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#1 04-09-2019 18:09:48

Mèl
Membre
Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 114

Pas le moral ...

Bonjour

Je viens vers vous car ce soir je suis perdue ........ tout allait relativement bien le dernier petscan plutôt encourageant malgré les débuts inquiétants et là rien ne va plus ......
Ma fille qui avait hâte de reprendre le collège et retrouver un semblant de vie normale est au plus mal !!!!
je suis désemparée devant son mal être elle est à nouveau super fatiguée et n'a pas supporté la rentrée elle pleure depuis 2 jours ne se sens pas a sa place voit tout en noir et a eu a nouveau des sueurs nocturne cette nuit ......

Nous avons rendez vous demain pour son j8 DECOPDAC mais il va falloir attendre après le 17 septembre pour avoir les derniers résultats .......... je suis moralement épuisée je commençais à nouveau à m'autoriser à être heureuse ma fille à eu son code aujourd'hui et je n'arrive pas à apprécier........j'ai l'impression que la vie me rappel à chaque fois que je souris que je n'en ai pas le droit .

Désolée j'avais besoin d’écrire ce que je ressens.

Bisous à tous
Mèl


39 ans, LNH B à grandes cellules du médiastin , traitée 4 R-ACVBP depuis 19 juillet 2012 2 cures methotrexate ( 2 fois 3 jours hospitalisations) + 4cures consolidation et enfin 2 cures d'Aracytine en sous cutané . Petscan 18 février rdv avec le professeur le 27 février 2013 Rémission complète confirmée depuis 7 ans

Maman de 3 enfants dont Louane 13 ans atteinte d'un LH stade IV

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#2 04-09-2019 23:19:24

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 661

Re: Pas le moral ...

Bonsoir Mel

pas facile de reprendre le collège, je ne sais pas pour la tienne, mais la mienne avait subi quelques moqueries par rapport à sa perruque, ses changements d'aspects (teint pale, visage gonflé par la cortisone...), ça avait été violent pour elle et à part pour un fait précis par rapport à sa perruque, ce n'est que longtemps après qu'elle m'en a parlée.

Elle a rencontré aussi des difficultés avec ses "meilleures" amies de l'époque (qui pourtant avaient eu la gentillesse de l'accompagner à des chimios), elle m'a expliquée longtemps après aussi, après avoir vu une psy (gros mal être, beaucoup de choses sur le coeur) que ces dites amies lui faisaient (surtout une qui menait la danse) subir des vexations (du type s'installer à une table de 4 quand des tables de 8 étaient disponibles à la cantine alors qu'elles étaient 5 et ma fille se retrouvait toute seule...je ne vais pas lister mais pour les coups bas les mômes sont forts et ont beaucoup d'imagination...)

Je voyais bien à cette époque que ça n'allait pas moralement mais elle refusait de se confier.
Et puis par ailleurs, la journée entière avec cantine c'était dur en fatigue, elle m'a fait quelques coups de pompe sévères et a raté quelques jours de collège de temps à autre pour ça (avec l'inquiétude et les films que je me faisais...) De même parfois elle a eu très mal au ventre et m'a avouée il y a peu que parfois c'était simulé par exemple pour ne pas aller à l'anniversaire d'une de ses "bonnes" copines (comme elle ne voulait pas me dire que ça n'allait pas avec ses copines...)
Louane se sent peut être en décalage, il s'est sans doute passé des choses en son absence auxquels les autres font peut être référence, elle se sent peut être sur la touche et incomprise et peut être aussi que ses camarades sont "patauds" et que sans vouloir mal faire... Et puis ça n'est pas forcément facile de s'intéresser à certains sujets "frivoles" entre ado quand on vit des choses lourdes, d'où la sensation de décalage.

Bref le moral en berne (d'une ado qui plus est, âge où déjà l'hypersensibilité...) c'est difficile à vivre mais qu'elle extériorise son mal être est important (voit elle un psy? Y en a t'il un dans ton service?).

Je comprends que le 17 te paraisse très loin, l'attente c'est vraiment terrible...
Je ne suis pas sur de t'apporter du réconfort avec mon message... je croise les doigts pour que tu nous amènes au plus vite de bonnes nouvelles


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#3 05-09-2019 08:00:13

Mèl
Membre
Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 114

Re: Pas le moral ...

