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#1 17-10-2019 13:48:35

Rivaille58
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-10-2019
Messages: 3

Ganglions inquiétants + EBV réactivé

Bonjour,
Voilà 5 semaines que j'ai découvert un ganglion à la base de mon cou côté droit, qui se voit à l'oeil nu. Au départ avec mon médecin pensait à un petit bouton infecté à la base du crâne. Celui-ci est parti au bout de trois jours, tandis qu'un autre ganglion venait d'apparaitre au dessus de ma clavicule droite, ainsi qu'un autre derrière l'oreille. Tous du côté droit.
Analyses de sang nickel, si ce n'est.. une réactivation du virus Epstein-barr! Moi qui ai déjà eu la mononucléose en 2000, je n'ai pas compris tout de suite cette réactivation. Le médecin m'a expliqué que ce virus était associé à d'autres pathologies...
J'ai fait échographie, qui révèle beaucoup de ganglions sur toute la chaine lymphatique cou côté droit. Un scanner avec injection cervico/thoraco/abdomino/pelvien   (la totale !) qui n'a rien révélé de plus que ces ganglions qui persistent et qui ne sont pas douloureux mais qui me gênent de plus en plus (sorte de compression).
Je suis maintenant aussi suivie par une hématologue, qui a demandé d'autres analyses de sang beaucoup plus complètes. Si les résultats ne peuvent pas l'orienter, elle fera alors une cytoponction. Mais dans plus d'un mois, en attendant je ne sais rien, et les trois professionnels me parlent de suspicion de lymphome.  Attendre et attendre alors qu'on me dit ça, c'est compliqué, surtout que je n'ai aucun contrôle, cela me bouffe le moral  chaque jour.. Je me dis que si c'est bien ça, alors on laisse tranquillement cette saloperie faire son petit bonhomme de chemin au lieu de me faire un biopsie tout de suite! .. Qu'en pensez-vous ?

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#2 17-10-2019 16:08:38

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 207

Re: Ganglions inquiétants + EBV réactivé

Bonjour,
Toujours difficile de se penser ou savoir malade et que l'on ne fait rien, nous sommes beaucoup dans ce cas là .

Maintenant dans ton cas si ton analyse de sang est nickel , il n'y a pas d'urgence, même si on faisait une ponction et que l'on confirmait le diagnostic de Lymphome il serait très certainement de bas grade donc a garder en observation pour le moment.

Donc ne panique pas, même si je comprends bien ton stress vis a vis de cela, nous l'avons tous ou le vivons tous a un moment ou un autre.


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#3 17-10-2019 20:13:28

Rivaille58
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-10-2019
Messages: 3

Re: Ganglions inquiétants + EBV réactivé

J’imagine que tout le monde ici a connu à plus ou moins grande échelle l attente du diagnostique avec l angoisse qui l accompagne.
Ce qui me perturbe c’est que malgré les suspicions de lymphome bien soulignées on continue de dire « attendons.. » alors qu’une ponction aurait pu déjà être faite. Mon médecin l’a demandée mais l hématologue a préféré attendre encore en faisant une nouvelle analyse de sang (c’est la troisième analyse de sang en 5 semaines!), jai davantage l impression qu’on tourne en rond au lieu d’aller droit au but et de faire cette ponction une bonne fois pour toutes.
J’ai bien expliqué que ces ganglions devenaient de plus gênant également, avec une douleur grandissante au niveau de l’oreille du même côté (droite). Le médecin me dit que ce sont les ganglions qui font compression.. Je veux bien attendre mais attendre avec une douleur type otite du lever au coucher c’est très handicapant, impossible de rester focus au boulot et la fatigue s’en mêle. Devrais-je insister auprès de l hématologue pour accélérer les choses? Mon radiologue de son côté a exprimé son incompréhension quant à la lenteur des décisions. Je m interroge du coup, devrais je changer d hématologue ?

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#4 17-10-2019 20:28:27

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 648

Re: Ganglions inquiétants + EBV réactivé

bonsoir Rivaille
je suis entièrement d'accord avec toi, je ne comprends pas pourquoi multiplier les bilans sanguins ou bien si c'est nécessaire expliquer le pourquoi
Me concernant pour arriver à la ponction de l'oeil j'ai passé par 5 optalmo et de multiples examens alors qu'avec la ponction le diagnostic a été fait à 90 % et l'intervention chirurgicale  a été 100 % le diagnostic lymphome B à grandes cellules
Bref on n'est pas médecin mais si on nous donne des explications on est à même de comprendre Là est le grand mal
à bientôt
Evelyne

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#5 18-10-2019 09:20:32

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 207

Re: Ganglions inquiétants + EBV réactivé

Rien ne t’interdit d'aller voir un autre Hémato, c'est ce que j'ai fait de mon coté n'étant pas entièrement satisfait des réponses et attitude du précédent.


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#6 21-10-2019 20:35:43

Rivaille58
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-10-2019
Messages: 3

Re: Ganglions inquiétants + EBV réactivé

Je viens de recevoir les résultats de mes analyses de sang (très complètes). toutes les valeurs restent dans la fourchette des valeurs de reference, même si fourchette basse. Rien ne dépasse !
a part les anticorps réactivés du virus epstein barr , donc rien de plus nouveau par rapport à mes analyses de sang précédentes.
Me voilà donc sans plus de piste avec ces analyses , mais toujours avec ce ganglion très enflé à la base du cou à droite, celui sus claviculaire droit et celui derrière l oreille , droite également . Plus les autres que je ne sens pas mais qui sont visibles sur l échographie .. toute cette chaîne droite pleine , .. je vais chez mon médecin après demain pour voir s’il peut pousser l hématologue et faire cette biopsie avant le 18/11!
que l’attente est longue quand on ne sait rien ... et qu’on s’imagine !

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