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#1 18-12-2019 08:36:46

Cécile13
Membre
Date d'inscription: 18-12-2019
Messages: 13

Suspission lymphome

Bonjour.
Je suis une maman d'une petite fille qui a 14 mois et je suis très inquiète. Tout a commencé il y a presque 2 mois lorsque j'ai decouvert un ganglion cervical sur ma fille. Je ne me suis pas plus inquiétée. 1 semaine après elle a commencé à faire une grosse fièvre qui a duré. Nous sommes aller 5 fois aux urgences. Elle a était mise sous antibiotiques pendant 10 jours. Plus de fièvre mais dès l'arrêt de l'antibiotique retour de la fièvre. Puis changement de l'antibiotique pendant 7 jours et depuis plus de fièvre. Par contre elle présente toujours plusieurs ganglions cervicaux qui ne diminuent pas, le plus gros faisant environs 1.5. Elle a fait 3 prises de sang en 1 mois.
La première montraient un crp à 24. Ldh à 860 (d'après les médecins jusqu'à 3 ans les ldh sont 2 à 3 fois plus élevé que chez les personnes plus âgés donc normal pour eux). Elle avait aussi un taux de fibrinogène à 5'24 au lieu de 4. Le frottis sanguin montrait des lymphocytes activés et une hyposegmentation des polynucléaires neutrophile.
La deuxième la crp était normal à 2 après la première prise d'antibiotiques. Les lymphocytes étaient toujours activés au frottis sanguin et il y avait présence d'une microcytose. Les ldh était descendu à 660.
La troisième la crp était toujours à 2 et la vs à 31 au lieu de 15 et la ldh à 630.
Ebv, toxo et cmv négative.
Globules blanc, plaquettes, hémoglobine normales. Formule leucocytaire normale également.
Ma fille a des sueurs nocturnes juste au moment du couché. Lorsqu'elle avait de la fièvre elle mangeaient peu mais depuis qu'elle en a plus elle a retrouvé l'appétit et a même prit du poids. Elle est pleine de vie et dort 10h la nuit et seulement 1h30 de sieste dans la journée.

J'ai vu au moins 5 médecins en 1 mois (généralistes, orl, pédiatres . en hemato) . Tous me disent que les lymphomes à cet âge c'est très rare. Ça ne me rassure pas du tout. Ils ne poussent pas les examens. Ils me disent que c'est pas ça sans me dire se qu'elle a non plus. Je ne vis plus. Pour les médecins un enfant à cet âge fait son immunité et il est normal de présenter des pathologies au niveau de la prise de sang ou des ganglions sans que se soit grave. Certains m'ont même dit d'aller voir un psy car ma fille aller bien et que j'étais trop inquiète...
Il y a des éléments dans la prise de sang et les ganglions qui persistent ainsi que des sueurs qui me disent que c'est bien un lymphome.
Et d'un autre côté quand je la vois pleine de vie avec un bon appétit et sans fatigue apparente je me dis que c'est pas ça. Je ne sais plus où me tourner pour m'en assurer car les médecins me disent tous que ma fille n'a pas de lymphome et de me rassurer mais sans passer d'examens complémentaires pour s'en assurer...
J'ai besoin d'avoir un avis et savoir vers qui me tourner ?

Dernière modification par Cécile13 (18-12-2019 09:13:12)

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#2 18-12-2019 09:24:30

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 184

Re: Suspission lymphome

bonjour Cécile
vous avez raison de vous inquiéter et au départ ne faite confiance à personne sans avoir eu de vrai réponse
du moins c'est ce que je ferais
mon mari aussi avait bon appétit à la découverte du lymphome et forme physique au top juste une otite et il a un grave lymphome
en rémission en ce jour
mais si nous n'avions pas persévéré niveau médecin il serait découvert stade 4 au lieu de stade in situs

essayer de prendre un rendez vous avec un interniste

tapez ce nom sur moteur de recherche et vous verrez ce qu'est ce docteur house lol

