France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 29-11-2009 10:06:45

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Poppema... infos, traitement ABVD, guérison ????

Bonjour, nous venons d'apprendre que mon mari à un lymphome de Poppema stade 3 ( il présente 3 ganglions sous chaque aisselle de 1 à 3.5 cm et 1 à chaque aine de 2cm) ms physiquement il est en pleine forme aucun signe de la maladie. L'hematologue qui le suit n'a pas pu nous donner de réponse claire sur le taux de guérison car cas rare. Est-ce que vs savez comment ça se guérri par rapport à un hodgkin "classique"? j'ai vu qu'il y avait l'air d'avoir pas mal de récidives...tout ça me fait très peur. Il commence la chimio le 14/12 pour 4 cures. Après step scan et en fonction des résultats soit tt est ok et il arrete la chimio soit 2 ou 4 cures de +. Il va avoir une cure ABVD. Et de cette chimio je pose aussi plein de questions...comment la suporte t on? quels sont les effets secondaires? peut on entre chaque cure vivre normalement? (sachant que ns avons des enfants de 1 et 3 ans)?
Merci d'avance pr vos réponses

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#2 29-11-2009 18:43:59

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: Poppema... infos, traitement ABVD, guérison ????

Bonjour,
j'ai moi meme eu un hodgkin de poppema (il existe aussi des non hodgkinien de poppema).
J'ai eu un premier traitement localisé par radiotherapie dans le cou car j'etais au stade I. C'etait il y a 5ans.
J'ai subit une chimiotherapie il y a un an et demi car j'ai eu de nouvelles apparitions de ganglions ailleurs. Cela a été qualifié de "rechute" mais ca n'en etait pas vraiment une puisque je n'avais eu un traitement que local, qu'au niveau de ce traitement je n'ai aps eu de nouveaux ganglions et que la ou il y avait apparition de ganglions, je n'avais eu aucun traitement.

Donc chimio 4 cures d'ABVD+ mabthera toutes les 2 semaines. En effet, dans mon cas, on a combiné un traitement du hodgkin (l'ABVD), avec un traitement du lymphome non hodgkinien (le mabthera ou rituximab).

C'est vrai que c'est un type de lymphome rare, mais apparemment c'est aussi une forme tres lente. Ca serait pour ca d'ailleurs que meme si on a des ganglions atteints, on se sent tres tres bien physiquement et que les prises de sang sont tres souvent bonnes (les miennes n'ont jamais été mauvaises).

Donc pour moi cela fait un an et demi que j'ai eu cette chimio et je suis en remission totale.
Pour les effets secondaires, cela depend de chaque personne!
moi j'ai eu pas mal d'effets secondaires, mais beaucoup de gens la supportent bien. Surtout il ne faut pas hesiter a parler de tout ces effets aux medecins!

Tenez nous au courant et si vous avez des questions ou besoin de parler, n'hesitez pas

Johanne

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#3 30-11-2009 09:02:28

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: Poppema... infos, traitement ABVD, guérison ????

Bonjour Johanne,

Déjà merci pour ta réponse. Et je suis contente pr toi de voir que tu es sorti de ce combat contre cette foutue maladie.
La nouvelle est assez dure à digérer car comme pour toi mon mari a de très bonnes prises de santé et est en très grande forme. C'est d'ailleurs aussi là que j'ai du mal à me dire qu'aujourd'hui "il va bien" et que ds 15 jrs il sera "mal " à cause de la chimio.
L'hemato. ne ns a pas trop renseigné sur le poppema; jsute que c'était un hodgkin à déveleppement lent; ms du coup est-ce que la chimio réagit aussi bien, mieux, moins bien qu'un hodgkin classique??? Et idem pr le traitement pas trop de renseignements de ce côté là non plus; il ns a juste dit que le traitement par ABVD était généralement bien accepté...mais qu'est ce que ça veut dire ??? il ns a qd même evoqué de possibles cas de fièvre; chute des cheveux, nausées les 2 1ers jrs et de la fatigue svt + forte au début des cures....et moi ce qui m'inquiète un peu aussi, c'est qu'on a 2 enfants de 1 et 3ans, dc déjà va t il arriver à s'en occuper?, car c'est aujourd'hui est papa très présent; et se pose aussi le pb des rhumes en tt genre ...ne risque t il pas + en présence d'eux...
pis là avant de commencer la chimio; il doit faire une biopsie de moelle pr vérifier qu'elle ne soit pas atteinte et un step scan (là il avait juste fait un scanner simple)...du coup j'appréhende aussi qu'ils trouvent autre chose....
et biensur, je me dis que notre vie ne sera + jamais comme avant....enfin des tonnes de questions qui restent sans réponse. Je suis un peu perdue, je ne sais pas trop comment affronter tt ça, comment vt se dérouler ces prochains mois...

