France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 14-12-2019 01:56:04

Pirouette
Membre
Date d'inscription: 09-12-2019
Messages: 28

Diagnostic en cours

Bonsoir

Félicitations à tous pour vos combats.

Fin août dernier, 2019, je remarque une grosseur dans mon cou. Ayant fait un cancer de la thyroïde en 2016, je contacte immédiatement l'Oncopole (centre du cancer de Toulouse) où je suis suivie depuis. J'ai en effet été opérée deux fois de la thyroïde et j'ai fait une cure d'iode radioactive, tout ceci en 2016, sans curage ganglionnaire car pas besoin à l'époque semble-t-il.

Donc fin août dernier, on me fait venir pour cette grosseur assez imposante, faire une échographie. Je suis assez inquiète craignant une récidive par exemple. L'échographiste prend le temps, ponctionne quelques ganglions et sa conclusion est qu'il s'agit de ganglions réactionnels, inflammation sans aucune suspiscion de malignité. Les analyses de sang ne révèlent pas non plus de récidive, la thyroglobuline (marqueur cancer thyroïde) est ok.
Je vois un ORL deux fois en septembre qui me fait beaucoup d'analyses de sang et je n'ai aucune infection. Les virus que j'ai eu sont anciens (veb, toxo), fin septembre il en conclu que ce ganglion est inflammatoire et qu'il va réduire.

Octobre, je me concentre sur mes enfants et j'attends que le ganglion parte mais je laisse passer le temps..
Début novembre, je remarque que le gros ganglion a encore grossi et que d'autres ganglions prennent du volume en desendant et en remontant sous l'oreille. Je m'inquiète.
Je vais voir mon médecin traitant. Elle me fait faire des analyses de sang. Je suis encore plus anémiée mais toujours aucune infection.
En parallèle, j'ai des sueurs nocturnes comme jamais je n'en ai eu. Mes draps sont trempés au réveil pendant plusieurs nuits. J'ai aussi des démangeaisons. J'en parle à mon médecin  et lui dit que j'ai lu sur internet que ça pouvait être un lymphome. Elle ne relève pas vraiment. Je me sens fatiguée. Elle me dit que c'est mon anémie et me donne du fer. Puis elle me suggère de recontacter l'oncopole.
Je vois aussi l'orl qui pense à une glande salivaire et me donne un scanner à faire en me parlant d'opération.

Mi Novembre, je recontacte le médecin nucléaire qui me suit pour la thyroïde. Je la vois fin Novembre. Elle est immédiatement étonnée par la taille de mon "truc" au cou. Elle est surprise que je puisse avoir cette masse depuis fin août. Bref, elle me stresse. Elle m'envoie faire un scanner, fait le 4 décembre. La radiologue me dit de suite qu'il faudra un pet scan parce que j'ai "beaucoup de ganglions" et elle voudrait comprendre d'où cela vient.

Je fait le pet scan mardi dernier, le 10 décembre.
Mercredi matin, le médecin nucléaire m'appelle en me disant que cela n'a pas fixé ailleurs mais cela a bien fixé sur la zone de la masse. Je dois donc faire une biopsie. Elle me dit qu'ils pensent à un lymphome mais qu'elle n'y connaît rien en lymphome et m'enverra vers un collègue une fois les résultats terminés. Elle est . thyroïde. Elle s'avance et me dit que si c'est un lymphome, ce sera chimiothérapie avant la fin d'année..Je m'effondre.
Elle me prend le rdv mercredi après midi à Larrey avec une ORL. Je dois partir de suite. J'y suis allée vite et on m'a fait la biopsie sous anesthésie locale. Je devrais avoir le résultat début de semaine prochaine.

Je suis de plus en plus fatiguée. Mon anémie, je mange mal et perd du poids, la grosseur me fait de plus en plus mal (mal à la mâchoire, oreille qui siffle fort, circulation qui se fait moins bien dans le bras et veine du poignet que je trouve différente comme gonflée et douloureuse...maux de tête), aux dernières analyses je suis encore plus anémiée et mes lymphocites chutent en dessous des normes.

