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#1 12-09-2019 17:37:34

Feitan
Membre
Date d'inscription: 23-02-2019
Messages: 14

Douleurs neuropathiques ?

Bonjour à tous !

Je vous écris car je suis dans un désarroi total !
La preuve, mon petscan des 3 mois post rayons est revenu complètement négatif (RAS) mais je ne saute pas de joie ! La faute à des douleurs incroyables depuis 1 mois, qui me mangent le dos et un peu plus.

Ca a commencé par une sensation de brûlure sous l'aisselle gauche... puis l'aisselle droite... Puis les omoplates et le milieu du dos... et maintenant sous les pectoraux. Une sensation de coup de soleil intense, qui fait mal quand on caresse, frôle, touche (un vêtement)... Qui irradie... et pourtant rien de visible, la peau est nickel. Mais ça brule, et tout le temps !

J'en ai parlé a mon hémato... qui ne sait pas vraiment. Je suis allé voir un neurologue... qui ne sait pas vraiment. Ce serait peut-être à cause des rayons, de la chimio, ou peut-être pas... J'ai passé un IRM médullaire... RAS (heureusement). Suis allé voir un osthéo qui n'a rien détecté à part quelques tensions (tu m'étonnes).

Et me voila comme un con avec ces douleurs qui ne passent pas, qui me handicapent et me dépriment vraiment. Le seul truc qui soulage, c'est l'aspirine et un anti depresseur prescrit par mon généraliste, le Laroxyl, qui joue sur la douleur nerveuse... mais pas envie de prendre ça à vie !!

Bref, c'est un peu un appel au secours, à la recherche d'un témoignage, sait-on jamais...
J'ai eu un LH stade 2 en janvier, traité avec succès par 3 ABVD (6 séances) et des rayons...

Help smile

Dernière modification par Feitan (12-09-2019 17:38:39)

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#2 12-09-2019 17:45:32

leshrek
Membre
Date d'inscription: 05-03-2019
Messages: 50

Re: Douleurs neuropathiques ?

Bonjour,

J'ai eu a peut près la même chose, ça a demmarer 2 mois après le tep de contrôle des 3 mois.
Douleurs et brulures sous le bras droit/cage thoracique. Rien aux examens (coeur et poumons)
Sciatique jambe gauche, IRM montre un pincement du nerf sciatique,
Douleurs au ventre et fosse illiaque gauche, la ou j avais le plus de ganglions, rien aux examens aussi.(écho et scanner)

Le rhumatologue pense aux effets secondaires du traitement, mais c'est un peu le secret de polichinelle...
Mon hemato dit que c'est impossible.

J'ai eu un stade 4 2 beacoop et 4 abvd...

Je pense qui faut pas trop s inquièter si vous avez fait des examens. Ça devrait finir par passer

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#3 12-09-2019 17:55:34

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 460

Re: Douleurs neuropathiques ?

bonjour,

Mon mari suite à la dernière chimio a eu des neuropathie terrribles et invalidentes aux jambes, à ne plus pouvoir marcher,
les douleurs se sont estompée au bout de 3 mois environ et il a recupéré la marche à 50% au bout de 2 ans
Tout ça pour t'encourager et te dire que tu n'es pas seul et que l'on voit le bout
laroxyl et antidepresserus inutiles donc poubelle et patience
amitiés et courage


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#4 12-09-2019 19:46:21

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 186

Re: Douleurs neuropathiques ?

Bonsoir
PAREIL ces douleurs qui me poursuivent
Bon ok j ai immunothérapie mais depuis les chimios douleurs au cou et aux articulations et épaule la kiné m avait aidé
Je pense aussi que le stress ne nous aide pas
Pet scan de Janvier ok j attends ce mois ci le contrôle post greffe


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#5 12-09-2019 20:37:09

Feitan
Membre
Date d'inscription: 23-02-2019
Messages: 14

Re: Douleurs neuropathiques ?

Bonsoir !

Rassuré de ne pas être seul et en même temps tellement désolé pour vous…
C'est dingue cette incompréhension des docteurs. Mon hémato est géniale mais c'est pareil : "on ne sait pas", et direct on propose des soins palliatifs…

@leshrek : tes douleurs ont fini par passer avec le temps ?
@Cassie : C'est terrible pour ton mari !! Mais si les douleurs sont passées au bout de 3 mois, qu'est-ce qui l'empêche de marcher à présent ? Paralysie ?
@Sand : beaucoup de courage !!

