France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 29-12-2009 18:18:44

Del
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 93

Ostéonécrose aseptique

Hello à tous et toutes smile

Bon.. Petit séjour à l'hopital de nouveau.. coincée pour au moins trois jours, je vous explique :
Depuis quelques jours, j'éprouvais des douleurs au niveau de la hanche gauche, principalement en montant les escaliers.
Hier, impossible de poser le pied par terre, de me tenir debout, la douleur était devenue presqu'insupportable.. Direction l'hopital..

Diagnostique après radio puis RMN : ostéonécrose aseptique de la hanche (de la tête du fémur, pour être plus exacte..).
Je suis sous Morphine, les médecins prévoient une ponction car il y a un épanchement pleural (?), et évidemment.. Clouée au lit, et flanquée d'une paire de béquille lorsque je dois me déplacer!

Avez-vous subi cela aussi? Les hématos m'ont dit que c'était plus que probablement causé par les doses massives de cortisone (elle n'est VRAIMENT pas mon amie, celle-là, décidément hmm )
La ponction est-elle douloureuse? Plus ou moins qu'une ponction de moëlle osseuse?

Pfff, honnêtement, j'en ai un peu marre de tous ces effets secondaires sad Puis ça tombe toujours au mauvais moment sad
Vivement la fin des traitements!

Bises à tous, courage, et bonne fin d'année tout de même smile


[ Lymphome de Hodgkin stade IIIB diagnostiqué en juin 2009 --> 2 cures de BEACOPP escaladé + 6 cures d'ABVD
Suite aux traitements : ostéonécrose des têtes fémorales --> Pose de deux prothèses totales de hanches
Rémission totale depuis février 2010 ]
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#2 29-12-2009 19:55:26

Marie
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 519

Re: Ostéonécrose aseptique

Coucou Del,

Pas de chance pour la tête du fémur... arf... un ami à moi avait eu aussi ce soucis là, à cause de la cortisone (mais avec un tout autre protocole que le tien) et on a du l'opérer pour une prothèse de hanche... humpf j'espère qu'on aura mieux à te proposer mais au moins, l'opération de sa hanche s'est très bien passée et il était très content du résultat.

Je ne sais pas pour la ponction mais j'espère que ça ira.
Tiens nous au courant,

Bises

Marie

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#3 29-12-2009 20:31:12

Del
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 93

Re: Ostéonécrose aseptique

Hello Marie!

Merci pour ta réponse wink
Apparemment, la ponction ne sera faite que si la douleur augmente d'ici demain. Si elle reste stable, sous "contrôle" avec la morphine, la ponction ne sera pas nécessaire smile

Pour l'opération, on verra plus tard ce qu'il en est des douleurs et du degré de "handicap" causé par la nécrose.. Je croise les doigts pour que ça se rétablisse seul smile

Décidément, c'est dur d'en voir le bout de ces chimios hmm

Bisous!

Del


[ Lymphome de Hodgkin stade IIIB diagnostiqué en juin 2009 --> 2 cures de BEACOPP escaladé + 6 cures d'ABVD
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#4 30-12-2009 13:25:59

Del
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 93

Re: Ostéonécrose aseptique

Hello,

Changement d'avis des médecins : signes d'infection à la prise de sang de ce matin, et ça augmente..
Du coup, forage prévu cet après-midi.. sad

Gros stress..

Bizz

Del


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#5 30-12-2009 17:52:09

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Ostéonécrose aseptique

bon courage à toi DEL
on pense à toi bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#6 30-12-2009 19:48:04

Del
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 93

Re: Ostéonécrose aseptique

Hello,

Merci Kate smile
La ponction s'est bien passée, ouf! Plus de peur que de mal wink

On attend les résultats pour demain.. Si pas d'infection, je peux sortir (et être chez moi pour le réveillon ^^), par contre si positif : antibiotiques par intra-veineuse, et réveillon à l'hosto..
On croise les doigts, les orteils et les cheveux wink

Bises


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#7 31-12-2009 09:42:21

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: Ostéonécrose aseptique

Coucou Del,
eh bien tu n'es pas gatée pour cette fin d'année!
j'espere de tout coeur que tu passera ton reveillon chez toi!!!
bises

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#8 31-12-2009 12:40:41

Marie
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 519

Re: Ostéonécrose aseptique

Coucou Del,

Alors ça donne quoi ces analyses?
J'ai testé un réveillon à l'hosto... bon... ils avaient fait un effort pour les plateaux repas . Ma voisine d'alors, une gentille mamie, avait bu son petit verre de vin et nous avait dit à l'infirmière et à moi "ouh là là.. je me sens toute bizarre!" pompette la mamie hihihi
J'espère que tu seras chez toi ce soir mais sinon ne t'en fait pas trop : des réveillons, ils y en aura plein d'autres ;o)
Bises

Marie

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#9 31-12-2009 13:53:54

Del
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 93

Re: Ostéonécrose aseptique

Coucou Marie et Johanne!

