France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 17-12-2019 06:49:41

Julien06210
Membre
Date d'inscription: 17-12-2019
Messages: 31

Diagnostic en cours mais sans surprise

Bonjour à tous,
J’ai 36 ans et il y a encore une semaine tout allait pour le mieux dans ma vie. Je n’ai pas d’enfants et célibataire depuis peu.
Voici mon début de parcours qui je sens va être très compliqué comme pour chacun d’entre vous..
Jeudi dernier en me rasant je palpe un ganglion sous maxilaire droit indolore mais gonflé et dur.
Je suis du genre à vite m’inquiéter le soir même je passe la soirée sur internet voir ce que ça peut être.
Je tombe sur des infections et des cancers de glande salivaire.
Je n’attend pas et trouve un rendez vous chez un orl ce lundi afin d’en avoir le cœur net. Il me palpe et bien sûr me dit que ce n’est sûrement rien.
Il me prescrit un panoramique dentaire et une échographie. J’arrive à faire les deux dans la journée et lui rapporte les comptes rendus.
Le panoramique RAS
L’écho...
Glanglion lymphatique hypervascularisé de la taille dans haricot et imperméable à l’échographie (je n’ai plus le terme en tête)
Il me prescrit une prise de sang que je vais aller faire quand quelques minutes pour
Hf vs et crp.
J’ai passé la soirée entière à chercher et il n’y a guère d’autre option possible qu’un lymphome...
J’en saurais plus dans les jours à venir mais je suis dans une peur panique. Je n’ai que mon père et il n’a que moi.
J’ai également des sueurs nocturnes depuis 3 jours la perte d’appétit viens surtout de la peur je pense et quelques douleurs en bas du dos depuis un mois mais très légères. Après avoir consulté les symptômes possibles en lisant des revues, le type b parait correspondre.
J’ai lu que c’était un cancer rapide mais qui répondait bien.
Bref rien de confirmé officiellement mais voila où j’en suis. Je part à la prise de sang et vous tiendrais informé de la suite.
Savez vous la suite logique des examens ? Ponctions tep scan ?
Dans le meilleur des cas d’une rémission complète qu’elle espérance de vie en moyenne ?
Je me pose mille questions...
Courage à tous

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#2 17-12-2019 09:39:09

olivesx
Membre
Date d'inscription: 07-11-2018
Messages: 89

Re: Diagnostic en cours mais sans surprise

C'est sûre que c'est stressant l'inconnu avant un diagnostic
j'espère que ça sera juste une fausse alerte,
j'imagine tu as un rdv avec ton généraliste pour faire le point ?
sinon il y aura probablement une biopsie du ganglion si un doute...


Lymphome de Hodgkin stade 4, diagnostiqué le 20 septembre 2017 - 2 cures de BEACOPP et 4 d'ABVD - rémission depuis février 2018

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#3 17-12-2019 10:15:20

Julien06210
Membre
Date d'inscription: 17-12-2019
Messages: 31

Re: Diagnostic en cours mais sans surprise

Olivesx,
Une fausse alerte serais la meilleure des nouvelles mais tous les éléments vont dans le sens inverse.
J’attend le résultat de la prise de sang je vais sans doute traiter directement avec l’orl qui va me diriger je suppose.
J’en saurais un peu plus dans la journée je pense

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#4 17-12-2019 10:29:41

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 228

Re: Diagnostic en cours mais sans surprise

Bonjour,

Pas de panique, il y a des tonnes de raisons autre que le lymphome d'avoir des ganglions gonflés, les sueurs nocturnes peuvent avoir comme origine le stress, tout comme la perte d’appétit comme tu le signales toi même. Il faut déjà voir le résultat de la prise de sang et ensuite aller plus loin si les résultats sont suspicieux mais en attendant ne t'inquiète pas plus que ça, quand a parler d'espérance de vie on est loin de cela, attention en prenant ta voiture ou ton vélo tu a peut etre plus de risque de mourir que d'un lymphome


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#5 17-12-2019 10:33:52

olivesx
Membre
Date d'inscription: 07-11-2018
Messages: 89

Re: Diagnostic en cours mais sans surprise

Ok c'est bien de voir directement avec l'ORL,
s'il est pas inquiet par les résultats echo et pds tu devrais être vite rassuré et du coup vite oublier tout ça...

