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#1 28-12-2019 19:13:07

Pirouette
Membre
Date d'inscription: 09-12-2019
Messages: 28

R Dhaox et greffe

Bonjour

Je suis entrée hier matin pour mon traitement et sortie ce soir.

R Dhaox et ensuite autogreffe pour un lymphome localisé dans les ganglions du cou.

Je suis suivie à l'Oncopole de Toulouse. Les médecins, les infirmieres m'ont parlé de l'association.

Très fatiguée ce soir, vous savez ce que c'est ☺, je me permet d'ouvrir un post pour faire mes récits sinc'est possible.

Je suis allergique à plusieurs familles d'antibiotiques, ma principale crainte est la fièvre que je dois beaucoup surveiller.

Ce soir, j'ai des maux de tête, picottements  parfois au bout des doigts et aussi lèvres. Ma bouche contracte à des moments et je n'arrive pas à très bien articuler, mes mains peuvent se contracter.
J'ai marché sur de l'eau au sol et mes pieds sous les chaussettes ont piqué.
Les nausées ça va, je peux manger.

Ce sont surtout les maux de tête qui me gênent. J'espère ne pas monter en température. Je dois prendre un antibio lundi mais d'ici là je les appellerais je pense si la température monte.

Ah oui, quand j'avale des liquides, j'ai comme une barre en bas de la gorge, très étrange cette sensation...

Est ce que certaines sensations ou douleurs dans les ganglions peuvent être liés au fait que cela détruit les cellules?

Voilà. Merci de votre soutien.

Dernière modification par Pirouette (28-12-2019 19:19:23)

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#2 30-12-2019 06:18:49

Pirouette
Membre
Date d'inscription: 09-12-2019
Messages: 28

Re: R Dhaox et greffe

Bonjour

Bon pas de réponses... Je suppose que le forum est peu fréquenté ou les questions trop précises...

Ce matin j'angoisse à cause de la prise d'antibiotique en préventif.
En effet je suis allergique à plusieurs familles, la dernière fois que j'ai pris un antibio 30 mn après j'ai fait un oedème à l'oeil qui n'est passé qu'avec une piqûre en urgence chez le doc de garde le week end.
Avec tous ces traitements, comment vais-je réagir cette fois?
On ne m'a pas dit au service hématologie quoi faire si je fais une allergie à l'antibio. Je n'ai même pas de stylo d'adrenaline... bref ça me stresse énormément.
Je vais appeler le service avant de le prendre. Je voudrais être prête au cas où quelque chose se produise, savoir qui appeler en premier et surtout avoir quelque chose à prendre pour calmer un oedeme ou un choc..

Cette allergie à plusieurs familles d'antibiotiques est ce qui me perturbe le plus dans ce cancer car ces dernières années j'ai développé des allergies que je n'avais pas avant notamment aux antibios et je crois que ça peut se déclarer à n'importe quel moment même des traitements que je supportais qui ne passeraient plus.. dur dur de gérer cela seule quand on imagine les conséquences vitales..

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#3 30-12-2019 11:44:07

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 687

Re: R Dhaox et greffe

Pirouette bonjour Je n'ai pas d'expériences dans le domaine des antibio mais je pense qu'il a des souches ou vous êtes allergiques oui. Mais je pense que vous l'avez précisé au médecin lors de la prescription pour qu'il en tienne compte.
Essayez d'appeler le médecin du service afin que vous vous sentiez en confiance
on se tient au courant

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#4 30-12-2019 16:44:10

Pirouette
Membre
Date d'inscription: 09-12-2019
Messages: 28

Re: R Dhaox et greffe

Merci  ever

J'ai appelé les médecins du service hemato qui me suit. Ils m'ont dit de faire comme je voulais, de suivre ou non le protocole. C'est un antibiotique pour prévenir.
Je l'ai pris. Je ne comprend pas leur réaction. Je voulais savoir quoi faire en cas d'allergie. Ils m'ont dit d'appeler le 15 si ça arrive. Ils ne gèrent pas cet aspect là à la maison. Je ferais avec mais je ne me vois pas modifier le protocole.

J'ai de l'adrénaline et des corticoïdes au cas où à la maison. On verra bien. Il faut penser positif pour que le corps accepte les traitements je suppose.

Merci de ta réponse.

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#5 03-01-2020 22:36:23

Pirouette
Membre
Date d'inscription: 09-12-2019
Messages: 28

Re: R Dhaox et greffe

Bonsoir

Personne n'a eu le r dhaox? Pour en parler (positivement de préférence car je commence juste) histoire de m'aider à me booster par exemple ?

Merci !!

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#6 07-02-2020 07:04:53

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 133

Re: R Dhaox et greffe

Bonjour Pirouette
Mon mari commence lundi le protocole R-DHAOX 4 séances de 3jours espacées de 21j .il est en récidive d’un traitement du manteau .vous avez un peu d’avance sur lui .pouvez vous me dire quels ont été pour vous les principaux effets secondaires et comment vous les avez gérés ?
J’espère que vous n’avez pas fait de réaction allergique à l’ATB et que vous supportez ce ttt .
Amicalement


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#7 08-02-2020 00:49:09

Pirouette
Membre
Date d'inscription: 09-12-2019
Messages: 28

Re: R Dhaox et greffe

Bonsoir James

Pour les effets secondaires, j'ai eu des paresthésies aux deux chimios (4 prévues + greffe). Ça passe au bout de quelques jours. J'ai eu beaucoup de nausées cette seconde fois et des soucis intestinaux. J'ai aussi eu mal aux yeux les premiers jours après la chimio.


Lors de ma seconde chimio, j'ai fait une réaction cutanée. Aujourd'hui j'ai fait des tests cutanés et ils ont confirmé l'allergie au Rituximab. Donc mardi prochain  je  suis hospitalisée en allergologie pour une induction de tolérance au Rituximab. Ils vont tout faire pour que je l'ai quitte à avoir quelques effets secondaires.

Voilà..

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.