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#4 30-11-2009 11:38:42

Marie
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 519

Re: Poppema... infos, traitement ABVD, guérison ????

Bonjour Pitchounette,

Ce que je vais te dire te semblera peut-être bête mais ça ne sert à rien de comparer à "un hodgkin classique"... Ce qui est important c'est que pour ton mari le traitement fonctionne bien... Et ça, on ne sait jamais à l'avance, quelle que soit la forme de lymphome qu'on a ...

Concernant les effets secondaires de l'ABVD, comme pour les autres protocoles, ça dépend des gens. Mais c'est vrai que souvent, l'ABVD est bien toléré. Pour ma part, je pouvais continuer à travailler pratiquement normalement avec.
Pour les nausées, il existe des traitements préventifs dont il ne faut pas hésiter à se servir car ils diminuent considérablement le problème.
Je faisais les traitements le vendredi pour pouvoir récupérer pendant le week-end et retourner bosser (un peu au ralenti) le lundi. Mais je ne te cache pas que je dormais tout le week-end...

Les traitements vont faire chuter les défenses immunitaires de ton mari et il faudra effectivement faire encore plus attention avec les rhumes etc de tes enfants et l'entourage en général. Pas évident mais vraiment nécessaire pour éviter des complications. N'hésite pas à ce propos à demander conseil à l'hémato et aux infirmières, ils ont l'habitude.

Pour la biopsie de moelle osseuse, c'est le parcours classique pour savoir exactement à quoi on s'attaque et évaluer par la suite la réponse au traitement. Mais ça ne veut pas dire, quoi qu'on trouve, que le traitement ne sera pas efficace. Même chose pour le TEP SCAN.

C'est pas évident d'entrer dans le processus de soin ... beaucoup de changements et d'interrogations... c'est normal... alors n'hésite pas à venir parler ici. Si on peut faire quelque chose, on le fera!

Bises

Marie

Dernière modification par Marie (30-11-2009 11:41:17)

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#5 30-11-2009 13:38:12

johanne
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Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: Poppema... infos, traitement ABVD, guérison ????

Bonjour Pitchounette,

Je comprend votre probleme de se dire que aujourd h'ui il est en forme et que finalement c'est la chimio qui va le rendre malade. Moi aussi je me suis beaucoup dis ca, mais au final, meme si la forme est lente, le lymphome est tout de meme present dans notre corps, et il faut l'arreter avant que l'on devienne vraiment malade!

Pour le poppema, je crois que les medecins n'en sont qu'au debut de ce lymphome particulier.
C'est un cas rare, et parfois on est le 1er que les medecins rencontrent. J'ai été diagnostiquée en 2003 et personne sur orleans n'a voulu me prendre en charge. Je suis donc aller sur paris dans un hopital reputé et meme la ils ne savaient pas vraiment comment s'y prendre.

D'apres ce que j'ai compris certains medecins hesitent entre le classé entre malin ou benin. Mais dans tout les cas, il faut faire un traitement pour s'en debarasser!
Notre chance c'est que c'est un lymphome tres lent, donc on a le temps de reagir.

Pour les traitements ca ne veut absolument pas dire qu'on reagit moins bien! cela depend des gens. Pour moi, je n'avais plus rien à la moitié des cures. Mais encore une fois ca n'est pas parce qu'il reste quelque chose à ce stade que ca ne fonctionne pas! mes ganglions etaient minuscules...

