France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 01-01-2010 19:19:54

Del
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 93

Chez Del

Bienvenue chez moi smile

J'ai décidé de me créer une petite maison sur le forum, vu que je m'y sens bien, autant m'installer pour de bon wink
(Puis quand je lis vos délires, vos mission et cie, ça donne envie de participer ^^)

Je ne sais plus si je l'ai déjà fait auparavant, mais je vais me présenter un peu plus en profondeur wink

Delphine, de mon prénom, 25 ans depuis peu, en traitement pour un lymphome de Hodgkin depuis juin 2009.
J'ai eu deux cures de beacopp, puis 6 d'ABVD, il m'en reste une à faire.
Je suis pour le moment coincée au lit pour minimum un mois : les corticoïdes m'ont provoqué une nécrose de la tête fémorale..
AU programme pour les années qui viendront : deux prothèses de hanches à poser.. Enfin, en contrepartie, je suis en vie wink

J'habite dans le "sud" de la Belgique (pour peu qu'on considère qu'il y ait un Sud en Belgique wink ), je suis professeur de langues de formation (anglais/néerlandais), mais j'ai quitté l'enseignement pour m'orienter vers les ressources humaines et le monde de l'entreprise, et j'étais assistante manager d'une petite boîte d'électronique, avant de tomber malade, et donc d'être gentiment payée par ma mutuelle ^^

J'envoie plein plein de courage à tous ceux qui sont en traitement, et à leurs proches, et je vous souhaite une très belle année 2010!

Bises à vous,

Del


[ Lymphome de Hodgkin stade IIIB diagnostiqué en juin 2009 --> 2 cures de BEACOPP escaladé + 6 cures d'ABVD
Suite aux traitements : ostéonécrose des têtes fémorales --> Pose de deux prothèses totales de hanches
Rémission totale depuis février 2010 ]
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#2 01-01-2010 19:30:27

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Chez Del

ah oui super DEL
et tu sais tu nous seras trés utile
tu sais pourquoi ?
pour les frites mayo wink
kate la gourmande bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#3 01-01-2010 23:30:29

Del
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 93

Re: Chez Del

Oh miam, des friiiites smile
Vous n'allez sûrement pas trouver ça ragoûtant, mais par ici, on fait des portions de frites au fromage..
Au premier abord, on se dit "berk!".. Mais une fois qu'on a goûté.. On ne sait plus s'en passer ^^

(D'ailleurs, ça me donne envie yikes) )

Bisous!


[ Lymphome de Hodgkin stade IIIB diagnostiqué en juin 2009 --> 2 cures de BEACOPP escaladé + 6 cures d'ABVD
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#4 02-01-2010 19:55:01

Marie
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 519

Re: Chez Del

Bienvenue chez toi Del ;-)
Alors frites au fromage hein ? hum hum... tu mets du gruyere rapé dessus ? ou autre chose ? Remarque ça me tente plus que les frites au vinaigre de Dunkerque (beuhhhhh pas bon)
Bon courage pour les hanches, tiens nous au courant,
Bises

Marie

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#5 03-01-2010 12:21:52

Del
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 93

Re: Chez Del

Aaaaaaaaaargh, des frites au vinaigre?? O_o
En fait, on sert la portion normalement, puis on ajoute une sauce fromage chaude, et un peu de gruyère rapé par dessus smile
C'est trop bon, mais il faut goûter, comme ça, ça a l'air répugnant, je l'admets ^^

Je suis coincée au lit pour un mois, mais la douleur est supportable, c'est surtout que je m'allonge que ça fait mal. Assise et debout sans trop bouger, ça va.. Mais je ne peux pas m'appuyer sur mon pied gauche.
Moi qui comptait partir quelques jours au soleil pour fêter la fin de la cure fin janvier.. Je pense qu'on reportera ça en février wink

En attendant, je regarde tomber la neige dans mon jardin ^^
Vous avez aussi de la neige?

Bisous smile

Del


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#6 03-01-2010 19:12:46

Marie
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 519

Re: Chez Del

et non pas de neige pour le moment à paris... mais il parait que ça va revenir...
est-ce que tu as trouvé de la lecture pour faire passer le temps ? ;-)

Bises

Marie

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#7 03-01-2010 19:40:30

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Chez Del

euh demain pour nous -7 °C
autant dire qu'il fait trés trés froid
mais en méme temps c'est le nooooooooooooord wink
un peu de neige ici mais sur boulogne desvres samedi matin c'était la cata
pour passer le temps thomas m'initie à lawii


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#8 04-01-2010 09:42:42

emma
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 11-12-2009
Messages: 416

Re: Chez Del

Nous aussi à paris -6, mais des rayons de soleil...