Dernière modification par olivesx (17-12-2019 10:34:47)


Lymphome de Hodgkin stade 4, diagnostiqué le 20 septembre 2017 - 2 cures de BEACOPP et 4 d'ABVD - rémission depuis février 2018

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#6 17-12-2019 10:39:40

Julien06210
Membre
Date d'inscription: 17-12-2019
Messages: 31

Re: Diagnostic en cours mais sans surprise

Je croise les doigts très fort pour que vous soyez dans le vrai mais j’arrive pas à me dire que c’est autre chose.
Si c’est le cas je me sentirai mieux mais mal d’avoir posté sur ce forum..
j’ai eu beau regarder sur des relevés médicaux je retombe toujours sur le lymphome...
Pour info si c’est un lymphome rapide à quel rapidité peut il aller et quels serais les symptômes suivants ?

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#7 17-12-2019 11:53:17

olivesx
Membre
Date d'inscription: 07-11-2018
Messages: 89

Re: Diagnostic en cours mais sans surprise

Pour que ça soit rapide il faudrait que tu sois a un stade élevé, tu te sentirais franchement très mal (épuisé) depuis déjà pas mal de mois voir plus... pour mon cas "Hodgkin" stade très avancé (grosse fatigue, fièvre, ganglions de partout sur le coup, toux, démangeaisons infernales sur les pieds et j'en oublie surement...). Tout ces symptomes s'accentuant par poussée avant le diagnostic. tu es loin d'en être là à priori wink.
Bon je croise les doigts avec toi !


Lymphome de Hodgkin stade 4, diagnostiqué le 20 septembre 2017 - 2 cures de BEACOPP et 4 d'ABVD - rémission depuis février 2018

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#8 17-12-2019 12:23:08

Julien06210
Membre
Date d'inscription: 17-12-2019
Messages: 31

Re: Diagnostic en cours mais sans surprise

Je viens d’avoir les résultats sanguins j’attends des nouvelles de mon orl et je passe voir mon médecin traitant cet après midi.
Les lymphocytes sont à 1600 contre 3500 début novembre
Les monocytes sont à 1020 contre 350 en novembre
La protéine c réactive est à 12 contre 0,20 en novembre.
J’ai arrondi les résultats bien sur.
Est ce inquiétant ?
Je n’y connais rien
Merci d’avance à vous

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#9 17-12-2019 15:58:31

Julien06210
Membre
Date d'inscription: 17-12-2019
Messages: 31

Re: Diagnostic en cours mais sans surprise

De nouveau rendez vous mercredi pour une echo chez un autre praticien.
Si il trouve que le ganglion est vilain un rendez vous pour une ponction est déjà pris pour vendredi.
Mais je me fait pas d’idée. Si ils ponctionnent, ce sera pas pour savoir si c’est un lymphome ou pas ce sera pour connaître le type.
Mon dernier espoir maintenant c’est que ce soit infectieux.
Mon généraliste suite aux examens sanguins me dis que ça peut être une infection virale.
Je crois les doigts mais je focalise sur le pire pour pas faire un coup d’ascenseur émotionnel..
Dans l’attente de vous lire .

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#10 17-12-2019 19:39:48

Jerfa
Membre
Lieu: Garnerans
Date d'inscription: 01-01-2018
Messages: 25

Re: Diagnostic en cours mais sans surprise

Bonsoir Julien06210 et à tout le monde,

De mémoire (et je ne suis pas médecin), la protéine C réactive peut montrer un signe d'infection lorsqu'elle est élevée. Cela ne t'apprend rien de nouveau car tu le savais déjà.
Il ne faut pas paniquer. Ce n'est pas facile je le sais bien. Pour aider, il serait bon de ne pas te rendre sur Internet pour regarder car, mis à part les sites . et sérieux, cela peut être faux ce que tu vas lire.
Bon courage pour tes analyses.