je suis comme vous je ne trouve ça pas normale
bon courage

j'ai trouvé ce petit texte

L’interniste est un ., au même titre qu’un chirurgien ou un cardiologue. Pour être interniste, il faut donc avoir terminé le doctorat en médecine, et accomplir subséquemment une formation de 5 ans, dite « résidence »,  en spécialité. Pendant ces 5 années de formation post-doctorale, l’interniste acquiert une formation . dans les spécialités médicales suivantes: la cardiologie, la pneumologie, la néphrologie, la gastroentérologie, l’hématologie, l’oncologie médicale, l’infectiologie, la dermatologie, la rhumatologie, l’endocrinologie et la neurologie.  Cet ensemble de connaissances lui permet de comprendre, de diagnostiquer et de traiter la plupart des problématiques médicales complexes de l’adulte, et ce, peu importe le ou les organes atteints.   De surcroit, les internistes travaillant en milieu universitaire auront accompli 1 ou 2 autres années supplémentaires de . à l’étranger pour compléter leur formation.

Avec une formation touchant à tant de facettes de la médecine, les champs d’activités potentiels de l’interniste sont multiples et il privilégiera certains aspects de la pratique médicale selon les besoins du milieu dans lequel il travaille.

Cette polyvalence est sans aucun doute la qualité première de notre spécialité, mais c’est aussi à cause d’elle qu’il est impossible d’avoir une définition unique de notre pratique.

Le . aux multiples facettes :



L’interniste, le « décathlonien de la médecine »


Contrairement à un dermatologue ou un ophtalmologiste, le médecin interniste ne concentre pas son attention sur un seul organe. Ce . s’intéresse aux pathologies diffuses et/ou à celles dont le  diagnostic est difficile à établir. Indice après indice, façon… Dr House. Le Pr Pierre Godeau, interniste et membre de l’Académie nationale de médecine, a dédié sa carrière à cette branche de la médecine peu connue du grand public. Pour Destination Santé, il revient sur cette spécialité focalisée sur la prise en charge globale du patient

Dernière modification par annakarina (18-12-2019 09:28:43)

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#3 18-12-2019 10:03:15

Cécile13
Membre
Date d'inscription: 18-12-2019
Messages: 13

Re: Suspission lymphome

Merci pour votre réponse anna karina. Je viens de regarder sur le net les internistes. J'aimerais vraiment avoir un diagnostic car de pas savoir c'est le pire...
J'ai pris un rdv mais c'est dans 2 mois pfff. J'espère qu'un rdv va se libérer avant car dans le cas d'un lymphome chez l'enfant ça évolu très vite et je sais très bien qu'à 14 mois les traitements pourraient être fatal tellement ils doivent être épuisants.. sad

Et le pire dans tout ça c'est que tout mon entourage et même le père de ma fille ne comprend pas mon inquiétude. Pour eux comme les médecins disent que c'est pas ça il faut faire confiance. Personne n'admet que c'est tellement rare qu'ils pourraient passer à côté. Et vu l'état physique de ma fille il n'imagine pas qu'elle puisse avoir un truc grave. J'espère vraiment me tromper car tout le monde me prend pour une folle en me disant que sur internet on voit toujours les pires trucs mais en même temps tout s'y rapproche alors je vois pas pourquoi je penserais autrement...

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#4 18-12-2019 10:14:49

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 184

Re: Suspission lymphome

faite confiance à vôtre instinct de mère

et mieux vaut en faire trop que pas assez

je ferais comme vous


quelqu un de ma famille a eu un rendez vous rapide avec un interniste en tapant du point sur la table biais d'un génraliste qui a appelé  devant elle
en 15 jours un endez vous
pour un béb je pense que vous pourrez voir comme ça

donc la personne de ma famille elle avait des maux de tête terrible et des lombalgies à ne plus pouvoir se mouvoir

résultat en uns séance chez ostéo

mais difficile à diagnostiquer

bassin légérement décalé qui a bloqué je ne sais plus quoi..enfin l interniste a trouvé rapidement

Dernière modification par annakarina (18-12-2019 13:34:29)

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#5 18-12-2019 11:30:48

Cécile13
Membre
Date d'inscription: 18-12-2019
Messages: 13

Re: Suspission lymphome

Oui comme vous dites je fais confiance à mon instinct de mère. Malheureusement il me dit que j'ai raison depuis le début...
Et chaque fois que je vois un médecin et qu'il me dit que je m'inquiète trop ça va bien 1h et après je peux pas m'empêcher de me dire qu'ils ont tort et connaissent pas assez cette maladie pour vraiment l'exclure pour une cause valable...
J'ai très peur. Ma fille est une fille unique arrivée après 2 ans de pma. Ça serait vraiment injuste...

