France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 20-01-2020 14:11:59

jeveuxguerir
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-01-2020
Messages: 5

Envie de suspendre les séries de chimios

Bonjour,

Lymphome B Grandes cellules agressifs Phase 3/4.

J'ai enduré 9 séances de chimios,6 hopital de jour, les 3 dernières en hospitalisation,2/3 nuits.
Chaque fois baisse des plaquettes et globules,on m'a fait des transfusions.
Dernièrement j'étais en aplasie, 4 jours d’hôpital.
Je passe le tep en fin de mois et Rdv avec l'hématologue mi février.
Aujourd'hui à 15 jours de ma dernière chimio, je me sens mieux .
J'ai envie de suspendre les traitements,car mon corps a été drôlement éprouvé,et en plus une aplasie.
Qu'en pensez-vous,quelqu'un dans le même cas?

Dernière modification par jeveuxguerir (20-01-2020 14:14:42)

Hors ligne

 

#2 20-01-2020 15:35:03

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 314

Re: Envie de suspendre les séries de chimios

J'en pense que tu devrais aller au bout. Je suppose que si le protocole dit qu'il faut x séances, c'est parce que c'est le plus efficace. Si tu en loupes une, et que tu rechutes, tu t'en voudras. C'est comme les antibio, si on s'arrête dès qu'on se sent mieux sans aller jusqu'au bout du traitement, on prend le risque de faire une rechute et en plus de se créer des résistances à l'antibiotique en question.

Je n'ai pas le même lymphome que toi ni les mêmes traitements mais j'ai eu les mêmes pensées que toi. Qu'est ce que ça fait si on ne traite pas ? Qu'est ce que ça fait si j'arrête les traitements ? Qu'est ce que ça fait si je ne consolide pas avec des chimio supplémentaires ou de la radiothérapie ? Sur les dernières, j'étais à bout (et pourtant, quand je vois certains parcours, c'était "facile"), après la dernière, j'ai dit aux médecins de me foutre la paix pendant 1 mois (on devait, à ce moment là, décider de la suite), je ne voulais plus voir une blouse blanche ni de près ni de loin.

Accroche toi ! Il te reste combien de séances ?


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC
Lymphome de H, stade IIA. 4 cycles d'ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie.
En rémission complète depuis mi août 2018 ! Fin des traitements mi novembre 2018.
Reprise du travail à 50% depuis mars 2019. 80% depuis août 2019.

Hors ligne

 

#3 20-01-2020 16:28:33

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 161

Re: Envie de suspendre les séries de chimios

Bonjour,

Je me permets de te conseiller de t accrocher encore un peu même si cela te semble insurmontable aujourd'hui.
La consolidation est nécessaire. Si tu rechutes alors que tu n'as pas fini le traitement, tu t en voudras.
J ai eu la chance d être en rémission après les 2 premières chimios. J en ai eu 4 de consolidation et comme toi, je me suis demande a quoi servaient les 2 dernières chimio. Mais j y suis allée, a reculons certe !
Je te souhaite beaucoup de courage, tu approches de la fin.
Après, tu peux aussi en discuter avec ton hemato pour avoir son point de vue.


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

Hors ligne

 

#4 20-01-2020 17:33:24

jeveuxguerir
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-01-2020
Messages: 5

Re: Envie de suspendre les séries de chimios

Le docteur m'a laissé entendre qu'il y aurait 2 chimios supplémentaires avec peut être  une autogreffe, après le tep scan,ce qui en ferait 11 au total.
Moi j'aimerai qu'ils me laisse tranquille 2 ou 3 mois car je suis très éprouvé.

Hors ligne

 

#5 21-01-2020 16:30:05

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1437
Site web

Re: Envie de suspendre les séries de chimios

Bonjour M. « qui veut guérir »,
Je comprends votre préoccupation, 11 séances de chimio cela fera beaucoup...
Votre hématologue vous a-t-il expliqué pourquoi pourquoi vous devriez avoir 2 chimios supplémentaires ? Est-ce une pratique consensuelle entre hématos dans des cas comme le vôtre ?
Normalement, les décisions sur les traitements sont prises collectivement en RCP (Réunion de Concertation Pluridisciplinaire), cela a-t-il été le cas en ce qui vous concerne ?
Vous pourriez demander un 2ème avis, soit en demandant à votre hémato de vous adresser à un confrère, soit en vous adressant vous-même à un centre expert (CHU ou CLCC, nous pouvons vous indiquer des adresses). Cette démarche est tout à fait légitime et vous devriez avoir une réponse et un rendez-vous rapidement.
Si vous le souhaitez, tenez-nous au courant..
Bon courage,
Amicalement,
Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

Hors ligne

 

#6 28-01-2020 09:45:06

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Envie de suspendre les séries de chimios

Bonjour "jeveuxguérir",
Marie-Cristine est toujours de bon conseil, et si c'est une rcp qui vous conseille de suivre le traitement, vous devriez les écouter.
Les traitements peuvent parfois paraître insurmontables, mais vous y arriverez.
Il vous faut garder le moral, et continuer à vous battre avec toutes les armes que vous possédez en vous même.
Vous ne devez penser qu'à la rémission.
Je vous envoie toutes mes bonnes ondes.
Courage


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

#7 31-01-2020 14:46:26

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 120

Re: Envie de suspendre les séries de chimios

Bonjour ,

Je pense aussi que vous devriez allez au bout de vos traitements
C’est dur oui je sais bien mais vous serez tellement satisfait une fois finis

J’étaie en rémission au bout de 7 cures , mais j’ai quand même fait la 8eme pour être sûr 👍
Et j’écoute vraiment toujours les médecins en ce qui concerne les traitements , je pense qu’ils savent très bien ce qu’ils font et je les remercierais jamais assez pour ça 😃

Courage , continue de te battre !!!!! 💪💪💪


Irmala, 30 ans , bébé de 5 mois a l'annonce
Janvier 2018 : diagnostique lymphome b diffus a grande cellules stade 4
8 cures de RCHOP . Rémission complète depuis juillet 2018

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.