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#1 18-11-2019 11:56:55

Kilian_AM67
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Date d'inscription: 18-11-2019
Messages: 8

Rechute LNHB à grandes cellules après 13 ans de rémission

Bonjour,

J'avais des doutes sur cette boule et les résultats de la biopsie les ont confirmés: mon cancer est revenu après 13 ans de rémission. Mes émotions oscillent entre la colère, le dépit, l'injustice et l'envie de se battre. Ben oui, il est là et maintenant 1 seule chose est essentielle: le battre à nouveau.
Il s'agit d'une récidive locale: même cancer et même endroit qu'il y a 13 ans.
En 2006 (j'avais alors 30 ans), les médecins ont trouvé 6 lymphômes dans le cuir chevelu et j'ai suivi le protocole ACVBP  avec 1 cure de méthotrexate suivi d'un PETScan qui avait montré la disparition complète des lymphômes + 3 transfusions pour relever mes globules rouges (depuis ce jour, je comprends les cyclistes :-))
Peu d'alcool, pas de cigarettes, ancien sportif de haut niveau, je trouvais la situation injuste en 2006, mais là c'est au-delà de l'injustice!!

En 2013, on m'a diagnostiqué en plus une insuffisance cardiaque (conséquences de la chimio' vu mon passé sportif??). Opéré en 2014, tout va bien depuis, mais j'ai gagné un traitement à vie.

Si des hautes instances existent dans le ciel, j'ai une question à leur poser: pourquoi ??
Je fais attention à mon hygiène de vie: alimentation, sport régulier, pas de diabète ni de cholestérol et pourtant cela n'a pas empêché une rechute.

La différence par rapport à il y a 13 ans: une femme et une fille de 9 ans.
Mes médecins ne comprennent pas comment cela a pu arriver, mais c'est arrivé.
Par chance, je retrouve la même équipe médicale qu'il y a 13 ans.
Mon médecin traitant m'a parlé d'énormes progrès dans le traitement des lymphômes avec des chimio moins dures à supporter (assez facile vu les dégâts de la chimio il y a 13 ans) et plus efficaces.

Nous n'en sommes qu'au début: le PETScan initial pour mesurer l'étendue des dégâts n'est pas encore passé et je n'ai aucune idée du traitement qui va être mis en place.
Je fais appelle à ceux qui ont eu ce type de cancer: quels traitements alternatifs à l'ACVBP avez-vous eu et avec quelles conséquences?
Merci

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#2 19-11-2019 14:16:45

Sahra
Membre
Lieu: Vaucluse et seine et marne
Date d'inscription: 17-08-2019
Messages: 31

Re: Rechute LNHB à grandes cellules après 13 ans de rémission

Bonjour,

Désolé d’apprendre cette rechute, c'est parfois assez injuste.
Je ne peux pas vous aider concernant le traitement alternatif car moi actuellement j’ai fini les racvbp et je viens de commencer les cures de methotrexate.

Je vous souhaite tout le courage pour se combat et si vous voulez nous donnerdes nouvelles.

À bientôt
Sahra


Sahra- 29 ans 2 enfants (2 ans/2 et 3 ans /2)
Juillet 2019: diagnostiqué un lymphome B diffus à grandes cellules stade 4 médiastin reins glandes surrénales ganglions un peu partout...
Traitement: 4racvbp,2methotrexate,4rvp16holoxan et 2 aracytine
Rémission mai 2020

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#3 22-11-2019 09:05:42

Kilian_AM67
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Date d'inscription: 18-11-2019
Messages: 8

Re: Rechute LNHB à grandes cellules après 13 ans de rémission

1er chez l'oncologue.
Comme les produits de chiomio' sont cardiotoxiques et que j'ai une insuffisance cardiaque (conséquence de ces produits), on oublie la chimio.
Je vais donc avoir une immunothérapie à base de rituximab, 6 cycles de 3 jours à l'hôpital espacés de 3 semaines.

La suite des événements: PETscan, pose d'une PAC et lancement du traitement.
J'avoue être presque rassuré car je craignais de devoir à nouveau subir une chimio' avec ses effets secondaires.
Je me doute qu'il y a a des effets secondaires, mais je pense qu'ils seront moindres que la chimio. Le traitement ACVBP que j'avais suivi il y a 13 ans m'avait complètement rincé (il m'arrivait de dormir 19h par jour).

