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#1 29-12-2019 17:39:56

J.R.
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Date d'inscription: 29-12-2019
Messages: 5

Mycosis Fongoïde pilotrope traité par TARGRETIN (Bexarotène)

Bonjour à toutes et tous,

J'ai cherché sur les forums et je n'ai pas trouvé de réponse ou de sujet dédié à mes interrogations. Ceci est mon premier message sur le forum FLE.

On m'a diagnostiqué un MF à variété pilotrope en mai dernier, après avoir fait pléthore de prise de sang, de biopsies, IRM, Scan, TEPScan... Pour mémoire, il s'agit d'un LNH cutané T.

La forme spécifique pilotrope ne permet pas de puvathérapie (semble inefficace selon mon dermatologue) et les traitements topiques seuls insuffisants au vues des lésions lors du diagnostic.
Du coup, on m'a proposé d'emblée le BEXAROTENE (Targretin dans son nom commercial) en capsules molles de 75mg.
Le méthotrexate était contre-indiqué suite à un soucis hépatique au moment du diagnostic.

Je prends donc 600mg de Targretin tous les jours après avoir commencé progressivement pour atteindre la dose d'objectif fixée normalement à 750mg mais que je n'ai pas supporté, associé à de la Diprosone à mettre sur les lésions.

Je n'ai pas très bien supporté le Targretin au début (nausées, céphalées tous les jours, fatigue...) mais surtout, les prises de sang hebdomadaires étaient plutôt mauvaises quant aux triglycérides et au cholestérol.
En effet, parmi les nombreux effets secondaires, on note une augmentation importante du bilan lipidique et l'apparition d'une hypothyroïdie.

Depuis que j'ai commencé le Targretin, je prends aussi du Lipanthyl pour tenter de maîtriser les triglycérides et le cholestérol, et du Lévothyrox pour la thyroïde.

- Est-ce que le Targretin est un traitement que vous connaissez ?
- Est-ce que vous avez les mêmes effets ?
- Depuis combien de temps prenez-vous le Targretin et pour combien de temps encore ? (mon médecin n'arrive pas à me répondre)
- La prise de Targretin seule ne suffit pas si je ne l'associe pas à la Diprosone, et vous ?


J'ai pleins de questions comme celles-là, si je peux échanger avec quelques personnes. Merci smile

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#2 01-01-2020 21:31:41

cecilia95
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Messages: 8
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Re: Mycosis Fongoïde pilotrope traité par TARGRETIN (Bexarotène)

Bonjour en rémission d un lymphome t cutané a present après une 4 eme rechute l année dernière les médecins m ont prescrit du Targretin pour testé vu que je rechutai encore .Au bout d un mois j ai demandé à ne plus le prendre ce médicament ne me convenait pas du tout grosse fatigue de plus à cause de la tyroide quiavait apparu de plus les nodules que j avait au lieu de diminuer de volume grossissait
Et les résultats de mes prises de sang n était pas bonne non plus.
Je le prenais en dosage de 600 mg en plus du cortancyl.
J espère avoir pu vous éclairé un peu .et surtout courage

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#3 01-01-2020 22:12:57

J.R.
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Date d'inscription: 29-12-2019
Messages: 5

Re: Mycosis Fongoïde pilotrope traité par TARGRETIN (Bexarotène)

Merci Cecilia95 pour votre réponse.
Quel(s) traitement(s) preniez-vous avant le Targretin ?
Quel traitement prenez-vous désormais ?
Bon courage à vous

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#4 03-01-2020 14:26:03

cecilia95
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Lieu: Sarcelles
Date d'inscription: 04-04-2019
Messages: 8
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Re: Mycosis Fongoïde pilotrope traité par TARGRETIN (Bexarotène)

Je suis actuellement en rémission plus de  traitement mais celui que je prenais été methotrexate 60mget cortancyl 80 Mg qu on me diminuer au file des mois.

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#5 03-01-2020 19:49:01

J.R.
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Date d'inscription: 29-12-2019
Messages: 5

Re: Mycosis Fongoïde pilotrope traité par TARGRETIN (Bexarotène)

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"Je suis actuellement en rémission plus de  traitement mais celui que je prenais été methotrexate 60mget cortancyl 80 Mg qu on me diminuer au file des mois.

D'accord, merci.
Bon courage

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