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#1 21-11-2019 12:26:16

Lorelise
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Date d'inscription: 21-11-2019
Messages: 7

Diagnostic en suspens

Bonjour à tous,

Je vous lis tous depuis quelques jours en espérant ne pas avoir à mettre ma pierre à l'édifice, mais l'appel de ce jour risque de me faire mentir. Déjà, bravo à tous pour le courage et la force dont vous faites preuve. Je suis admirative de votre combat et de votre partage ici. Comme tout un chacun, en attente de diagnostic, j'ai besoin de partager et de discuter pour désacraliser ce mot qui fait très peur, "cancer".

Ce post risque d'être un peu long (big up à ceux qui seront allés jusqu'au bout!), je vais reprendre l'histoire du début afin de poser le contexte.

Je m'appelle Lorelise et j'ai 23 ans. Cette année a été compliquée pour moi, je suis tombée malade assez souvent, ne me soignant pas très bien à chaque fois car très plongée dans le travail. Une des dernières grosses maladies que j'ai eu est une angine bactérienne en août avec 40°c de fièvre dont je n'ai pas parlé à mon médecin car j'étais en plein délire à cause de la fièvre. J'aurai du être hospitalisée, mais je suis allée au travail ou je suis tombée dans les pommes (têtue et bornée oui oui).

Je m'en suis remise tant bien que mal et je suis passée à autre chose. Une cystite par-ci, une mycose par-là, un petit rhume... et on arrive au 04/10 (soit le début de la fin).

Tout commence avec une sinusite. Je vois tellement mon médecin ces dernières semaines qu'on a établi qu'en absence de fièvre, je peux me débrouiller toute seule avec les médicaments en libre accès à la pharmacie, chose que je fais. Le mal de gorge passe, mon nez se bouche, ça commence à tomber sur les bronches et la fièvre apparaît, je vais donc chez le médecin : bronchite. Rien d'étonnant. Quelques jours après, je déclare une infection urinaire. Puisque c'est la ième de l'année, cette fois on décide de faire un ECBU afin d'être sûre du germe et de pouvoir ajuster l'antibiotique.

Ca dure, ça dure...Et puis c'est la dégringolade, j'ai du mal à respirer, je tousse tout le temps, je fais de la fièvre, je m'alimente peu, je me déplace des vertèbres à force de tousser et tout mon corps est douloureux (on est à 3 semaines après le début de la sinusite). Le médecin ne veut pas faire de prise de sang parce que je prend des antibio pour l'infection urinaire et la sérologie serait faussée. Je continue à travailler en parallèle, je suis en arrêt tous les deux jours. Jusqu'au jour ou je ne tiens plus, j'appelle mon médecin en urgence (et en larmes) et lui dit qu'il faut faire les examens car mon mental ne suit plus du tout.

Le jour même, radio des poumons et le jour qui suit prise de sang. La radio montre une opacité certaine mais qu'on attribut à des séquelles de ma bronchite, rien d'inquiétant donc. La prise de sang elle, montre une polyglobulie, une présence de grands lymphocytes hyperbasophiles, une atteinte hépatique, une PCR élevée, positive au CMV et toxo, et coexistance des 3 marqueurs viraux de l'EBV. A ce moment là, il est important de mentionner que j'ai déjà eu la toxo et la mononucléose, on pense donc à des réactivations.

Rendez vous en urgence chez mon médecin qui me detecte en plus de ça un souffle au coeur qui n'était pas là 48h plus tôt, apparemment il fatigue trop avec mes problèmes de respiration. Dans le doute, on m'hospitalise d'urgence en infectiologie. Pendant les 48h à l'hopital, on élimine l'hypothèse d'une endocardite, péricardite et septicémie. Mon foie est toujours atteint mais "stable" donc on me laisse sortir.

Je ne vais pas mieux et ça s'empire... L’hôpital m'avait donné des examens à faire en extérieur. J'apprend donc que j'ai en plus de ça une splénomégalie, qui me gène de plus en plus. De nouveaux symptômes arrivent, douleurs oculaires, démangeaisons sur tout le corps, transit très dérangé, douleurs articulaires qui m'empêchent quasiment de marcher, aphtes à répétition dans la bouche, maux de tête. Pendant presque 2 semaines, je suis en "fenêtre thérapeutique", je n'ai le droit de prendre aucun médicament parce que mon foie est atteint.