Et puis si l'ABVD ne fonctionne pas, il reste pleins de protocoles possibles!

Pour les effets secondaires il faut vraiment en parler a votre medecin, il existe des medicaments pour pleins d'effet secondaires.

Ou est ce que votre mari est suivi?

bon courage et a bientot!
bises

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#6 30-11-2009 17:38:23

pitchounete11
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Re: Poppema... infos, traitement ABVD, guérison ????

Merci Marie pour ta réponse et ton témoignage sur le protocole ABVD. C'est vrai que je me pose des tas de questions sur la manière dont il va tolérer ce protocole déjà et surtt vis à vis des enfants. J'espère qu'ils se rendront compte le moins possible de la situation. On a d'ailleurs choisi de commencer les chimios un lundi pr qu'il soit le + en forme possible pr le week end. T'arrivais à rester combien d'heures "debout" pdt les 2 jrs qui suivaient la cure? tu as perdu tes cheveux? je redoute un peu aussi la perte de cheveux, l'effet "malade" que sa rend et comment va le "prendre" mon fils.
Tu as fini ton traitement? tu es en remission? tu avais eu combien de cure d'ABVD? et encore une question (je suis désolée) c'est les premières cures ou celles de la fin les + durs à tolérer d'un point de vue fatigue et moral?

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#7 30-11-2009 17:41:37

pitchounete11
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Re: Poppema... infos, traitement ABVD, guérison ????

Merci Johanne pour toutes ces informations.  Déjà pour te répondre mon mari est suivi au centre d'Hemato de Nancy (on habite à 40km de là).
Tu avais fait des controles en cours de cures??? parce qu'apparemment pr mon mari il doit faire ces 4 mois de cures et seulement après ils feront un nveau tep scna et verront seulement là l'impact qu'aura eu la chimio.
Tu connais d'autres personnes qui ont ou ont eu un poppema???

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#8 30-11-2009 18:44:49

johanne
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Re: Poppema... infos, traitement ABVD, guérison ????

Oui, j'ai eu un pet scan avant la chimio, un au milieu et un à la fin.
De toute facon, cela ne change pas le fait que j'ai du faire mes 4 cures quand meme.
Personnellement je ne connais personne qui a eu un hodgkin de poppema.
Sur le forum, il y a Fiagt et une autre personne avec qui j'ai discuté recemment. Vous trouverez ces discussions dans la file hodgkin.

Sinon Stef a eu elle, un lymphome non hodgkinien de poppema. Ce n'est pas le meme lymphome mais c'est rare aussi.

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#9 01-12-2009 08:50:06

pitchounete11
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Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
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Re: Poppema... infos, traitement ABVD, guérison ????

J'ai lu justement le poste de Cycybleu et Fiagt; j'ai vu que pr les 2 ils avaient fait des rechutes super rapidement et du coup ça me fait d'autant + peur

Et toi tu fais des controles tt les combien de tps?

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#10 01-12-2009 09:57:39

Marie
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Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 519

Re: Poppema... infos, traitement ABVD, guérison ????

Bonjour Pitchounette,

Je te réponds rapidement car je suis à la bourre...
Je n'ai pas pu finir mon traitement d'ABVD car il y a eu un soucis (rare) et qu'on a du en catastrophe changer de protocole et passer à l'autogreffe. Je peux juste te dire que les premieres cures se sont bien passées et qu je n'avais pas perdu mes cheveux. Pendant les 2 jours qui suivaient la cure... je dormais à peu près 20h de suite.. bah oui... c'est beaucoup! Mais comme je n'avais pas réduit mon activité professionnelle... forcément... dur dur! ;o)
Les cheveux ont apparement tendance à tomber un peu petit à petit au fil des cures, pour la plupart des gens mais... ça dépend là encore. Je crois pour Johanne c'est arrivé avec du retard, après les cures... comme quoi...
Le mieux c'est de se couper les cheveux bien court, ça limite la chute. Il existe aussi des "casques réfrigérants" qui peuvent aussi parfois limiter la chute. Ne pas hésiter à se renseigner.

