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#1 08-10-2019 20:18:31

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 212

Comment gérer cette trouille

Trouille trouille trouille
Demain petscan de contrôle 8 mois post autogreffe
Ayant déjà eu une rechute Octobre 2018 avec tout à recommencer chimio (premier protocole non efficace rechute de cheveux...
Je stresse +++++++++
Analyse sang basique de ce matin ok pas de symptômes à par ces douleurs "comme d hab" neuropathiques? cervicales


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#2 08-10-2019 21:05:43

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 290

Re: Comment gérer cette trouille

Sand je pense fort à toi! D'autant plus que j'y passe lundi....et que je suis insupportable depuis que j'ai reçu la convocation il y a un peu plus d'une semaine...
Pour les douleurs neuropathiques c'est vraiment relou, je compatis... Je crois que tu avais testé les électrodes? Je te déconseille le lyrica en tout cas si on t'en propose un jour. Ca ne fonctionne pas beaucoup et ça rend cotonneux... ça peut provoquer une dépression si tu vas bien par ailleurs sur le plan mental... Est-ce que tu as testé une cure thermale?


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 4 NIVOLUMAB - stabilisation - 3/4 NIVOLUMAB ET Radiothérapie

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#3 08-10-2019 21:36:38

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 212

Re: Comment gérer cette trouille

Ca me rassure moi aussi je deviens insupportable...
Non moi j ai fait des séances de kiné qui m ont soulagé
Et je prends aucun traitement les douleurs sont supportables plus ou moins en fonction de l immunothérapie (brentux) que j ai toutes les 3 semaines
C est moi qui dit que c'est des douleurs neuropathiques
Cela dit au petscan de Janvier le radiologue m a demandé si j avais mal au cou car il l a vu sur l image (un ganglion nécrosé le long du muscle scom)
Et toi tu arrives à gérer ?
Pas de douleurs ?

Dernière modification par sand73230 (08-10-2019 21:37:21)


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#4 08-10-2019 23:07:22

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 290

Re: Comment gérer cette trouille

Tant mieux si le kiné marche smile.
Si ça correspond aux séances de brentux c'est plutôt rassurant parce que les douleurs provoquées par ce médicament cessent le plus souvent après l'arrêt des traitements.
Moi pour les douleurs je fais rien comme tout le monde XD (comme chaque malade en fait on réagit tous différemment), actuellement sous nivolumab j'ai eu des "symptômes" très divers, mais ils se résorbent généralement par eux mêmes au bout de quelques jours... ils sont bien légers par rapport à ce que j'ai pu connaître avec la chimio...
Là l'actualité c'est une "brûlure intérieure" au niveau du poumon droit alors forcément avec le pet scan ça me titille le ciboulot... Mais grâce à ce que m'a appris Kelly j'essaie de faire la part des choses et de me rappeler que la maladie a déjà pris assez de place dans notre corps, dans la vie de nos proches, et dans notre emploi du temps sans en plus la laisser rentrer dans notre tête (je suis forte pour les phrases grandiloquentes hein XD).


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 4 NIVOLUMAB - stabilisation - 3/4 NIVOLUMAB ET Radiothérapie

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#5 09-10-2019 13:41:22

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 654

Re: Comment gérer cette trouille

Je vous envoie des bonnes pensées pour vos examens Sand et Cassis

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