Pour ceux qui ont déjà eu une immunothérapie similaire, quels sont ses effets secondaires?

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#4 22-11-2019 22:36:36

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 214

Re: Rechute LNHB à grandes cellules après 13 ans de rémission

Bonsoir immunothérapie brentuximab pour moi toute les 3 semaines
Effets secondaires style courbatures paresthésie et neuropatie et je dors un peu plus le jour j et le lendemain mais pas toujours
Je fais la douzième sur quatorze lundi


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#5 23-11-2019 09:41:56

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 210

Re: Rechute LNHB à grandes cellules après 13 ans de rémission

bonjour K ilian

mon mari prend du rituximab depuis 15 mois
effet secondaire pour lui rhumes à répétition bronchites et il attrapait toutes sortes de virus mais je connais une autre personne qui a le même traitement et aucun effets secondaires ça dépend donc de la personne

pour mon mari comme ça fait baisser ses lymphocytes b en dessous du taux normale  et donc ses gammas globulines à 4  donc défense immunitaire affaiblit  on lui a prescrit depuis trois  mois des injections de gamma chaque mois et depuis il est en parfaite forme
plus de rhume etc etc

sinon ça se passe trés bien avec le ritu par rapport à la chimio

les premières injections se feront au chu voir si tu n'as pas de réaction

avant chaque injection il a 60  mg de cortisone tu en auras aussi donc pas de sel quelques jours

de toute façon tu seras bien surveillée comme lui l'est
quelque jousr avant son injection il a une prise de sang à faire voir si tout va bien

comme pour son injection de gamma et de rituximab il faut bien boire avant pendant et aprés mais sans se noyer quand même lol

et lui entre chaque cure il prend une cure de desmodium et il prend des vitamines

Dernière modification par annakarina (23-11-2019 09:44:13)

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#6 25-11-2019 14:26:00

Kilian_AM67
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Date d'inscription: 18-11-2019
Messages: 8

Re: Rechute LNHB à grandes cellules après 13 ans de rémission

Merci pour vos retours.
PAC posé le 3 décembre, petscan programmé le 5 et c'est parti pour lui botter le c.. smile

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#7 16-12-2019 16:25:33

Kilian_AM67
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Date d'inscription: 18-11-2019
Messages: 8

Re: Rechute LNHB à grandes cellules après 13 ans de rémission

petscan passé: 2 tumeurs dans le cuir chevelu et aucuns ganglions atteints
d'après ce que j'ai compris, le doc' voulait au départ faire radiothérapie + immuno, mais comme l'une des tumeurs est volumineuse, il ne peut pas irradier toute la tête, donc j'ai gagné un traitement chimio + immuno (R-DHAP).

les soins devaient commencer le 6 janvier mais j'en ai marre d'attendre et j'ai demandé que la première séance commence demain. Après vérification logistique, c'est bon.
Le lymphôme se prend le premier coup de pied au c.. demain.

Petscan au bout de 3 séances pour voir le résultat et on avisera ensuite.

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#8 16-12-2019 17:54:29

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 777

Re: Rechute LNHB à grandes cellules après 13 ans de rémission

es tu assez préparé pour faire si vite. As tu en place la chambre implantable?
En tout cas nous sommes avec toi et si tu as des questions n'hésite pas
bien à toi

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#9 18-12-2019 09:15:05

Kilian_AM67
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Date d'inscription: 18-11-2019
Messages: 8

Re: Rechute LNHB à grandes cellules après 13 ans de rémission

Cela peut paraître "étrange", mais oui, j'estime que je suis prêt.
La biopsie n'a fait que confirmer mon ressenti et j'avais déjà basculé en mode "il est de retour et un nouveau combat arrive"

Maintenant que tous les examens sont faits, pourquoi attendre ?
Le doc m'a écouté et c'est parti, première séance cette semaine (arrivé hier à la clinique et retour maison jeudi)
La chimio et l'immuno démarrent aujourd'hui (problème de bouchage de site hier)

Et puis, au lieu de penser "je démarre à telle date", à partir de jeudi ne restera  plus que 5 séances.  Psychologiquement, ça change la donne.