Bref, c'est long...Ça a traîné. Tout le monde est parti sur la thyroïde et maintenant on me parle de lymphome et de chimiothérapie ? Je suis sous le choc. Comment ne pas faire le lien entre cette masse et la thyroïde ??
Je n'arrive plus à rien, ma fatigue est de plus en plus présente et cette masse devient énorme vraiment, les médecins eux mêmes me disent que c'est très gros et cela va vite. Je n'ai plus une boule qui ressort mais tout le côté du cou qui est comme gonflé (amas de différents ganglions) qui remontent jusqu'à la base du crâne. Effrayant.

Je suis maman de deux enfants, nous sommes  marqués par le premier cancer et j'ai gardé des séquelles : hypoparathyroïdisme. Je me sens abattue avant même d'avoir un vrai diagnostic posé et les médecins le sentent bien.
J'ai peur que ce soit trop tard, qu'on ait laissé trop traîné pensant faussement à la thyroïde, peur qu'on ait laissé une nouvelle maladie s'installer alors qu'on aurait pu penser au lymphome en septembre.
Et j'espère qu'on me dise la semaine prochaine qu'il s'agit d'une infection ou autre..Les fixations au tep scan font elles la différence entre tumeur, infection ou inflammation?

Gérer deux cancers fait peur, la chimio est effrayante..Je vis seule avec mes deux enfants. Là ils sont allés quelques jours chez leur père car je voulais faire ces examens seule et je suis désemparée, fatiguée, épuisée..

Est ce qu'un lymphome peut être si gros dans le cou comme un amas de plusieurs ganglions très gonflés (cou dépassant, visible à l'oeil par tout le monde)? Pardon je ne connais rien à cette maladie.
J'espère encore que ça ne soit pas le cas...

Merci.

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#2 14-12-2019 14:05:17

Neko
Membre
Date d'inscription: 14-07-2017
Messages: 95

Re: Diagnostic en cours

Bonjour Pirouette,

Je comprends tellement ce que tu ressens !
Pour moi, lymphome en 2017, et je viens d'apprendre qu'à 90% de chances j'ai un cancer du sein, 2 cancers en 2 ans, nouveau record.

J'ai été également marquée par mon 1er cancer (psychologiquement), ce lymphome mon ami. Et je me sens abattue aussi. Un 1er c'est déjà injuste, mais alors 1 second.. ! Et pourtant...

Concernant le lymphome, il n'y a pas de "c'est trop tard". Le lymphome est un cancer oui, mais pas un cancer comme les autres. Un stade avancé continue à bien se soigner.
En espérant que ce ne soit pas le cas pour toi évidemment !

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#3 14-12-2019 14:10:42

Pirouette
Membre
Date d'inscription: 09-12-2019
Messages: 28

Re: Diagnostic en cours

Bonjour Neko

Merci pour ton message..
Je suis vraiment désolée pour ton second cancer et si proche... On pense dans ces cas là que le sort s'acharne et personnellement je doute de mon corps. Je me dis qu'il est vraiment mal en point. Mais nous devons positiver toujours et encore. Quand je me dis "fragile" mon chéri me répond que j'ai déjà vaincu une fois alors que je suis forte.. Il faut qu'on y croit ! Courage.

Merci beaucoup, sans même d'explications mais je ne savais pas que le lymphome peut être pris tardivement. Ah?? Mais pourquoi... j'espère que tu as raison.

A bientôt.

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#4 14-12-2019 14:19:13

Sango
Membre
Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 150

Re: Diagnostic en cours

Bonjour pirouette, désolé que tu nous rejoignes sur ce forum. Concernant le stade je te confirme qu'il peut être soigné tardivement, en effet moi suite à une mauvais diagnostic de sarcoidose, il a fallu 2 ans et demi et des batailles auprès des médecins pour avoir ma biopsie qui confirmait un lymphome de hodcking stade 4b. Mais celui ci à très bien répondu au traitement (février à juillet) et aujourd'hui je suis en rémission.
Courage à toi dans l'attente des résultats en espérant que ça ne soit pas ça !!!


