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#1 12-01-2020 01:01:21

Lisou
Nouveau membre
Date d'inscription: 11-11-2017
Messages: 5

Besoin de vos retours : fatigue post traitements / 2 ans après

Bonjour à tous

Je pense très fort à ceux qui sont encore en traitement et vous envoie tout mon soutien <3

Je souhaiterais en fait m’adresser aux personnes en rémission pour avoir leur retour d’expérience et savoir si d’autres partagent ma situation actuelle, après Hodgkin.

Cela fait 2 ans que j’ai terminé la chimio (2 Beacopp escaladé + 4 Abvd), et malgré le temps passé, je me sens encore extrêmement fatiguée par moments. Pour préciser : il ne s’agit pas d’une fatigue quotidienne mais qui apparaît environ 1 fois par semaine, très violente et douloureuse. Nous connaissons tous cette fatigue et la différencions bien : ce n’est pas la fatigue due au manque de sommeil ou bien à trop d’efforts physiques ou de sport, mais cette fatigue douloureuse, qui nous fait mal aux muscles et nous plaque au sol. Ces sensations de fatigue très fortes des fins de chimio, je ne comprends pas pourquoi elles sont encore présentes.

Mon hémato m’a expliqué que suite à la chimio (Beacopp), on peut traîner cette fatigue toute sa vie. Ça dépendrait des personnes, je tiens a le préciser et j’espère que ça en impactera le moins possible d’entre vous.

Je vous écris car je ne sais plus comment la gérer : est ce que ceux qui vivent la même chose que moi ont trouvé des solutions ? Sport ? Vitamines ? Simplement du repos ? J’ai beaucoup de mal à la supporter, mentalement et physiquement, surtout qu’elle me rappelle de sacrés souvenirs. J’ai peur qu’elle ne parte jamais et surtout, mon entourage (professionnel et même personnel parfois) ne comprend pas ma situation. Je me sens terriblement seule et incomprise. Et c’est de plus en plus difficile sur la durée. 

Merci à tous ceux qui ont pris le temps de lire, je suis preneuse de tous vos retours

Lisou

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#2 12-01-2020 10:10:11

leshrek
Membre
Date d'inscription: 05-03-2019
Messages: 67

Re: Besoin de vos retours : fatigue post traitements / 2 ans après

Bonjour, je traverse a peu près la même chose.
Stade 4 osseux et splenique, 2 beacoop escalade et 4abvd fin du traitement janvier 2018.

J'ai bien vécu le traitement, aucune complication. Ça allait jusqu'en juin 2018 puis grosse fatigue et douleurs diverses, pire que le lh et le traitement actuellement.
Très fatigué le matin surtout, et grosses douleurs pectorale gauche et bras gauche (les plus fortes), jambes très fatigué et d autres douleurs variables plus faibles.

J'ai passé pas mal d examens,  rien de trouver pour le moment d un point de vue médicale.
Comme vous ca commence à être compliqué avec mon entourage car ils comprene pas vu que je suis en rémission. Mon hemato ne si intéresse pas vraiment.
Ça commence à être lourd psychologiquement car je fait plus rien, j'ai du mal à conduire aussi...
Ça me fait de la peine pour ma femme qui doit supporter tout ça, on arrive pas a tourné la page du coup.

J espère que vous aurez une amélioration rapidement c est pas facile à vivre.
Bon courage

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#3 12-01-2020 16:10:39

Lisou
Nouveau membre
Date d'inscription: 11-11-2017
Messages: 5

Re: Besoin de vos retours : fatigue post traitements / 2 ans après

Merci beaucoup Leshrek pour votre réponse. Je suis désolée de voir que vous êtes dans le même cas voire pire si cela est quotidien et avec de fortes douleurs. Pour moi c’est « uniquement » de la fatigue mais qui est très violente et m’assomme littéralement, mais nos situations sont bien semblables. Mon médecin m’a dit que c’était normal, mais nous devons chercher des solutions concrètes pour vivre avec : sport, alimentation, compléments alimentaires, etc.?

Si certains ont des idées / retours à nous partager, cela nous aidera énormément.

Et effectivement c’est de plus en plus difficile à supporter. Je vous envoie tout mon courage et merci

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#4 12-01-2020 17:39:36

Guillaume49
Membre
Date d'inscription: 27-12-2018
Messages: 21

Re: Besoin de vos retours : fatigue post traitements / 2 ans après

Bonjour Lisou et Leshrek,

J'ai eu moi même un traitement Beacoop pendant 2 cures puis 4 ABVD (AVD les deux dernières). Il y a un peu moi longtemps que vous, terminé fin mars 2019 + 15 séances de radiothérapies en juillet.

J'ai repris le sport pendant les traitements (après les cures de Beacoop), ce n'était pas évident mais cela m'a fais le plus grand bien et je ne pense pas que je serais aussi en forme sans ça. Je trouve que je perds très rapidement mon état de forme si j'arrête de faire du sport par exemple, parfois je me dis que ce serait bien pire sans le sport. J'ai quelques douleurs pectorales de temps en temps là où se trouvait les ganglions, les médecins ne savent pas d'où ça vient, ça disparait comme ça apparait.

Je vous souhaites beaucoup de courage en tout cas.

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#5 13-02-2020 05:51:54

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: Besoin de vos retours : fatigue post traitements / 2 ans après

Bonjour,

A tous ceux qui constatent une fatigue persistante plus de 18 mois après l'arrêt de tout traitement, je conseille fortement la visite chez un endocrino. Surtout si vous avez reçu des anticorps. Lisou ce n'est pas ton cas mais je prendrais un rdv quand même. La thyroide est sensible à tout ce qu'on a reçu et perso si je n'avais pas insisté sur ma fatigue et pris moi-même un rdv chez l'endocrino, on ne se serait jamais aperçu que je me traînais une énorme hypothyroidie depuis un an.

Un petit check-up peut s'avérer utile. Après évidemment chacun réagit à sa façon aux traitements, on peut développer une fatigue chronique oui. Ce que tu décris Lisou sonne bien comme un éclair d'asthénie, je l'ai eue et l'ai toujours. La kiné m'aidait pas mal là-dessus (car je ne suis pas en état de faire du sport) donc j'imagine que toute activité physique est positive. Il faut aussi se respecter, c'est important, si tu as besoin de 9h de sommeil tous les jours, prends tes 9h de sommeil. Et se garder des jours 'repos total'. Se balader partout le dimanche c'est sympa, mais reposer ton corps un bon coup (Netflix au lit toute la journée j'entends) fait une vraie différence sur la fatigue de la semaine suivante. Car même si ta fatigue n'apparaît qu'une fois par semaine, c'est probablement la somme des jours précédents qui pousse ton corps à dire stop.

J'espère que ça s'arrangera! Bon courage


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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