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#26 22-12-2019 19:48:25

Julien06210
Membre
Date d'inscription: 17-12-2019
Messages: 31

Re: Diagnostic en cours mais sans surprise

Orez06
Voici des mots qui réconfortent énormément ! Bien sûr ce qui vaut pour l’un ne vaut pas forcément pour l’autre mais cela veux dire qu’il arrive que des ganglions puissent être là sans qu’il arrive le pire..
bien sûr 1000 questions par secondes me percent le crâne. Je vais essayer de relativiser comme tu dis. Et faire le nécessaire pour des examens complémentaires en essayant de garder le moral.
Je vais grâce à tes paroles passer une soirée un peu plus douce. Merci mile fois

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#27 23-12-2019 10:00:42

Julien06210
Membre
Date d'inscription: 17-12-2019
Messages: 31

Re: Diagnostic en cours mais sans surprise

De retour du 2ème orl à l’instant.
Selon lui rien d’alarmant pour le moment mais à suivre..
Il m’a donné une prise de sang à faire avec hiv toxo griffe du chat mononucléose rubéole.
Je n’ai aucuns symptômes qui pourraient coller avec ces maladies selon moi mais encore une fois je ne suis pas médecin.
Mon seul symptôme est ce ganglion gonflé qui est là sans raison et qui semble rester là où il est.
Donc pas le choix à part attendre. Attendre qu’il se résorbe ou que ça évolue... bref attendre attendre avec le moral abîmé d’être dans l’angoisse de savoir si il s’agit d’un lymphome ou pas.
Je surveille de près et continu de vous lire.
Je reviendrai après les examens en janvier poster les résultats.
Force à tous et bonnes fêtes malgré tout

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#28 26-12-2019 13:01:28

Jerfa
Membre
Lieu: Garnerans
Date d'inscription: 01-01-2018
Messages: 25

Re: Diagnostic en cours mais sans surprise

Bonjour Julien06210,

Désolé d'avoir mis si longtemps à te répondre.

Pour revenir sur ta question concernant mes propres symptômes, ils ont été très minimes et n'indiquaient pas un lymphome dans un premier temps (pas de sueurs nocturnes ni de ganglions palpables). Il y a eu uniquement dans l'ordre la découverte d'une anémie très importante, une infection révélée par une prise de sang puis une semaine de fatigue intense.

Concernant ta deuxième question, n'importe quel médecin peut t'envoyer faire des examens. Pour moi c'était, l'infectiologue qui m'avait envoyé faire un scanner TEP et la biopsie pour me diriger ensuite vers l'hématologue.

Je reste dans l'attente de tes nouvelles.

Désolé encore pour la réponse tardive indépendante de ma volonté.


Juin 2017 : découverte de la maladie de Hodgkin stade IV / Juillet-août 2017 : 2 cures de BEACOPP / Fin août 2017 : rémission / Septembre-décembre 2017 : 4 cures d'ABVD
Fin décembre 2017 : rémission complète / Début janvier 2018 : travail à temps partiel / Février-avril 2018 : arrêt de travail + dépression / Septembre 2018 : travail à temps complet

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#29 26-12-2019 20:08:08

Julien06210
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Date d'inscription: 17-12-2019
Messages: 31

Re: Diagnostic en cours mais sans surprise

Merci de tes réponses jerfa
J’ai perdu environ 4kg en 10 jours. Bon j’avoue la trouille n’est sans doute pas pour rien là dedans. Du coup j’ai passé la journée aux urgences dans l’espoir d’être prit en charge pour une ponction ou une biopsie. Mais ils m’ont dit que mon état ne justifiait pas ces examens qu’il fallait que je passe obligatoirement par un hemato qui lui donnerait la marche à suivre. Bref en gros si jamais j’avais eu la chance de trouver que c’était bien un lymphome le médecin m’a dit vous en êtes au début vos symptômes sont légers. Moralité il faut attendre que ça dégénère sinon pas d’urgence. Je trouve ça lamentable. Mais j’en suis au 5 eme médecin qui refuse de se mouiller donc j’ai pas le choix. J’ai rendez vous le 8 avec un hemato obligé d’attendre.
Et toi alors ton traitement ça en es ou ? Toujours en rémission c’est bien ça ?