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#6 18-12-2019 13:32:02

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 184

Re: Suspission lymphome

ne lâchez rien

l o r l qui suivait mon mari au début pendant 8 mois a été incapable de diagnostiquer le lymphome ni les médecins

il a falu qu'n deuxième orl demande une biopsie du cavum
il a falu une biopsie  pour qu'on le diagnostique ce lymphome
car tout était bon

et si il y a des lymphomes chez les enfants

des leucémies

maladie parfois sournoise

Dernière modification par annakarina (18-12-2019 13:33:56)

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#7 20-12-2019 11:03:53

Cécile13
Membre
Date d'inscription: 18-12-2019
Messages: 13

Re: Suspission lymphome

Je ne lâche rien.

Mon médecin généraliste vient enfin de me prendre au sérieux. Elle m'a fait un courrier d'adressage dans un service hématologique pédiatrique à la timone. Sans ce courrier ils me voulaient pas me recevoir. J'ai envoyé ce courrier ainsi que toutes les analyses. J'attends leur retour...

J'ai l'impression d'être dans un film depuis 2 mois ou tous les médecins qui j'ai vu à ce jour ne s'inquiètent pas alors que plusieurs signes sont là...
J'aimerais vraiment me tromper.......

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#8 20-12-2019 11:47:32

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 184

Re: Suspission lymphome

bravo

ça avance

je suis de tout cœur avec vous

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#9 23-12-2019 13:49:37

Cécile13
Membre
Date d'inscription: 18-12-2019
Messages: 13

Re: Suspission lymphome

Bonjour. Voilà la timone vient de m'appeller. J'ai rdv jeudi dans l'après midi avec un hématologue pédiatrique. Au moins au fêtera son 2ème Noël ensemble. Enfin on me prend au sérieux. Le pire c'est que je vais y aller seule avec ma fille. Son père travaille et surtout ne comprend pas mon acharnement à enchaîner les médecins tout comme une grande partie de mon entourage comme jusqu'à persent les médecins ont tous dit de ne pas s'inquiéter...
Depuis le début j'ai cet instinct maternel inexpliqué qui me dit que c'est ce p***** de lymphome. Que j'aimerais me tromper mais...

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#10 23-12-2019 16:08:00

annakarina
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Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 184

Re: Suspission lymphome

coucou

si il te donne rendez vous si vite c'est qu'il y a de bonnes raisons de prendre ta fille en consultation



si c'est ça ""un lymphome"""en ayant pris le taureau par les cornes tu lui  sauveras la vie avec un traitement précoce

si ce n'est pas ça au moins tu  ne vivras plus dans le doute 


peut être  n est ce juste qu une sale infection due à une bactérie résistante aux antibios

en hémato tu seras entre de bonnes mains

je t envoie pleins d'ondes positives

bises à vous deux

Dernière modification par annakarina (23-12-2019 16:11:45)

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#11 23-12-2019 17:57:02

Cécile13
Membre
Date d'inscription: 18-12-2019
Messages: 13

Re: Suspission lymphome

Merci pour votre soutien.

J'espère en effet que si c'est un lymphome il ne sera pas trop tard pour être traitée. Elle est si petite ma puce pour ces lourds traitement sad si seulement je pouvais prendre ce mal...

Je croise les doigts pour que se soit une bactérie mais après la prise de sang parle...
Je vais essayer de profiter de Noël et de ma fille en espérant que se ne sera pas le dernier Noël de joie.