Moi aussi vos échanges me donne envie de participer.
J'ai suivi comme Del deux cures de BEAcopp et maintenant il me reste deux cures d'ABVD à faire, j'en ai déjà fait deux. J'arrive à profiter de la vie entre les cures ce qui fait du bien au moral.

En ce qui concerne le sujet capital qui nous intéresse, je me souviens de frites délicieuses manger à Bruxelles sur une place , je crois que ca s'appelait Chez Robert. Trop de choix de sauce, grandiose!!!!!

Bonne journée à toutes
Plein de courage
Emma

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#9 04-01-2010 17:28:42

Del
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 93

Re: Chez Del

Héhé, je joue aussi de temps à temps à Mario Bros sur la Wii, mais je n'accroche pas vraiment.. lol

J'ai pleeeeeeiiin de lecture, mais je n'arrive pas à m'y mettre! Avant j'adorais lire, et je ne sais pas pourquoi, maintenant ça me tente moins.. bizarre!

-8° ce matin ici, il fait super beau, j'adore ce temps, c'est bon pour le moral! Tout est super lumineux avec la neige wink
J'attends impatiemment le printemps, les rayons de soleil à travers les jeunes feuilles, c'est magique!
Et puis qui dit printemps, dit repousse.. des cheveux ^^ héhé!

A force de parler de frites, je commence vraiment à en avoir envie, là!
C'est mon péché mignon.. En bonne belge qui se respecte.. Un très gros penchant pour les frites ^^


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#10 06-01-2010 09:48:55

emma
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Lieu: Paris
Date d'inscription: 11-12-2009
Messages: 416

Re: Chez Del

Bon courage pour ta chimio.
Bisous
Emma

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#11 06-01-2010 10:18:19

Del
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 93

Re: Chez Del

Coucou!

Merci! Maintenant j'ai le net à l'hôpital.. Ca aide à passer le temps!
Avant-dernière séance.. Vivement la fin de la dernière wink

P'tite question, emma : comment as-tu été diagnostiquée pour Hodgkin? Quels symptômes?

Bisous!


[ Lymphome de Hodgkin stade IIIB diagnostiqué en juin 2009 --> 2 cures de BEACOPP escaladé + 6 cures d'ABVD
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#12 06-01-2010 10:30:18

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: Chez Del

Coucou Del
Bon courage!
Ne t'inquiete pas, la derniere arrive a grand pas!
bises

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#13 06-01-2010 19:51:31

emma
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 11-12-2009
Messages: 416

Re: Chez Del

Hier chimio, qui est passé en trois heures, c'était rapide et tant mieux. Plus que 4 et normalement tout ira bien. On croise les doigts.

Piqures de granocytes cette semaine pour faire remonter les globules blancs. J'espère que je n'aurais pas trop de douleur osseuses. La dernière série ne m'avait pas provoqué de douleurs contrairement à la première série.

Pour répondre à ta question Del, je toussais beaucoup, j'avais des ganglions depuis juin qui étaient assez gros et j'étais très essoufflée, ce qui a fait que mon médecin m'a envoyé en septembre passé une radio des poumons et là on a trouvé la maladie. L'essoufflement était dû à de l'eau dans les poumons car la plevre était touchée.

Voilà pour la petite histoire. Et toui c'étaient quoi tes symptomes?

J'ai les cheveux qui ont commencé à repousser ca te l'a fait à toi aussi avant la fin de la chimio?
Comment te sens tu aujourdh'ui après ta chimio d'hier?
Bisous

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#14 07-01-2010 10:03:46

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: Chez Del

Salut Del,
la petite belge comment tu vas, tu es hospitalisée pour l'instant que ce passe t'il ?
courage moi j'ai eu ma 3me chimio ce lundi, ça va . Ce qui est super c'est que je travaille à mi-temps à mon domicile, travaille de bureau. Cela m'occupe bien l'esprit et je planifie suivant mes envies.

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#15 07-01-2010 18:21:24

Del
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 93

Re: Chez Del

Hello!

Merci Johanne pour les encouragements.. Je m'accroche, plus qu'une smile

Emma, merci pour les infos! Et j'espère que les injections ne te feront pas mal.. Pour moi ça a été un calvaire hmm
Comme symptômes, le principal était des démangeaisons atroces, qui ont duré 8 mois sans que personne n'en trouve la cause.. J'ai vu plus de 10 médecins, et j'ai eu droit à toutes sortes de diagnostiques, du plus débile au plus extravagant, je ne te raconte même pas.. J'ai fini chez un psychiatre, sous anti-dépresseur hyper puissants, avec des somnifères cumulés.. On pensait que c'était un TOC.
En avril, j'ai remarqué un gros ganglion dans mon cou.. Une autre doc est venue : elle m'a precrit des gouttes pour les oreilles!
Finalement, je ne dormais plus, j'avais les jambes en sang et j'ai commencé à tousser en mai/juin, mon amoureux a tapé "ganglion démangeaisons toux" dans google, et c'est lui qui a trouvé.. :-/ (Il est dans les ressources humaines.. Pas du tout dans la médecine lol)
Résultat : pris en charge tardive, de magnifiques cicatrices bien profondes sur les pieds, les jambes et les bras..