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#30 27-12-2019 13:35:23

Jerfa
Membre
Lieu: Garnerans
Date d'inscription: 01-01-2018
Messages: 25

Re: Diagnostic en cours mais sans surprise

Bonjour Julien06210,

Je pense que l'hématologue est le mieux placé pour te conseiller dans ton cas. Il saura quoi faire et te rassurer si tu lui expliques tes angoisses.

Comme tu le dis, je suis toujours en rémission complète depuis décembre 2018. Comme toutes les victimes de lymphome, je suis sous surveillance régulière avec un scanner tous les 6 mois et une prise de sang tous les 4 mois. Cette surveillance devra continuer toute ma vie car je suis devenu un patient à risque maintenant.

Il n'y a plus de traitement à prendre mais il reste encore un peu de fatigue en fin de journée et de semaine. La vie reprend son cours tout doucement avec des projets (une famille à fonder par exemple).

A bientôt


Juin 2017 : découverte de la maladie de Hodgkin stade IV / Juillet-août 2017 : 2 cures de BEACOPP / Fin août 2017 : rémission / Septembre-décembre 2017 : 4 cures d'ABVD
Fin décembre 2017 : rémission complète / Début janvier 2018 : travail à temps partiel / Février-avril 2018 : arrêt de travail + dépression / Septembre 2018 : travail à temps complet

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#31 27-12-2019 15:13:03

Julien06210
Membre
Date d'inscription: 17-12-2019
Messages: 31

Re: Diagnostic en cours mais sans surprise

Je te souhaite que tu atteignes tous ces objectifs sans encombres aucuns !
Bon reste plus qu’à savoir si j’ai tirer un lymphome qui répond bien à un traitement ou un méchant... pfff pas facile à gérer tout ça.
Encore plus compliqué d’avoir des projets ...

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#32 27-12-2019 15:14:04

Julien06210
Membre
Date d'inscription: 17-12-2019
Messages: 31

Re: Diagnostic en cours mais sans surprise

Et jerfa bon anniversaire de rémission complète par la même occasion ! 👍🏼

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#33 27-12-2019 15:48:42

Jerfa
Membre
Lieu: Garnerans
Date d'inscription: 01-01-2018
Messages: 25

Re: Diagnostic en cours mais sans surprise

Merci beaucoup Julien06210 !

La période d'attente est difficile à gérer. Essaye de rester proche de ta famille et de tes amis afin de moins y penser. Quand viendra le moment, ils sauront te soutenir.


Juin 2017 : découverte de la maladie de Hodgkin stade IV / Juillet-août 2017 : 2 cures de BEACOPP / Fin août 2017 : rémission / Septembre-décembre 2017 : 4 cures d'ABVD
Fin décembre 2017 : rémission complète / Début janvier 2018 : travail à temps partiel / Février-avril 2018 : arrêt de travail + dépression / Septembre 2018 : travail à temps complet

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#34 27-12-2019 17:48:16

Julien06210
Membre
Date d'inscription: 17-12-2019
Messages: 31

Re: Diagnostic en cours mais sans surprise

Mon angoisse première est quel type ça va être. A la radio pulmonaire rien c’est déjà ça. Sueurs nocturnes: légères mais je sais que c’est anormal car jamais eu ça de ma vie. Un seul voir deux ganglions de 12 et 11 mm. une perte de poids ces dix derniers jours mais je pense que la peur y est pour beaucoup. Je croise les doigts pour l’avoir trouvé tôt et qu’il ne soit pas trop virulent.
Niveau famille je n’ai que mon père et il n’a que moi. Pas de femmes pas d’enfants.
Mes amis seront là je le sais. Mais pour cette période de « on sait pas » c’est compliqué. Je sais pas où je vais. Merci de tes messages en tout cas. On se suit 👍🏼💪🏼

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#35 02-01-2020 11:10:47

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 354

Re: Diagnostic en cours mais sans surprise

Heu tu parles  comme si tu avais un lymphome avec certitude. Tu t'emballes la ! Zen ! C'est pas facile, je sais mais attends de voir l hemato avant de parler de type et de lymphome qui répond bien au traitement ou pas ! Rien ne dit que tu as un lymphome !