Bonne nouvelle : je peux rentrer chez moi smile
Je vais faire honneur au homard, ris de veau et compagnie wink (c'est pas encore aujourd'hui que je vais maigrir ^^)

Merci pour votre soutien, ça fait du bien de vous lire wink

Je crois que je serai un peu pompette ce soir aussi.. Avec la morphine, l'alcool n'est pas vraiment conseillé, mais je m'autoriserai un petit verre de vin quand-même \o/

Bisous et bon réveillon ;O)

Del


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#10 31-12-2009 15:01:16

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Ostéonécrose aseptique

coucou del
CONTENTE pour toi que tu puisses regagner le berckail
profite de ces petits plats et aprés comme on dit le 2 tu te mets au régime wink


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#11 02-01-2010 06:04:17

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
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Re: Ostéonécrose aseptique

pas trop la g....le de bois ?
Tu as raison, il faut en profiter, bonne année !


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#12 10-01-2010 15:56:33

domi
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 23

Re: Ostéonécrose aseptique

Del,

  Je peux t'apporter mon témoignage après un traitement pour Hodgkin avec cortisone. Environ 2-3 semaines après la dernière chimio, j'ai eu très mal à toutes les articulations et surtout, je ne pouvais plus marcher tellement cela me faisait souffrir dès que je posais les pieds par terre. Après plusieurs examens, le diagnostic a été posé : infarctus osseux dans beaucoup d'os (en particulier les calcanéums, ce qui explique les douleurs dans les pieds) mais aussi les tibias, genoux, etc... En fait, il semblerait que la cortisone ait provoqué ces infarctus osseux de façon massive. Le rhumatologue pense que j'en ai partout. Bref, cela s'est fortement arrangé depuis (2005) et j'ai n'ai mal maintenant que lorsque je marche un certain temps et je dois aussi porter des semelles spéciales. En résumé, la cortisone, c'est super mais il y a quand même quelques inconvénients... Mais bon, tant qu'on n'a pas trouvé mieux..

Amicalement

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#13 11-01-2010 14:53:35

Del
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 93

Re: Ostéonécrose aseptique

Coucou!

Désolée pour le retard de réponse, j'ai zappé ce post.. hmm
Non, ça a été, lendemain de réveillon en pleine forme (pour autant que possible au vu de la situation lol) wink

Domi, merci pour ton témoignage! Apparemment, j'ai aussi la même chose que toi, mais les médecins ne voient pas l'utilité de faire des examens plus approfondis, car ils savent déjà que j'aurai bcp d'infarctus osseux à plusieurs endroits.. Ma foi.. On fera avec wink

J'espère que ce n'est plus trop douloureux pour toi! J'ai peur d'avoir une douleur permanente lorsque je marcherai.. Là en tout cas, je ne sais plus marcher normalement, mais bon, ça ne fait que 2 semaines, aussi.. Je suis toujours pressée, moi wink

Gros bisous!


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#14 23-01-2012 14:14:51

lovilana
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-01-2012
Messages: 6

Re: Ostéonécrose aseptique

bonjour!
je suis atteinte d'une osteonecrose aseptique j'ai 40 ans je me suis fait operé le 26 aout 2011 d'une prothese compléte de la hanche droite ,le coté gauche est a faire aussi et maintenant je commence a avoir les mm douleur niveau de l'epaule gauche !!!
si quelqu'un pourrez me dire quel traitement entre les operations sont les plus efficaces!!!!merci

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#15 23-01-2012 18:01:06

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: Ostéonécrose aseptique

salut lovilana , moi aussi j'ai eu une osteonecose des 2 hanches et des 2 epaules suite de chimio avec de grosses doses de cortisone,prens tu de la vitamine D pour pas que ca se propage, moi j'ai fini on m' fait les 4 operations et j'avais du topalgic pour les douleurs et beaucoup de kine


