impuissants face à la maladie. ALors, la seule chose que vous pouvez faire,  c'est accompagner, réconforter, aider et faire preuve de confiance en la médecine, c'est très important pour le malade. Donnez nous des nouvelles

Amicalement.

Dominique

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#24 02-11-2009 12:12:00

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: l'effondrement

Bonjour ap,
j'ai 23 ans et je suis malade depuis 2003.
Je n'ai jamais recue d'autogreffe ni d'allogreffe donc je ne pourrais rien vous conseillez la dessus.
Par contre, j'ai obtenue cette année mon Master 2 de droit public sans aucune année de retard.
J'avais commencre les traitements en 2003 par de la radiotherapie, j'ai donc raté tout les cours pendant 1mois et demi l'année du bac que j'ai eu sans rattrapages.

Ensuite, en 2008, j'ai fait 4 mois de chimio de mars a fin juin, alors que j'etais en master1 (maitrise).
Je n'ai pas du tout supporté le traitement et je n'ai pas pu du tout aller en cours ni vraiment reviser tout ce temps la.
En plus les profs ne m'ont pas vraiment aidé car m'ont demandé d'aller au rattrapage pour le 1 semestres alors que j'etais en pleine chimio.
Mais finalement j'ai reussi, j'ai passé mes 2 semestres en pleine chimio.

Certains profs ne m'on aps aidé mais d'autres enormement!

Je comprend l'injustice que votre fils recent et que j'ai toujours ressenti dans mes etudes! J'etais bonne eleve, j'avais des ambitions (j'avais fait droit europeen, je voulais partir un an à l'etranger, mais ca aurait été difficile...) et ca nous tombe dessus comme ca.

Mais on est plusieurs a etre la preuve, et mathieu le fait en ce moment que c'est possible. En fonction de ces possibilités, des aides que l'on trouve, on peut continuer a avancer malgré la maladie et les traitements!

Et puis il faut se servir de cette colere contre l'injustice pour se surpasser dans le traitement et les etudes, je pense que c'est comme ca que j'ai reussie, je trouvai cela tellement injuste que ca m'a donné plus de force et de tenacité.

Tenez nous au courant

Johanne

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#25 02-11-2009 15:17:51

ap
Membre
Date d'inscription: 25-10-2009
Messages: 28

Re: l'effondrement

Bonjour Johanne.
Je te remercie pour ton témoignage et te donnes une grand coup de chapeau.
Evidemment tu as raison il faut se donner du courage,le seul bémol ce n'est pas moi qui en manque
mais peut-etre un peu mon fils.
Tu n'as jamais subi d'auto ni de allogreffe alors je me demande a quoi cela sert !
Si malgré cela on rechute qd meme!
Question à poser au médecin...
Bon quand je vois ton exemple et celui de mathieu...et bien on va faire de même...
allez ce n'est pas gagné...mais on va y croire.
Prochaines nouvelles bientot et encore une fois bon courage.
Alain

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