J'ai parlé avec le doc: on fait les 3 premiers cycles et l'équipe médicale ajustera ensuite le traitement. L'autogreffe sera encore discutée entre médecins et n'est pour le moment pas à l'ordre du jour. Il s'agit d'une récidive, très localisée au cuir chevelu, aucuns ganglions atteints et mes problèmes cardiaques sont un facteur non négligeables à prendre en compte.
L'objectif est de virer une bonne fois pour toute ce foutu cancer de mon corps et s'il faut y passer, j'irais au bout. J'ai lu différentes expériences sur ce site et il y a une vie à retrouver après ce moment difficile.


EDIT: changement de programme :aucun traitement et je rentre
Les doc hésitent sur le type de cancer que j'ai et  donc ne vont pas commencer une chimio si ce n'est pas nécessaire. Ils ressortent les analyses de biopsie d'il y a 13 ans et ont demandé une lecture de la dernière.
Ensuite, 2 solutions:
- récidive confirmée du LNHB: chimio et autogreffe
- ce n'est pas une récidive mais un nouveau cancer avec un lymphôme folluculaire. Dans ce cas,  pas de chimio et traitement adapté: immuno et/ou radiothérapie et chirurgie pour enlever/diminuer la plus grosse tumeur

Rdv avec le doc le 27 décembre pour être fixé.

Dernière modification par Kilian_AM67 (18-12-2019 10:30:04)

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#10 30-12-2019 14:48:33

Julien06210
Membre
Date d'inscription: 17-12-2019
Messages: 31

Re: Rechute LNHB à grandes cellules après 13 ans de rémission

Bonjour kilian,
J’ai suivi ton post ou en es tu ?
Les résultats amènent à quoi ?
De tout cœur avec toi en cette période compliquée.
Ça va aller dans le bon sens j’en suis sûr 💪🏼

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#11 18-01-2020 18:29:33

Kilian_AM67
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Date d'inscription: 18-11-2019
Messages: 8

Re: Rechute LNHB à grandes cellules après 13 ans de rémission

Voici les dernière news: toujours pas de traitement pour le moment.

RDV du 27 décembre: lamelle de biospie étudiée par différents . sur Strasbourg (où je réside) et par  10 . nationaux; il semblerait que je sois un cas rare.
Tout çà pour confirmer que les tumeurs dans le cuir chevelu sont des lymphômes centrofolliculaires indolents. Il serait donc différent de mon premier lymphôme. Les docs doivent encore faire des études comparatives avec la lamelle retrouvée d'il y a 13 ans.
Traitement envisagé: 100% immuno ou 100% radiothérapie. En raison de mon insuffisance cardiaque, la chimio n'est pas du tout recommandée et les docs préfèrent garder une cartouche en cas de nouvelle récidive plus tard.
Je dois faire un nouveau petscan le 15 janvier pour confirmer ou non la tendinite à l'épaule et réunion RCP prévue le 23 janvier...que c'est long

Petscan du 15 janvier: les tumeurs du cuir chevelu ont un peu augmenté. Ca je m'y attendais. Comme c'est le bordel sous la peau, je perds mes cheveux au niveau des tumeurs, donc tondeuse + casquette ou bonnet car je ne supporte pas de sortir en public avec un crâne dans cet état: les tumeurs font des bosses et sont bien rouges.
Mauvais nouvelle. Le flash a bien grossi en 1 mois au niveau de l'omoplate. J'ai donc un lymphôme implanté à ce niveau. Selon le doc du petscan, c'est un lymphôme. Tout le monde pensait à une tendinite: "c'est pas possible d'avoir un lymphôme à cet endroit, il n'y a rien pour qu'il s'implante" ... ben voyons.
Ou alors, les docs avaient  un doute et ont attendu qu'il se développe pour avoir confirmation sans rien me dire et ont donc déjà prévu le traitement en conséquence.
Une chose est sûre, j'ai perdu en mobilité au niveau de l'épaule  et j'ai une douleur constante dans cette zone + douleurs dans le biceps. Est-ce du au lymphôme mal placé (localisation, cutané, dans le muscle ou sur l'os) ou au fait que j'ai pris de mauvaises habitudes pour compenser la douleur, je ne sais pas?

Point positif malgré tout: aucun ganglion n'est atteint.

Aujourd'hui, entre les tumeurs au cuir chevelu rare + tumeur à l'omoplate aussi rare, j'ai l'impression d'être un rat de laboratoire observé sous microscope par des docs.
J'attends avec une certaine appréhension le résultat de la RCP et de connaître mon traitement. Je crains le retour de la chimio car l'omoplate me fait peur.