On en arrive au 08/11, j'ai eu ce qui devait être mon RDV bilan à l'hopital. Les nouveaux bilans sanguins montrent que ma polyglobulie est partie mais cette fois ce sont mes leucocytes qui sont élevés, les polynucléaires éosinophiles et basophiles sont trop élevés, les lymphocytes aussi. Mon taux de fibrinogène trop bas, mon foie toujours autant atteint donc pas d'évolution, la PCR est redevenue normale mais cette fois les phospatases alcalines sont trop elevés et la sérologie de l'EBV toujours positive pour une infection actuelle.

J'arrive et on me dit direct "Bon bah vous avez la mononucléose c'est tout, c'est une primo-infection". Oui mais ... non je l'ai déjà eu en fait. On me répond "Ah bah oui c'est bizarre alors...". Pour certains de mes symptômes on me dit que ça n'a pas de rapport avec l'EBV donc on sait pas trop... En plus de tout le reste, j'ai à présent les ganglions gonflés et à tout ça on me dit "On ne peut rien faire, on se revoit le 9 avril 2020". J'ai littéralement explosé dans ce cabinet.

S'en suit un week end assez compliqué où j'ai mené mes propres recherches (de manière intelligente). Je me rapproche de groupe de soutien sur FB pour l'EBV. Les américains sont beaucoup plus avancés que nous sur la question, je comprend beaucoup de choses, et je suis loin de penser au lymphome.

Le mardi 12/11, je vois mon médecin traitant qui est insatisfaite des conclusions de l'interne en infectiologie et m'hospitalise à nouveau mais dans le service médecine interne d'un autre hopital. Je suis prise beaucoup plus au sérieux, on me fait un gros gros bilan sanguin (qui va me rendre HS 24H tellement ils m'ont pris de sang haha). Les résultats seront encourageants, les globules rouges et blancs sont biens, le foie toujours atteint mais on sent une amélioration. La beta 2 microglobulines ressort avec un taux pas cool, pareil pour la vitamine D, Chlore, LDH, Albumine, TCA (ratio) et immunoglobulines M. Tout le reste (EBV, Toxo, CMV, Electrophorèse des protéines et la fin du profil immunité humorale était toujours en cours le 14/11). Mes symptomes ont un peu changé, mes ganglions sont plus gros et surtout j'ai l'abdomen très gonflé. Dès que je mange, je gonfle. J'ai l'impression d'être enceinte et j'ai une barre dès que je m'assoie, c'est pas très agréable. Pas de fièvre, plus de sueurs nocturnes non plus. Troubles digestifs très présents et du mal à marcher, douleurs articulaires.

Je sors de l'hopital le 14/11 mais avec de nouvelles consignes : Scanner TAP avec injection à faire, prise de sang toutes les 15 semaines et RDV en médecine interne le 08/01/20. On m'indique qu'on a prévenu les hématologues, et que eux seuls pourront me donner l'autorisation de sortir (ce qu'ils font après s'être concertés apparemment). Ils sont d'accord à une condition, je dois réaliser un immunophénotypage lymphocytaire et je n'ai pas le droit de reprendre le travail avant le 21/11 (aujourd'hui donc et j'ai repris je suis en TT pour mon plus grand bonheur).

Le lundi 18/11, je fais cet examen très particulier, qui me stresse un peu oui. Je suis partie d'une sinusite à la base haha! On me dit une petite semaine d'attente et que de toute manière si quelque chose ressort, on m'appellera.

Hier, je vois mon médecin pour convenir de mon retour au travail aujourd'hui. Elle aurait préféré un temps partiel mais je refuse, j'ai besoin de m'occuper l'esprit. On reparle des hématologues de l'hopital et elle me rassure en me disant que si ils n'ont pas convenu d'un RDV avec moi, c'est que les résultats sont bons donc on les appelle pas. Je suis soulagée.

Ce matin... je reçois un appel d'une hématologue d'un autre hôpital encore. Elle me dit que mon médecin l'a appelé pour avoir un RDV rapidement, je dois la voir le 11/12. Evidemment, là je me dis qu'elle a du recevoir les résultats de l'immunophénotypage et que ce n'est pas bon... mais elle ne me dit rien. Personne ne me dit rien et je suis là à attendre je ne sais quoi.

Voilà, pour ma petite histoire. Je n'ai pas de questions en particulier, je cherche des témoignages, des retours d'expériences et égoïstement un soutien peut être.

