France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#26 14-01-2010 10:42:00

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1437
Site web

Re: Chez Del

Bonjour à tous,

Emma, au début de mon traitement, j'ai eu à peu près la même réaction que toi : comme une voisine de chambre me disait qu'il fallait 5 mois pour l'obtenir, et que les chimios devaient durer 2,5 mois, je pensais naïvement que 3 mois après je serai complètement remise !!! Evidemment, c'était tout l'inverse, la fatigue se cumulant au fil des chimios.
Résultat : je n'ai pas de carte, même très fatiguée je fais la queue au supermarché, et je maintiens péniblement mon équilibre dans les bus. Quant aux cinémas et expos où il faut faire la queue.... je n'y pense même pas ! Mon dernier film c'était il y a quelques semaines, en tant qu' "accompagnatrice" d'une amie qui avait une carte. Nous avons attendu confortablement assises sur une banquette. Une fois dans la salle, plus rien n'était prévu ! C'est là qu'on prend conscience de la galère que vivent les handicapés.
Finalement, je me suis décidée à faire un dossier maintenant (2 ans après !...). Ma généraliste a rempli la partie "Certificat médical", et il me reste à faire ma partie et à aller porter le tout à la MDPH.

Autres avantages de la carte : l'accompagnateur ne fait pas la queue non plus et, dans certains musée, l'entrée est gratuite, y compris pour l'accompagnateur. La carte est valable 10 ans.

Mon rêve, ce serait que les services hémato fasse faire un dossier à tous les patients en début de traitement.
Evidemment, le mieux serait que les centres de soins puissent la délivrer eux-mêmes directement... au lieu d'attendre 5 ou 6 mois ! Espérons, espérons.........

Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

Hors ligne

 

#27 14-01-2010 11:43:41

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Chez Del

la carte valable dix ans ?


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#28 14-01-2010 12:35:56

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1437
Site web

Re: Chez Del

Toutes les "cartes de priorité" que j'ai vues avaient une validité de 10 ans, c'était écrit sur la ligne "validité".

Légalement, la validité peut être de 1 à 10 ans, mais en pratique elles sont accordées pour 10 ans.

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

Hors ligne

 

#29 14-01-2010 20:47:50

Marie
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 519

Re: Chez Del

Au fait : IL FAUT FAIRE LA DEMANDE DE CARTE EN MEME TEMPS QUE LE DOSSIER A LA MDPH !!! Sinon c'est reparti pour plusieurs mois d'attente ...

Hors ligne

 

#30 13-02-2010 01:02:18

Del
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 93

Re: Chez Del

Coucou tout le monde!

Désolée de ne plus être venue poster pendant quelques temps..
Le moral n'était pas au top, et je n'avais pas envie de venir pleurnicher alors que la plupart d'entre-vous passe déjà par des moments pas super sympas.. hmm

J'ai passé mon Petscan la semaine passée, et plus aucune trace de Hodgkin : je suis en rémission smile smile
Par contre, ils ont vu une masse suspecte, j'ai donc dûr repasser une résonnance magnétique : bilan : il s'agit d'une nécrose kystique.. Apparemment c'est rare, mais bénin.. Je vais faire l'obejt d'un article ^^

Je rentre à nouveau à l'hôpital le 1er avril, et le 2, on me pose ma première prothèse de hanche..
J'ai vraiment peur de cette intervention, même si je sais qu'elle est courante et bien maitrisée.. Et j'ai du mal à l'accepter.
J'attendais tellement impatiemment la fin des traitements, et voilà qu'une autre tuile me tombe dessus.

J'attendais aussi de voir mes cheveux repousser.. Et ils sont tous en train de retomber sad
Bref, baisse de régime pour le moment, je suis frustrée de ne pas retrouver ma vie d'avant, et c'est dur de garder le sourire et de faire "semblant" devant tout mon entourage..

Bon, j'arrête de me plaindre, ça ne fera pas avancer le schmilblik, au fond wink

Bisous à tous!


[ Lymphome de Hodgkin stade IIIB diagnostiqué en juin 2009 --> 2 cures de BEACOPP escaladé + 6 cures d'ABVD
Suite aux traitements : ostéonécrose des têtes fémorales --> Pose de deux prothèses totales de hanches
Rémission totale depuis février 2010 ]
*CARPE DIEM*

Hors ligne

 

#31 14-02-2010 17:43:11

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
Site web

Re: Chez Del

contante d'avoir de tes nouvelles,
bonne nouvelle et la plus importante tu es en rémission, superrrrrrrr c'est merveilleux
Je pense que tu dois prendre un peu de temps pour retrouver des forces et tes idées vont devenir toutes positives , ça c'est certain car la fatigue provoque déprime et mauvaise humeur ! Mais c'est dur que tu ne puisses pas complètement te détendre à cause de l'opération prévue le 1r avril.
Pour ta prothèse te tracasse pas, on t'appelera pas robot cop. MDR
Demain je fais mon pet-scan et jeudi je vois l'hémato,.... pour la suite.

