France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 31-01-2020 01:00:55

angélique74
Nouveau membre
Date d'inscription: 31-01-2020
Messages: 8

Inquiétudes

Bonjour,

Suite à des inquiétudes et à quelques recherches sur le net je suis arrivée sur votre site et j'aimerais partager mes inquiétudes, avoir des retour d'expériences.

Mon fils a 10 ans. En mai dernier, il s'est levé un matin avec une boule douloureuse sur le côté du visage. La visite chez le médecin après échographie a montré une parotidite et des adénopathies cervicales dont un ganglion de 2,5 cm. La prise de sang en parallèle n'a rien montré d'anormal ou de signe d'inflammation.

Depuis cet épisode, mon fils a toujours ce gros ganglion. Il n'est pas douloureux mais il est là. En parallèle, mon mari et moi trouvons Charlie parfois fatigué, blanc, il mange de moins en moins.Comme dit mon mari: ce n'est pas le même.  En début de semaine, il se plaint de forts maux de ventre sans symptômes de gastro. Le médecin palpe des ganglions au niveau de l'abdomen. Une écho abdominale a été faite aujourd'hui et montre une multitude de ganglions abdominaux. Je retourne chez le médecin, lui fait part de mes inquiétudes: un ganglion au cou depuis mai dernier, des ganglions dans l'abdomen, mon fils qui est souvent fatigué..

Elle palpe le cou de Charlie et sent effectivement le ganglion. Dans la foulée, elle organise en urgence une prise de sang longue comme un bras pour demain matin, pour mardi une écho cervicale pour refaire le point et nous apprend qu'à la suite des examens elle va envoyer le dossier médical de mon fils à un centre . à Lyon pour avoir un avis sur ce qui se passe... Les mots urgence, centre ., ben j'aime pas trop.....

Dites moi, est ce qu'un lymphome peut se voir sur une prise de sang type NFS, VS comme Charlie a pu avoir en mai dernier? est ce que la perte d'appétit, la fatigue accompagne un lymphome?

Je me dis que ça va aller mais j'aime pas la tournure que ça prend...

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#2 07-02-2020 09:50:18

angélique74
Nouveau membre
Date d'inscription: 31-01-2020
Messages: 8

Re: Inquiétudes

Voici la suite.....

L'écho cervicale a montré une polyadénopathie cervicale importante et le ganglion de 2,5 cm est toujours là. En plus de l'adénopathie abdominale il y a aussi un ganglion sous l'aisselle. Les prise de sang n'ont montré aucune cause virale ou bactérienne ( le doc a testé la mononucléose, le cytomégalovirus, la maladie des griffes du chat, l'intolérance au gluten, la toxoplasmose). La NFS et VS sont dans la norme.

Pour elle, il faut aller voir un hématopédiatre au centre Léon Bérard rapidement. Elle a évoqué le fait de faire une biopsie pour en savoir plus. Elle s'est mise en lien avec l'hopital qui doit me téléphoner pour organiser le rdv.

J'ai mille questions dans ma tête. Est-ce qu'un lymphome peut se voir même avec une VS normale? Est-ce qu'il y a d'autres causes possibles d'adénopathie ? comment se passe une biopsie? Combien de temps à attendre les résultats? Est-ce que Charlie va bien?

L'attente continue....L'angoisse qui l'accompagne avec....

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#3 07-02-2020 11:49:45

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 128

Re: Inquiétudes

Bonjour Angélique,

Je suis désolée de lire que l’état de votre fils ne s’améliore pas... mais cependant il a l’air à présent bien pris en charge, ce qui devrait vous permettre de mettre un nom sur ce qu’il a.

Pour répondre à vos questions : un lymphome peut effectivement être présent et ne pas se voir à la pds, mais souvent la VS est quand même élevée (pour ma part elle était aux alentours de 25 au moment du diagnostic pour un stade 2A).
Il y a de multiples causes à des adénopathies...la sarcoïdose notamment.
La biopsie se passe généralement sous anesthésie générale, le geste est plus ou moins invasif selon la localisation du ganglion choisi. Il faut ensuite compter 7 à 15 interminables jours pour avoir les résultats.

