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#1 08-12-2019 11:07:57

Les états d'âme d'Eric
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-12-2019
Messages: 3

Lymphome du manteau indolent

Bonjour à tous et à toutes,

Je m'appelle Éric, j'ai 50 ans et depuis le 22 novembre 2019, un ORL m'a diagnostiqué un lymphome du manteau suite à une amygdalectomie.

Face à cette annonce, j'ai rencontré mon généraliste qui m'a prescrit un scanner, scanner assez encourageant car il ne montrait aucune autre zone atteinte que la gorge.

Le 06 décembre 2019 j'ai eu rendez-vous avec un hématologue qui m'a rassuré en me disant que mon lymphome étant sans doute de type indolent et qu'il ne nécessiterait peut-être pas de traitement, avant de me prescrire un PET-Scan pour le vendredi 13 décembre 2019.

Du coup, je ne m'étais nullement préparé à cette éventualité et tout à coup cela me paraît très anxiogène de devoir vivre avec un lymphome qui pourra se déclencher quand il le désirera.

Aussi, je suis à la recherche d'un ou de témoignages de personne(s) qui souffre(nt) d'un lymphome du manteau indolent pour qu'elle(s) m'explique(nt) comment on vit au quotidien avec un lymphome (avec ses proches, au travail, au sport, etc.)

Je vous remercie tous et toutes pour votre présence sur ce forum et pour la lecture de ce message, bien cordialement.

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#2 08-12-2019 11:36:18

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 208

Re: Lymphome du manteau indolent

bonjour

mon mari a un lymphome du manteau
L'antigène Ki-67 fait partie des marqueurs de prolifération et lui il est à 30 à 40 % donc agressif mais agressif peut monter jusqu'a 90 % car d'aprés ce que j'ai pu voir indolent c'est jusqu'a 30 voir 20 %  de prolifération enfin un truc comme ça tu as ce dosage prolifération sur une feuille de la biopsie

tu peux me dire à combien tu es?

sinon lui c'était localisé au végétation sur un coté et rien ailleurs mai sil a eu tout de m^me une chimio car d'aprés l hémato avec ce genre de lymphome faut taper fort
il n' a pas eu d'autogreff du coup car rémission totale et rien  depuis 15 mois n'est revenu

j'ai un ami canadien qui a le m^me en indolent mais qui est sorti en stade 4 don cil a eu de la chimio et depuis presque deux ans il est surveiller et prend comme mon mari du rituximab

le sien est dormant comme il dit..il va faire l'autogreff des que celui ci réapparaît

si tu n as plus d’amygdale et qu a l examen du 13 décembre il n'y a rien  tu auras surement une bonne surveillance et pas besoin de chimio


en indolent ça peut durer trés tres longtemps tranquille

au revoir

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#3 08-12-2019 12:04:39

Les états d'âme d'Eric
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-12-2019
Messages: 3

Re: Lymphome du manteau indolent

Bonjour,

Merci pour ta réponse éclairante et rassurante, en ce qui concerne mon Ki67, il est à 40%, j'en ai parlé à mon généraliste qui ne maîtrisait pas ce marqueur et à mon hématologue, mais il paraissait dubitatif et m'a répondu que ce n'était qu'un marqueur sur l'agressivité du lymphome et qu'il pouvait monter jusqu'à 90% dans certains cancers. Je te remercie encore beaucoup, bien cordialement.

Eric

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#4 08-12-2019 13:25:54

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 208

Re: Lymphome du manteau indolent

CELUI mon mari n'est pas considéré comme indolent vu que 30 à 40 %
j'ai demandé à mon généraliste qui ne connait pas ce marqueur et m'a prise pour une extra terrestre de vouloir savoir
l'hémato m'a envoyé ch...la première fois que j'ai demandé et m'a dit qu'elle était pas là pour me donner des cours de médecine



d'ailleurs j'ai changé d'hémato

donc toi si tu es à 40 bizarre que ce ne soit qu' 'indolent

mais peut etre que ce n'est pas que cette index qui classe le lymphome en tant qu'indolent ou agressif


agressif ..le nom fait peur mais en général répond mieux à la chimio

tu as quel taux pour  La lactate déshydrogénase (LDH ou LD)

et béta 2 microglobuline


merci

à plus tards

Dernière modification par annakarina (08-12-2019 15:40:40)

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#5 08-12-2019 14:41:42

Les états d'âme d'Eric
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-12-2019
Messages: 3

Re: Lymphome du manteau indolent

Merci pour tous ces renseignements qui correspondent trait pour trait à ce que je vis actuellement, pour ma LDH ou LD et mon béta 2 microglobuline, j'attends des résultats d'analyse demain après-midi et j'espère qu'ils seront dedans.

Bien cordialement.

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#6 08-12-2019 15:47:14

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 208

Re: Lymphome du manteau indolent

mon mari n'a jamais été hors norme ldh et béta

c'est sympa si tu me dis à combien tu es car je n'ai jamais eu de référent par rapport à ce lymphome

aprés vérification seul hémoglobine  qui avait  baissé mais toujours dans la normalité

le seul paramètre qui était bas

gammaglobuline à 5  juste  avant la découverte de son lymphome
taux normal à partir de 8

et lymphocytes un peu en dessous d ela norme

il a pas encore récupéré de ce côté mais le traitement de rituximab les font baisser car font baisser ses lymphocytes

il va super bien depuis qu'il a des injections de gamma depuis trois mois

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#7 27-12-2019 12:16:30

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 208

Re: Lymphome du manteau indolent

coucou éric
alors comment vas tu? tes résultats?

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.