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#1 09-10-2019 10:03:58

Astrid
Nouveau membre
Date d'inscription: 09-10-2019
Messages: 9

En quête de réponses

Bonjour à tous,

J’ai parcouru le forum et je souhaite du courage à tous ceux qui combattent la maladie ou qui sont dans l’attente d’un diagnostic, et je vous remercie par avance pour votre aide et votre soutien.

Je poste ici aujourd’hui pour peut-être avoir des réponses à mes questions (et peut-être pour évacuer un peu aussi ^^)

Il y a quelques mois (peut-être plus, dur de dire exactement la date), mon mari (30 ans) a découvert un ganglion enflé dans son cou. Il ne s’en est pas inquiété, et a laissé traîner. Il y a quelques semaines, le ganglion étant toujours présent et après quelques recherches sur internet il s’est dit que ce n’etait peut-être pas normal et est allé consulter.

Le généraliste a réussi à le palper, et en a trouvé un autre petit sous l’aisselle. Il a prescrit un bilan sanguin avec la toxo, la mononucléose, VIH, hépatites etc. Tout est revenu normal sauf une « hypogammaglobulinemie modérée ». Le médecin avait aussi prescrit une echo du cou et une radio du thorax à ce moment-là, donc on attendait de les faire, et le médecin n’a pas contacté mon mari dans l’intervalle.

Entre temps mon mari est très fatigué, il se réveille pas très en forme et à partir de 16-17h il est épuisé, sa journée est finie, la moindre tâche lui demande un effort monumental. D’apres lui a y repenser la fatigue était peut-être là depuis un moment mais il l’a mettait sur le compte du travail ou autre, et se forçait.

La radio du thorax faite hier est revenue niquel, donc bon signe de ce côté-là. L’echo du cou a éliminé des problèmes de thyroïde, et aussi masse cervicale ou kyste (de ce que je comprends). On voit sur l’echo le gros ganglion et deux autres plus petits à côté. Mais le gros ganglion est très allongé (il va quasiment de l’oreille à la base du cou) mais pas très large, donc le radiologue a inscrit « pas de véritable adenomegalie cervicale ».

Mon mari a rdv avec le médecin vendredi matin. Mais en attendant voici mes questions :
- peut-on parler d’adénopathie pour un ganglion très long mais infra-centimétrique dans son plus petit axe ?
- adénopathie ou pas, est-ce normal d’avoir un ganglion depuis plusieurs mois ? Je précise qu’il a l’air évolutif même si lent, car mon mari commence à ressentir des gènes qu’il n’avait pas avant, à l’oreille, ou pour dormir sur ce côté là par exemple.
- qu’est-ce que l’hypogammaglobulinemie moderee ? Avec vous déjà vu ça ?

Enfin est-ce qu’avec tout ça vous pensez que ça puisse être un lymphome ou vous pensez à autre chose ? On aura peut-être quelques réponses vendredi mais en attendant les questions sont bien là et mon mari et moi sommes pas mal stressés. On a surtout peur d’une errance médicale surtout que mon mari est vraiment très fatigué et l’attente n’aide pas...

Je suis désolée pour ce pavé je ne sais pas faire court ! Merci de m’avoir lu en tous cas.

Bonne journée à tous  🙂

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#2 09-10-2019 10:53:49

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 163

Re: En quête de réponses

Bonjour Astrid,

Je comprends ton stress. Je me souviens que dans tout mon parcours avec la maladie, la période du diagnostic à été la plus stressante, et de loin. Je ne dis pas bien sûr que la maladie sera là, les plus fortes chances sont de trouver que ce n'est rien de grave dans le cas de ton mari. Mais c'est difficile à vivre et je compatis

Par rapport à tes questions, je n'ai pas réponse à toutes bien sûr n'étant pas médécin
Mais déjà, à ta première question: non, il n'est pas normal d'avoir des ganglions enflés persistant plusieurs mois. Ca ne veut pas dire lymphome, mais il faut chercher. Ma généraliste, quand j'ai fait ma biopsie, m'avait dit que si ça ne donnait rien elle allait m'envoyer voir un infectologue, etc. Le but étant de trouver la raison.