Est-ce que vous remarquez que l’état général de votre fils se dégrade ? Si c’est un lymphome, mais on en est pas là et on va croiser les doigts, il y a beaucoup de catégories qui évoluent lentement. Pour vous rassurer, pour certains lymphomes diagnostiqués chez des femmes enceintes, les médecins attendent le terme pour démarrer les traitements. Mais le centre le
Lyon est connu, et quand il s’agit des enfants ils réagissent normalement encore plus vite que pour les adultes !

On va espérer que vous ayez une réponse rapide et surtout que ce soit benin !

En tous cas, je vous transmets mes pensées de jeune maman... je comprends à quel point vous devez être inquiète

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#4 07-02-2020 12:10:59

angélique74
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Date d'inscription: 31-01-2020
Messages: 8

Re: Inquiétudes

Merci pour votre réponse et vos mots.

En terme de signes, ce qui nous a amené à nous inquiéter en plus du ganglion présent depuis plusieurs mois c'est une fatigue persistante et une légère baisse d'appétit. Sa maîtresse nous a fait part également qu'elle trouvait Charlie fatigué ces derniers temps. A cause des ganglions abdominaux, il a en plus depuis 15 jours mal au ventre.

L'attente des résultats de biopsie sont très longs!! Ca ne va pas être facile....

Comme vous dites, je me rassure en me disant qu'il va être pris en charge, l'important pour le moment est que nous savions ce qu'il a.

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#5 07-02-2020 17:29:50

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 148

Re: Inquiétudes

Bonjour angélique,

Je suis désolée que tu ai à te poser toutes ces questions et j espère sincèrement que Charlie n aura pas de lymphome. Il y a pleins de raisons autres que le lymphome à la présence de ganglions. On va croiser les doigts...

Concernant la prise de sang, malheureusement il n y a pas de signes ubiquistes de la maladie. Pour ma part, une légère augmentation des lymphocytes qui pouvaient faire penser à une infection, des crp eleves et une électrophorèse des protéines qui faisaient pense à un syndrome inflammatoire. Tous le reste était dans les normes. Le seul signe de la maladie était les ganglions très douloureux sous l aisselle droite puis gauche, puis sous les clavicules puis dans le cou.

Concernant la biopsie, soit un ganglion entier est analysé, ce qui nécessite de le retirer sous anesthésie générale soit juste des fragments sont prélevés sous échographie avec une aiguille et une anesthésie locale. Le retrait sous écho (ce que j ai eu) ne fait pas mal du tout. Les résultats de la biopsie peuvent être très rapide (3 jours pour ma part) lorsque c est demande en urgence par le médecin.

Concernant les traitements, ils sont certes très invasifs, et on espère que Charlie sera épargne, mais très efficaces. Le lymphome se soigne bien.

Je vous souhaite beaucoup de courage dans cette période d attente très angoissante.


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#6 08-02-2020 08:58:53

angélique74
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Date d'inscription: 31-01-2020
Messages: 8

Re: Inquiétudes

Merci pour vos mots maman ours.

Donc pour la biopsie, les délais peuvent bien variés selon les hopitaux.

Effectivement, l'attente est difficile, j'oscille entre des moments où je me dis que tout va bien aller et des moments où je me dis que malgré tout ça pourrait être ça...

Charlie est de plus en plus fatigué.Hier après-midi, la maîtresse a dû lui proposer de dormir un petit temps avant de revenir travailler. Par moment il devient d'une pâleur et est comme absent..Ce matin, ça fait déjà 12 heures qu'il dort et il est encore en train de bien ronfler mon petit chéri!

J'attends ce fameux rdv à léon bérard. Je les ai appelés mais la secrétaire a dit que le médecin regardait les données de mon médecin traitant avant de nous appeler. Elle m'a dit que sa prise de sang était normale et que donc ce n'était pas inquiétant...Je n'ai pas trop compris la remarque de cette secrétaire. On cherche justement une infection virale ou bactérienne qu'il n'y a pas malheureusement donc normale que l'analyse soit bonne. Dans cette remarque, j'ai cru comprendre qu'un lymphone se voit forcément dans une NFS ou une VS. Je ne comprends plus rien...Mais j'attends!