Dernière modification par Jerfa (17-12-2019 20:57:52)


Juin 2017 : découverte de la maladie de Hodgkin stade IV / Juillet-août 2017 : 2 cures de BEACOPP / Fin août 2017 : rémission / Septembre-décembre 2017 : 4 cures d'ABVD
Fin décembre 2017 : rémission complète / Début janvier 2018 : travail à temps partiel / Février-avril 2018 : arrêt de travail + dépression / Septembre 2018 : travail à temps complet

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#11 17-12-2019 21:12:20

Julien06210
Membre
Date d'inscription: 17-12-2019
Messages: 31

Re: Diagnostic en cours mais sans surprise

Merci jerfa
Effectivement tous le monde me dis ça mais le fait est qu’en lisant et en faisant le tri j’ai mis le doigt sur tout ça sans me tromper. Et j’aurais préféré me planter ...
Mes résultats sanguins peuvent faire penser à un infection c’est vrai. A l’inverse l’écho ne laisse pas bcp de doute possible. Ganglion lymphatique sous mandibulaire droit hypoechogene et hypervascularisé. Deuxième echo demain pour un deuxième avis et j’ai demandé un ponction pour vendredi. Affaire à suivre donc ...
Merci de vos réponses à tous

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#12 18-12-2019 15:30:08

Julien06210
Membre
Date d'inscription: 17-12-2019
Messages: 31

Re: Diagnostic en cours mais sans surprise

Suite des diagnostics,
Je reviens à l’instant de la deuxième écho du ganglion, diagnostic à l’opposé du premier...
Je m’attendais à tout sauf à ça.
Donc demain je retourne voir mon médecin traitant qui va sans doute me dire que c’est une infection et me prescrire des antibio.
D’ailleurs, en cas de lymphome un traitement antibio n’est il pas encore plus mauvais pour quelqu’un ? Je veux dire si le système lymphatique deconne déjà avec un lymphome, envoyer des antibio n’est il pas pire ?
Bref du coup je reste dans l’attente. A surveiller si mon ganglion grossi ou réduit. J’espère m’être trompé je ne suis pas médecin après tout.
Et vous, avez vous eu ce cas de figure de 2 diag à l’opposé ?
Quoi qu’il en soit si le ganglion reste gonflé d’ici encore une ou deux semaine c’est bien la preuve que ce n’était pas une infection. Entre temps on aura perdu un mois ..
Il a forcément refusé la ponction je m’y attendais.
Autre question, quel vitesse un lymphome agressif évolue-t-il ? Les autres symptômes apparaissent de jours en jours ? De semaines en semaines ? De mois en mois ?
Merci d’avance de vos réponses et courage à tous

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#13 18-12-2019 18:25:16

Jerfa
Membre
Lieu: Garnerans
Date d'inscription: 01-01-2018
Messages: 25

Re: Diagnostic en cours mais sans surprise

Bonsoir Julien06210,

Les diagnostics opposés sont une surprise en effet. Même si, me concernant, un premier scanner n'avait rien révélé alors qu'il y avait bien quelque chose (et pas qu'un peu malheureusement) de non palpable ce qui n'a pas facilité le diagnostic. J'ai donc eu doit, comme toi, a des antibiotiques courant mai 2017 suite à l'apparition de quelques symptômes (fatigue intense et infection révélée par des analyses de sang). Le vrai diagnostic n'a été posé que fin juin 2017.
Bien sûr, je souhaite qu'il ne s'agisse que d'une infection bégnine pour toi. C'est juste pour te montrer qu'il se peut que le bon diagnostic tarde à apparaître mais que cela ne changera rien dans tes soins à venir.
Pour conclure et revenir aux symptômes, je ne peux malheureusement pas t'en apprendre plus car ce que tu as lu plus haut auront été les seuls symptômes que j'aurai eu.
A bientôt


Juin 2017 : découverte de la maladie de Hodgkin stade IV / Juillet-août 2017 : 2 cures de BEACOPP / Fin août 2017 : rémission / Septembre-décembre 2017 : 4 cures d'ABVD
Fin décembre 2017 : rémission complète / Début janvier 2018 : travail à temps partiel / Février-avril 2018 : arrêt de travail + dépression / Septembre 2018 : travail à temps complet

