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#1 16-10-2019 14:07:38

fredji
Membre
Date d'inscription: 06-01-2018
Messages: 39

une fois de plus, mais une fois de Trop!!!!

aujourd'hui je devais avoir mon traitement, ainsi que mon compagnon de chambre de l'avant

dernière fois, et surement d'autres personnes ayant ce traitement, le Mogamuzilab.

Un appel de l'hôpital pour m'annoncer de ne pas me déplacer car pas de produit pour me traiter du lymphome dont je suis atteint.

ce problème revient régulièrement, comment devons nous considérer ce manque de produit
mauvaise gestion ? spéculation? ou simplement un problème de trésorerie, puisse que l'achat du produit reste pour le moment à la charge de l'hôpital et de la pharmacie.


tout cela reste flou, quand aux explications que l'on nous donne, de toute façon nous en avons pas donc la question ce pose même pas.

si l'idée est d'espacer les cures, alors, que l'équipe médicale nous le précise, au moins on essayera de faire avec.

Mais voila, nous sommes toujours dans le manque de communication, et c'est bien là le problème!!!!


fred. Lamidieu

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#2 16-10-2019 20:45:54

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 648

Re: une fois de plus, mais une fois de Trop!!!!

Fred bonsoir
la transparence dans ce domaine n'existe pas mais à mon avis il s'agit d'enveloppe budgetaire hélas Qui peut nous dire?
En tout cas c'est inaceptable d'être soigné à ce rythme A notre niveau  insiste au niveau de l'onco
Tient nous au courant
Evelyne

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#3 07-11-2019 19:10:26

fredji
Membre
Date d'inscription: 06-01-2018
Messages: 39

Re: une fois de plus, mais une fois de Trop!!!!

Aujourd'hui,

suite de mes aventures de pénurie de produit ( tu me la copiera 100 fois cela!!!) j'ai donc eu droit a une cure de rattrapage, bon du coup ça me fait 3 cures d'affilées dans le mois.

elle est pas belle la vie quand tu as décidé de montrer que tu n'est pas content.

Mais aussi, parce que cette cochonnerie se réinstalle bizarrement, certes on ne vois de trace dans les prises de sang, mais ça bouge  dans les chiffres  et les valeurs( bon faut que j'arrête ma psychose).

Mais quand même, l'équipe médicale ne voudrait pas que ça reparte dans le mauvais sens, donc
il a été décidé de me faire une chimio localement sur ces fameuses taches bizarres que je développe depuis peu et qui ressemble étrangement à un mycosis Fongoïde.

Mais on me dit, non ce n'est pas possible le retour arrière, cela reste du sésary, mais n'empêche que l'on va me faire ma sixième biopsie   rien que pour lever un doute…. hum hum

Bref, encore et encore et encore un traitement qui va perdurer dans le temps, bon la seule bonne nouvelle, c'est que j'ai décidé de reprendre le travail pour mars 2020. La procédure est engagé, mais c'est bien compliqué, à croire que lorsque tu décides de reprendre le chemin du travail, tu a l'impression que l'on veut plus de toi, si, si je vous jure.

Bon je vous dirai ce qui l'en retourne de tout ceci, "advienne que pourra"

suite à mon traitement de cette semaine, on va pratiquer une nouvelle biopsie sur les taches.
des leucocytes qui remontent mais pour l'instant encore dans la norme, à voir la suite des prochaines prise de sang!!!

fred


" the show must go on"

Dernière modification par fredji (09-11-2019 18:10:31)

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.