Pour la forme et taille des ganglions, je ne peux pas t'aider.
Dans mon cas, mes ganglions était aussi cervicaux et visibles à l'oeil nu (un surtout). Mon généraliste m'a adressée à un ORL qui m'a proposé une biopsie et on est arrivés au diagnostic.

Courage pour cette période, essayez de rester focalisés sur les recherches, je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire
Bien à toi


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19 à 48 ans
2 BEACOPP + 4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) terminées fin août 2019
RC au TEP Scan 02/05/19 confirmée au PET SCAN 27/06/19 et au PET SCAN 3/10/19
Reprise du travail le 07/10/19 à 80%

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#3 09-10-2019 11:02:06

Astrid
Nouveau membre
Date d'inscription: 09-10-2019
Messages: 9

Re: En quête de réponses

Bonjour Sosol,

Merci pour ta réponse. C'est vrai que l'attente peut être angoissante, surtout que dans notre cas ont est "tombés dans le piège des recherches internet", alors il y a une partie de nous qui pense toujours au pire, forcément.

On a un médecin pas vraiment bavard qui plus est, quand il a prescrit le bilan sanguin et l'imagerie à mon mari il n'a pas dit ce qu'il suspectait ou recherchait, c'est pour ça qu'on a fait nos propres recherches.

Le ganglion de mon mari se voit à l'oeil nu aussi, dès qu'il tourne la tête ça fait une grosse bosse dans son cou.

Merci pour ton soutien smile

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#4 09-10-2019 11:35:16

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 138

Re: En quête de réponses

Bonjour Sosol,

Comme Astrid, n'étant pas médecin, je ne peux pas répondre avec certitude à tes questions. Ce que je peux te dire c'est que l'hypogammaglobulinémie est une diminution des gamma-globulines, ce qu'on appelle les anticorps. Donc il y a une baisse du taux d'anticorps (par rapport à la normale), qui peut avoir de multiples origines : il faut bien comprendre qu'on a des valeurs de référence (la "normalité"), mais que certaines personnes ont des valeurs plus hautes ou plus basses sans que ce soit du à une maladie.
Concernant tes autres questions, je ne peux pas te donner de réponses.

Comme le dit Astrid, la période la plus difficile est celle que vous traversez maintenant, pleine de doutes. Mais même si votre médecin n'est pas bavard, posez lui vos questions clairement, vous avez besoin de savoir. Je vous souhaite bon courage et j'espere que vous aurez des réponses rassurantes rapidement.


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 x ABVD, 2 x BEACOPP, 2 x DHAC, 3 x Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. Brentuximab x16 -> Avril 2019 - TEP scan OK

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#5 09-10-2019 11:47:03

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 211

Re: En quête de réponses

Un ganglion gonflé est très souvent une réaction a une infection qui elle même peut aussi occasionner un très grosse fatigue.

Pas de panique a ce stade je ne vois rien pour l'instant qui ferait penser a un lymphome.


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#6 09-10-2019 11:59:43

Astrid
Nouveau membre
Date d'inscription: 09-10-2019
Messages: 9

Re: En quête de réponses

Bonjour Emmanuelle, bonjour Gérard,

Merci pour vos réponses.

Ok pour l'hypogammaglobulinémie, c'est ce que j'avais cru comprendre. En soi ça veut pas dire grand chose, je suppose que c'est censé être associé à autre chose...

Pour une infection, il n'y aurait pas d'autres symptômes et ça ne se verrait pas au bilan sanguin ? Je pense que c'est ce que le médecin a vérifié en premier, et puis le ganglion est quand même là depuis au moins plusieurs mois.