Bises

Marie

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#11 01-12-2009 11:24:03

johanne
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Re: Poppema... infos, traitement ABVD, guérison ????

Coucou

Oui en effet, Marie, mes cheveux sont tombés un peu tout le long de la chimio, mais je les ai vraiment perdu qu'un mois apres!

En general (pour mes 2 traitements), j'etais suivie tout les 3 mois avec prises de sang, et un tep scan tout les 6 mois pendant un an et demi.
Maintenant, je suis passée a une visite+ prise de sang tout les 6 mois et un tep scan tout les ans.

bises

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#12 01-12-2009 13:38:19

pitchounete11
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Re: Poppema... infos, traitement ABVD, guérison ????

Bonjour Marie,
Déjà je suis désolé que le protocole ABVD n'ai pas marché pr toi; j'imagine que ça a du être encore un choc.  Je ne sais pas vraiement en quoi consiste l'autogreffe; j'espère pr toi que ce n'est pas trop physiquement et moralement.

Coucou Johanne,
ok pr les controles. Tu as réussi à retrouver avec tt ça une vie tt à fait normale??
Tu n'avais pas essayé toi les casques réfrigérants? Je ne sais si c'est réellement efficace mais il parait que c'est très douloureux de les porter ???

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#13 01-12-2009 14:20:52

johanne
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Re: Poppema... infos, traitement ABVD, guérison ????

pour la vie normale, je l'ai eu tout le long de ma maladie, sauf pendant la chimio.
J'ai été diagnostiquée et j'ai fait ma radiotherapie l'année de mon bac, que j'ai eu.
J'ai eu les examens avant chimio et ma chimio l'année de mon master 1 (maitrise), et je l'ai eu.
J'ai un copain depuis 2003, j'ai fait toutes mes etudes sans année de retard, j'ai des amis geniaux...etc donc oui j'ai une vie normale autant que tout cela le permet.

Moi la chimio je ne l'ai pas tres bien supporté. Mais rassurez vous je suis un peu une exception selon les infirmieres. J'ai eu quasiment tout les symptomes, et j'etais tres malade, mais les infirmieres me disaient que c'etait peut etre du à l'age (j'ai 23ans).

Et puis beaucoup de personnes ici l'ont bien supporté.
Bien sur je ne suis pas maman donc je ne peux pas te dire si cela est difficile. J'imagine que oui, mais justement il faut passer cette epreuve pour vos enfants.

Je n'ai pas essayé le casque refrigerant, car on ne ma l'a pas proposé et je ne sais plus pourquoi, je n'y avais pas droit de toute facon.
Et puis si en plus c'est douloureux, la chimio est deja une epreuve donc je pense pas que je l'aurai pris.

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#14 01-12-2009 15:13:25

pitchounete11
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Re: Poppema... infos, traitement ABVD, guérison ????

Franchement chapeau d'avoir réussi à mener tes études en parallèle et surtt avec réussite; d'autant que l'année de maitrise demande qd même bcp de travail (je sais pr ê passée par là....je suis allée jusqu'au doctorat) Mais dans un sens c'est vrai que je pense que + on arrive à mener une vie normale; mieux tt doit ê accepté aussi. De ce côté là , je pense que la joie de vivre de nos enfants ns aiderons forcément.
Et pourquoi tu aurais été + confrontée aux effets secondaires avec ton age?? j'aurais eu tendance à dire que + on est jeune mieux on la supporte la chimio ???

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#15 01-12-2009 16:36:14

johanne
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Re: Poppema... infos, traitement ABVD, guérison ????

bah apparemment non, parce que justement on accepterait moins d'etre malade a notre age.
On vit ca comme une injustice (je dis pas que c'est plus facile), mais on a quand meme l'impression qu'on nous vole notre adolescence, (j'avais 16 quand on m'a diagnostiquée), que c'est injuste de devoir sacrifier nos etudes et peut etre notre avenir a cet age.