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
4 adbv 1/04/19

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#5 14-12-2019 14:24:11

Neko
Membre
Date d'inscription: 14-07-2017
Messages: 95

Re: Diagnostic en cours

Mon chéri raisonne pareil :-)
Mais je suis dans la période (juste après l'annonce des 90% et avant l'établissement du diagnostic/pronostic final ) où je trouve le positivisme dur à aller chercher.

Quand tu penses cancer classique; tu penses stade, métastases, grade, etc..
Un lymphome, c'est un cancer du système lymphatique. Par définition pas un organe. La notion de grade et de métastase n'existe donc pas. Juste un stade. Cela change beaucoup de choses : en théorie jamais d'opération, mais quasi toujours de la chimio et/ou radio. Et pour le lymphome, un pronostic plutôt bon. cela se soigne bien.

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#6 14-12-2019 15:23:31

Pirouette
Membre
Date d'inscription: 09-12-2019
Messages: 28

Re: Diagnostic en cours

Merci Sango,
je comprend ton parcours difficile. Mon médecin traitant a aussi cru à la sarcoïdose. Je ne sais pas pourquoi ils laissent traîner comme ça.
Ils avaient fait de même pour mon cancer de la thyroïde. J'ai été opérée 10 mois après et on m'a soutenu malgré ponction que c'était bénin jusqu'au moment de l'anapath.
Enfin, tant mieux tu t'en es sorti.

Neko,
je suis donc dans la même période que toi. Une chose après l'autre, chaque chose en son temps, et oui...Mais on sait que mettre sa vie sur pause pendant des mois c'est long et qu'une telle fatigue, ça isole..Pas envie. Pas le choix. Nos chéris sont synchros. Le mien est un très bon moteur. Il me dit de ne pas anticiper pour le moment et de penser à tout ce qu'on fera après.
Pour le moment je ne comprend rien au lymphome. Le fait que ça touche la lymphe donc tout le corps ne me rassure pas plus que ça. Pareil pour les stades ou grades, je me suis peu renseignée. J'ai peur qu'on m'annonce quelque chose de super dur. J'aurais préféré une opération, très déçue..

Je n'avais pas eu de chimio pour la thyroïde. J'avais été irradiée en chambre plombée. Dis comme ça, ça ne fait pas envie mais en fait ça se passe très bien, presque pas d'effets secondaires et très court.
J'angoisse pour la chimio. Je ne peux rien lire ou entendre de négatif sinon je tremble de peur. Fragilisée déjà avec quelques pathologies à vie, je ne sais pas comment encaisser une telle fatigue pendant des mois.
Mais je connais des personnes qui l'ont fait et vont bien. Je vais devoir prendre sur moi si jamais et gérer mes crises d'angoisse.

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#7 14-12-2019 18:26:38

tingo
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-12-2019
Messages: 3

Re: Diagnostic en cours

Bonjour Pirouette,

Normal que tu sois désemparée, j'ai été traité en 2009 pour un LNH folliculaire de bas grade pris très tard (mon médecin traitant me prescrivait de la cortisone à chaque visite - cela pendant 2 ans  où je me plaignait de tousser…) et c'est un autre médecin, rencontré fortuitement qui m'a prescrit un scanner en urgence,

Le lymphome en était au stade IV et tu vois, après plusieurs traitements chimio et une autogreffe : rémission totale !

Une récidive en LNH agressif en 2017 a aussi été traitée avec succès.

Je vis maintenant tout à fait normalement.

Les traitements sont assez lourds mais très au point et bien maitrisés par les équipes médicales,

et les statistiques montrent que les chances de guérison sont très élevées.

Et au final quelques mois après on oublie tout.

Très amicalement,

JLouis

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#8 14-12-2019 18:40:39

Pirouette
Membre
Date d'inscription: 09-12-2019
Messages: 28

Re: Diagnostic en cours

Bonsoir tingo

Bravo pour ton combat. Quel parcours! Heureusement que tu as rencontré ce médecin pour le scanner.
Je ne comprend pas pourquoi la plupart des médecins semblent assez inintéressés par le diagnostic et la recherche des causes, la prise en compte des symptômes décrits par leurs patients. Avoir une ordonnance pour n'importe quel médicament, un arrêt maladie, tout cela est facile comme mécanique mais avoir un diagnostic semble impossible ou très très laborieux.

