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#1 24-01-2020 08:49:22

Donovan
Nouveau membre
Date d'inscription: 24-01-2020
Messages: 4

On me découvre un lymphome

Bonjour la communauté

Je me présente je m'appelle Donovan jai 30 ans 31 d'ici quelque jours, il y a deux semaine maintenant après un mal de gorge qui passe en une semaines je sent en voi que quelque chose ne va pas. Je decouvre dans mon coup un ganglion qui pour moi était énorme suite à cette découverte je file voir mon médecin qui me prescrit une PDS, quand il a reçu les resultat il ma dit que sa n'allait pas alors il me prescrit une radio du thorax pour confirmer c'est doute. Et la stupeur le radiologue m'annonce un élargissement du mediastin avec de multiples adenopathie il me parle directement de lymphome je ny crois pas et n'en revien toujour pas...
Sans suit plusieurs examen dont un Pet-scan les resultat jai de ganglion dans le cou et le mediastin anormalement gros je suis dans la panique la plus totale je me voit déjà mourir la peur et vraiment grande et jai peur d'affronter la chimio et cest effet a cour et a long terme.
Une biopsie est pratiqué ainsi qu'une pose de la chambre pour le traitement je sais que cest un lymphome mais je ne sais pas encore lequel les annalyse sont toujour en cour je suis dans le doute le plus total jai tellement peur davoir quelque chose qui ne se soigne pas cette période ou on sais que l'on va devoir se battre mais on ne sais pas contre quoi et la pire des situation on ma envoyé conserver mes spermatozoïdes car les traitement peuvent rendre stérile en bien plus ....
Jaurai plus de reponse mercredi prochain car mon hospitalisation et prevu ainsi que le début du traitement si jai bien compris j'angoisse vraiment pour la suite javais plusieurs projet pour l'avenir jai 30 ans  1 enfant de 7 ans je nai encore prévenu personne de ma famille et jai peur de le faire mais il va falloir passer par la.
Je souhaite trouver ici un peu de soutien et d'échanges avec d'autres personne qui comme moi sont atteint par cette foutu maladie
Merci de l'attention que vous porterez à mon aventure avec cette maladie qui touche beaucoup plus de personne que je ne le penser.

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#2 24-01-2020 14:14:19

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 302

Re: On me découvre un lymphome

Coucou Donovan,

Tes projets sont juste repoussés, pas annulés ! Dans ton malheur, tu as la chance d'avoir été diagnostiqué très rapidement ce qui veut dire que tu vas être traité très rapidement et que le reste va s'enchainer, je te le souhaite, très rapidement aussi !

Bon courage pour tout ça et tu verras.. On s'en sort wink


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC
Lymphome de H, stade IIA. 4 cycles d'ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie.
En rémission complète depuis mi août 2018 ! Fin des traitements mi novembre 2018.
Reprise du travail à 50% depuis mars 2019. 80% depuis août 2019.

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#3 24-01-2020 17:56:37

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 687

Re: On me découvre un lymphome

Ce satané t'a atteint mais tu vas le combattre comme nous. Il y a des moment difficiles a dépassé mais nécessaire. Comme te le dit Ecila le diagnostic et la mise en route a été rapide mais c'est mieux moi j'ai mis 7 mois à savoir ce que j'avais. Par rapport à tes proches moi je conseille de le dire en leur disant que c'est un kc connu et qu'on sait bien le traiter. C'est sûr pour nos proches c'est dur aussi. Mais ne pas en parler c'est pire
Tiens nous au courant je te souhaite le meilleur et chacun réagit différemment au traitement

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#4 09-02-2020 18:39:28

Donovan
Nouveau membre
Date d'inscription: 24-01-2020
Messages: 4

Re: On me découvre un lymphome

Bonjour a tous me revoilà après quelque semaine il ma fallut du temps pour l'annoncer à tout le monde autour de moi mais maintenant cest fait et je me sent libéré et soulagée de lavoir fait

Merci pour votre soutien Ecila et Ever vos message me rassure et mon fait beau oup de bien se sentir écouter compris  sa na pas de prix

Jai u plus d'informations sur le type de lymphome qui m'atteint c'est un lymphome hodgkinien de stade 2 avec 3 zones ganglionnaire atteint jai commencer ma chimio le 6 février et jai commencer a en ressentir les effet secondaire le soir même nausée mots de tête gencive et nez qui saigne enfin un bon petit concentré qui ne m'aide pas du tout à me reposer mais ce soir jai l'impression que sa va un peu mieu

On ma prescrit 4 cure ABVD donc cest parti pour 4 mois de chimio qui je l'espère ne seront pas toute riche en effet secondaire. Ce matin jai constater une extinction de voix peut-être du au produit je ne cest pas trop et jaimerai avoir vos avis???