Du coup, certains d'entre nous reagirait violemment aux chimios, et inconsciemment notre corps combat la chimio.
Enfin c'est ce que pas mal d'infirmieres m'ont dis....

Pour mon cas, la chimio me rendait malade a peine arrivée dans mes veines. Et ca n'est pas psychologique car j'etais malade au produit rouge, meme les yeux fermés!!!! Les infirmieres m'ont dis que ca faisait 6 mois qu'ils avaient pas vu un patient comme ca et le dernier etait un jeune de 20 ans, mais lui en plus d'etre malade, il etait violent.....

Mais bon a part pour moi, c'est quand meme un protocole tres bien supporté par la plupart des gens!

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#16 02-12-2009 08:08:57

pitchounete11
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Re: Poppema... infos, traitement ABVD, guérison ????

Injuste...t'as raison johanne, c'est vraiment le terme qd on a cette maladie si jeune! Moi c'est une des premières réactions que j'ai eu (mon mari à 33 ans).

Moi petit moral ce matin, faut dire qu'en + de nos propres pb, des pb familiaux se rajoutent; mon père a un cancer de la langue et machoire qui vu l'ampleur et son état général risque de ne même pas pouvoir ê soigné, on a appris hier que mon bp est tombé en dépression suite au choc du lymphome de mon mari. Et ma maman, n'arrête pas de me dire faut y croire, faut espèrer...et bizarrement ces mots me font plus douter, penser qu'il ne s'en sortira pas alors que pour moi jusque là je n'arrete pas de me dire que c'est sur qu'il en guérrira. Du coup ce matin, je n'arrete pas de penser à tt ça et à me reposer des tonnes de questions. Déjà mon mari est en stade 3 dc forcément moins bon qu'un stade moins élevé, quel est le % de guérisson??; l'hemato ns a dit que pr un hodgkin "classique" c'était 65-70% ms pr un poppema est-ce que c'est + élevé ??? et d'ailleurs qu'est ce qu'ils appellent % de guérison....combien de tps sans rechutes pr parler de guérison ??? et qd je regarde sur ce forum, pr le mari de cycycleu et fiagt ils ont fait très rapidement des rechutes importantes; alors comment est-ce possible alors que c'est soit disant une forme très très lente...

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#17 02-12-2009 08:35:35

Marie
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Re: Poppema... infos, traitement ABVD, guérison ????

Coucou Pitchounette,

Tu sais les statistiques.. ce n'est jamais bon pour le moral! C'est fait pour aider les médecins à choisir le traitement le mieux adapté pour nous.. en théorie. Et c'est tout. Pour un patient donné, c'est tout ou rien... ça marche ou pas. Point.
Ceci dit, même en stade 3 ou 4, on peut GUERIR (ou je dis bien guérir et pas juste être en rémission) d'un Hodgkin. On considère qu'au bout de 5 ans de rémission d'un hodgkin , on est officiellement guéri.
Je comprend ce que tu veux dire face aux remarques "il faut y croire" ... bon... les gens pensent bien faire mais on n'a pas forcément envie d'entendre ça... parfois on a juste envie d'entendre parler d'autre chose et de se changer les idées... Pas facile de cumuler avec les autres problèmes familiaux...
Dans ma famille, on a décidé de se focaliser sur Noël et ses préparatifs, et ça nous met plutôt de bonne humeur ;o)) Un bon dérivatif.

Allez... bon courage
Bises

Marie

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#18 02-12-2009 08:41:46

pitchounete11
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Re: Poppema... infos, traitement ABVD, guérison ????

Merci Marie pour ton soutien ! Nous aussi on a tendance à se focaliser sur noël; d'ailleurs hier on a décoré avec les enfants notre sapin .St Nicolas (j'habite en Lorraine) passe samedi donc le sapin devait ê fait avant.

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#19 02-12-2009 21:09:28

Laura
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Re: Poppema... infos, traitement ABVD, guérison ????