J'imagine que plus on tarde à traiter un lymphome, plus le traitement est lourd (masse plus grosse par exemple)? Ça me paraîtrait logique et difficile à accepter quand on voit le manque d'intérêt que nous portent nos médecins traitants pour certains (ou alors ils seraient juste incompétents?).
Je suis dans la phase d'attente, suivront je suppose une certaine colère ou sentiment d'injustice mais je suis une personne calme et je prendrais sur moi. Je sais que je chercherais à apaiser ces sentiments avec une acceptation et une vision plus positive.

En tous cas félicitations à toi !!

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#9 14-12-2019 20:37:04

Pirouette
Membre
Date d'inscription: 09-12-2019
Messages: 28

Re: Diagnostic en cours

En fait je stresse beaucoup dans cette attente.
Mes ganglions ont gonflé tellement, cela fait une grosse masse sur mon cou...Ça me paraît si gros, je n'ai jamais rien vu de tel alors dans les moments négatifs, j'ai peur que ce soit incurable ou qu'on me donne des traitements si lourds que je ne les tolère pas.
Il me faut des réponse. Cette attente est atroce, on se fait les pires films.
J'ai une belle vie professionnelle, je suis payée pour ce que j'ai toujours voulu faire..j'ai un amoureux et pleins de projets avec, deux enfants que j'adore et qui ont besoin de moi...Des amis supers... j'aime ma vie et là j'ai l'impression d'être un fantôme qui ne sait pas si elle pourra guérir ou pas. J'imagine que vous êtes nombreux à être passé par là. Pardon si je partage mes mauvaises ondes.. Merci.

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#10 14-12-2019 20:42:44

Sango
Membre
Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 150

Re: Diagnostic en cours

Aucun problème pirouette, ce forum est justement là pour ça !!! Me concernant si ça peut te rassurer cette attente était l'un des moments les plus durs !! C'est vrai que les traitements ne sont pas faciles mais voir les symptômes disparaître ou diminuer permettent de mettre un pas après l'autre et savoir qu'on est sur le bon chemin... Je t'envoie plein de courage dans cette attente


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
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#11 14-12-2019 21:06:55

Pirouette
Membre
Date d'inscription: 09-12-2019
Messages: 28

Re: Diagnostic en cours

Merci Sango de ton soutien.
Chaque jour qui passe, j'ai un peu plus mal et la masse prend plus de volume. Cela va à une vitesse effrayante...j'ai peur que ce soit quelque chose de foudroyant. Je vois le pire.... Et quand je pense au meilleur, la guérison, je me rappelle que je l'ai fait une fois avec le cancer de la thyroïde mais repasser par là c'est comme repartir à -zéro. J'ai souffert déjà, un cancer simple mais des à côtes difficiles et j'ai mis plus d'un an à récupérer une vie "normale", à me sentir ok dans mon corps. J'ai gardé des séquelles des opérations à vie mais je fais avec et  là ... bref oui tu as raison, j'ai presque hâte de commencer la chimio et voir mon cou diminuer de volume tellement je n'en peux plus. Je voudrais qu'on pose un diagnostic et qu'on me soigne ! C'est tout...

Merci..désolée encore si je suis si peu forte ce soir.

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#12 17-12-2019 19:57:23

Pirouette
Membre
Date d'inscription: 09-12-2019
Messages: 28

Re: Diagnostic en cours

Bonsoir

Voilà on m'a appelé aujourd'hui. C'est un lymphome. J'ai rdv vendredi à l'oncopole avec l'hématologue. Je ferais la.chimio en suivant.

Je suis choquée et très fatiguée. Déjà anémiée avec les globules rouges et blancs bas, je ne sais pas comment je vais tenir debout d'ici là ni comment je vais encaisser les.effets secondaires.