Hors ligne

 

#32 18-02-2010 08:47:12

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Chez Del

salut del comment vas tu ?
tu as la frite ?
bisous


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#33 18-02-2010 09:49:24

chrism
Invité

Re: Chez Del

Salut Del, pas jojo le moral? Il parait que c'est toujours difficile moralement à l'arrêt des chimios, on attend tous ça avec tellement d'impatience qu'on idéalise en pensant que la vie d'avant va reprendre vite son cours, et on est déçu: forcément il faut du temps pour que l'organisme se remette de tous ces poisons injectés, pour reprendre des forces physiques, pour que les cheveux repoussent, pour tourner la page... Allez, courage, tu es en rémission, ça c'est une super nouvelle, tu as réussi le combat contre le lymphome alors tu réussiras tous les autres. Ne lache pas l'affaire!
Pour la prothèse de hanche, un de mes amis proche a eu cette intervention l'an dernier et il en est plus que satisfait. Avant l'opération, il souffrait et ne pouvait plus marcher, avec la prothèse il a retrouvé une forme de jeune homme! Le lendemain de l'opération, il était debout (bon, il n'a pas couru le marathon tout de suite!) et il a repris le travail après un mois d'arrêt et de rééducation kiné ( il est instit comme moi, on est toujours debout à circuler et piétiner entre les bureaux des élèves, et on leur fait faire du sport aussi, bref, il faut marcher)
Pour les cheveux, moi aussi ils repoussent un peu et tout fin depuis la 3eme chimio, au début je me suis réjouie, mais l'hémato de l'hôpital m'a expliqué que ce n'était pas de "vrais" cheveux, plutot des poils, et qu'ils tomberaient surement par la suite. Du coup, je crois que vais les raser de nouveau, à moins que j'attende la dernière cure qui arrive dans 6 jours. Comme ça après, ce sera de vrais cheveux qui pourront pousser! 'enfin, j'espère!)
Allez ma belle, garde la frite comme dis Kate, ça aide à tenir le cap!
Bizzzz

Dernière modification par chrism (18-02-2010 09:51:13)

 

#34 18-02-2010 16:47:32

Del
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 93

Re: Chez Del

Coucou,

Merci pour vos messages smile
Amande : quelles sont les nouvelles?
Chrism : bientôt la fin pour toi aussi? smile
Kate : tu veux bien m'envoyer des frites?

Parce-que, dur dur de la garder, la frite, et en plus je m'en veux d'avoir cette baisse de régime, car tout le monde n'a pas la chance d'être en rémission.. hmm

Mes cheveux semblent arrêter de tomber.. Mais ne repoussent toujours pas par contre, et ça, grrrrrrr!

Et puis plein de petites choses, qui en temps normal me passeraient au dessus de la tête, se mettent de la partie.. Je pensais que sortir de tout çe me rendrait plus "forte", mais là c'est plutôt le contraire qui se passe..
Je me suis retrouvée à pleurer sur un quai de gare parce-que j'avais loupé le train hmm Ridicule ^^

L'hémato m'a pris "de force" un rdv chez le psychiatre de l'hosto.. Ca ne fera sans doute pas de tort wink

Bisous à vous!


[ Lymphome de Hodgkin stade IIIB diagnostiqué en juin 2009 --> 2 cures de BEACOPP escaladé + 6 cures d'ABVD
Suite aux traitements : ostéonécrose des têtes fémorales --> Pose de deux prothèses totales de hanches
Rémission totale depuis février 2010 ]
*CARPE DIEM*

Hors ligne

 

#35 20-02-2010 11:11:46

Laura
Membre
Lieu: Australie
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 649
Site web

Re: Chez Del

Hello Del',

Pour la déprime, c'est normal, j'ai eu exactement la même chose à la fin de mon traitement...
Quand à se retrouver à pleurer pour un rien, pareil... c'est normal je pense... moi c'était la même chose...

Mais avec le temps et la patience tout finit par revenir à la normale !! Enfin non, on est changé pour toujours, mais il faut tirer le positif... smile
Pour le psy c'est une bonne chose ça ne peut que t'aider !!

Bisous et courage!