Mes cheveux repoussent aussi, tout doucement, et très épars, surtout sur le haut de la tête (plus d'1cm).. Ca fait un peu vieux poussin malade :p Super sexy, en somme smile
Vivement qu'ils repoussent normalement!
Par contre mes cils et sourcils repoussent peu, c'est pas pratique pour se maquiller ^^

Là, je suis plutôt pas vraiment dans mon assiette.. La cortisone supprimée, c'est le retour des nausées, mal d'estomac, et petits soucis du genre! Snif sad

--> Amande, un ptit problème de nécrose de la hanche! J'ai posté là dessus dans effets secondaires je crois! wink
C'est chouette que tu puisses travailler chez toi, tu peux faire en fonction de tes forces et ça t'occupe l'esprit! smile
Moi je ne sais pas si j'aurai toujours mon boulot à la fin de tout ça.. Et si je ne l'ai plus : tant pis smile J'en trouverai un autre, na wink

Bisous à tous et toutes!!

Del


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#16 07-01-2010 19:34:56

emma
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 11-12-2009
Messages: 416

Re: Chez Del

Je n'ai pas eu de démangeaisons et j'imagine ton calvaire. Moi qui pensais que mon médecin avait été longue à la détente, je trouve qu'elle a été rapide par rapport ce que tu racontes.
Je ne savais pas que l'arret de la cortisone avait un lien avec les nausées. Est ce que tu prends du zophren ou de l'emend. Moi ca m'evite d'avoir des nausées.
Pour l'instant les piqures ne m'ont pas provoqué de douleurs.
A l'hosto il veulent garder le ryhme de J1/J15 et moi aussi comme ca fin fevrier j'aurai fini. Enfin j'espère!!!!!!
Repose toi bien le bout du tunnel arrive!!!!!

Bon courage à tous et toutes
Emma

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#17 07-01-2010 21:20:03

Del
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 93

Re: Chez Del

Coucou emma!

J'ai du novaban pour les nausées. La doc a essayé de le remplacer une fois par de l'emend : j'ai été vraiment malade (vomissements, ...), du coup, on est repassés au Novaban, et elle avait remis de la cortisone pour la cure d'avant, mais maintenant, je ne peux plus avec cette nécrose sad
Donc je crois que les quelques jours qui viennent ne seront pas jojo, et je redoute déjà la dernière chimio.. Et en même temps, je suis impatiente que tout soit fini smile Encore bien un truc de fille, comme dirait un ami : tu veux un truc, mais tu ne le veux pas ^^

J'ai un TEPscan le 1er février.. Si tout est ok, je serai tranquille smile

Ah oui, moi aussi je fonctionne J1/J15 wink

Tant mieux que tu n'aies pas eu de douleurs avec les injections..! smile C'est déjà une chose en moins à supporter smile

Plein de courage pour la suite de ta cure, et on se lit sûrement entre-temps wink

Bisous
Del


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#18 07-01-2010 22:38:15

Laura
Membre
Lieu: Australie
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Messages: 649
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Re: Chez Del

Coucou Del,

Courage, tu arrives bientôt au bout du tunnel... pour ce problème de hanche, j'imagine que conjugué avec la chimio, ce n'est pas facile..

Pour la découverte de ma maladie, ça a été pareil pour moi !! Entre les premiers symptômes et le diagnostic, il s'est écoulé 1 an !!! Les démangeaisons sont apparues 5-6 mois avant le diagnostic, tous les soirs et toutes les nuits, je me grattais jusqu'au sang... quelle sale période je me souviens bien... il n'y a que les glaçons qui me soulagaient !
La dermato que j'avais vu m'avait dit que c'était le changement de saison... un autre le stress, un autre, c'était "nerveux"... bref, ça a mis du temps... je me dis que si un médecin avait réagi plus tôt, je n'aurai peut être pas été au stade III et j'aurais eu moins de chimios... enfin bon, ça va bien maintenant c'est l'essentiel.