Le doc m'a dit que la chimio me ferait du bien, que ça dégonflerait à vue d'oeil. Je veux le croire. J'espère et je ne souhaite pas qu'on me dise le contraire.
On verra bien. Voilà.

Y a t il un autre forum ou groupe qui serait très actif ? Je sens que j'ai besoin de communiquer encore plus. Merci.

Dernière modification par Pirouette (17-12-2019 19:58:03)

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#13 17-12-2019 20:56:22

Jerfa
Membre
Lieu: Garnerans
Date d'inscription: 01-01-2018
Messages: 25

Re: Diagnostic en cours

Bonsoir Pirouette,

Je viens de lire tes messages et je te souhaite beaucoup de courage pour la suite. Tu peux rester sur ce sujet si tu souhaites parler encore.
Pour ce que t'a dit ton médecin, il paraît que les effets de la chimio sur des ganglions très gonflés est impressionnant. Je n'ai pas eu de ganglions douloureux ou gênants mais j'étais déjà en rémission au bout de deux mois de chimio alors que j'en ai fait six en tout (si cela peut te rassurer).
A bientôt


Juin 2017 : découverte de la maladie de Hodgkin stade IV / Juillet-août 2017 : 2 cures de BEACOPP / Fin août 2017 : rémission / Septembre-décembre 2017 : 4 cures d'ABVD
Fin décembre 2017 : rémission complète / Début janvier 2018 : travail à temps partiel / Février-avril 2018 : arrêt de travail + dépression / Septembre 2018 : travail à temps complet

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#14 17-12-2019 21:27:23

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 148

Re: Diagnostic en cours

Bonjour Pirouette,

Je te souhaite beaucoup de courage dans l épreuve que tu vas traverser.

J avais des ganglions énormes sous les bras et ça avait commencé a remonter sous les clavicules et dans le cou le temps que le diagnostic soit pose. Mon lymphome s est développé a une vitesse fulgurante avec des ganglions qui grossissaient et colonisaient mon corps  à vue d oeil.
J étais également épuisée et je ne tenais plus debout.

On m a mise sous cortisone des l annonce du diagnostic le temps de mettre en place la chimiothérapie quelques jours plus tard. Mes ganglions avaient diminue de 90% (dixit l hemato) en 1 week-end et les douleurs avaient disparues. 2 cures de chimio plus tard, j étais en rémission complète + 4 cures de consolidation. La chimio n est pas une partie de plaisir, mais ça fonctionne.

Les lymphomes agressifs se soignent bien en théorie. Il va te falloir te courage, du repos et de la patience mais tu vas surmonter toutes les difficultés une a une.

On pourra essayer de répondre à tes questions étant passe par la. Connais tu le type de lymphome ? Le traitement va dépendre de cette caracterisation + du pet scan initiale qui va déterminer l étendu de la maladie.

Si tu as des questions, n hésite pas à venir les poser. Il y aura toujours quelqu'un pour te répondre.

Bon courage,
Sarah

Dernière modification par Maman ours (17-12-2019 21:28:46)


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#15 17-12-2019 22:20:18

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 128

Re: Diagnostic en cours

Bonsoir Pirouette,

Je lis tes inquiétudes normales... je suis désolée de t’accueillir ici. Mais comme le disent les autres, nous serons là pour t'épauler. Je suis aussi en rémission complète d’un Hodgkin, j’ai terminé les traitements il y a 8 mois et demi. Et je suis aussi Maman d’un jeune enfant.

Quel type de lymphome as-tu ?

À bientôt

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#16 17-12-2019 22:22:50

Pirouette
Membre
Date d'inscription: 09-12-2019
Messages: 28

Re: Diagnostic en cours

Bonsoir,

Merci beaucoup pour vos réponses si encourageantes.

Jerfa, si tu n'avais pas de ganglions, comment/où la maladie s'est-elle manifestée pour toi?

Maman ours, pareil mais moi les ganglions sont sur le cou, plusieurs adénopathies des deux côtés, surtout très volumineuses d'un côté et comme toi, ça s'accélère depuis un mois. Ouah 90% en un week end, quelle diminution... super !