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#12 26-12-2019 16:37:37

Cécile13
Membre
Date d'inscription: 18-12-2019
Messages: 13

Re: Suspission lymphome

Voilà je sors de l'hôpital. Pour eux ma fille n'a pas de lymphome. Heureusement mais ils expliquent pas non plus ce syndrome inflammatoire. Je suis prise dans un tunnel sans fin...
Les ganglions sont pour le médecins plus petit qu'un centimètre. Personnellement moi je trouve pas. J'en viens à me demander si je suis folle. Elle a refait une prise de sang. J'attends les résultats...

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#13 26-12-2019 22:00:50

Sango
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Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 149

Re: Suspission lymphome

Je comprends ton désarroi... Mais heureuse pour vous qu'il ne s'agisse pas d'un lymphome. En espérant que ce syndrome inflammatoire s'explique très rapidement.


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
4 adbv 1/04/19

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#14 27-12-2019 12:40:29

Cécile13
Membre
Date d'inscription: 18-12-2019
Messages: 13

Re: Suspission lymphome

Bonjour.
Le médecin vient de m'appeler. Les résultats sanguins sont redevenus dans la norme. Elle m'a dit que ma fille allait très bien et qu'il fallait que je la laisse tranquille.
Elle aurait fait un syndrome inflamatoire inexpliquée chez l'enfant qui arrive pendant que les enfants font leur immunité. Ça restera un mystère... Les ganglions sont toujours là mais elle m'a garantie qu'ils n'avait rien de pathologiques. Je vais essayer de me raisonner. Ouf.

Dernière modification par Cécile13 (27-12-2019 12:41:35)

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#15 27-12-2019 12:54:31

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 184

Re: Suspission lymphome

ouff..c'est  rassurant
je suis ravie
le système immunitaire est tellement compliqué

faites leur confiance et profitez bien de la vie
bises

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#16 27-12-2019 13:43:48

Cécile13
Membre
Date d'inscription: 18-12-2019
Messages: 13

Re: Suspission lymphome

Merci beaucoup pour le soutien. Je viendrais de temps en temps sur le forum car j'ai vécu dans l'angoisse que certains vivent et si je peux aider je le ferai pour d'autres.

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#17 31-12-2019 06:54:14

Cécile13
Membre
Date d'inscription: 18-12-2019
Messages: 13

Re: Suspission lymphome

Bonjour. Je tenais juste à écrire un nouveau message pour les parents qui pourraient être inquièts dans l'avenir.
Les ganglions de ma fille ont diminué. Donc oui on peut avoir des ganglions. Oui on peut avoir de la fièvre inexpliquée. Oui les ganglions ne peuvent pas diminués de suite à la prise d'un antibiotique. Et oui les résultats sanguins peuvent montrer un syndrome inflamatoire sans que se soit un lymphome.
Pendant 1 mois et demi je n'ai pas vécu à cause de tous ces événements enchaînés étant persuadé de la présence d'un lymphome mais le bilan sanguin est redevenu normal. Les ganglions diminuent. Je suis donc 100% rassurée. Elle aurait fait un syndrome inflamatoire inexpliqué. Suite vaccin ? Infection virale ou bactérienne je ne saurais jamais mais ma fille va bien alors courage à tous les parents qui seront dans le même cas que moi...

Dernière modification par Cécile13 (31-12-2019 07:30:48)

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#18 31-12-2019 07:18:29

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 184

Re: Suspission lymphome

coucou

c'est chouette de passer pour donner ce genre d'info

bonne continuation à vous...à vôtre famille

bises

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#19 01-01-2020 15:31:55

brun's
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Date d'inscription: 09-05-2019
Messages: 16

Re: Suspission lymphome

bonjour annakarina

je voudrais savoir si votre mari va toujours bien car moi
2 mois de toux je n en peu plus. je vais donc demander à mon hématologue
des piqûres de gammaglobuline. bonne année à vous deux et surtout garder
la forme et la santé.
bises


Bruno j ai 60 ans
lymphome du manteau découvert en juillet 2018 4 rdhac auto greffe rémission complète en janvier 2019.

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