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#1 20-11-2019 19:31:02

Emilie85
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-11-2019
Messages: 4

Petite présentation et besoin de conseils...

Bonsoir,
Je me présente, je m'appelle Émilie, j'ai 33 ans.
Je vis en Vendée et je suis maman d'un garçon de 11 ans et d'une fille de 4 ans. Je suis en couple depuis 15 ans et marié depuis 7 ans

Je vous raconte mon histoire.

Après un irm suite à une forte douleurs en juin 2019, on découvre des adénopathie axillaire droite. On pense d'abord qu'elle se situe au niveau de l'aisselle mais suite à une échographie de contrôle, on remarque qu'elles se situent sous mon sein.
Ensuite je passe donc une mammographie pour vois si cancer du sein, résultat négatif, je pousse un ouf mais reste toujours la question : qu'est ce que ces adénopathie ??

À la suite de, ça, je passe un scanner qui révèle le placement et la grosseur des adénopathies : pectoral et la plus grosse fait 60 mm.

Une biopsie est programmé le 12 septembre 2019, tout se passe bien malgré des soucis de cicatrice.

Le 25 septembre le résultat tombe : c'est 'à maladie de hodgkin 😱
Rendez-vous avec l'hematologue, c'est une maladie sérieuse qui nécessite de la chimio mais qui se soigne.
Je fond en larmes et pense tout de suite à mes enfants et mon mari.

Le 26 septembre je passe mon tep scan qui montre une maladie localisé uniquement sous mon sein droit donc un stade 1.

Une semaine s'écoule le temps au, médecin de décider mon protocole, 4 cycle de 2 abvd et radiothérapie me sont proposés.

Aujourd'hui après une première séance au j'ai cru que mon corps allait me lâcher tellement j'ai été malade. J'en suis à ma troisième séances sur 8 programmé, je les supportes de mieux en mieux même si la fatigue et les douleurs musculaire reste difficile.

Dans l'attente de partager nos expériences avec vous.

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#2 20-11-2019 19:42:21

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 128

Re: Petite présentation et besoin de conseils...

Salut Emilie,

Je suis désolée de te lire ici. Tu fais partie des rares privilégiés qui sont détectés au stade 1, c’est vraiment super ! Le pronostic est effectivement très bon, tu l’as sûrement déjà entendu et tu dois attendre avec impatience le prochain tep qui devrait te rassurer 😊

Ce que tu as ressenti par rapport à tes enfants est normal... comment vivent-ils le moment ? Tu dis te sentir mieux au fur et à mesure des séances de chimio, tu arrives à mener une vie à peu près normale ?

Si tu as des questions n’hesite pas !

À bientôt !

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#3 20-11-2019 20:03:24

Emilie85
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-11-2019
Messages: 4

Re: Petite présentation et besoin de conseils...

Bonsoir la mouette.
Oui effectivement, d'après ce que je peux lire sur le net, j'ai dans un sans de la chance car ma maladie a été découverte tôt.
J'attends effectivement le 12 décembre date de mon prochain tep avec impatience, en espérant qu'il soit bon.

Mon fils qui est hypersensible, ne parle pas de ma maladie et ne veut pas voir tout ce qui touche à ma maladie ( caté picc) par exemple que je suis obligé de cacher en permanence.

Ma petite à d'abord été dans le déni, puis si fait tt doucement, elle sait que je vais à l'hôpital pour ma maladie mais ça reste vague pour elle.

Oui, mon hématologue m'avait dit que la première serait dur et qu'ensuite, ça irait de mieux en mieux, j'ai eu du mal à le croireais, après cette troisième séances plus de vomissements ( merci les médocs), pendant environ une semaine je suis extrêmement fatigué et j'ai des douleurs musculaire, puis ensuite je reprends une vie quasi normale jusqu'à la séance d'après.

Des questions j'en ai pas trop, juste une peut être

Est ce que toi ou d'autres personnes ont déjà eu comme moi en effet secondaire des douleurs musculaire au point de ne plus pouvoir utiliser leur membres ?

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#4 20-11-2019 20:18:09

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 128

Re: Petite présentation et besoin de conseils...

Même si autour de nous les gens sont rassurants, on est rassurés qu’après un bon TEP ! Vivement le 12 décembre ! Ils ont prévu de te laisser du repis pour les fêtes (espacer une séance de quelques jours ?)