On ma prescrit des injection de Zarzio jai appris quil y avait des effet secondaire également j'aimerais connaitre vos expériences avec se produit ???

J'aimerais aussi avoir des conseils pour l'imiter les effet secondaire de la chimio surtout pour les nausées qui m'épuise énormément auriez-vous des petit conseils je suis preneur quelqu'un aurait il essayer l'homéopathie ? ??

Voila pour les petites nouvelles j'attends de lire vos reponse avec grande impatience

Courage à tout le monde a très vite

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#5 09-02-2020 19:13:54

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 302

Re: On me découvre un lymphome

Coucou Donovan,

Je ne peux pas répondre à tes questions sur le Zarzio et l'extinction de voix, je n'ai pas expérimenté ça.

Je suppose que tu l'as fait mais surtout, remonte tout tes effets secondaires à tes médecins pour qu'ils puissent t'aider à les soulager. Pour les nausées, il y a des médicaments (ils ne t'ont rien prescrit ??) Pour les mucites, il y a des bains de bouche. Pour les gencives qui saignent, j'avais fini par prendre une brosse à dents souple (celle pour les enfants) histoire que ça soit moins agressif.

Normalement, tu vas encore passer quelques jours pas sympa puis ça va remonter (jusqu'à la prochaine chimio mais une chose à la fois wink ) Les effets secondaires évoluent effectivement, j'espère que la prochaine sera mieux !

Bon courage Donovan, tu tiens le bon bout !


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC
Lymphome de H, stade IIA. 4 cycles d'ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie.
En rémission complète depuis mi août 2018 ! Fin des traitements mi novembre 2018.
Reprise du travail à 50% depuis mars 2019. 80% depuis août 2019.

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#6 10-02-2020 22:36:31

Donovan
Nouveau membre
Date d'inscription: 24-01-2020
Messages: 4

Re: On me découvre un lymphome

Merci pour tes petit conseils Ecila
Sisi jai se quil faut comme anti nauséeux mais je ne trouve pas sa très efficace jessaye de trouver quelque chose qui pourrait me soulager un peu plus car je suis très sensible de l'estomac même avant de débuter ma chimio

Plus je m'informe sur le zarzio et plus jai peur davoir de gros effet secondaire jaimerai parler avec des gens qui en on fait l'expérience et ainsi pouvoir connaitre les effets ainsi que le temps qu'ils durent car la fin de mes injections et le 17 et jai une chimio prévue le 20 et jai peur d'enchaîner effet sec sur effet sec

Voila avis a bonne entendeur  bonne soirée et courage a tous

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#7 10-02-2020 23:47:33

Yves B
Nouveau membre
Lieu: 74000 ANNECY
Date d'inscription: 24-01-2020
Messages: 3

Re: On me découvre un lymphome

Bonsoir Donovan,
J'ai eu des injections de Zarzio, 5 injections faites à partir du 6ème jour après le début de chacune de mes cures de chimiothérapie. Je n'ai pas eu d'effet secondaire dus à ces injections. Au contraire, après chaque série de piqûres mon bilan sanguin était meilleur et je retrouvais plus de tonus, pendant la semaine qui suivait et précédait donc la chimio suivante que je pouvais aborder en meilleure forme. Un peu de douleurs dans le dos après la 3ème ou 4ème injection qui passent tèrs bien avec du Doliprane. Donc, ce traitement me soulageait bien. Il faut que l'infirmière fasse son injection bien lentement.
Courage


Lymphome du manteau diagnostiqué en décembre 2018, à l'âge de 74 ans
Inclusion dans protocole MCL R2 le 17/12/18 (étude de phase III) : induction R-CHOP (3 cures) + R-HAD (3 cures) alternés, suivi d'un traitement d'entretien par Rituximab, prévu sur 24 mois à partir de juin 2019, arrêté en janvier 2020. Ibrutinib à partir de Février 2020

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