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#1 04-10-2019 00:45:09

Jenny Jen
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-10-2019
Messages: 2

Lymphome de type B à grandes cellules diffus dans les os

Bonjour à tous ,

Cela fait plusieurs semaines que je lis différents commentaires pour en savoir davantage sur la maladie que nous venons de découvrir sur mon papa .
Voilà 1 mois que nous traversons ma famille et moi une épreuve ou plutôt un enfer ...
Mon père est un pilote de course automobile depuis de nombreuses années il enchaîne les saisons et cette année il a accumulé deux compétitions .
La fatigue et les douleurs osseuses notamment au dos liées à sa maladie ont été souvent mises sur le compte du sport auto .
Toutefois après quelques nuits à se tordre de douleurs, il a décidé de consulter.
Son médecin traitant lui a prescrit une radio , bilan : repos repos.
Les douleurs de plus en plus fortes sont réapparues et une autre radio a été prescrite toujours même bilan repos repos .
C’est en août dernier ( après environ 1 an de douleurs intempestives)que mon père a insisté lourdement auprès de son médecin traitant pour passer une IRM .
Bilan de l’IRM : plusieurs lésions qui donne lieu à une biopsie osseuse et Pet scan.
À la suite de ces examens pas d’inquiétude le corps médical est confiant car les analyses de sang sont bonnes .
On enchaine toutefois avec une autre biopsie mais cette fois ci dans les lésions et la plus de deux semaines après un rendez vous avec un oncologue est programmé .
L’annonce du verdict est faite : lymphome Agressif dans les os.
Le voilà patient du Centre Léon Berard à Lyon avec pose de la chambre pour un protocole voté : 4 cycles de RACVBP + 2 cycles de methotrexate + 4 cycles de rholoxanvp16 + 2 cycles de aracytynes .
Je viens témoigner pour trouver le réconfort que je lui apporte chaque jours mais que je n’ai pas ou plus tant ça me fait mal de le voir ainsi .
Mon papa a 55 ans c’est un amoureux de la vie , un passionné , un hyperactif , un compétiteur , un homme fort et pourtant depuis sa première cure de chimio , il est méconnaissable tant il est fatigué .
Tous les effets indésirables sont présents , lui qui avait les cheveux longs il a dû se les raser , il a de fortes diarrhées la nuit , des aphtes pleins la bouche , des vertiges , perte d’appétit, essoufflement...
Il se sent faible et la prise de sang de ce matin démontre qu’il est en aplasie totale : baisse des globules et des plaquettes malgré les piqûres de Zarzio quotidiennes . Sa prochaine chimio initialement prévue lundi commencera fin de Semaine prochaine si tout va mieux ...
Je suis forte devant lui mais à l’intérieur j’ai peur tout comme lui et j’ai surtout peur qu’il n’arrive pas à surmonter ces traitements tellement ils l’affaiblissent au point d’être complètement amorphe...
Je suis très proche de mon papa c’est vraiment fusionnel entre nous et je dois dire que je fais tout mon possible meme si je suis freiné par le fait d’être enceinte de 8 mois .
J’aimerais l’aider à remonter la pente à le réconforter à y croire...
Si vous avez des petites astuces je suis preneuse...
Merci de votre soutien ...

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#2 04-10-2019 06:32:26

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 289

Re: Lymphome de type B à grandes cellules diffus dans les os

On s'en sort ^^ C'est dur mais on s'en sort ! Y'a pas le choix de toute façon ^^.

Pour les aphtes, il fait bien des bains de bouche plusieurs fois par jour ? Si non, il faut qu'il s'en fasse prescrire (ou alors bicarbonate de soude dans un verre d'eau, ça fonctionne très bien également) Boire des boissons à bulles soulage un peu aussi (notamment pour le goût immonde qu'on a après les chimio) Eau gazeuse, coca, limonade..

Les cheveux.. Ah les cheveux.. J'ai pris ça pour une remise à zéro de mes cheveux, une occaz' de les avoir + beaux :p On se raccroche à ce qu'on peut. Évidemment j'aurai pu me passer de tout ça !

Pour l'essoufflement malheureusement, il n'y a pas grand chose à faire si ce n'est de prendre son mal en patience, prendre son temps, faire des pauses, ne pas présumer de ses forces et faire des pauses. Mais quand même, essayer de sortir un peu s'aérer même si c'est juste à 200m de la maison. Faire un peu d'activité les moments où il a un peu d'énergie.

En tout cas, il faut absolument qu'il parle de ces effets secondaires à ses médecins. Tout n'est pas évitable mais certaines choses peuvent être soulagé un peu.

Et surtout, surtout, surtout prends soin de toi ! Ménage toi du temps à toi, fais toi aider (psychologiquement j'entends), fais toi soutenir autant que possible.

Bon courage en tout cas, j'espère très fort que tu trouveras un peu de lumière ici.

Dernière modification par Ecila (04-10-2019 06:37:11)


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC
Lymphome de H, stade IIA. 4 cycles d'ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie.
En rémission complète depuis mi août 2018 ! Fin des traitements mi novembre 2018.
Reprise du travail à 50% depuis mars 2019. 80% depuis août 2019.

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#3 04-10-2019 09:39:17

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 636

Re: Lymphome de type B à grandes cellules diffus dans les os

Jenny bonjour
Ecila t'a tout dit je crois. Il est important d'accompagné ton papa mais il est important que toi aussi tu sois soutenue. N'hésite pas à demander un RDV au sein de l'unité de soin avec un psycho ça t'aidera.
Le traitement de ce satané est lourd avec des effets considérables "il faut qu'il tape fort pour éviter la désimination" bien sûr les effets secondaires sont importants mais le médecin doit prescrire pour les diminuer
Donne lui de ta force mais c'est à lui de combattre. Peut être que lui pourrais nous écrire ?
Je t'envoie du réconfort virtuellement
Evelyne

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#4 07-10-2019 22:42:01

Jenny Jen
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-10-2019
Messages: 2

Re: Lymphome de type B à grandes cellules diffus dans les os

Merci pour vos messages , mon papa va bcp mieux il a attaqué son deuxième RACVBP aujourd’hui  .
Après avoir fait un malaise vendredi il s’est fait hospitalisé et il sort demain .
On appréhende un peu cette deuxième chimio tellement on a mal vécu la première enfin surtout les effets secondaires...si bien qu’il préfèrerait être hospitalisé au moins le temps de l’aplasie.
Toutefois ce n’est pas possible selon les médecins Meme si c’est ce qu’il préfèrerait et nous aussi ...
on nous a dit que la deuxième chimio serait moins violente en terme d’effets indésirables que le corps s’habitue ... est- ce vrai ?
Merci pour votre soutien ... concernant les aphtes nous avons réussis à calmer un peu les douleurs avec effectivement les bains de bouche mais aussi avec de l homéopathie : 5 granulées de borax toutes les heures ça la soulagé !
À bientôt et encore merci pour vos conseils et votre bienveillance 😊

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