Coucou Pitchounette,
J'ai eu l'abvd, pendant 8 mois. J'ai eu de très sales moments, mais il y a aussi eu des bons moments pendant mon traitement j'ai réussi à faire plein de choses. Je me suis retrouvée complètement chauve au bout de 4 mois de traitement... mais ça a repoussé au bout des 6 mois ! Arrivé à la fin j'avais un peu de cheveux et récupéré des sourcils aussi !
Enfin bon ça dépend vraiment des personnes, mais pour moi c'était très très difficile comme période... Je n'en voyais pas le bout et j'étais de plus en plus mal vers la fin, épuisée.
Mais ça m'a appris énormément de choses pendant cette période donc ce n'est pas du temps "perdu" même si je rêvais d'autre chose pour clôturer ma dernière année d'étudiante... enfin ça ne m'a pas empêché de valider mon stage avec un 18/20 même en étant déjà malade et épuisée depuis une année... et d'être embauchée en cdd un an après, une fois les traitements terminés smile

L'essentiel c'est d'être là à ses côtés, de lui montrer que tu le soutiens quoi qu'il arrive. C'est tellement important d'avoir du soutien à ses côtés.  Courage à toi, courage à lui bien sûr.

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#20 02-12-2009 21:44:52

johanne
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Re: Poppema... infos, traitement ABVD, guérison ????

Coucou pitchounette,

comme dis Marie, les statistiques ne sont pas vraiment bonnes pour le moral, mais surtout cela reste des statistiques!
Comme je disai à mon psy a l'hopital, on a plus de chance de mourir demain d'un accident de voiture ou de moto (j'en fait avec mon cheri) que de mourir du lymphome! statistiquement parlant bien sur....

On peut tous potentiellement mourir demain, la seule difference c'est que quand on a une telle maladie, on est obligé de s'en rendre compte. Donc la seule difference avec les autres c'est qu'on risque de mourir ou qu'on va mourir un jour, mais on le sait....

Ca vaut le coup de se battre! Et puis noel est toujours une periode magique et pleine d'espoir, donc autant se focaliser dessus!
Moi je sais que j'aime beaucoup noel, sa magie, ces lumieres...etc

Surtout ne pensez pas a la rechute, un combat à la fois. Focalisez vous sur la guerison, sur l'avenir et non sur la peur de rechuter....
De toute facon, on a tous peur de cela, mais l'espoir est plus fort!!

Et puis a noel c'est aussi la qu'on voit les gens qu'on aime et qu'on profite d'eux! alors profitez simplement de ces moments magiques, sans penser à ce qui pourrait potentiellement ou statistiquement arriver!

Bises
Johanne

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#21 03-12-2009 09:33:07

pitchounete11
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Lieu: Nancy
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Re: Poppema... infos, traitement ABVD, guérison ????

Coucou Johanne,

c'est toujours avec plaisir et réconfort que je lis tes messages.
Tu as raison, on ne sait jamais qd on risque de mourir....J'ai d'ailleurs ma fille qui a 10 mois ns a fait un gros choc septique...on a très très peur vu son état ms tt est rentré ds l'ordre...et biensur c'est pas à un enfant de 10 mois qu'on pense qu'il puisse arrivée une chose aussi grave...enfin tt est rentré ds l'ordre pr elle, et on a vite refermé cette page

Et c'est vrai que la on a + tendance à se focaliser sur les fêtes, st Nicolas et Noel....entre l'achat des kdos pr tte la famille, les décos lumineuses à installer à la maison...et d'ailleurs maintenant va falloir que je songe aussi à mon menu pour noel (on sera 12)....et pis si mon mari n'est pas trop fatigué après sa première chimio; on aimerait bien emmené nos enfants à un marché de noel en alsace.
Par contre la semaine prochaine risque d'ê un peu + dure pr mon mari, mardi tep scan (j'espère qu'ils ne trouveront pas d'autres ganglions que ceux déjà vu il y a un mois au scanner classique), mercredi biopsie de la moelle + EFR, jeudi pose du boitier et un des 2 jrs là écho du coeur aussi de prévu....t'avais eu à faire tt ça aussi???

bonne journée

aurélie

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#22 03-12-2009 10:32:48

pitchounete11
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Re: Poppema... infos, traitement ABVD, guérison ????

