France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 01-11-2019 18:57:48

Laetming
Membre
Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 194

La vie après :)

Bonjour à tous,

cela fait longtemps que je ne suis pas connectée, comme je pense beaucoup de personnes une fois les traitements et les seuils critiques passés smile

Si je reviens ici c'est pour apporter peut-être une touche d'espoir à tous ceux qui sont dans la phase d'annonce et de traitements smile

On m'a diagnostiqué un lymphome de Hodgkin stade 3Bb en juin 2012 après une longue errance médicale. En plus de la maladie, j'avais également épanchement du péricarde, ainsi qu'une thrombose veineuse dans la jugulaire qu'on ne découvrira qu'après 2 cures et qui m'a valu 2 ans et demi de traitements sous anti coagulants. On m'a prélevé un ovaire pour la préservation de la fertilité. J'ai été traitée par BEACOPP renforcé sur 4 cures puis 2 cures plus "légères". Pendant les traitements j'ai vécu un grand nombre d'effets secondaires dont des aplasies complètes qui m'ont emmenée en soins intensifs après ma 3ème cure. La raison : un choc septique provoqué par une bactérie alimentaire E Coli. J'ai lors de cet épisode eu un épanchement pulmonaire (de l'eau dans les poumons) et du péritoine, +8kgs d'oedeme dans le corps en quelques heures. Tension à 5 et zéro défense immunitaire pour contrer la bactérie. J'ai résisté tant bien que mal pendant 3 jours sans fermer 1 œil dans la chambre stérile du service de réa, et j'ai pu être sauvée grâce aux antibiotiques. J'ai effectué par la suite 3 cures supplémentaires avec un foie qui commençait à lâcher mais qui a résisté. J'ai par ailleurs été transfusée à 8 reprises en sang et en plaquettes durant les traitements. J'ai vécu les soucis de disparition de sensations au bout des doigts (le produit a été changé, aujourd'hui tout va bien). Et puis la rémission complète smile

Aujourd'hui je suis donc à 7 ans de tout cela. Mon hématologue ne parle plus de rémission complète mais de guérison smile

S'en est suivi une période de reconstruction et de guérison à bien des niveaux que je ne vais pas détailler ici, mais qui m'a amené à opérer un changement complet de parcours de vie. Jusque là cadre dans une grande entreprise, je me suis laissée le temps en réintégrant mon poste de reprendre du poil de la bête avant de négocier un départ et retourner sur les bancs de l'école pour exercer un métier qui fait beaucoup plus sens pour moi. Aujourd'hui je suis sophrologue, praticienne en hypnose Ericksonienne, et instructrice en méditation de pleine conscience, et à mon tour j'accompagne d'autres personnes dans leur désir de bien-être et de mieux-être smile Peut-être une façon pour moi de mettre à profit mon expérience, mes apprentissages au service des autres, de ce qui a été pour moi un véritable pivot dans ma vie. Je n'ai jamais été aussi heureuse qu'à présent, malgré la problématique de la fertilité qui reste en suspens smile Mais je garde espoir smile Cette phase de ma vie je la vis comme une véritable renaissance à autre chose smile

Voilà c'était juste mon petit témoignage sur le pendant, et surtout le après car je sais que peu de personnes viennent à plusieurs années de la maladie parler de leur vécu du "après" et c'est naturel smile Quelle que soit la situation que vous vivez à l'heure actuelle gardez espoir smile

Je vous envoie à toutes et tous toutes mes pensées smile
Laetitia


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
Reprise du travail à temps partiel 09.2013. Retrait PAC 07.2014. Prochain scanner 03. 2016

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#2 01-11-2019 20:28:05

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
Site web

Re: La vie après :)

Bonjour Laetitia,
quel parcours !! C'est super d'avoir réussi à te servir de toutes ces étapes et difficultés passées pour rebondir des années après !
Beau témoignage smile
Bises


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#3 01-11-2019 22:13:12

Laetming
Membre
Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 194

Re: La vie après :)