Oui le médecin aura sûrement à répondre à nos questions vendredi ! S'il le peut bien sûr

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#7 09-10-2019 12:19:26

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 155

Re: En quête de réponses

bonjour astrid

une hypogammaglobulinemie moderee est toujours à surveiller


à la découverte du lymphome de mon mari il n'avait aucun ganglion palpable

en hypo modérée sur prise de sang hémoglobine un peu basse pour un homme et lymphocite un peu bas mais sans plus

sinon lymphome découvert pas une otite

tumeur qui bouchait la trompe d'eustache

donc biopsie
résultat lymphome du manteau stade 1


il avait je crois un petit ganglion intra centimétrique mais rien d'alarmant presque normal vu son otite

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#8 09-10-2019 12:28:04

Astrid
Nouveau membre
Date d'inscription: 09-10-2019
Messages: 9

Re: En quête de réponses

Bonjour Annakarina,

Merci pour ta réponse. Donc une hypogammaglobulinémie est inquiétante quand même... Je suis étonnée que le médecin n'ai pas appelé mon mari quand il a eu les résultats mais je suppose qu'il attendait l'imagerie pour voir s'il y avait un lien.

Je vois que le lymphome peut se traduire de plein de façons, ça explique la complexité du diagnostic...

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#9 09-10-2019 13:02:36

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 155

Re: En quête de réponses

îl faut savoir pourquoi il est en hypogammaglobuline même modérée

tu sais nous au départ on a vu trois fois un orl et 4 fois médecin..dont le nôtre qui disait que c'était surement rien  et qui nous a orienté vers orl

allez oust allez voir là bas

à chaque fois antibio et toujours la même réponse..il a eu aussi de la cortizone à grosse dose

en gros il a traîné 8 ou 9 mois je ne sais plus trop

c'est en prospectant sur le net que j'au vu qu'ne otite chez un adulte ce n'est pas normale

à la fin j'ai pris rendez vous avec un orl au chu qui a regardé dans le cavum et qui a vu cette horreur

s'en est suivi biopsie

je pense que vu l'infection c'est peut etre je dis bien peut etre ça qui a chamboulé lymphocytes et les gamma

ou alors un virus quil a chopé ça reste un mystère

avec le recul on aurait pas attendu si longtemps

du coup on ne fait plus trop confiance

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#10 09-10-2019 13:13:38

Astrid
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Date d'inscription: 09-10-2019
Messages: 9

Re: En quête de réponses

Je vois... C'est assez compliqué pour que même un médecin ne sache pas trop à quoi il a affaire (que nous on ne sache pas, d'accord).

C'est sûr que si vendredi le médecin pense que c'est rien de grave et ne veut pas chercher plus loin, on ira en voir un autre pour un 2e avis...

J'espère que ça va maintenant pour ton mari

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#11 09-10-2019 13:18:23

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 155

Re: En quête de réponses

il est en rémission compléte depuis  14 mois et en traitement pour hypoglmaglobuline mais du à son traitement d'entretien tous les deux mois



si tu veux va voir sur le post que j'ai mis sur hypogamma


à plus

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#12 09-10-2019 13:38:08

Astrid
Nouveau membre
Date d'inscription: 09-10-2019
Messages: 9

Re: En quête de réponses

D’accord, contente de savoir pour sa rémission et bon courage pour la suite.

À plus

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#13 09-10-2019 18:11:18

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 155

Re: En quête de réponses

si  vous avez le moindre doute sur un truc qui cloche il faut persévérer


une personne de ma famille qui a des soucies de santé depuis des années est allé voir ce genre de médecin qu'elle ne connaissait pas..il a trouvé lorigine des ses migraines qui lui pourrissait la vie depuis 20 ans et elle a vu un tas de médecins

essaie voir de ce côté

je te met juste ce que j'ai pu copier coller mais tu peux trouver de ton côté

elle a eu un rendez vous rapidement

il est trés méticuleux

ça s'appelle un interniste docteur house lol donc voilà l'extrait

Contrairement à un dermatologue ou un ophtalmologiste, le médecin interniste ne concentre pas son attention sur un seul organe. Ce . s’intéresse aux pathologies diffuses et/ou à celles dont le  diagnostic est difficile à établir. Indice après indice, façon… Dr House. Le Pr Pierre Godeau, interniste et membre de l’Académie nationale de médecine, a dédié sa carrière à cette branche de la médecine peu connue du grand public. Pour Destination Santé, il revient sur cette spécialité focalisée sur la prise en charge globale du patient.