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs
Pet scan juillet 2019 négatif

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#36 02-01-2020 12:04:02

Julien06210
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Date d'inscription: 17-12-2019
Messages: 31

Re: Diagnostic en cours mais sans surprise

Orez06
Effectivement j’ai tendance à être prévoyant. Dans le meilleur des cas c’est pas ça je passe à autre chose. Mais pour avoir parlé avec pas mal de monde dont des médecins de qu’est ce que ça pouvait être d’autre je n’ai trouvé aucune réponse. Mais oui comme tu dis pour le moment rien sur papier. J’attend le rdv avec l’hémato pour avancer un peu et en savoir plus.
De plus pour avoir parlé avec bcp de personnes touchées, la plupart du temps les toubibs n’accordent que peu d’importance aux ganglions.
Y en a même un qui m’a dit monsieur moi aussi j’en ai. En me prenant de haut. En gros en tant que patient et vu qu’on a pas leurs années d’études on est débiles. Mais je connais mon corps par cœur. Et ça je sais que c’est pas « rien » comme ils disent.

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#37 02-01-2020 13:17:17

orez06
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Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 354

Re: Diagnostic en cours mais sans surprise

Effectivement ce n est pas rien, et ils ont tendance à banaliser. Mais.... Nous on a tendance à dramatiser ! Mais en attendant d'en savoir plus,  c'est quand même préférable de ne pas parler comme si c était une certitude..
Relis les messages d autres qui sont venus poster... Et tu verras qu'il y a quand même une part de personne qui ont pensé avoir un lymphome, et qui n'en avaient pas.  Et pourtant eux aussi avaient un ganglion sans infection


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs
Pet scan juillet 2019 négatif

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#38 02-01-2020 23:51:39

Julien06210
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Date d'inscription: 17-12-2019
Messages: 31

Re: Diagnostic en cours mais sans surprise

Orez06, ton message m’apporte un peu de lumière lol mais je t’avoue que le ganglion, une perte de poids ces deux dernières semaines alors que mon poids ne varie plus du tout depuis mes 17 ans et les sueurs nocturnes laissent peu de place au doute... mais de toute mes forces j’espère me tromper !

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#39 03-01-2020 13:40:52

orez06
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Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 354

Re: Diagnostic en cours mais sans surprise

Cherche le fil de Arnaud th. Tu verras que lui aussi était persuadé d'avoir un lymphome. Et qu'il n'y avait pas d'autres issues possible. Au point où lui aussi avait des sueurs nocturnes et compagnie.
Finalement, il a la maladie coeliaque !
Bref, peut être que tu ne te trompe pas, mais peut être aussi que tu te trompe et tu dois garder ça en tête !

Moi j'ai un symptôme qui si tu tapes ça sur Google, il n'amène que au lymphome : douleurs aux ganglions a l'ingestion d'alcool. Il n'y a rien d'autres comme maladie avec ce symptôme.
Et pourtant j'ai passé deux pet scans, qui est quand même un examen de référence pour le lymphome. Et bien, ils ont été tout les deux négatifs. Pourtant je t'assure que j'ai au moins un ganglion palpable dans le cou, et au moins deux ganglions de 3cm à l'aîne !


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs
Pet scan juillet 2019 négatif

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#40 03-01-2020 13:59:07

Julien06210
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Messages: 31

Re: Diagnostic en cours mais sans surprise

Oui j’avais suivi le fil d’Arnaud.
C’est sûr il y a une infime chance pour que je me trompe et je l’espère de tout cœur.
Concernant tes problèmes j’ai cru comprendre que tu avait plusieurs soucis de santé ?
Dans ce cas là sans doute que des symptômes peuvent se croiser selon les pathologies.pour ma part je fait avec mon propre vécu, à part grippe ou angine je n’ai jamais un seul problème je suis réglé comme une horloge. C’est pour cela que tout ça m’inquiète
Mais au fond tu as raison je dois garder la tête froide mais j’ai du mal c’est vrai

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#41 08-01-2020 13:41:02

orez06
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Date d'inscription: 11-01-2019
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Re: Diagnostic en cours mais sans surprise

Effectivement, j'ai de l endometriose diaphragmatique. Ce qui n'explique à priori absolument pas les ganglions. On verra.

