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#1 20-01-2020 09:55:20

mae62
Membre
Date d'inscription: 06-08-2014
Messages: 42

KEYTRUDA après échec NIVOLUMAB

Bonjour à tous,

Je vous écris car mon mari se bat contra un HODGKIN depuis 2014.
J'avais déjà témoigné plusieurs fois sur ce forum.
Si vous retrouvez les messages anciens, j'explique tout depuis le début de sa maladie/
IL a fait des récidives par sa faute il faut le dire.
Oui car les deux premières fois, il a arrêté les traitements, ne les supportant pas et ne supportant pas sa condition de malade.
Il était en forme donc pour lui il était guéri sauf que la maladie se ré-installée tout doucement sans faire de bruit.
Et là en  2018 grosse rechute.
Bilan: la maladie s'est propagée vraiment partout avec atteinte osseuse.....
Chimio MINE, il ne l'a pas supportée, ils ont alors fait toutes les lignes de chimio possibles, il ne les supportait pas et surtout il a attrapé en même temps un staphylocoque qui l'a amené pas loin de l'autre côté..... mais grâce à Dieu franchement c'est un miracle, les médecins étaient très pessimistes, il a remonté la pente.
Il a eu la clavicule fracturée par une atteinte osseuse au mois de mai 2018 avec séances de radiothérapie en consolidation.... bref le pauvre il a tellement souffert.
2018/2019 furent des années très difficiles surtout jusqu'en juillet 2019 ou  il a été décidé de lui faire du  NIVOLUMAB.
Les résultats "extérieurs" ont été spectaculaires. il a repris vie, il s'est remis à dévorer, a travailler ( il est artisan plombier), à rire, a sortir, a inviter des amis bref A VIVRE NORMALEMENT.
Nous étions tellement confiants, tout allait bien ,ceux qui ne le savaient pas n'auraient jamais pu imaginer qu'il était malade.
Mais les résultats du scanner de septembre n'ont pas été si optimistes et sont venus nous casser une fois de plus.
Certains ganglions avaient diminués mais d'autres pas voire de nouvelles apparitions.
Il a donc été décidé de le passer sous KEYTRUDA associé à VINBLASTINE avec, en cas de réponse une ALLOGREFFE prévue.
IL est plus fatigué avec ce traitement mais continue à travailler .
Je vous avoue que le moral a pris un sacré coup.
Mon mari est artisan et chef d'entreprise, je travaille avec lui. nous avons 7 enfants et je vous avoue que lorsque je vais trop loin dans mes pensées j'ai de grosses angoisses.
Le médecin m'a fait comprendre que je devais "préparer nos papiers et les choses" si vous voyez ce que je veux dire mais je ne peux m'y résoudre.
JE NE PEUX PAS IMAGINER VIVRE SANS LUI
La douleur m'envahit quand j'y pense une seule seconde.
Je deviens folle avec cette saloperie de maladie. Elle ronge nos vies. Mes enfants ont peur, ils ont vu leur papa dans de tels états, lui qui est une force de la nature, un roc, un pilier
La preuve il travaille encore environ 70h par semaine actuellement.
Est-ce que vous avez déjà eu ce traitement ou entendu parler des résultats?
Est-ce qu'il a déjà fonctionné alors que toutes les lignes de chimio ont été infructueuses?
Avez-vous déjà été mutli réfractaire et seul ce traitement a fonctionné?
Je vous remercie pour votre temps, j'ai besoin d'aide, de parler.
J'ai des amis certes mais personne ne connaît la maladie, personne ne l'a vécu, ce n'est pas pareil.
Entendre "ça va aller" ou alors "il est fort" ne me suffit plus.
Je vous remercie de tout mon cœur.
Je vous lance un SOS
Bonne journée et bon courage à tous ceux qui se battent.

Hors ligne

 

#2 02-03-2020 15:38:06

mae62
Membre
Date d'inscription: 06-08-2014
Messages: 42

Re: KEYTRUDA après échec NIVOLUMAB

Personne pour me répondre malgré 285 lu??
Merci

Hors ligne

 

#3 02-03-2020 18:31:20

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 317

Re: KEYTRUDA après échec NIVOLUMAB

Bonsoir,

Je suis désolée que vous ayez à connaître autant d'épreuves.
Je ne connais pas ce traitement spécifiquement.
En revanche j'étais multi chimio réfractaire aujourd'hui en RC suite à Nivolumab + radiothérapie. Il a fallu essayé de nombreux traitements avant d'atteindre ce résultat. Il m'a été annoncé que je continuerai le nivolumab pour l'instant mais qu'il était possible que dans le futur je passe sous pembrolizumab en consolidation.
Enfin juste pour dire qu'il faut essayer toutes les clés jusqu'à trouver celle qui correspond à la serrure et qu'il ne faut pas perdre espoir même si c'est très difficile de voir l'issue du tunnel actuellement.
Est-ce qu'il y a une permanence FLE à l'hopital ou il est soigné pour que tu puisses être écoutée? Y a t-il des psychologues dans le service?


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 4 NIVOLUMAB - stabilisation - 3/4 NIVOLUMAB ET Radiothérapie

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#4 06-03-2020 09:28:09

Fred2013
Membre
Lieu: Région Parisienne
Date d'inscription: 31-05-2013
Messages: 121

Re: KEYTRUDA après échec NIVOLUMAB

Bonjour mae62,

Mon épouse a été multi-réfractaire à 9 lignes de traitements de 2012 à 2015, avant d'être traitée par Nivolumab  (94 cures depuis 2015) puis Pembrolizumab (Keytruda) 3 cures depuis début 2020 ce qui a permis de stabiliser son état.

C'est donc le seul traitement qui fonctionne à ce jour pour elle.

Bon courage à votre mari.

Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
4 ABVD KO, 2 DHAOx KO, 4 BV réponse partielle, BEAM + autogreffe (18/9/13) KO, 18 RT (1/14) KO. Rechute (5/14). 6 BV, réponse dissociée, maladie évolutive, 2 Revlimid KO, 2 Revlimid + Dexamethasone KO. ATU Nivolumab (4/15), 78 cures -> 6/18, rémission 6 mois, reprise Nivolumab 4/19, 16 cures, Pembrolizumab depuis 1/2020

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