« Pour moi, l’interniste est le décathlonien de la médecine », confie le Pr Godeau, en référence à la discipline d’athlétisme qui combine 10 épreuves. « La médecine interne a évolué au cours des années. Ses pratiquants sont devenus plus performants que leurs prédécesseurs. » Pour autant, l’interniste ne sait pas tout, loin de là. Au carrefour des connaissances des généralistes et des ., « il est un peu le chef d’orchestre des diverses disciplines », poursuit-il.

Dr House et les énigmes médicales

Mais que fait-il concrètement ? « Son travail est essentiellement diagnostic », précise Pierre Godeau. « C’est compliqué mais intéressant. Il cherche à élucider des énigmes, à la manière d’un policier. » Voilà peut-être ce qui explique le goût de cet interniste pour les polars. Au point d’en écrire un, intitulé Rue du pas de la mule. « Il raconte l’histoire romancée d’une situation que j’ai réellement vécue », précise le Pr Godeau. « Dans le style des romans de Georges Simenon, je raconte comment une femme, présentant vraisemblablement une polynévrite des membres inférieurs m’a été envoyée par son médecin traitant pour troubles de la marche », poursuit l’auteur. Ayant des soupçons quant à l’origine des symptômes de sa patiente, il l’hospitalise pour l’interroger, en l’absence de son mari. « Elle me confie alors que ce dernier, dentiste de son état, l’avait déjà, à plusieurs reprises, poussée dans les escaliers… » Le métier de cet homme éveille alors des soupçons plus précis dans l’esprit de l’interniste. « J’ai pensé aux arsénieux que les dentistes utilisent pour tuer les nerfs dentaires. »

Pierre Godeau poursuit avec enthousiasme. « J’ai pensé à l’empoisonnement. Pour confirmer mes soupçons, j’ai demandé une analyse toxicologique de ses cheveux. » Comme le résultat s’est révélé positif, et que la patiente refusait de porter plainte, « j’ai convoqué le mari et je l’ai enjoint de ‘faire attention’ avec les produits toxiques qu’il possédait dans son cabinet… »

L’anecdote montre à quel point le travail de l’interniste se rapproche de celui d’un détective ou du… Dr House, le médecin d’une série américaine. Il doit recouper les informations pour conclure à une maladie ou, moins fréquemment toutefois, à une tentative d’assassinat !

Une spécialité jeune

La plupart du temps, les patients adressés à un interniste par un autre praticien souffrent d’une pathologie complexe à diagnostiquer. Sclérodermie, lupus, vascularite, polymyosite, … toutes ces maladies rares longtemps qualifiées de « vedettes » ont des conséquences sur l’organisme en général, et il est parfois difficile à un . d’un seul organe ou un généraliste de les déceler.

« La médecine interne n’a réellement pris son essor en France qu’après la seconde guerre mondiale. Jusqu’alors, la médecine ‘une et indivisible’ », indique le Pr Godeau, dans un petit rappel historique. « Alors qu’elle était déjà bien connue dans les pays anglo-saxons depuis le début du siècle, » alors que la médecine risquait de s’émietter en de multiples sous spécialités, la médecine interne s’est développée avec la prise de conscience de la nécessité de garder un lien étroit entre les diverses disciplines. Le malade n’est pas seulement victime de pathologies plus ou moins limitées mais doit être pris en charge dans sa globalité. C’est le but primordial de la médecine interne.

Des maladies rares au VIH-SIDA

« La notion de poly-pathologies justifie la place de la médecine interne dans le suivi de toutes les maladies chroniques, comme le diabète, l’hypertension artérielle et les maladies métaboliques », poursuit le Pr Godeau. En outre, les gériatres ont tous une formation d’internistes



Le VIH/SIDA a focalisé l’engagement des internistes en liaison étroite avec les infectiologues. En effet, « si les traitements modernes ont transformé cette maladie aiguë rapidement mortelle en une maladie chronique, le suivi des séropositifs s’étale maintenant sur des décennies. » C’est pourquoi les internistes sont bien placés pour prendre en charge ces patients exposés à de multiples complications cardiologiques, métaboliques, neuromusculaires et hématologiques. Ainsi « l’interniste n’est pas seulement le . de quelques maladies rares. Il a sa place au sein du domaine de la santé publique et un rôle important à jouer dans la thérapeutique », insiste Pierre Godeau.