Petite baisse de moral car je suis contraint d'attendre et je veux commencer le traitement pour éradiquer ce cancer qui continue de grandir.

Dernière modification par Kilian_AM67 (19-01-2020 11:52:12)

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#12 27-01-2020 14:03:55

Kilian_AM67
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Date d'inscription: 18-11-2019
Messages: 8

Re: Rechute LNHB à grandes cellules après 13 ans de rémission

Enfin c'est parti.
La RCP est passée et j'aurais 4 séances d'immunotherapie à raison d'1 par semaine. Ensuite nouveau petscan pour verifier que tout est parti.
Démarrage mercredi matin en hôpital de jour

J'ai bien un lymphôme centro-folliculaire et c'est bien une récidive. Il ya 14 ans, la science ne permettait pas d'identifier les sous-familles de lymphômes à grandes cellules, mais aujourd'hui une nouvelle étude des lamelles a permis de l'identifier avec certitude.

EDIT:
et voilà les 4 séances d'immuno viennent de se terminer.
Dosage: 750mg de rituximab toutes les semaines

Séance 1 et 2: immuno' injectée à vitesse progressive
Séance 3 et 4: immuno' injectée d'un trait


Effets secondaires: pas grand chose. Fatigue que 2 siestes quotidiennes "soignent" et mal de tête le lendemain matin qu'un doliprane soigne dans la journée.
Le cuir chevelu qui gratte beaucoup pour la première injection, signe que les anticorps ont trouvé leur cible

Effets: effets visibles 3 jours après la première injection: les tumeurs sur le crâne ont commencé à dégonfler
je retrouve l'usage de mon épaule, bloquée  depuis 1.5 mois par un lymphome qui s'est infiltré et bloquait les nerfs.
Au bout de 10 jours: baisse de volume de 50% des tumeurs
séance 4: ne reste visuellement que la tumeur primaire donc la plus ancienne et la plus coriace à éradiquer mais je reste confiant.
Mobilité de l'épaule: 75%


nouveau petscan prévu le 19 mars pour faire un nouvel état des lieux. S'il reste des tumeurs, on repart sur un cycle de 4 séances d'immuno' à raison d'1 par mois.

Pour avoir vécu une chimio intensive avec des effets secondaires redoutables, je suis presque heureux et soulagé d'avoir ce traitement. D'ailleurs, l'immuno' sera dorénavant mon protocole de soin principal. J'ai appris qu'il existe 2 autres protocoles d'immuno' auxquels je suis compatible, donc il y a encore des armes à disposition.

Au final, je suis sur la bonne voie pour vaincre encore une fois cette belle m....

Dernière modification par Kilian_AM67 (19-02-2020 17:15:17)

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#13 17-06-2020 08:21:18

Kilian_AM67
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Date d'inscription: 18-11-2019
Messages: 8

Re: Rechute LNHB à grandes cellules après 13 ans de rémission

Bonjour,

Le petscan du 19 mars a été surprenant: rémission complète des tumeurs après "seulement" 4 séances d'immuno.
Je m'attendais à une diminution des tumeurs mais pas à leur disparition complète.
Mon épaule a retrouvé 100% de sa mobilité.

On a commencé la phase de consolidation avec 4 séances d'immuno à raison d'1 par mois (toujours 750mg de Rituximab).
Aujourd'hui, dernière séance et c'est fini, surveillance "normale" avec un rdv chez le médecin dans 6 semaines.
2d cancer vaincu... alors pour les blagues "jamais 2 sans 3", "au suivant" ... je m'en occupe :-)
Nouveaux projets:
- participer à une course de 10km, organisée dans mon village pour Halloween
- un 2d tatouage pour marquer cette nouvelle victoire

Bon courage à tout ceux qui sont encore en traitement

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#14 07-07-2020 00:27:01

Nico62
Membre
Lieu: Pas-de-Calais
Date d'inscription: 24-06-2020
Messages: 39

Re: Rechute LNHB à grandes cellules après 13 ans de rémission

Bonjour Killian,
Content de lire que ton traitement par immuno a très bien fonctionné!!!


LF découvert en mars 2020 suite à ablation de la glande parotide et d’un curage d’un ganglion au cou après découverte d’une adénopathie. En abstention thérapeutique sous surveillance.

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