Je ne connais pas encore le type de lymphome ni le stade. Je vois l'hématologue vendredi matin. Je crois qu'ils atttendent tous les résultats de la biopsie.

J'ai des démangeaisons depuis plus d'un mois mais depuis 2/3 jours ça me fait des plaques comme de l'urticaire , c'est très rouge et continue de me brûler presque... Je ne sais pas quoi faire.

Pour le pet scan  fait la semaine dernière, il n'y avait rien ailleurs que dans mon cou dans ces adénopathies. Mais ça va vite, il.faut que je sois vite soignée.

J'appréhende énormément la chimio surtout l'aplasie. Je suis allergique à plusieurs familles d'antibiotiques et j'ai des enfants encore jeunes, la moindre infection pourrait devenir risquée...c'est ce que je crains le plus. J'ai les cheveux sous la taille mais ça, ce n'est qu'un détail.

Merci merci...

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#17 17-12-2019 22:24:28

Pirouette
Membre
Date d'inscription: 09-12-2019
Messages: 28

Re: Diagnostic en cours

Merci LaMouette,

Super pour ta rémission .. Et à vous toutes d'ailleurs.

Je saurais vendredi j'espère chez l'hématologue le type de lymphome que j'ai.. Pour le moment je ne sais rien.

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#18 18-12-2019 07:22:01

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 148

Re: Diagnostic en cours

Coucou,

L aplasie n est pas systématique.
Personnellement, je n en ai jamais eu malgré mon protocole chop + etoposide. Les globules blancs, rouges et les plaquettes ont diminué mais jamais de manière catastrophique. Donc, pas de transfusion ni d hospitalisation inter cure pour moi.
Les effets secondaires de la chimio sont vraiment personne-dependante, sauf pour les cheveux qui malheureusement tombent avec la chimio chop chez tout le monde.
J ai également 2 jeunes enfants + un bébé qui est né pendant la chimio (j étais enceinte de 6 mois au moment du diagnostic).
Pour les antibios, en général on a du bactrim 3/semaine. Mais je pense que ça doit pouvoir etre ajusté en fonction de tes allergies.
Je ne sais pas si cela va peut te rassurer mais d après mon hemato, plus les lymphomes sont agressifs et mieux ils répondent à la chimio.

Bisous,
Sarah

Dernière modification par Maman ours (18-12-2019 07:23:35)


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#19 18-12-2019 10:37:25

Pirouette
Membre
Date d'inscription: 09-12-2019
Messages: 28

Re: Diagnostic en cours

Coucou maman ours

Quelle battante tu es, béné né sous chimiothérapie...mais comment as-tu pu gérer tout ça. Je suis épatée.
Merci de me rassurer quant à l'agressivité et la réaction aux traitements. On verra bien.. Je ne sais pas encore si le mien est agressif mais mon état empire vite.

Hier soir j'ai frissonné, très froid puis d'un seul coup j'ai eu l'intérieur de chaque cuisse, le tour du nombril et les hanches complètement rouges avec plein de boutons. C'était chaud.
Depuis je suis très très fatiguée. Ce matin je ne tiens pas debout. Je suis alongée.
Dommage que le diagnostic ait pris autant de temps car la maladie gagne du terrain.

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#20 18-12-2019 13:27:58

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 128

Re: Diagnostic en cours

Pirouette,

Tu es dans l’attente et c’est une des parties les plus dures de la maladie... je t’encourage à lire le parcours de Maman Ours et aussi d’Irmala à qui on annonçait un pronostic bien sombre, mais qui aux dernières nouvelles se porte bien ! Tu verras c’est un rayon de soleil de la lire. Je cite ceux là mais il y a énormément de témoignages plein d’espoir, malgré des pronostics pas toujours favorables et des prises en charge tardives. En tous cas, pour le moment on ne sait pas quel lymphome tu as ni quel stade. Peut-être que tu auras « une bonne surprise » vendredi. Certains patients développent des symptômes hyper tôt et sont diagnostiqués à des stades peu avancés, alors que d’autres n’en développent que très peu et sont étonnés d’etre diagnosqués en stade IV... C’est une saloperie sournoise, mais une saloperie qui se soigne bien dans la majeure des cas. Fingers crossed 🤞🤞🤞