Reste que « l’avenir de la médecine interne repose, comme toute la médecine d’ailleurs, sur le développement de la génétique, de la pharmacogénétique, de l’imagerie médicale, de l’immunologie et plus généralement de la biotechnologie », estime-t-il. Et dans ce domaine, « les nanotechnologies représentent une perspective fabuleuse ! » s’enthousiasme-t-il, toujours passionné par sa discipline et ses perspectives après une riche carrière d’interniste. « Si je devais recommencer, je choisirai la même voie », conclut le Pr Godeau.

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#14 09-10-2019 18:18:47

Astrid
Nouveau membre
Date d'inscription: 09-10-2019
Messages: 9

Re: En quête de réponses

Ah intéressant !

Mais bon, on n’en est pas encore là. Pour le moment le médecin suit le protocole : bilan sanguin, écho, radio. Tout ça n’ayant rien donné il devrait normalement faire une cyto-ponction ou une biopsie ensuite, on verra ce qu’il en dit vendredi.

Pour l’instant, je ne me plains pas de lui, rien ne dit qu’il va laisser tomber en cours de diagnostic. Attendre et voir comme on dit...

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#15 09-10-2019 18:48:21

ever
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Messages: 654

Re: En quête de réponses

Annakarina ton récit est très interessant. Mon kc rare a été découvert par une interniste.Elle ne me l'a pas dit à la 1er cs mais sur la demande du pep scanner elle avait écris -on cherché depuis 7 mois pourquoi je perdais la vue- suspicion de lymphome endo oculaire.
voilà pour ma petite histoire
Evelyne

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#16 13-10-2019 20:25:23

orez06
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Re: En quête de réponses

Bonsoir Astrid,

Qu'à donné le rendez vous avec votre médecin ce vendredi ?


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs
Pet scan juillet 2019

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#17 13-10-2019 20:45:26

Astrid
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Re: En quête de réponses

Bonsoir Orez,

Le médecin a regardé le bilan sanguin et l’imagerie et a dit « tout est normal, votre ganglion a dû apparaître à cause d’une infection et rester » sur un ton voulant dire « c’est rien de grave rentrez chez vous »... Sachant que mon mari n’a pas eu d’infection, et que le ganglion, même s’il était apparu suite à une infection, est quand même là depuis plusieurs mois (au moins).

Du coup voulant pas lâcher, mon mari a rebondi sur sa fatigue. Le médecin a prescrit un nouveau bilan sanguin avec tout et n’importe quoi (thyroïde, foie, reins, vérifications de possibles carencées, etc.). Mon mari a demandé « qu’est que vous cherchez ? » il a répondu « je ne sais pas ». Résultat bilan sanguin niquel encore une fois. Une micro hématurie cependant (sang dans les urines), mais on attend le résultat de l’ECBU pour en savoir plus et éliminer la possibilité d’un faux positif.

Voilà pour les nouvelles, on en sait pas plus pour le moment, on en saura peut-être plus demain ou après-demain avec le résultat de l’ECBU.

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#18 14-10-2019 18:18:30

orez06
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Messages: 339

Re: En quête de réponses

Si ca peut vous rassurez, j'ai plusieurs ganglions depuis décembre, on ne sait pas pourquoi, on sait juste que ce n'est rien "de grave" puisqu'ils ne fixent pas au pet scan.

Courage en tout cas...


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs
Pet scan juillet 2019

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#19 14-10-2019 21:00:11

Astrid
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Messages: 9

Re: En quête de réponses

Oui c'est sûr que ça peut être bénin, on dirait pas non à un pet scan pour s'en assurer.

Pour le moment c'est surtout la fatigue qui nous inquiète et qu'on voudrait résoudre. Qu'elle soit reliée ou non au ganglion.

L'ECBU n'a rien donné, il est écrit "souillures au prélèvement", on en a déduit que le prélèvement avait été mal fait, enfin c'est ce qu'on a compris.

Rien de nouveau sur ces analyses donc, on est toujours à la case départ. Connaissant le médecin il ne rappellera pas, alors on pense retourner le voir demander à être envoyé vers un ., peut-être un ORL, en tout cas si lui ne veut pas continuer à chercher.

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