Courage pour la fin, bientôt le TEP final, verdict !! J'espère qu'il sera tout clean !!
Bisous

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#19 09-01-2010 12:14:04

emma
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 11-12-2009
Messages: 416

Re: Chez Del

Paris est sous la neige , c'est beau et paisible.
j'espère Del que tu as moins de nausées et que tu te remets un peu. Moi je me sens moins fatiguée mais toujours ce sale gout dans la bouche après la chimio.
Demain dernière piqure de granocyte, j'espère que je pourrai sortir par ce grnd froid sans attraper de méchants microbes.
Bisous
Emma

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#20 09-01-2010 23:13:30

Del
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 93

Re: Chez Del

Coucou les filles! smile

Laura : Brrrrr oui, quelle horreur ces démangeaisons.. Maintenant, dès que ça me gratouille un peu quelque part, je stresse! Et je pense exactement la même chose que toi.. Tout a trainé tellement.. Si certains médecins avaient été compétents, j'aurais peut-être évité ce traitment aussi lourd, et eu quelque chose de moins pénible.. Mais comme tu dis, c'est presque passé, et puis ça ne sert à rien de se triturer l'esprit wink

emma : ici aussi, on est sous la neige, mais c'est habituel wink Il ne fait pas tellement froid, on tourne dans les -5° wink J'ai eu la chance d'expérimenter du -23°.. En petit T-shirt lorsque j'ai habité en Norvège, et c'est autre chose (pour le T-shirt.. Je me suis enfermée "dehors" en sortant les poubelles.. lol! Ce n'est pas mon habitude de me balader à moitié à poil par cette température.. Enfin, même quand il fait chaud ^^)!
Le goût que tu as en bouche, ça ne viendrait pas des médicaments contre les nausées? Moi il y en a un qu'on a dû remplacer pcq il me donnait aussi un goût en bouche, et je ne le supportais plus wink (Omeprazole, je crois)
Couvre-toi bien si tu sors, mais je suis sûre que ça te fera du bien smile

Bisous!
Del


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#21 13-01-2010 09:22:45

emma
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 11-12-2009
Messages: 416

Re: Chez Del

Bonjour Del,

Oui je suis sortie et c'était super. Hier je suis allée au ciné, le matin comme ça il n'y a pas grand monde donc pas trop de microbes. Je suis allée voir Bright Star de J Campion, c'est très beau et très triste aussi!!!
Cet après midi je vais au musée beaubourg.
Ca fait du bien de faire les choses comme avant m^me si je pense déjà à mardi prochain et au jours d'après où je suis bien fatiguée.
Mais CARPE DIEM...

Et toi? Comment vont tes hanches? Est ce que tu peux marcher un peu dans la neige?
J'imagine que tu dois etre très impatiente d'avoir ta cdernière séance de chimio!!!!
C'est quel jour?

As tu prévu de partir un peu  quand tout sera fini?
Moi j'avoue que de ne pas partir depuis septembre c'est dur, j'ai l'impression d'être emprisonnée.

Je t'embrasse
Emma

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#22 13-01-2010 10:08:41

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1437
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Re: Chez Del

Bonjour Emma,

Comme tu aimes bien sortir, sais-tu qu'avec une "carte de priorité" tu peux couper les files d'attente ?
Les centres de soins ne pensent pas assez à la proposer dès le début du traitement, et pourtant elle est bien utile, surtout lorsque la fatigue commence à devenir pesante.

Voici la procédure :
- télécharger le dossier ou le demander à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) dont tu relèves,
- demander à ton hémato ou à ton médecin traitant de remplir le dossier médical,
- ajouter les pièces demandées (carte d'identité, justificatif de domicile,...)
- renvoyer le tout à la MDPH.

Les deux formulaires sont sur ce site :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Liste de toutes les MDPH :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#23 13-01-2010 13:23:43

emma
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 11-12-2009
Messages: 416

Re: Chez Del

Merci beaucoup pour les infos je n'étais pas au courant.
Emma

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#24 13-01-2010 21:28:49

BOSnostra
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 541
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Re: Chez Del

Coucou Emma j'espere que tu auras plus de chance que moi ^^
je l'ai demandée au début de mon traitement en juin 2009.
La décision à été prise le 12 octobre 2009, taux d'invalidité >= 80%
et pour le moment j'ai toujours rien reçu.
J'ai relancé la MDPH qui m'a dit qu'il y avait une autre commission ce lundi et qu'il m'enverrai les papiers des mardi ... j'attends toujours^^
enfin, c'est dommage que la partie administrative soit longue pck bon, la carte est plus utile pendant le traitement, qu'apres ... m'enfin ...

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#25 14-01-2010 09:21:48

emma
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 11-12-2009
Messages: 416

Re: Chez Del

Je ne sais pas si je vais la demander alors...
Comme tu le dis quand on va mieux c'est moins necessaire. J'ai cru comprendre que tu étais suivi à Saint Louis. Moi aussi. Est ce que tu y vas encore?
Bisous
Emma

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