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#21 18-12-2019 16:08:30

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 148

Re: Diagnostic en cours

Coucou,

Tu verras, tu vas trouver toutes les ressources nécessaires pour affronter cette nouvelle épreuve. En fait, je n ai rien gère ! J ai juste traverse toutes les étapes, une a une, en me laissant guider par les médecins. J ai eu beaucoup de coup de blues et j en ai encore de temps en temps notamment lors des contrôles. Et puis la culpabilité, d avoir été malade, d avoir fait vivre cet enfer a mon conjoint, mes parents, la naissance prématuré de mon bébé sous chimio... Mais il faut avancer. Mes enfants (même s ils m épuisent !) sont ma source d énergie.

Mon lymphome a été détecte en stade 2a. Maiis j ai galère comme beaucoup d entre nous pour avoir un diagnostic. Ma généraliste mettait la fatigue et les ganglions sur le compte de la grossesse. L hôpital de Perpignan pensait que j avais une maladie infectieuse. Heureusement que ma tante est médecin. Elle m a fait monter sur Paris pour un rdv en urgence en hemato oncologie a Cochin ou j ai été prise en charge en quelques jours. L agressivité de mon lymphome m a peut être sauvé car il a été détecte tot malgré un mois d errance médicale. J avais tellement mal au niveau des ganglions enflés qu il fallait faire quelque chose ! Je deperissais de jour en jour et on me disait.... Ne t inquiète pas. C est normal, quand on et enceinte avec 2 enfants en bas âge !

Bref, tout ça pour te dire que L agressivité du lymphome et ses signes cliniques très fort peuvent être bénéfiques pour un diagnostic précoce. Si ton pet scan indique que seulement les zones ganglionnaires visibles sont atteintes, c est deja une bonne nouvelle (au milieu de ce tumulte). Cela signifie que ton lymphome est localisé et cela présage une chimio peut être un peu moins longue. Au départ, on m annonçait 8 séances et au final je n en ai eu que 6 !

L attente est interminable mais tu seras fixée vendredi sur le type.

Si tu y arrives, essaye de trouver une activité manuelle (dessin, origami, couture, faire a manger...). N importe quoi qui te permettra d arrêter de penser a la maladie lorsque tu es seule. Perso, je me suis mise au tricot et ça m a fait le.plus grand bien ! J étais incapable de lire, de réfléchir a quoique ce soit, et incapable de me reposer.

Courage,
Chaque jours de passe va maintenant te conduire a la guérison.


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#22 18-12-2019 18:46:36

Jerfa
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Lieu: Garnerans
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Messages: 25

Re: Diagnostic en cours

Bonsoir tout le monde,

Chère Pirouette : C'est à l'occasion d'un don du sang que la maladie a fait son apparition (sans que je m'en doute à cette époque-là). Une anémie record m'a empêché de donner et envoyé directement chez le généraliste pour me faire prescrire une prise de sang qui a révélé une simple infection au début. Ensuite, il y a eu de la fatigue intense nécessitant un arrêt de travail (je sentais le besoin de dormir toute les deux heures environ durant trois heures) durant une semaine avec antibiotique à spectre large. Cette semaine passée, j'ai repris le travail que je me sentais bien mieux. Le diagnostic de la maladie n'est arrivé qu'après des dizaines de prises de sang et de consultations de . (dont je t'épargne le détails ici). Comme toi qui attend, cette période a été très dur surtout pour mes proches (je me rappelle avoir vu pleurer ma mère alors que les analyses s'enchaînaient sans poser de réel diagnostic). Il faut garder le courage.

Chère Maman ours : Je suis admiratif de ton parcours mêlant une grossesse et une chimiothérapie. C'est impressionnant. Pour l'aplasie, c'est bien que tu n'aies pas eu à affronter cela parque c'était vraiment pénible.

Comme disent Maman ours et LaMouette, n'hésite pas ! On tachera de te soutenir au mieux.


