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#1 06-11-2019 10:26:16

Hubert08170
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-11-2019
Messages: 2

Témoignage Lymphome primitif du médiastin B

Bonjour à tous,

Je viens d’être diagnostiqué depuis peu d’un lymphome primitif du médiastin.

Tout a commencé début août par un toux sèche et anodine.
Après 2 mois et 3 visites chez le médecin traitant, j’ai fini par faire une radio des poumons qui a révélé la présence d’une masse de 7cm.

On m’a envoyé au scanner (rdv obtenu une semaine après) qui a pu mettre en évidence cette masse au thorax un peu plus précisément avec des dimensions de 11x9x9 cm.
Le radiologue ne s’est pas trop mouillé et m’a envoyé vers mon médecin traitant le plus rapidement possible. Le mot oncologue apparaissait au compte rendu et je n’avais plus guère de doute quand au cancer à ce moment là.

En sortent du scanner, je me suis dirigé directement aux urgences. Et j’ai bien fait car j’ai obtenu directement une prise de charge par des pneumologues qui ont écarté assez vite le cancer du poumons. Notamment avec une fibroscopie des bronches (horrible moment).

Quatre jours après, j’etais admis à l’hôpital Robert Debré a Reims pour une biopsie et éventuellement déjà la pose de la chambre implantable permettant de recevoir les futures chimio.

L’opération a eu lieu, j’ai morflé quelques jours après car la toux persistante me fusillait le thorax a l’endroit de la cicatrice.
Au passage, cette toux à pour cause la masse dans le thorax qui comprime les bronches et qui a créé une inflammation.

Une semaine après, le verdict tombé, et j’ai bien un lymphome primitif du médiastin.

Début de semaine le mardi il me restait un dernier examen à passer : le tep scan, et dans l’après-midi même, première hospitalisation pour le début des chimios.

Voilà j’en suis là. Je vais certainement tenir un journal pour témoigner sur le sujet, et je pense choisir un réseau social qui permettra aux autres malades comme moi d’interagir, de me poser des questions etc, je pourrais rentrer dans tous les détails

Quand j’ai eu les premières résultats je me suis précipité sur internet pour lire des témoignages et ce forum est super pour ça. Mais interagir sur un réseau comme facebook ou Instagram est encore mieux je pense

Je vous mettrais le lien ici. A bientot

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#2 06-11-2019 11:38:56

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 690

Re: Témoignage Lymphome primitif du médiastin B

ton témoignage est interessant. Ta prise en charge a été assez rapide. Ce qui montre que lorsque un symptome persiste il est important d'y porter attention. Le rôle du médecin traitant est important. Ton parcours sera pas facile comme nous tous mais l'important c'est la bonne prise en charge globale du patient. Je suis allée le mois passé à Mompellier au colloque des lymphomes et il a été mis l'accebt sur la prise en charge globale du patient.
Je te souhaite que tu réagisses vite et bien au traitement pour maintenir un quotidien le plus possible. Tiens nous au courant
je te souhaite lque tout se passe au mieux
cordialement
Evelyne

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#3 07-11-2019 07:27:43

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 184

Re: Témoignage Lymphome primitif du médiastin B

bonjour Hubert


""""Voilà j’en suis là. Je vais certainement tenir un journal pour témoigner sur le sujet, et je pense choisir un réseau social qui permettra aux autres malades comme moi d’interagir, de me poser des questions etc, je pourrais rentrer dans tous les détails"""


excellent idée

tu as été vite pris en charge car tu agis vite et bien


bon courage

bise

Dernière modification par annakarina (07-11-2019 07:28:04)

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#4 01-12-2019 12:10:32

Rita
Nouveau membre
Date d'inscription: 29-11-2019
Messages: 2

Re: Témoignage Lymphome primitif du médiastin B

Bonjour Hubert,
J’ai été diagnostiqué du même type de lymphome que toi en Août de cette année, à lire ton témoignage j’ai l’impression de raconter le début de mon histoire...

Je n’ai pas ressenti le besoin jusque là de m’inscrire sur ce forum ni d’échanger avec des personnes traversant la même épreuve.

Ta prise en charge a été rapide et j’espère efficace, pour moi ça l’a été aussi!