Merci Laura pour ton témoignage,
Je vois que le traitement a quand été relativement dur à supporter...le + dur physiquement et moralement, ça a été après combien de séance?? t'as eu d'autres effets secondaires à part fatigue et perte des cheveux?? Moi actuellement je ne travaille pas pr m'occuper des enfants. Ms là je pensais reprendre mon activitée ( je suis ingénieur) mais j'ai peur de laisser seul mon mari tte la journée, qu'il trouve le tps très long, pis si il n'arrive pas à s'occuper des enfants; ça risque d'ê ingérable pr moi en rentrant le soir à la maison...Pis c'est vrai que j'aimerais ê la le + possible avec lui pr pouvoir le soutenir

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#23 03-12-2009 10:53:48

johanne
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Re: Poppema... infos, traitement ABVD, guérison ????

Coucou pitchounette,

Oui bien sur j'avais eu toute cette batterie d'examen a faire!
Surtout ne pas s'effondrer si le tep scan montre des ganglions que vous ne conaissiez pas, car c'est un examen de pointe, tres precis. Il peut donc reveler plus de choses, mais ca ne changera rien au fait pour votre mari de bien repondre à la chimio!
J'ai aussi eu a faire une biopise de moelle osseuse, ainsi que l'echographie du coeur.
Pour l'echo du coeur, ca n'est vraiment rien et pas vraiment douloureux (sauf pour les filles.....), mais c'est pas un examen difficile! C'est juste pour voir si son coeur fonctionne bien avant la chimio, car les produits injectés peuvent creer des problemes sur des personnes dont le coeur est fragile et il faut que le medecin le sache.

Bonne journée
Johanne

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#24 03-12-2009 11:02:22

pitchounete11
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Re: Poppema... infos, traitement ABVD, guérison ????

Merci encore Johanne. Et t'as eu mal lors de la biopsie de la moelle et la pose du pac ?
Pr le tep scan, tu avais les résultats en sortant comme pr un scanner classique???
En fait ce qui m'angoisse, récide + ds le fait que si il trouve d'autres ganglions; il va peut ê passer du stade III au stade IV et du coup qu'il lui augmente d'office son nb de chimios...je ne sais pas comment ils procédent...

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#25 03-12-2009 11:36:56

johanne
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Re: Poppema... infos, traitement ABVD, guérison ????

Alors je ne suis pas absolument sur, mais il me semble que pour passer du stade III au stade IV ca n'est plus une question de ganglions, mais justement de savoir avec la biopsie de moelle osseuse si celle ci est atteinte.
C'est vrai que le stade c'est important, mais ca ne veut pas dire grand chose.
J'etais en stade III car j'avais 3 minuscules ganglions mais repartis dans le corps, et j'ai tres tres bien repondu aux traitements. Alors que d'autres personnes vont etre en stade I ou II mais avec beaucoup de gros ganglions et vont mal reagir aux traitements.
Vous ne pouvez pas savoir avant comment votre mari va reagir et repondre aux traitements.

Pour la pose du Pac, sur le moment ca ne fait pas mal, une piqure anesthesiante (si c'est en anesthesie locale), et apres moi ca a duré environ 20 min. La sensation est bizarre car on sent tout mais on a pas mal. Apres ca tire un peu pendant quelques jours, et ca se remet bien!

Pour la biopsie de moelle osseuse, certaines personnes ont eu mal. Moi je peux pas dire que j'ai eu mal. En fait j'ai eu droit à une hemato super, une infirmiere geniale et surtout à du gaz hilarant. Du coup je n'ai pas vraiment eu mal, mais d'autres disent que ca a été douloureux.
Par contre c'est vrai que c'est un peu douloureux quand l'anesthesiant n'agit plus, car comme on fait ca au bas du dos (enfin pour moi), ca fait un peu mal 2 ou 3 jours apres. Mais bon apres chaque personne reagit differemment à la douleur, cela depend de pleins de choses...

Tout ces examens sont une periode obligatoire a passé avant la chimio pour etre sur que tout fonctionne apres.

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