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"Bonsoir Mel

pas facile de reprendre le collège, je ne sais pas pour la tienne, mais la mienne avait subi quelques moqueries par rapport à sa perruque, ses changements d'aspects (teint pale, visage gonflé par la cortisone...), ça avait été violent pour elle et à part pour un fait précis par rapport à sa perruque, ce n'est que longtemps après qu'elle m'en a parlée.

Elle a rencontré aussi des difficultés avec ses "meilleures" amies de l'époque (qui pourtant avaient eu la gentillesse de l'accompagner à des chimios), elle m'a expliquée longtemps après aussi, après avoir vu une psy (gros mal être, beaucoup de choses sur le coeur) que ces dites amies lui faisaient (surtout une qui menait la danse) subir des vexations (du type s'installer à une table de 4 quand des tables de 8 étaient disponibles à la cantine alors qu'elles étaient 5 et ma fille se retrouvait toute seule...je ne vais pas lister mais pour les coups bas les mômes sont forts et ont beaucoup d'imagination...)

Je voyais bien à cette époque que ça n'allait pas moralement mais elle refusait de se confier.
Et puis par ailleurs, la journée entière avec cantine c'était dur en fatigue, elle m'a fait quelques coups de pompe sévères et a raté quelques jours de collège de temps à autre pour ça (avec l'inquiétude et les films que je me faisais...) De même parfois elle a eu très mal au ventre et m'a avouée il y a peu que parfois c'était simulé par exemple pour ne pas aller à l'anniversaire d'une de ses "bonnes" copines (comme elle ne voulait pas me dire que ça n'allait pas avec ses copines...)
Louane se sent peut être en décalage, il s'est sans doute passé des choses en son absence auxquels les autres font peut être référence, elle se sent peut être sur la touche et incomprise et peut être aussi que ses camarades sont "patauds" et que sans vouloir mal faire... Et puis ça n'est pas forcément facile de s'intéresser à certains sujets "frivoles" entre ado quand on vit des choses lourdes, d'où la sensation de décalage.

Bref le moral en berne (d'une ado qui plus est, âge où déjà l'hypersensibilité...) c'est difficile à vivre mais qu'elle extériorise son mal être est important (voit elle un psy? Y en a t'il un dans ton service?).

Je comprends que le 17 te paraisse très loin, l'attente c'est vraiment terrible...
Je ne suis pas sur de t'apporter du réconfort avec mon message... je croise les doigts pour que tu nous amènes au plus vite de bonnes nouvelles

bonjour poca !!
Crois moi que ton message m'aide beaucoup j'ai l'impression que tu parles de ma fille elle vit exactement la même chose mis à part les moqueries mais elle s'est éloignée de ses amies se sent incomprise et perdu dans ce collège ou elle ne trouve plus sa place .....
Il y a effectivement une psy qu'elle refuse d'aller voir 😞 ce qui m'inquiète ce sont les petites démangeaisons sous les pieds le soir depuis quelques jours et cette fameuse sueur nocturne 😥
Merci pour ton écoute et ton soutiens ❤️
Mèl


39 ans, LNH B à grandes cellules du médiastin , traitée 4 R-ACVBP depuis 19 juillet 2012 2 cures methotrexate ( 2 fois 3 jours hospitalisations) + 4cures consolidation et enfin 2 cures d'Aracytine en sous cutané . Petscan 18 février rdv avec le professeur le 27 février 2013 Rémission complète confirmée depuis 7 ans

Maman de 3 enfants dont Louane 13 ans atteinte d'un LH stade IV

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#4 07-09-2019 12:01:45

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 661

Re: Pas le moral ...

Bonjour Mel,

pas facile d'accepter de voir un psy, ma fille rejetait celui de l’hôpital, elle a bien accroché avec une autre plus tard...