Merci Caroline <3 Je crois que cette notion de résilience parle à beaucoup d'entre nous, même si le quotidien n'est pas toujours facile. Il y a peu j'ai vu une vidéo de l'association sur ce que l'on appelle une "croissance post traumatique" et je trouve que c'est très vrai. Le vécu de la maladie peut être une vraie source de traumatismes. Il y a encore peu je me libérais encore de certains résidus, entre autre grâce à l'hypnose. Et c'est pour cette raison que je conseille à tous de se faire accompagner pour laisser sortir les mots/maux, par la parole et/ou une pratique corporelle (sophrologie, tai chi, yoga, relaxation, etc). Ce que je moi je n'ai pas du tout fait à l'époque ^^
Je te souhaite plein de belles choses smile
Grosses bises à toi aussi smile


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
Reprise du travail à temps partiel 09.2013. Retrait PAC 07.2014. Prochain scanner 03. 2016

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#4 02-11-2019 11:52:32

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 776

Re: La vie après :)

Je te remercie pour ce beau témoignage de ton parcours de soins et de vie.
Ta reconversion est source de plaisir et de bien être ça se ressent dans ton écrit
Bonne continuation et la fertilisation arrivera aussi -laisse le temps-
bien à toi
Evelyne

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#5 02-11-2019 13:40:08

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 317

Re: La vie après :)

Bonjour,

Sincèrement merci pour ce témoignage lumineux après un parcours aussi mouvementé.
C'est très noble de vouloir partager les clés du retour à l'équilibre avec autrui.
J'espère que la suite de l'aventure t'apportera ce que tu désires.


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 4 NIVOLUMAB - stabilisation - 3/4 NIVOLUMAB ET Radiothérapie

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#6 05-11-2019 16:57:38

GERF
Membre
Date d'inscription: 12-03-2010
Messages: 14

Re: La vie après :)

Bonjour à tous

pour ma part cela fait un moment que je n'étais pas venu sur le forum.

Aujourd'hui, je reviens pour 2 choses pour dire que je vais toujours bien et cela fait 23 ans que j'ai battu ma maladie et pour une autre chose, maintenant c'est ma maman qui se bat contre sa maladie


Sinon, j'ai 2 enfants de 19 ans et 16 ans et qui vont très bien

Donc gardez confiance et VIVEZ A FOND LA 2 VIE

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#7 25-11-2019 20:08:43

Laetming
Membre
Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 194

Re: La vie après :)

Bonjour Evelyne & Cassis,
merci beaucoup pour vos messages smile Moi aussi je vous souhaite de très belles choses smile


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
Reprise du travail à temps partiel 09.2013. Retrait PAC 07.2014. Prochain scanner 03. 2016

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#8 25-11-2019 20:09:46

Laetming
Membre
Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 194

Re: La vie après :)

Plein de pensées à ta maman GERF <3


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
Reprise du travail à temps partiel 09.2013. Retrait PAC 07.2014. Prochain scanner 03. 2016

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#9 24-02-2020 22:20:03

Zephyr
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-09-2019
Messages: 8

Re: La vie après :)

votre post fait tellement écho à mon parcours actuel.
diagnostiqué en stade IV avec atteintes osseuses à 43 ans.
début du traitement en septembre 2018, 2 BEACOPP et 3 ABVD, en RC complète après le 2ème ABVD, je n'ai pas pu faire le 4ème.

reprise du travail 6 mois après la fin du traitement en temps partiel thérapeutique soit septembre 2019, à 30 % sur le papier, 70 à 80% dans les faits le 1er trimestre de reprise...
J'étais contente de reprendre car je commençais à psychoter un peu trop sur les risques de rechute potentiels.
En parallèle, je fais du TAI chi et je suis une formation en Shiatsu, plus méditation très régulièrement.
J'avais déjà commencé mon nouveau chemin de vie avec des formations en Reiki et l'apprentissage de la méditation l'année où j'ai été diagnostiqué (comme quoi, intérieurement, mon corps avait senti qu'il fallait que je change complètement ma philosophie de vie), ce qui m'a clairement bien aidé lors de mon traitement, comme les séances de kinésiologie avant et juste après le début du traitement.

aujourd'hui, je suis crevée, à nouveau en arrêt de travail car j'en ai trop fait, trop vite et je me pose la question de complètement changer de vie. Je suis sur un poste à responsabilité, difficile de ne reprendre que sur 1/3 temps sans en faire beaucoup plus et je me demande si je réussirai de toute façon à revenir à mon niveau de productivité d"avant... Je sens que la vie veut m'emmener vers un autre chemin, mais j'ai peur, de ne pas y arriver, sans compter les problématiques financières car c'est "plus facile" d'être salariée que chef d'entreprise...

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