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#6 12-09-2019 23:55:47

Zephyr
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-09-2019
Messages: 6

Re: Douleurs neuropathiques ?

Bonsoir
Ce n est pas une incompréhension, c'est du déni....

Dans mon cas, après 2 Beacopp et 3 Abvd pour un traitement de LH en stade 4, je suis en RC.

3 mois après la chimio, je commence à reprendre une activité de marche un peu plus importante...et hop, douleurs sous les pieds comme des coups de poignards, même sans activité.
Radios de controle: rien
Je commence à suspecter un impact des traitements sur mes gaines tendineuses (j ai aussi des douleurs dans les articulations des poignets quand je les mets en extension forcées trop longtemps).
J en parle a mon médecin traitant qui n exclue pas cette possibilité  mon kine et ma podologue non plus.
J en parle a mon hématologue qui me répond quil n y a pas de liens...que même si je n zi jamais eu ce avant, ce ne veut rien dire...
Mon point de vue est qu'il ne faut surtout pas quil y ait trop d effets secondaires qui remontent dans les études et statistiques de patients traités avec les chimio...des fois que ça pourrait réduire le nombre de traitements ou décrédibiliser les traitements...
Pourtant, une étude du CHU de Caen a démontré que la chimios pour des LH pouvaient provoquer des cas d arthrose sévère...

Aujourd'hui, ça va un peu mieux...mais parce que j ai réduit mon activité physique...jai donc aujourd'hui une forme de handicap...que mon hématologue ne reconnait pas et n assume pas...

Dernière modification par Zephyr (13-09-2019 00:03:42)

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#7 13-09-2019 06:29:06

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 282

Re: Douleurs neuropathiques ?

Pardon Zephyr, loin de moi l'idée de minimiser tes douleurs et ton ressenti mais tes douleurs aux pieds suite à la marche ne peuvent pas venir d'une démusculature (est-ce que ce mot existe seulement ?!) ?

J'explique, quand j'ai recommencé à marcher tous les jours pour aller bosser, 800/900m à parcourir en gros, j'avais des douleurs assez importantes sous les pieds, le long des tibias et j'arrivais avec des fourmis dans les jambes et flageolante. Douleurs qui passaient m'être reposée. A force de faire le trajet, ça a fini par passer. J'ai mis ça sur le compte de l'inactivité pendant mon arrêt.

Pour les effets secondaires, je suis assez d'accord.. J'ai des érythèmes noueux sur les jambes, qui peuvent être liés à mon lymphome (et qui sont apparus suite aux chimio). Mon hémato me maintient que non. Bref, je n'ai pas le courage de batailler pour le moment.

Bravo pour ta RC !


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Lymphome de H, stade IIA. 4 ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie. Fin des traitements mi novembre 2018. En rémission complète depuis mi aout 2018 ! Reprise à 50% depuis mars 2019.

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#8 13-09-2019 09:18:36

Zephyr
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-09-2019
Messages: 6

Re: Douleurs neuropathiques ?

J aurai aimé que ce soit musculaire...cest la première chose à laquelle on a pensé au départ. Jai attendu un mois avant d aller voir mon médecin traitant...me disant que ça passerait tout seul...jusqu'au jour ou j avais même mal la nuit, coups de poignard dans le talon et quasi impossible de poser les pieds par terre le matin...
J ai donc fait et je fais toujours des étirements des muscles de l arrière du mollet.
Mais une fois le gros des contractures disparu, il reste des tendons hyperdouloureux. Il n y a pas de muscles ou très peu sous les pieds et encore moins sous le talon. Quand ma kine fait rouler un de mes tendons pour le masser, je saute au plafond... ça fait 3 mois que ça dure maintenant.
Des contractures musculaires devant le mollet, j en ai déjà eu, même avant ma chimio si je faisais plus de marche rapide que d'habitude. Je connais les effets.
J ai toujours été dynamique et je le suis toujours.

Ca va un peu mieux aujourd'hui  et j espere que les douleurs finiront par s estomper...
En attendant, il n y a aucune reconnaissance par l hematologue...je trouve cela inadmissible.
On nous pousse vers ces traitements mortifères et des qu'on est en RC, de tout ce que j ai pu lire sur le forum, les hématologue nous "abandonnent". On devient une statistique.

Félicitations pour ta RC également, je vois que tu as repris le travail en mi temps thérapeutique. Je reprends pour ma part de la même façon lundi prochain,  malgré mes problèmes de pieds...J ai envie de reprendre malgré cela.