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#14 18-12-2019 19:33:22

olivesx
Membre
Date d'inscription: 07-11-2018
Messages: 89

Re: Diagnostic en cours mais sans surprise

Pas de diagnostic opposé pour ma part, cohérence à chaque fois entre les différents examens (echographie puis scanner IRM)
Vécu 2 courtes périodes sous antibios et cortisone avant d'arriver à la suspision de lymphome...
De mon point de vue je trouve que ton dernier examen est rassurant


Lymphome de Hodgkin stade 4, diagnostiqué le 20 septembre 2017 - 2 cures de BEACOPP et 4 d'ABVD - rémission depuis février 2018

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#15 18-12-2019 21:05:41

Julien06210
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Date d'inscription: 17-12-2019
Messages: 31

Re: Diagnostic en cours mais sans surprise

Merci de vos réponses,
Même si elles sont rassurantes je suis tjs en panique car rien de fermé et définitif.
Le compte rendu de l’écho dit que tout va bien que ça semble être une inflammation mais le ganglion avec l’echodopplee montre une sacrée vascularisation, mais qui ne semble inquiéter que moi apparement.
Bien sûr je suis retourné voir sur le net dans le but de déchiffrer une echo mais là pour la coup on trouve pas grand chose.
Savez vous si un glande très vascularisée est forcément maligne ?
Encore merci à vous

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#16 19-12-2019 16:01:15

Julien06210
Membre
Date d'inscription: 17-12-2019
Messages: 31

Re: Diagnostic en cours mais sans surprise

Suite et j’espère fin...
Présentation du résultat de la 2ème échographie à mon généraliste, elle me dit que ce n’est qu’une infection qui a dû traîner, et me donne une radio thoracique pour visualiser le médiastin pour lever les doutes.
Fait dans la foulée RAS tout est clair de ce côté là.
Je pense donc que je me suis inquiété pour rien, je vais continuer à vous suivre et vous donner des nouvelles si jamais la suite repartait en ce sens.
Merci à vous et je vous envoi toute la force possible pour affronter cette m...
Je vous lis...

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#17 19-12-2019 21:32:39

Jerfa
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Lieu: Garnerans
Date d'inscription: 01-01-2018
Messages: 25

Re: Diagnostic en cours mais sans surprise

Félicitation pour cette bonne nouvelle.
Bonne continuation à toi.


Juin 2017 : découverte de la maladie de Hodgkin stade IV / Juillet-août 2017 : 2 cures de BEACOPP / Fin août 2017 : rémission / Septembre-décembre 2017 : 4 cures d'ABVD
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#18 19-12-2019 22:29:38

olivesx
Membre
Date d'inscription: 07-11-2018
Messages: 89

Re: Diagnostic en cours mais sans surprise

content que tu n ai pas pris la carte du club finalement !


Lymphome de Hodgkin stade 4, diagnostiqué le 20 septembre 2017 - 2 cures de BEACOPP et 4 d'ABVD - rémission depuis février 2018

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#19 20-12-2019 15:04:41

Julien06210
Membre
Date d'inscription: 17-12-2019
Messages: 31

Re: Diagnostic en cours mais sans surprise

Jerfa, olivesx merci à vous.
Je sais depuis longtemps que personne n’est à l’abri de rien. Ma mère est passé par cette épreuve il y a 12 ans depuis j’y pense presque chaque jour que cela peut tomber. C’est une loterie... je suis pas trop pour la technologie en général mais si un jour ils arrivent à dégommer cette saloperie sous toute ces formes.
Toutes mes forces à vous
Je vous suis 💪🏼

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#20 21-12-2019 20:23:42

Julien06210
Membre
Date d'inscription: 17-12-2019
Messages: 31

Re: Diagnostic en cours mais sans surprise

Presque trois jours sous amoxiciline afin de réduire le ganglion présent causé par une « infection »
Ça n’a pas bougé d’un poil.
J’essaye de me dire que ça va disparaître mais mon angoisse me rattrape chaque fois.
A la deuxième echo il était indiqué ganglions de 11 et 12mm d’allure inflammatoires avec Jules vascularisés.
Impossible de me sortir du crâne la piste du lymphome qui semble se dessiner jours après jours.
Rendez vous lundi avec un orl de l’hôpital pour un autre avis et j’espère une ponction pour lever des doutes même si c’est pas fiable à 100%.
A suivre donc...
je reste parmi vous

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#21 21-12-2019 23:47:17

Jerfa
Membre
Lieu: Garnerans
Date d'inscription: 01-01-2018
Messages: 25

Re: Diagnostic en cours mais sans surprise

Bonsoir,

Nous restons dans l’attente de tes nouvelles. N’hésite pas à revenir par ici si tu en as besoin.


