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#1 18-11-2009 17:56:59

patriciayas
Membre
Date d'inscription: 18-11-2009
Messages: 31

Lymphome lymphoblastique B à 44 ans

Bonjour
Je voudrai avoir des témoinages de personnes ayant souffert de ce lymphome. Je lis beaucoup de témoinages mais rien sur ma maladie. Le traitement que j'ai est bcp plus lourd que ceux que je lis dans les témoinages. Je suis soignée à l'institut Gustave Rousssy et j'ai d'abord eu 6 semaines de chimio en chambre stérile (4 à 5 jours de chimio/semaine) puis j'ai des cures de 3à 4 jours de chimio chaque 15 jours sans parler des ponctions lombaires. Je dois faire 6 cures (suis à la 5ème) puis un mois de chimio et enfin 3 cures, je ne vous parle pas encore des effets secondaires et des prélèvements de sang. A chaque inter cure j'ai des injections de granocytes. Je suis moralement et physiquement épuisée. Merci de m'aider à tenir le coup et de me parler de vos cas
En espérant vous lire bientôt

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#2 19-11-2009 19:39:26

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Lymphome lymphoblastique B à 44 ans

bonsoir Patricia
les traitements évoluent alors il est vrai que par rapport aux témoignages vous n'allez pas trouver exactement le méme
les cures rapprochées sont certes pas évidentes à supporter physiquement mais vous allez y arriver comme nous tous.
les injections de granocytes sont courantes
ne vous inquiétez pas et n'hésitez pas à parler à votre médecin


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#3 26-11-2009 18:07:52

patriciayas
Membre
Date d'inscription: 18-11-2009
Messages: 31

Re: Lymphome lymphoblastique B à 44 ans

bonjour Kate
Merci pour votre msg mais je vous avoue que voir que d'autres ont vécu les mêmes protocoles cela rassure. J'ai eu ma 5èmè cure et j'ai déclenché une allergie. Un petscan était prévu à la 6ème (semaine prochaine) mais les internes ne sont pas au courant donc !!!Je n'en ai jamais fait mais le médecin dit que je suis en rémission sur la base des radios et un scanner.
merci

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#4 26-11-2009 18:49:58

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Lymphome lymphoblastique B à 44 ans

quel est le nom de votre protocole ?


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#5 26-11-2009 21:54:37

patriciayas
Membre
Date d'inscription: 18-11-2009
Messages: 31

Re: Lymphome lymphoblastique B à 44 ans

Je n'en sais rien on m'a remis un schéma qui n'est pas celui appliqué, je suis arrivé ds un état catastrophique d'Afrique aussi ils ont entamé une chimio  dès que les résultats des biopsies ont été obtenues car ns savions que c'était un lymphome mais lequel? J'ai eu un mois et demi de chimio puis des cures ts les 15 jours (6) ensuite je devrai avoir un mois pour finir avec 3 cures. A chaque fois c un interne différent que je vois et le médecin référent passe rarement nous voir et qd il passe il ne répond pas aux questions. JE suis assez frustrée

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#6 23-11-2014 22:59:13

greg1987
Membre
Lieu: lille Hopital Huriez
Date d'inscription: 23-11-2014
Messages: 28

Re: Lymphome lymphoblastique B à 44 ans

Coucou Patricia,

ma copine a le même lymphome que toi, elle la eu 3 mois après être rentrée du Cameroun.
Peux tu me donner de tes nouvelles?

Greg

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#7 24-11-2014 07:36:14

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 925

Re: Lymphome lymphoblastique B à 44 ans

Bonjour Patricia,
Je n'ai malheureusement pas eu la même chose que toi, mais je vais te dire une chose importante, garde espoir, ai la gagne, et affronte cette m....
Nous serons là pour t'aider et te remonter le moral en cas de besoin.
Tu vas y arriver.

Régis


Régis 64 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#8 28-11-2014 10:28:44

panda zaza
Membre
Date d'inscription: 25-10-2014
Messages: 55

Re: Lymphome lymphoblastique B à 44 ans

bonjour patricia,
mon mari a le même lymphome que toi et il suit le même protocole je pense (LL03). C'est très lourd mais visiblement très efficace comme pourront le confirmer Greg et Xav. Donne nous de tes nouvelles afin qu'on puisse te suivre dans ton parcours et t'encourager. Mon mari est à la fin de la première phase (induction) et il devrait sortir la semaine prochaine pour quelques semaines avant de remettre cela ! bises

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