Encore merci pour votre message en souhaitant que le lymphome soit un vilain souvenir pour vous et que tout va bien pour vous

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#7 11-02-2020 13:55:07

angélique74
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Date d'inscription: 31-01-2020
Messages: 8

Re: Inquiétudes

RDV lundi prochain chez l'hématologue. Je croise les doigts et serre les dents

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#8 12-02-2020 16:09:16

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 128

Re: Inquiétudes

Nous aussi 🤞🤞🤞

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#9 13-02-2020 07:27:13

Sango
Membre
Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 150

Re: Inquiétudes

Grosses pensées pour vous lundi🤞🤞🤞🤞🤞


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
4 adbv 1/04/19

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#10 14-02-2020 21:41:35

milou
Membre
Date d'inscription: 30-12-2016
Messages: 84

Re: Inquiétudes

Bonsoir

je vous apporte mon témoignage. Mon fils de 6 ans à l'époque a developpé une grosseur au cou. Son cou en était déformé. Une première échographie a révélé de multiples adénopathies dont le plus gros faisait 42mm... Il a eu plusieurs cures d'antibiotiques et prises de sang qui ont écarté toutes les pistes infectieuses. Au bout de plusieurs semaines il a donc été décidé une adenectomie ( soit l'ablation totale du plus gros ganglion). Les résultats nous ont parvenu après une longue attente et heureusement ils se sont révélés négatifs!
Au jour d'aujourd'hui on ne connait tjrs pas la cause de ce gros ganglion et on ne sera surement jamais. Il a tjrs un ganglion de l'autre coté.

gardez espoir, un ganglion meme gros ne signifie pas forcément lymphome. J'espère que vous aurez vite des réponses à vos questions.
N'hésitez pas si vous avez des questions sur la biopsie notamment.
je croise les doigts pour vous

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#11 26-02-2020 01:10:46

angélique74
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Date d'inscription: 31-01-2020
Messages: 8

Re: Inquiétudes

Bonjour,

Merci pour votre retour positif milou et pour vos pensée la mouette et sango

voici le retour de la consultation avec l'hématologue. Pour lui , il n' a pas lieu de s'inquiéter!

Mais j'avoue que je me questionne. Elle a simplement taté les ganglions, regardé la prise de sang et dit que tout allait bien.
Quand j'ai demandé si le ganglion de 2,5 cm depuis 9 mois c'était normal elle m'a dit oui , à la palpation il n'est pas inquiétant. Quand j'ai demandé  si les lymphocytes sous la norme était normal , elle m'a dit oui.

Au final je n'ai eu aucune explication juste un tout est normal. Et Charlie continue a être fatigué,  pâle, mange de moins en moins.

Je me dis que Léon Bérard est un très bon centre, qu'au moindre doute elle aurait fait une biopsie et dans le même temps je continue à me questionner: un ganglion cancéreux peut se différencier d'un ganglion bénin seulement à la palpation? Pourquoi sa prise de sang ne marque aucun signe d'inflammation et pourquoi cette baisse de lymphocytes?

Vu l'état de Charlie, je vais devoir de toute façon retourner chez le médecin. J'espère comprendre ce qui se passe

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#12 26-02-2020 15:56:51

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 128

Re: Inquiétudes

Bonjour Angelique,

Ce sont de bonnes nouvelles, même si elles ne lèvent pas entièrement vos inquiétudes. Effectivement c’est un centre de référence, vous pouvez être confiants. J’espère que votre petit va se retaper et qu’une réponse à ce mystérieux ganglion pourra être apportée

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#13 09-03-2020 14:25:04

angélique74
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Date d'inscription: 31-01-2020
Messages: 8

Re: Inquiétudes

Bonjour,

je viens de recevoir le compte rendu du médecin et mon mari et moi nous nous interrogeons. Il y a beaucoup d'erreurs concernant les informations que nous lui avons données. Le médecin écrit qu'il n'a pas d'état fébrile au long cours ( cela fait plus de 4 mois que Charlie est fatigué), qu'il mange normalement ( c'est l'inverse et c'est un des signes qui nous a inquiété, il a d'ailleurs perdu du poids), que le ganglion fait moins de 2 cm ( alors que l'échographie cervicale montre un ganglion de 2,5 cm  présent depuis mai dernier), elle parle d'absence d'évolution des sites d'adénopathie (alors que maintenant il en a dans le ventre). Dans sa conclusion, elle dit de la recontacter si les ganglions restent présents sans signe d'infection. C'est justement cela qui à inquiéter notre généraliste ( aucun signe d'infection, les différents virus recherchés n'ont rien donné qui pourrait expliqué cela et l'adénopathie est là encore et toujours)