Juin 2017 : découverte de la maladie de Hodgkin stade IV / Juillet-août 2017 : 2 cures de BEACOPP / Fin août 2017 : rémission / Septembre-décembre 2017 : 4 cures d'ABVD
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#22 22-12-2019 09:46:53

Julien06210
Membre
Date d'inscription: 17-12-2019
Messages: 31

Re: Diagnostic en cours mais sans surprise

Merci jerfa,
Petite question: as tu eu des sueurs nocturnes. Si oui sont elles apparues très fortes d’un coup ou progressivement ? Pour ma part en symptômes je n’ai qu’une ganglion visible et je commence à avoir ces suées.
Cela fait penser à une suée comme lors d’une grippe mais sans se sentir fiévreux. Je dirai même que cette nuit quand ça m’as réveillé j’étais même plutôt frais au toucher.
Autre question est ce que prendre rendez vous avec un onco-hématologue se fait avant ou après avoir réaliser ponction scanner etc ou bien est ce lui qui nous dirige dans ce sens ?
Merci d’avance pour tes réponses.

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#23 22-12-2019 15:40:28

Lorelise
Nouveau membre
Date d'inscription: 21-11-2019
Messages: 7

Re: Diagnostic en cours mais sans surprise

Coucou Julien!
Alors déjà au vu de tes messages, j'ai envie de te dire : On ne s'inquiète jamais pour rien et tu n'as pas à te sentir mal de publier sur ce forum. Les patients eux même sont souvent à l'origine de la découverte d'un diagnostic parce que justement on s'inquiète de quelque chose. Toujours se faire confiance, je pense que c'est primordiale.

Si j'ai bien compris, demain tu as un rdv à l'hopital. Tiens nous au courant et courage smile

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#24 22-12-2019 17:32:20

Julien06210
Membre
Date d'inscription: 17-12-2019
Messages: 31

Re: Diagnostic en cours mais sans surprise

Merci lorelise.
Je suis perdu. L’impression vicérale d’avoir raison ne me lâche pas et me terrorise complètement..
J’ai chercher partout sur internet si des gens avait pu penser être atteint d’un lymphome mais qu’un diagnostic vienne contrer ça avec une autre maladie sans succès...
Je ne suis pas du genre à m’inquiéter au moindre signe. Mais là ce foutu ganglion qui est là sans raison apparente (avec hile vascularisé selon l’echologue) me tétanise.
J’espère avoir vite un diagnostic et j’ai encore envie de croire qu’il se résorbera si ce n’est qu’un inflammation mais je n’arrive pas à me convaincre.
Je verrais l’avis de l’autre orl demain en espérant trouver l’origine ...
Merci à vous encore une fois

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#25 22-12-2019 19:34:32

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 354

Re: Diagnostic en cours mais sans surprise

Bonsoir,
Tu sais il y a quand même plein d autres raisons d'avoir un ganglion que le lymphome. Il faut relativiser même si ce n'est pas facile.
J'ai plusieurs ganglions plus ou moins gros depuis un an. J'ai eu comme toi cette phase où j'étais persuadée que ça ne pouvait rien être d autres que le lymphome. Je passais tout mon temps à chercher des infos sur internet qui ne faisait que agraver ma peur. A force de lire les symptômes j avais aussi l'impression d'avoir des sueurs nocturnes, que je n'ai jamais plus eues depuis que j'ai relativisé.
Résultat: un an plus tard je suis toujours bien vivante, en bon état général même si j ai toujours ces ganglions et qu on en connaît toujours pas la cause. Je suis surveillée par pet scan environ tout les 6 mois ( mes ganglions, ne fixent pas, donc pas de lymphome) et si un jour je devais avoir d autres symptômes ou une mauvaise prise de sang, alors je demanderai la ponction, mais en attendant c'est bon comme ça.
Courage


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs
Pet scan juillet 2019 négatif

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