Juin 2017 : découverte de la maladie de Hodgkin stade IV / Juillet-août 2017 : 2 cures de BEACOPP / Fin août 2017 : rémission / Septembre-décembre 2017 : 4 cures d'ABVD
Fin décembre 2017 : rémission complète / Début janvier 2018 : travail à temps partiel / Février-avril 2018 : arrêt de travail + dépression / Septembre 2018 : travail à temps complet

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#23 18-12-2019 23:20:05

Pirouette
Membre
Date d'inscription: 09-12-2019
Messages: 28

Re: Diagnostic en cours

LaMouette Merci pour ton optimisme et cet espoir. Tu as raison et je sais que c'est ce qui aide l'espoir et l'amour 😍

Maman ours Quelle volonté... Et oui toi aussi on t'a baladé.
Pour le tricot bonne idée. J'en faisais avant, j'aime bien. J'aimerais surtout pouvoir continuer de travailler un peu. Je suis graphiste indépendante. Mes clients comptent sur moi..dur de les laisser. Je lis beaucoup, j'écoute de l'hypnose..

Jerfa Merci de ton soutien. En effet ça me fait mal de voir mes proches pris dans cet  enfer avec moi..Mes enfants sont inquiets, mon compagnon, ma mère, des amis... Bien sûr. Il faut que je prenne sur moi avec eux.

Je suis hospitalisée depuis ce midi. Je ne tenais pas debout. On me garde et demain scanner. J'ai eu de très violents maux de tête. La "masse" appuie sur mes veines qui peinent de ce côté. On veut voir qu'il n'y ait pas de caillot. Manquerait plus que ça...bref. Mon adenopathie est énorme et les vaisseaux sanguins sans doute comprimés.

A suivre.... Merci à vous 😘

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#24 20-12-2019 21:44:43

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 148

Re: Diagnostic en cours

Bonjour Pirouette,

Comment vas tu aujourd'hui ?
J espère que tes examens t ont apportés des réponses rassurantes et que tu as eu les résultats de la biopsie pour pouvoir commencer les traitements.
La chimio est super efficace sur les lymphomes et tes symptômes devraient régresser rapidement des le début des traitements.

Je te souhaite beaucoup de courage pour les semaines à venir,
Et une douce nuit pour maintenant,
Des bisous.


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#25 21-12-2019 13:47:01

Pirouette
Membre
Date d'inscription: 09-12-2019
Messages: 28

Re: Diagnostic en cours

Bonjour maman ours

Merci. J'ai eu les résultats hier. Je suis sidérée, sous le choc.
C'est un lymphome du manteau. J'ai fait l'erreur de regarder internet et j'ai dramatisé, perdu tout espoir de guérison. Je ne suis pas apte à chercher des infos ni à en lire (Merci de ne pas me détailler ici ce qu'est ce type de lymphome)..

Le protocole que je vais avoir me paraît tellement lourd. Je ne sais pas comment je ferais pour encaisser tout ça physiquement et moralement.

4 cures de 4 jours chacune en hospitalisation à l'oncopole.
+ 1 cure de 1 mois avec chimio très forte et autogreffe
+ 3 ans d'immunothérapie

J'ai fait des crises d'angoisse hier, presque panique. Comment mon corps pourra t il encaisser ces traitements. Avoir 4 mois de chimio et enchaîner sur une chimio intensive. Là ça me paraît impossible, impression que je vais mourrir.
Mon compagnon a aussi presque fait une angoisse hier en me voyant si pessimiste. Pour la première fois de ma vie j'ai pensé qu'il valait mieux en terminer plutôt que vivre comme ça...Pour récidiver 2 ou 3 ans après en plus.

Aujourd'hui j'essaie de ne plus penser type de lymphome et pronostic, de me motiver et me dire que si d'autres l'ont fait je peux. Et si je n'y arrive pas bin je ne sais pas.

Vous avoir lu m'avait presque rassuré sur la chimio mais mes traitements semblent forts.

Voilà. Je ne souhaite pas aller sur le forum du manteau ni  en entendre parler. Le peu que j'ai lu est trop négatif.
Merci de votre compréhension.

Merci maman ours.

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.