Dernière modification par Zephyr (13-09-2019 09:21:54)

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#9 13-09-2019 09:53:33

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 282

Re: Douleurs neuropathiques ?

Ah oui même la nuit hmm Et tu ne peux pas voir un autre hématologue ? C'est quand même fou qu'ils refusent ne serait-ce que d'envisager que peut-être il y a un lien !! Peut-être qu'il n'y a pas de solution mais au moins l'admettre, le reconnaitre au lieu de nous prendre pour des débiles.

De mon côté, je suis passée à 80% mi aout et mon TPT se termine à la fin du mois (à la demande de la CPAM). Mais joie ! Mon employeur a enfin accepté de me mettre à 80% temporairement (j'avais déjà demandé bien avant d'être malade) donc je devrais survivre.

Bon courage pour ta reprise, fais attention à toi, les premières journées peuvent être trèèèèèès fatigantes !


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Lymphome de H, stade IIA. 4 ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie. Fin des traitements mi novembre 2018. En rémission complète depuis mi aout 2018 ! Reprise à 50% depuis mars 2019.

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#10 13-09-2019 10:06:21

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 150

Re: Douleurs neuropathiques ?

Bonjour Zephyr,

J'ai aussi des douleurs très fortes sous les pieds, j'avais pensé comme Ecila à un problème musculaire, mais ça peut très bien être un effet secordaire des chimios à ce que je vois

Mes douleurs sont fortes quand je me lève (le matin ou si j'ai passé un moment assise) mais partent rapidement dès qu eje fais quelques pas. J'ai fini mes chimios le 26/8

Les tiennes semblent plus fortes, même la nuit. J'espère que ça ira mieux bientôt, et bon courage pour ta reprise professionnelle


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19 à 48 ans
2 BEACOPP + 4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) terminées août 2019
RC au TEP Scan 02/05/19 confirmée au PET SCAN 27/06/19

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#11 13-09-2019 13:42:36

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 460

Re: Douleurs neuropathiques ?

les douleurs au repos ont cessé  au bout de 3 mois heureusement car c'était jour et nuit
mais
hyper sensibilité à la pose du pied, impossible de se chausser , pas possible de supporter le contact du drap  .........etc etc...en un an il a recupé 50°/° de mobilité
les nerfs ont été brulés par la chimio et il faut attendre que ça repousse (ou pas) c'est très très long

Dernière modification par cassie (13-09-2019 17:15:22)


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#12 14-09-2019 15:11:29

Zephyr
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-09-2019
Messages: 6

Re: Douleurs neuropathiques ?

Merci pour tous vos retours...je me sens moins seule...
C'est donc bien un effet secondaire des chimios, ce qui ne m etonne pas vraiment.
Mais quand votre hématologue vous dit que ce n'est pas le cas et quil ne voit pas le lien, un doute survient quand même.
Le côté positif, c'est qu à priori, les douleurs s'estompent au fil du temps...


Je n ai plus de douleurs la nuit, mais exactement les mêmes symptômes que toi, Sosol.

Courage à vous tous...

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#13 14-09-2019 18:01:03

Laurinette
Membre
Date d'inscription: 03-09-2018
Messages: 16

Re: Douleurs neuropathiques ?

J'ai aussi eu ces douleurs sous les pieds après la chimio. Comme Ecila je pensais que c'était parce que je n'avais pas assez marché pendant les traitements, mais cela fait un an et demi que la chimio est terminée, j'ai repris le travail depuis un an et les douleurs sont toujours là. Comme Sosol les douleurs sont fortes le matin quand je me lève ou lorsque je reste assise un moment, et petit à petit ça diminue en intensité.


Hodgkin stade 2 découvert en octobre 2017, ABVD et radiothérapie. En rémission complète depuis le tep-scan de février 2018.

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#14 16-09-2019 13:23:55

Feitan
Membre
Date d'inscription: 23-02-2019
Messages: 14

Re: Douleurs neuropathiques ?

Merci pour vos retours, c'est assez incroyable qu'autant de monde soit concerné. Pour l'instant, je touche du bois, le Laroxyl éteint la douleur... mais pour combien de temps ? Et surtout vais-je être obligé de prendre cet antidepresseur pendant longtemps ? Bref, vraiment pas top comme effet secondaire...
En plus c'est assez dur moralement car c'est très douloureux mais pour tout le monde, on est guéri, alors faut pas trop se plaindre non plus ;(

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