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#1 26-12-2019 12:06:43

NLF
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Date d'inscription: 26-12-2019
Messages: 2

Lymphome Folliculaire Stade 4

Bonjour à Tous,

Mon père a été diagnostiquer le 16/12 d'un lymphome folliculaire stade 4.
il fait malheureusement partie de ceux qui ont un pronostic vitale FLIPI 4/5, en gros les moins bonnes statistiques.(66 ans, stade 4, LDH élevé, et propagation un peu partout).
Mais bon, il faut bien des exceptions et j'espère qu'il en fera partie.
Il appréhende et à hâte de commencer sa chimio le 09 janvier RCHOP + rituximab, ceci pour 6 séances ensuite phase d'entretien de 2 ans.

J'ai milles questions quotidiennement dans la tête mais là j'avoue à l'instanté,  je sèche.
Par dessus tout je souhaiterais parler à des personnes avec un stade avancé si 6 séances ont suffit et si la première séance a suffit à faire dégonfler les ganglions ?

Comment l'aider à supporter les séances ( même si à la base c'est un dure au mal ). mon père fait partie des gens hyperactif et sa grande peur et d'être alité et ne pouvoir rien faire.

Bref, des questions un peu sur tout mais qui je pense viendrons surtout en abordant la discussion.

Je vous remercie, bon courage à tous !!!!!

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#2 28-12-2019 23:44:36

chti62
Membre
Date d'inscription: 07-11-2018
Messages: 19

Re: Lymphome Folliculaire Stade 4

bonjour  tu t inquiétés pour ton père , et donc ce n est pas lui  qui fait cette démarche d écrire sur ce site , quelles sont les circonstances de découverte de son lymphome , tu  dis qu il y a propagation , y a t il une masse mesurable en cm , comment connais tu ces éléments comme le stade , tu as consulte les fiches pour calculer le flipi , le résultat dépendra de la réponse au traitement , si ton père répond au traitement et n a pas de résistance a ce traitement , la reponse peut alors être complété , quelque soit le stade il peut être en rémission complète après le cycle de 6 chimio  et avoir une  periode ou il sera tranquille sans avoir besoin de nouveau traitement , la phase d entretien dure 2 ans dans le but de prevenir les rechutes


LF grade 2 stade 3  en juin 2016 6 cures RCHOP  RC decembre 16  , 12 cures rituximab  tous les deux mois, rechute  d a la dixieme cure  juillet 18 ,  3 DHAOX,  autogreffe octobre 2018
hopital necker

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#3 29-12-2019 17:05:30

NLF
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-12-2019
Messages: 2

Re: Lymphome Folliculaire Stade 4

Bonjour  j ai tous ses renseignements car nous avons vu son médecin et que nius avons le compte rendu tous simplement.  Pourquoi est ce moi plutôt que mon pere qui écris car il ne digéré pas encore la nouvelle.  Oui des masse il en plusieurs et de bien plus gros que 3 cm alors.  Merci de ta réponse

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#4 29-12-2019 17:48:13

chti62
Membre
Date d'inscription: 07-11-2018
Messages: 19

Re: Lymphome Folliculaire Stade 4

Bonjour vous avez accès au compte rendu , au moins les choses sont claires , quelque soit l avancée et le stade de ce lymphome , le traitement  prévu est bien adapte et ton père peut espérer  voir tous ces ganglions diminuer des la première chimio et être donc en rémission complète et ainsi pouvoir vivre normalement après avoir récupéré de la fatigue et des effets secondaires du traitement , on n a pas d autre choix que de le soigner , il faut garder l espoir que tout se passe bien , on a une des meilleures médecines en France ,est ce que ces ganglions se voient et  peut être a t il été dépiste ainsi , vous  ne nous dites pas les circonstance de découverte  de la maladie , comme il s agit  d un lymphome folliculaire , l hématologue vous a t il explique qu il s agit d une maladie qu on ne peut pas guérir , c est une maladie chronique , on peut espérer avec le traitement obtenir une SSP longue , "survie sans progression ",c est a dire une période ou votre père sera  tranquille avec une maladie qui n évolue pas et ou on n a pas besoin de traitement , maintenant vous ne pouvez pas comparer son cas a d autres , car il y a de très nombreuses variantes déclinaisons de cette maladie , le traitement  est lourd , les résultats sont spectaculaires , et donc effectivement on voit des remissions de plus de 10 ans , lister les cas et comparer risque d être angoissant pour vous


LF grade 2 stade 3  en juin 2016 6 cures RCHOP  RC decembre 16  , 12 cures rituximab  tous les deux mois, rechute  d a la dixieme cure  juillet 18 ,  3 DHAOX,  autogreffe octobre 2018
hopital necker

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