Je vous souhaite à tous une très bonne journée! smile

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#2 21-11-2019 13:52:51

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 221

Re: Diagnostic en suspens

Bonjour,

Je t'enverrai mon adresse pour que tu m'envoie la médaille pour avoir lu jusqu'au bout smile

Sans rire, mais je vois que tu as de l'humour, je pense que tu as suffisamment de recul pour patienter jusqu’à ton rendez vous du 11/12 , que te dire si ce n'est bon courage.

L'annonce d'une maladie lorsque l'on galère depuis des mois sans savoir est parfois tout de même un soulagement, mettre un nom sur des symptomes et des soucis est déja un premier pas vers un traitement et une guérison.

Je ne sais pas si tu a un lymphome ou pas mais au moins tu devrais en savoir plus et commencer un traitement adapté


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#3 21-11-2019 14:31:46

Lorelise
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Date d'inscription: 21-11-2019
Messages: 7

Re: Diagnostic en suspens

Bonjour Gérard,

Attention je te prend au mot et je l'envoie hein! big_smile

En tout cas, merci d'avoir lu. Oui je garde de l'humour, tout le monde pense que je suis prête à m'éffondrer mais c'est justement en me cachant les choses que c'est dur. Ils mettent tous des formes, mais le fait de pouvoir en parler librement permet vraiment de désacraliser tout ça et de le banaliser, c'est important je trouve.

La seule chose pour laquelle je me sente mal, c'est que oui... c'est un soulagement si on trouve enfin ce que c'est. Alors il n'y a rien de positif dans le fait d'avoir un cancer évidemment, mais une partie de moi même l'espère... ça signifierai la fin des recherches, la fin des médecins qui ne me croient pas et enfin ENFIN un traitement. Je me sens mal en pensant à tout ceux qui ont eu ou ont un cancer et qui auraient tout donner pour ne pas en avoir.

Cette partie là, psychologiquement, elle est pas évidente.

Je donnerai des nouvelles dès que j'en ai! Encore merci d'avoir lu smile

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#4 02-12-2019 12:35:23

Lorelise
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Date d'inscription: 21-11-2019
Messages: 7

Re: Diagnostic en suspens

Hello à tous!

Dans le cas ou certains suivent ce post, voici les dernières nouvelles :

Concernant les résultats de l'immunophenotypage, la conclusion du labo est "Lymphopénie B relative. Augmentation assez nette contingent T cytotoxique et NK". Ce qui ne me parle pas trop n'est ce pas...

J'ai refais mon bilan hépatique (toutes les deux semaines), les chiffres du foie ne sont toujours pas bon mais ils sont en baisse donc le foie se régénère petit à petit.

J'ai également fait un scanner TAP (et pas TEP) avec injection qui met en évidence :
-Thymus persistant
-Quelques hypertrophies ganglionnaires axillaires bilatérales dans le médiastin
-Quelques bulles d'emphysème dans le parenchyme
-Très discret épaississement péribronchovasculaire
-Rate globuleuse
-Kyste probable à l'ovaire
-Petite lame d'épanchement dans le Douglas

Je ne sais que penser de ces résultats si ce n'est que les poumons et les ovaires n'étaient pas touchés jusque là et ça s'ajoute à la longue liste de symptomes. A chaque fois que je fais un nouvel examen, on découvre de nouvelles choses... c'est fatiguant.

Concernant le probable kyste, le médecin du scanner m'a bien dit qu'elle était pas sûre que c'était un kyste et qu'il fallait faire des examens complémentaires. Ceci dit, ça expliquerait les problèmes que j'ai à l'abdomen aussi (ballonnement, gonflement, lourdeur).

La suite c'est un RDV avec mon médecin demain pour lui faire part des derniers résultats et RDV le 11 chez l'hématologue de l'hopital Necker. Je pense (j'espère) qu'on s'éloigne du lymphome mais... je comprend rien à mon corps. Au final les seuls organes non touchés par tout ça c'est mon estomac, mes reins et mes intestins...

Le coeur, les poumons, la rate, le foie, les ovaires touchés... ça commence à faire beaucoup. Est ce juste une coincidence très très hasardeuse ou est ce que tout ça est lié à quelque chose...

La suite au prochain épisode!

Dernière modification par Lorelise (02-12-2019 12:37:33)

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#5 02-12-2019 12:37:06

Lorelise
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Date d'inscription: 21-11-2019
Messages: 7

Re: Diagnostic en suspens

Oh et j'ai oublié! J'ai enfin repris mes rdv chez le kiné qui avaient été arrêtés car j'étais hospitalisée tous les deux jours donc c'était compliqué.

