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#1 21-01-2020 14:14:10

Galou
Membre
Date d'inscription: 30-03-2019
Messages: 57

juste parce que ca fait du bien a ceux qui lisent

bonjour

vous avez peut être vu mon pseudo au fil des quelques conversations...

je poste ce message juste parce que je sais a quel point on peut se rattacher a ce forum lorsque l'on apprends ou lorsque l'on vit cette maladie...

alors rien n'est gagné mais un petit résumé de ces derniers mois...

ma fille âgée de 16 ans et demi a eu une grosseur soudaine en mars 2019(en tout cas on ne l'avait pas vu) . aucun autre symptôme, peut être une fatigue plus accentuée que la normale... direction médecin généraliste qui a tout de suite compris. examens traditionnels, radio prise de sang, scanner...Puis tep...

verdict qui tombe début avril lymphome de hodgkin stade 2a....prévision 4 cures de chimio...on nous dit même que l'on a pas besoin d'annuler nos vacances prévus en aout en Italie

moralement c'est le drame pour moi, c'est pourquoi j'écris ce message car j'ai lu toutes les discussions du forum pour m'aider a me dire qu'on pouvait peut être s'en sortir....

mi avril début des traitements...mais mi mai on nous rappelle pour nous dire qu'après relecture en Allemagne elle est en stade 4 car il y a des micro nodules au niveau des poumons...on a passe a 6 cures...re moment extrêmement difficile...et annulation des vacances en Italie, cela peut paraitre futile mais pour ma fille cela la vraiment dégoutée...elle se raccrochait un peu a ca...

petit résumé des ses presque 6 mois de traitements :

- aucun vomissement, quelques nausées tout de même qui l'empêche de manger les jours de chimio...
- 4 transfusions de sang car ses globules toujours a la ramasse....aucune transfusion de plaquettes
- 3 hospitalisations :
              * la première 3 jours (fièvre)
              * la deuxième, la pire, 5 jours (fièvre également). là elle a eu beaucoup de douleurs notamment au niveau du dos dus au facteurs de croissances des globules blancs. de plus hospitalisation difficile par tous les cas qui nous entouraient (je suis hantée toutes les nuits par tous ces enfants croisés qui avaient des pathologies avec un pronostic moins favorable...)
               * la troisième programmée pour la dernière chimio (c'était le 15 aout pas d'hôpital de jour)
- quelques décalages par rapport au programme prévu de base mais relativement peu. c'est important car on a quand même hâte que cela se termine...
- beaucoup de fatigue mais elle n'a raté aucun jour d'école pour cette raison, elle a bien sur raté pour la chimio et examens
- évidement perte de cheveux...le plus dur pour elle dans tout le traitement...elle les as perdu très très vite...ca, c'est un souvenir extrêmement violent...un vrai déchirement...beaucoup de larmes, de sanglots, d'incompréhension....
-après 2 cures un tep qui montrait que le traitement fonctionnait mais elle était en réponse partielle et non en réponse total.
- quelques aliments qui ne lui disait pas trop mais plutôt très bon appétit en dehors des moments de chimio avec des envies comme les femmes enceinte...elle a mangé des tomates et de la mozzarella a tous les repas...
- elle a tout de même pu partir 3 fois durant l'été pour une petite semaine a chaque fois...bien sur toujours a 2h max d'une grande ville avec un hôpital qui pouvait l'accueillir (notre 2eme hospitalisation)
- beaucoup d'examens et de prises de sang évidement...ce qui demande une grande dispo évidement...
- beaucoup d'angoisse pour moi, plus que pour elle je pense...comme elle me dit "les médecins ont dit que ca se soignait bien"...


fin de traitement début septembre, examens de contrôle (echo+ scanner) mi octobre mais rendez vous avec l'oncologue que mi novembre...très long (on se dit que lui a eu les résultats des examens et qui si il y avait un truc il nous aurait rappeler)...le traitement a fonctionné, il reste des ganglions mais a priori cela est normal....le mot rémission n'est pas prononcé...

mi janvier de nouveau contrôle....cette fois ci le mot rémission est prononcé et a priori il n'a y plus rien...

retrait du chambre implantable prévu début mars...

alors je ne crie pas victoire tout de suite....mais cela fait du bien...

ca a été des mois très angoissant, où l'on est pas toujours compris par des personnes qui disent mais c'est bon c'est un très fort taux de guérison...ok mais c'est pas 100% non plus...

on le dit et on le lit souvent mais j'ai été abasourdie de la force qu'a eu ma fille...elle ne s'est JAMAIS plainte (une fois ou elle a eu très mal au dos), elle a été d'une force incroyable..plus que moi...c'est sur...

je m'étais promis de laisser un message si on "s'en sortais" car ce forum m'a vraiment aidé a travers les récits des personnes qui s'en sortent. Alors ok tout le monde n'a pas cette chance là...et pour le moment c'est un peu tôt pour se réjouir mais quand même...

voilà si ce post peut réconforter un tout petit peu une personne je serai ravi....

bon courage a vous tous....


maman d'une fille(16ans) diagnostiquée fin mars 2019 de la maladie de hodgkin stade II A b. protocole de base : 2 cure oepa + 2 de copdac, radiothérapie a voir....début des traitements 15/04/2019 oepa. mi mai finalement stade IV et 6 cures au lieu de 4...decopdac au lieu de copdac...fin des traitements début septembre- mi janvier 2020 rémission-retrait pac programmé début mars.

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#2 21-01-2020 14:44:53

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 221

Re: juste parce que ca fait du bien a ceux qui lisent

Merci de ce témoignage positif.

Dernière modification par Gerard60 (21-01-2020 14:45:19)


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#3 01-02-2020 08:39:34

Sango
Membre
Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 149

Re: juste parce que ca fait du bien a ceux qui lisent

Merci pour ce témoignage.
Plein de bonnes choses pour ta fille et toute ta famille.


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
4 adbv 1/04/19

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