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#16 24-01-2012 07:57:03

lovilana
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-01-2012
Messages: 6

Re: Ostéonécrose aseptique

cc larouelle
je ne prend pas de vitamine; mais merci je vais le reclamé au medecin .j'ai piqure d'acupan 3 fois par jour apres je repasse au patch!
comment ce passe la vie courante apres ces 4 operations?
combien de temp s'ecoule entre celle ci?
et surtout comment va la santé maintenant?
merci beaucoup smile

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#17 24-01-2012 23:03:10

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: Ostéonécrose aseptique

ca commence a aller mieuux , j'ai eu une operation tous les 2 mois et demi, le temps de faire de la kine pour le membre opere,j'ai recupere 80% de mes capacite, la seule chose qui est  impossible c'est de me sevir de mes bras pour "me gratter le dos" mais apres mes operations je travaillais mes articulation le lendemain de mes operations avec les kine de l'hopital, chez moi ils ont commence par les epaules,sinon je n'aurait pas pu marcher avec des bequilles, j'etais pendant 8 mois en chaise roulante et je dependais des autres pour me deplacer je ne pouvais plus me servir de mes bras je n'arrivait presque plus a soulever mes couverts , tu sais quand une articulation est foutue malgre  les cachets tu as toujours un peu mal, moi on m'avais conseille la piscine pour bouger mes articulations apres les op si tu as d'autres questions n'hesite pas!!!!!!


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#18 25-01-2012 11:02:17

lovilana
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-01-2012
Messages: 6

Re: Ostéonécrose aseptique

cc larouelle,
bonjour la souffrance avec tous ce que tu as passé!!!et je suis bien contente que sa commence a aller mieux
car je sais aussi que l'on passe par des moment noir !!!a force.
merci pour ton témoignage...
moi la medecine du travaille ma conseiller de faire un dossier cotorep ! quesque tu en pence?
a bientot wink

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#19 25-01-2012 11:11:25

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Ostéonécrose aseptique

un petit coucou à larouelle en passant!  bon courage à lovilana ainsi qu à tous les autres!!!

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#20 25-01-2012 11:18:00

lovilana
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-01-2012
Messages: 6

Re: Ostéonécrose aseptique

merci clo a toi aussi wink

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#21 25-01-2012 11:26:31

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: Ostéonécrose aseptique

moi j'en ai fait un dossier , et il faut vraiment bien le faire moi j'ai obtenu 79% je ne peux plus travailler a cause de ma memoire' (j'ai eu un lymphome cerebral) est ce que tu travaillais?  si pui tu auras peut etre plus de chance que moi il te faut 80% pour etre bien indemnise
coucou ma clo  comment vas tu?


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#22 25-01-2012 12:46:27

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Ostéonécrose aseptique

bonjour,
je m'incruste un peu dans votre conversation juste pour dire que ce dossier il faut le faire ! on a le droit d'être aidé et notre maladie est reconnue... Par contre ça ne s'appelle plus le cotorep mais la MDPH. J'ai été reconnu 80% je vais pouvoir avoir une aide financière mensuelle.
Il faut bien le remplir ce dossier et surtout ne pas hésiter à raconter tout ton parcours jusqu'à aujourd'hui (ça m'a pris 5 pages moi ! ).
Bonne continuation


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#23 25-01-2012 13:51:56

lovilana
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-01-2012
Messages: 6

Re: Ostéonécrose aseptique

merci larouelle et ludivine pour vos renseignement
je suis depuis 4 ans en interime mais depuis que je me suis fait opere je n'ai plus de mission sad
mais bon fau faire avec !!!
ce n'est que peu de chose a coté de ce que vs endurez!
je vous souhaite pour cette annee beaucoup de bonne chose wink
a bientot wink

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#24 27-01-2012 19:38:13

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: Ostéonécrose aseptique

lovilana   on a chacun sa croix a porter et chacun le fait comme il peut mais il faut toujours garder le moral c'est ca qui fait avancer face au crabe et se dire qu'on le laissera pas gagner!!!!!


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#25 30-01-2012 08:50:26

lovilana
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-01-2012
Messages: 6

Re: Ostéonécrose aseptique

c clair!

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.