Est ce que tu peux minimiser les temps flottants du collège pour ta fille (Juliette à un moment plus de cantine, c'était un moment pénible plein de coup bas... et puis elle s'est fait de nouvelles copines bien plus sympas, normales quoi et a repris la cantine (il y avait une peste qui régentait son groupe précédent, elle a très bien analysé les choses récemment : "elle m'a toujours enviée depuis la maternelle, j'étais meilleure à l'école, j'avais un amoureux qui lui plaisait, les autres me trouvaient plus belle (euh moi je trouve pas mais bon...), j'étais plus sportive...    bref elle m'enviait et psychologiquement elle avait pris le dessus sur moi et j'acceptais et subissais toutes ses vacheries... maintenant que je me suis détachée d'elle j'ai de la pitié pour elle, plein de gens la déteste comme c'est une peste, d'autres ont peur d'elle, ça craint"
C'est effectivement une peste cette gamine (elle a fait beaucoup de choses à d'autres aussi harcèlement sur les réseaux sociaux et autres), voir la psy a permis à ma fille de prendre du recul, bon reste à travailler l'estime de soi (et ben si ma fille t'es plus belle qu'elle wink )

C'est un passage déjà dur en soi l'adolescence, alors avec la maladie en bonus... mais ta fille va rebondir tôt ou tard, laisse lui du temps, propose lui peut être un psy extérieur, si elle a malgré tout une copine sympa dont elle continue à se sentir proche invite la le plus souvent possible loin des autres pour renforcer leur lien dans un milieu sécurisant pour ta fille...

Pour les démangeaisons, peut être pourrais tu contacter ton hémato pour savoir si ça ne peut pas faire partie des effets secondaires possibles de la chimio (il y en a beaucoup, ma fille avait par exemple des "décharges" très courtes, ponctuelles mais intenses dans la tête...) et tu pourras en profiter pour lui parler de sa sueur nocturne, après si elle était mal, pleurait beaucoup, on ne peut pas totalement exclure qu'elle ai fait un cauchemar ? ( j'espère que les 2 sont rentrées dans l'ordre depuis ceci dit)

A bientôt avec j'espère de bonnes nouvelles de ta part...

Dernière modification par poca (08-09-2019 22:39:33)


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#5 10-09-2019 08:41:56

Mèl
Membre
Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 114

Re: Pas le moral ...

Coucou Poca
Louane ne va plus au collège depuis mercredi dernier et le moral est revenu mais la fatigue, picotements de la langue et démangeaisons toujours présent. Nous avons discuté avec l’institutrice de CHU et nous avons une réunion jeudi afin d'aménager L’emploi du temps de Louane car nous avons mis en place un dossier APAD pour des cours à domicile.
Nous sommes en semaine d’aplasie donc pour le moment repos en attendant les examens de contrôle.
Voilà pour les nouvelles j’espère que de votre côté vous vous portez bien !!!
Je vous embrasse
Mèl

Dernière modification par Mèl (10-09-2019 11:36:06)


39 ans, LNH B à grandes cellules du médiastin , traitée 4 R-ACVBP depuis 19 juillet 2012 2 cures methotrexate ( 2 fois 3 jours hospitalisations) + 4cures consolidation et enfin 2 cures d'Aracytine en sous cutané . Petscan 18 février rdv avec le professeur le 27 février 2013 Rémission complète confirmée depuis 7 ans

Maman de 3 enfants dont Louane 13 ans atteinte d'un LH stade IV

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#6 11-09-2019 17:12:50

Galou
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Date d'inscription: 30-03-2019
Messages: 42

Re: Pas le moral ...

bonjour

je comprends que ce soit difficile et qu'elle se sente "pas comme les autres..."....je ne sais pas trop quoi te dire pour te remonter le moral....mais comme je l'ai déjà dit poca sait très bien faire ca...

je n'ai pas cet problématique avec ma fille....elle est un peu plus grande et "l'âge bête" du collège est passé...elle ne rencontre pas de difficulté de se coté la...

il y a aussi peut être l'angoisse des résultats qui vont arriver qui la stresse...et c'est bien légitime...

courage en tout cas...

et donne nous des nouvelles...


maman d'une jeune fille de 16 ans diagnostiquée fin mars 2019 de la maladie de hodgkin stade II A b. protocole de base : 2 cure oepa + 2 de copdac, radiothérapie a voir....début des traitements 15/04/2019 oepa. mi mai finalement stade IV et 6 cures au lieu de 4...decopdac au lieu de copdac...

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