Me concernant, j’ai un Lymphome primitif du médiastin avec atteinte pulmonaire donc stade 4 (La masse mesurait 9,5 cm).
Mon protocole de soin:
4 cycles R ACVBP
2 cycles Methotrexate haute dose
4 cycles de R Holoxan V16  (que je commence le 06 décembre)

Au 1er tep scan de contrôle après les 2 premiers cycles: tres bonne réponse au traitement et au 2eme contrôle après 3 cycles R ACVBP avec Ponctions lombaire et 1 Cycle R CHOP: réponse complète et quasiment plus de masse au médiastin. Autogreffe écartée👍 On passe sur la suite du protocole (chimios de consolidation)
J’ai été hospitalisée à 2 reprises en Aplaise pour surveillance et transfusion mais ça a payé et le traitement a bien fonctionné donc je me suis accrochée!

Les 2 cycles de methotrexate se sont plutôt bien passés, hormis l’hospitalisation 3/4 jours pour surveillance et hydratation, peu d’effets secondaires je retrouve une vie pseudo normale et mes sourcils et cheveux recommencent même à pousser (du duvet mais ça fait plaisir😅)

J’attaque bientôt les 4 derniers cycles de R Holoxan V16

N’hésites pas si tu as des questions!
Bon courage, notre maladie ce soigne très bien il faut juste s’accrocher car le protocole est lourd
Mais ça passe vite et le moral est très important💪

Dernière modification par Rita (01-12-2019 12:13:03)

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#5 01-12-2019 13:10:01

Hubert08170
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-11-2019
Messages: 2

Re: Témoignage Lymphome primitif du médiastin B

Bonjour Rita,

Effectivement je suis le même traitement que toi.

Je viens de passer le cycle 2 et je suis actuellement hospitalisé pour aplasie et fièvre.
La semaine prochaine j’ai justement le premier tep scan qui devrait déterminer si j’irais en autogreffe ou pas.

J’ai assez mal supporté les traitements depuis le début. Dans le désordre j’ai eu :
- syndrome post ponction lombaire avec une hospitalisation et un blood patch pour réparer ça
- quelques aphtes dans la bouche
- nausées et vomissement (durant le syndrome post PL)
- constipation ayant entraîné un épisode d’hémorroïdes
- le sale goût dans la bouche, avec l’extrême sécheresse le matin

J’ai eu aussi un nombre impressionnant en très peu de temps de mauvaises expériences dans le service où je suis traité :
- injection d’un produit ne m’étant pas destiné
- chambre implantable qui ne fonctionne pas
- ponctions lombaire loupée 5 fois
- manipulation en sterile laissant parfois à désirer
- oubli du service de me donner le kit de rinçage de mon cathéter tunnelisé provisoire pour l’infirmière à domicile (j’habite à 130km de l’hôpital)
- etc....

Je m’en veux de donner un témoignage un peu négatif qui pourrait faire peur à des nouveaux malades. Mais bon, c’est la réalité de ce que je vis.
Après, les choses se passent, plus ou difficilement, mais j’avance, et je sais que le traitement de ce lymphome à la plupart du temps une bonne issue.

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#6 03-12-2019 16:03:11

Rita
Nouveau membre
Date d'inscription: 29-11-2019
Messages: 2

Re: Témoignage Lymphome primitif du médiastin B

Bonjour Hubert,
Je suis navrée de savoir que tu as eu autant d’effets secondaires et désagréments...
J’en ai eu aussi pas mal (mucite, mycose de œsophage, constipation, diarrhée, douleurs osseuses à cause des injections de facteurs de croissance, maux de tête (PL), saignements....) , je n’ai pas voulu te faire peur sur mon précédent message 😔
Par contre en ce qui concerne le service ou tu es suivi c’est tout de même fou! J’espère que tu leur en a parlé car c’est inadmissible (1 ou 2 erreurs ca passe mais là c’est un enchaînement!)
Moi je suis suivi à l’oncopole de Toulouse, ils sont très professionnels même si j’avoue que ça va très vite des fois😅
Tiens bon tu ne souffres pas pour rien, j’espère sincèrement  que le pet scan sera positif: ça te donnera de la force pour continuer! Tiens moi au courant si tu peux...
Courage et plein d’ondes positives

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.