J'avais déjà été étonnée par la consultation avec l'hématologue: la prise de sang est pour elle normale ( malgré la baisse de lymphocytes) , elle tâte les ganglions, tout va bien vous pouvez partir.  Bon envie de faire confiance et de vite partir, mais à cela s'ajoute ce compte rendu qui ne reflète pas du tout les observations et les données des échographies. J'ai du mal à comprendre....

Il y aurait t-il des parents d'enfants soignés au centre Léon Bérard ?

Dernière modification par angélique74 (09-03-2020 15:40:29)

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#14 27-03-2020 22:04:36

angélique74
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Date d'inscription: 31-01-2020
Messages: 8

Re: Inquiétudes

Me voilà de retour...

Suite au compte rendu de l'hématologue plus que bizarre nous sommes retournés voir notre médecin généraliste. Elle est également très étonnée du compte rendu qui est bourré d'erreurs notamment concernant la taille du ganglion, l'écho montre bien une taille supérieur à 2 cm. Elle est également étonné que seulement une palpation ait été faite sans que soit proposé une biopsie... Du coup, retour à zéro. Re- prise de sang et re écho cervicale et abdominale qui étaient organisées pour fin mars. On y est...Entre temps, Charlie pour qui le poids stagnait recommence à maigrir, Charlie explique qu'il a parfois comme des nausées et le confinement actuel l'aide à avoir un rythme plus tranquille et à être donc moins fatigué mais comme dit mon mari, on dirait qu'il couve quelque chose...Mais depuis plusieurs mois ca commence à être long ce " il couve quelque chose"...Nous avons eu les résultats de la prise de sang, tout est normal sauf les transaminases SGOT qui sont un peu élevées.En regardant les anciennes analyses, c'est le cas depuis 3 mois. Est- ce que ça peut refléter un souci en lien avec un lymphome?  Nous sommes en attente pour l'écho cervicale mais on sent bien que le ganglion est encore là et n'a pas diminuer....
Je ne sais pas quoi penser. Un généraliste qui dit qu'il faut une biopsie, un hématologue qui dit que non mais qui a fait un compte rendu de la visite tellement éloigné de notre fils qu'on a cru à une erreur de courrier, Charlie qui est moyennement en forme, cette adénopathie depuis plusieurs mois...Je ne sais quoi penser...

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#15 28-03-2020 12:32:01

Cécile13
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Date d'inscription: 18-12-2019
Messages: 22

Re: Inquiétudes

Bonjour angélique.
Juste pour vous dire que je vis vraiment une chose similaire à vous sauf que ma fille a juste 17 mois. Depuis 5 mois j'ai découvert un ganglion dans son cou. Depuis plusieurs ont apparus. Plusieurs prises de sang ont été faite...
À la première il y avait une présence d'une inflamamation, rentrée dans l'ordre depuis. Le première hématologue était complément à côté de la plaque aussi dans son rapport. Rien à voir avec ce que j'avais dis. J'ai aussi également peur d'un lymphome, j'ai depuis vu plusieurs médecins et le seul truc qu'on me dit c'est que tant que l'état de ma fille se dégrade pas il faut pas s inquiéter. Plus facile à dire qu'à faire...
Les ganglions elles en a plusieurs dans le cou dont 3 entre 10mm et 20mm dans le plus grand axe...
Elle a aussi eu plusieurs épisodes de fièvre depuis 5 mois. Là depuis 40 jours pas de grosse fièvre. Ouf. Echo pelvienne normale.
Les médecins ont écartés les Lymphomes agressifs car il y aurait eu une altération de l'état général en 5 mois mais moi c'est la maladie de hodgkin classique dont j'ai peur. C'est souvent asymptomatique...
J'espère que ça ira de votre côté. Bon courage.

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