Mon fils était trop petit pour se rendre compte mais j’imagine que chacun gère selon son caractère...

J’avais un peu le même « planing » que toi : grosse fatigue et douleurs musculaires/osseuses la 1ere semaine, puis après ça allait mieux ! Alors ce qui me soulageait : les bains chauds, bouillottes, et surtout des séances de kiné ! Si tu n’en as pas, demande une prescription à domicile (évite d’aller au cabinet et de fréquenter les microbes des autres surtout en cette période de l’année...). Tu as des injections de facteurs de croissance des globules blancs entre les chimios (genre zarzio)? As-tu perdu pas mal de poids ? (Ça pourrait en partie expliquer tes douleurs)
En tous cas, 7 mois et demi après la dernière séance, je n’ai plus les douleurs musculaires que j’avais pendant la chimio. Je suis beaucoup moins fatiguée et je remercie vivement ma kiné pour ça !

Bon courage !

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#5 21-11-2019 09:08:13

Emilie85
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-11-2019
Messages: 4

Re: Petite présentation et besoin de conseils...

Je n'ai pas de kinésithérapie, j'en parlerai au doc la semaine prochaine voir se qu'il en pense.
Oui j'ai des injection de zarzio, je supporte très mal la première ( migraine, forte nausée) et les jours suivants ça va mieux.
Au niveau poids j'ai perdu 6 kilos à la suite de la première chimio et depuis je me stabilise.
J'avais une petite interrogation : as tu perdu tes cheveux ? Car mon hématologue me dit que soit je vais tt perdre soit pas du tout, mais je remarque que je les perds de plus en plus au fur et à mesure que je fais mes séances.

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#6 21-11-2019 22:31:56

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 128

Re: Petite présentation et besoin de conseils...

Il y a pas mal de gens qui supportent moyennement le zarzio 😕 ils t’ont proposé des médicaments type tramadol ou lamaline ?

Oui j’ai perdu les cheveux, mais j’ai eu du BEACOPP avant l’ABVD. Je ne peux donc pas trop t’aider sur ce point. Ils t’ont proposé un casque réfrigérant ?

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#7 22-11-2019 10:13:44

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1392

Re: Petite présentation et besoin de conseils...

Bonjour Emilie,
Si vous êtes en Vendée, nous avons Laura qui tient une permanence tous les 15 jours au centre hospitalier de la Roche sur Yon.
N'hésitez pas à aller la voir, si vous souhaitez partager, vous confier ou tout simplement la rencontrer. Les dates de permanence de la Roche sont sur l'agenda du site FLE.
Portez vous bien et bon courage.
Amicalement,


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#8 22-11-2019 14:33:22

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 310

Re: Petite présentation et besoin de conseils...

Pour les cheveux et le tout ou rien, perso, j'en ai perdu pas mal mais je n'ai pas tout perdu (et accessoirement, ils ont continué à pousser). Après j'avais anticipé, dès que j'ai commencé à les perdre, j'ai raccourci et j'ai fini par me raser le crâne (à 6mm je crois, un crève-coeur), ça a peut-être aidé. Je n'avais de toute façon pas l'énergie pour m'en occuper (je les avais aux fesses et ils sont bouclés)


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC
Lymphome de H, stade IIA. 4 cycles d'ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie.
En rémission complète depuis mi août 2018 ! Fin des traitements mi novembre 2018.
Reprise du travail à 50% depuis mars 2019. 80% depuis août 2019.

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#9 25-11-2019 11:49:43

Emilie85
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-11-2019
Messages: 4

Re: Petite présentation et besoin de conseils...

Bonjour à tous,
Merci pour vos témoignages, désolé de ne pas avoir répondu plus tôt mais ces derniers jours ont été dur physiquement.
Pour ce qui est des douleurs avec le zarzio, je prends du tramadol mais cela me soulage un peuais n'enlève pas complètement les douleurs, je ne sais pas si c'était pareil pour vous.

Pour mes cheveux pour l'instant, il ne m'ont rien proposé car je ne les perdait pas trop. Mais depuis la dernière séances, je les perds pas mal, donc je pense en parler à mon médecin vendredi lors de ma prochaine séance.

Merci pour l'information Christophe, je vais aller voir car effectivement ça pourrait me faire du bien de parler avec quelqu'un qui n'est pas de mon entourage et qui du coup aura plus de recul sur ce que je peux ressentir.

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