Quand est ton rendez vous chez l'hemato ?


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
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#42 08-01-2020 17:21:49

Julien06210
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Date d'inscription: 17-12-2019
Messages: 31

Re: Diagnostic en cours mais sans surprise

J’en sors. On va faire une biopsie. Il a été honnête il m’a dit qu’il y avait une infime chance pour que ce soit autre chose mais j’avais apporté scanner écho pds, il a regardé tout ça et m’a dit que si c’était bien un lymphome ce serait sûrement un lymphome de bas grade vu les résultats actuels.
Je sais pas si c’est franchement une bonne nouvelle mais ça falloir faire avec

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#43 08-01-2020 22:52:19

orez06
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Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 354

Re: Diagnostic en cours mais sans surprise

Pour quand est prévue la biopsie ?

Je continue à croire pour toi que c'est autre chose 🤞
Mais en attendant courage, pcq je pense que cette période d'attente de biopsie et puis de résultat est très pénible.

Rappel moi: tu as un seul ganglion ? Et pas bien gros ? Et ça donnait quoi le scan et l'écho et la pds ?


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
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#44 08-01-2020 23:06:30

orez06
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Date d'inscription: 11-01-2019
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Re: Diagnostic en cours mais sans surprise

Je viens de relire tout, donc j'ai la réponse aux questions que je viens de te poser.
Bref, tiens nous au courant de la date de ta biopsie ! Courage, et garde quand même espoir que ça ne soit pas ça !


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
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#45 09-01-2020 08:26:18

Julien06210
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Date d'inscription: 17-12-2019
Messages: 31

Re: Diagnostic en cours mais sans surprise

Orez06,
Si c’est pas ça ce sera pas un problème de recevoir la nouvelle. Je me prépare au pire des maintenant pour pas me prendre une gifle le jour du résultat. Je reviendrai vous tenir au courant de la suite. Merci à tous

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#46 09-01-2020 09:02:57

Sango
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Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 149

Re: Diagnostic en cours mais sans surprise

Courage à toi Julien 🤞🤞🤞


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
4 adbv 1/04/19

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#47 09-01-2020 09:50:44

Julien06210
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Date d'inscription: 17-12-2019
Messages: 31

Re: Diagnostic en cours mais sans surprise

Merci sango 🙏🏼🙏🏼 Je vais essayer de garder le cap

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#48 11-01-2020 10:22:20

Julien06210
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Date d'inscription: 17-12-2019
Messages: 31

Re: Diagnostic en cours mais sans surprise

Suite des examens.
J’ai donc vu un 3eme orl qui m’avait été recommandé par l’oncologue hier matin.
Tout sourire pendant la séance: mais non il est tout petit, vous n’avez presque aucun symptômes vous devait avoir une infection dans la bouche... (je rappel mon ganglion est sous maxilaire)
Il ne fera donc pas de biopsie car pas assez gros 13mmx8mm
Je ressors donc en me disant retour à la case départ. Entre temps j’envoi un mail à l’oncologue pour lui expliquer la séance. Il m’appelle dans l’heure et me dit ok on va passer un tep scan pour lever le doute puisqu’il ne fait pas de biopsie. Il se veut rassurant à 95% selon lui ce ne serait pas un lymphome.
Rdv mardi donc pour la paperasse et fixer un rdv rapidement car il voit que j’angoisse énormément.
Je devrais enfin avoir fin janvier ma réponse. Si c’est réactif j’imagine qu’ils réaliseront forcément la biopsie du coup ils auront pas le choix.
Bref je dois encore attendre. Si je ne transpirais pas la nuit je m’inquièterais sûrement moins mais voilà deux semaines que je me réveille avec le front là nuque et le sternum mouillés. Ça ne m’a jamais fait ça.
Bref a suivre

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#49 17-02-2020 17:09:23

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 354

Re: Diagnostic en cours mais sans surprise

Bonjour Julien,

Ou en es tu ?


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs
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