Je me suis à nouveau complètement démusclée... Il faut savoir que parmi mes antécédents il y a une double scoliose suivi par un hopital pour enfants durant 3 ans avec port d'un corset solide. J'ai toujours eu des soucis musculo squelettique, et on était reparti dans un bon rythme avec le kiné et au final le travail de ces derniers mois est réduit à néant...

Je peine à marcher, à me tenir debout et il faut tout reprendre à zéro..

Dernière modification par Lorelise (02-12-2019 12:39:01)

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#6 20-12-2019 17:49:38

Julien06210
Membre
Date d'inscription: 17-12-2019
Messages: 31

Re: Diagnostic en suspens

Salut lorelise,
Déjà bravo pour ta patience avec tous ses examens...
Ou en es tu ? As t on trouvé l’origine de tout ça ?
J’espère que oui 🤞🏼
Dans l’attente de te lire

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#7 22-12-2019 15:28:56

Lorelise
Nouveau membre
Date d'inscription: 21-11-2019
Messages: 7

Re: Diagnostic en suspens

Hello Julien!

Merci pour ton message, j'avoue ne pas avoir tenu au courant comme mon cas n'était pas très suivi ^^


Et j'ai des nouvelles à donner!

Je suis donc aller voir un Hémato le 11/12 à Necker, une interne. Pour une fois (désolé pour les internes/externes) je suis tombée sur une femme incroyable! Vraiment à l'écoute, qui ne m'a pas prise pour une folle, qui m'a même dit qu'au vu de mes recherches et mes conclusions personnelles, je devrais penser à partir en médecine haha!

J'étais (et je suis toujours) positive EBV CMV et Toxo, mais après avoir testé la charge virale (PCR)... on se rend compte que ce sont tous les 3 des faux positifs. Par ailleurs j'ai un pic en IGM qui peut vouloir dire plusieurs choses...

Les diagnostics qui se présentent sont :
-Une infection virale d'un 4ème virus dont apparemment on ne découvrira jamais lequel il s'agit (ils me connaissent mal pour me dire ça haha).
-Une maladie auto-immune et notamment la maladie de Wadelstrom pour laquelle le pic en IGM est assez significatif de la maladie.
-Une hémopathie, toujours, même si à 23 ans, tout le monde se dit que ce serait vraiment pas de bol...

De mon coté, les symptomes sont toujours là. Je suis entièrement démusclée et me déplace assez peu. Je suis toujours en télétravail bien que les médecins préfereraient que je me mette en arrêt, mais je suis seule, je vis seule j'ai pas d'autres revenus et même... ça me permet de garder la tête hors de l'eau donc c'est mort.

On a également pris un rdv en urgence (fin de semaine) avec une sage femme suite à la découverte de mon kyste. En fait, ça fait 1 an que j'ai d'autres symptomes gynécologiques que j'ai pas pris au sérieux et ma maman a été la pré-cancéreuse la plus jeune de france concernant le col de l'utérus. Au vu de ses antécédents on veut s'assurer déjà que le kyste est bénin et comme j'ai de gros soucis et douleurs abdominales, on veut supprimer cancer ovaire et cancer col de l'utérus.

Pour l'instant j'ai pas plus d'infos. Début janvier on refait un check saguin complet. On m'a dit si le pic IGM a baissé à ce moment là, on restera sur le diagnostic du mystérieux 4ème virus. S'il est toujours présent, les choses vont s'accélerer car il s'agira soit d'une maladie auto immune soit d'une hémopathie. J'ai un contrôle échographie abdo à faire car ma rate est toujours palpable à l'examen clinique.

Le 8 janvier, j'ai rdv avec la médecine interne de St Joseph et le 11/12, l'hémopathe m'a dit qu'on se reverrait dans 1 mois, 1 mois et demi donc courant janvier ça devrait pas tarder.

Mes proches (quelques uns en tout cas) me considèrent comme une feignasse parce que pour eux c'est rentré dans l'ordre et je dois me remettre sur pieds. S'ils savaient... j'aimerai bien.

Voila les news, je ne sais pas si j'ai encore ma place dans un forum sur le lymphome. Je ne sais pas ce que diront les médecins... Je continuerai à poster jusqu'à la réponse finale.

Des gros bisoux!

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