Hors ligne

 

#36 20-02-2010 11:22:55

emma
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 11-12-2009
Messages: 416

Re: Chez Del

Coucou Del,

Moi il ne me reste plus qu'une séance de chimio et c'est maintenant que je me sens démoralisée, je pleure aussi pour un rien alors que je devrais me réjouir. C'est à n'y rien comprendre!!!!!
mais d'après la psy c'est normal il y a comme un vide après tous ces mois à se concentrer sur la maladie, l'attente...Je crois qu'il faut de la patience.
Bisous
Emma

Hors ligne

 

#37 20-02-2010 11:35:21

BOSnostra
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 541
Site web

Re: Chez Del

je crois qu'on a tous eu notre période de pleurs à la fin ^^
c'est humain smile
c'est surement des larmes de joies, se dire qu'apres tant d'épreuves, c'est enfin la fin !!!!
et c'est comme a la sortie de bulle, bcp de gens pleurent pck d'un coup la pression retombe wink
(enfin c'est comme ça que j'ai interprété mes larmes ^^)

en tout cas courage, c'est la fin qui approche smile
bisous
mathieu

Hors ligne

 

#38 20-02-2010 21:11:13

Del
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 93

Re: Chez Del

Coucou!

Merci encore pour vos mots d'encouragement, ça fait du bien smile

Je me sens tellement stupide parfois.. Je ne pleure pas vraiment facilement en temps normal.. Alors me retrouver en larmes dans ce genre de situation bidon, très moyen quoi ^^

Mathieu, c'est marrant : moi cest plutôt quand la pression monte que j'aurais tendance à pleurer (dans le couloir du bloc, en attendant mon tour, avant une ponction, ..etc)..

Enfin, je serai vraiment contente quand tout sera terminé.. Avec ma chance, il faudra sans doute m'opérer de la hanche droite aussi.. Et puis après : FINI tongue
J'en ai marre là ^^ Les médecins et infirmières sont gentils, mais je les ai assez vus pour le moment, j'ai besoin de vacances wink

Bisous à tous et courage!!


[ Lymphome de Hodgkin stade IIIB diagnostiqué en juin 2009 --> 2 cures de BEACOPP escaladé + 6 cures d'ABVD
Suite aux traitements : ostéonécrose des têtes fémorales --> Pose de deux prothèses totales de hanches
Rémission totale depuis février 2010 ]
*CARPE DIEM*

Hors ligne

 

#39 22-02-2010 12:40:53

Laura
Membre
Lieu: Australie
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 649
Site web

Re: Chez Del

Courage Del'!!
Oui pour les pleurs, c'est normal.. il faut bien libérer la tension accumulée au long des mois !! Ca finit par sortir et petit à petit ça s'estompe...
Dans un peu plus d'un mois tu auras une hanche toute neuve alors!

Bisous

Hors ligne

 

#40 23-02-2010 00:21:50

Del
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 93

Re: Chez Del

Coucou Laura,

Ca va aller, il faut juste que j'arrête de stresser pour l'opération wink

On vient de réserver un voyage en Last Minute, on part dimanche pour le Maroc.. Je ne saurai pas faire tout ce que je voudrais car marcher devient vraiment douloureux, mais ça fera du bien au moral, et le soleil, même si je dois bien me protéger, ça ne sera que du bonheur wink

Et donc oui, dans un bon mois, je vais devenir Bionic Woman ^^
J'espère de ne pas trop y penser, mais c'est dur..

Du côté des cheveux par contre, rien ne pousse vraiment, c'est vraiment pas chouette sad

Bisous!


[ Lymphome de Hodgkin stade IIIB diagnostiqué en juin 2009 --> 2 cures de BEACOPP escaladé + 6 cures d'ABVD
Suite aux traitements : ostéonécrose des têtes fémorales --> Pose de deux prothèses totales de hanches
Rémission totale depuis février 2010 ]
*CARPE DIEM*

Hors ligne

 

#41 23-02-2010 09:49:18

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
Site web

Re: Chez Del

salut Del,
alors tu as fini des traitements ?
Comment va ?

Hors ligne

 

#42 23-02-2010 14:27:37

Del
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 93

Re: Chez Del

Coucou Amande,

Du côté traitements, je suis vraiment heureuse que tout soit terminé... Ca devenait vraiment dur sur la fin, et le moral ne suivait plus toujours.. Donc une bonne chose de faite smile
Par contre, beaucoup de difficultés pour me déplacer.. La hanche droite a aussi "rendu l'âme".. Donc vraiment pas évident, j'ai vraiment peur de l'opération, mais je pense que je serai contente après smile

Et toi? Où en es-tu pour le moment? Le moral, ça va aussi?

Bisous!


[ Lymphome de Hodgkin stade IIIB diagnostiqué en juin 2009 --> 2 cures de BEACOPP escaladé + 6 cures d'ABVD
Suite aux traitements : ostéonécrose des têtes fémorales --> Pose de deux prothèses totales de hanches
Rémission totale depuis février 2010 ]
*CARPE DIEM*

Hors ligne

 

#43 24-02-2010 11:37:30

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
Site web

Re: Chez Del

oui, le moral super, on mpe fou la paix pendant 15 jours. Ai terminé 4 chimios elles ont fonctionnés à 50 % donc je vois l'hémato le 8/3.
Je pense que tu ne dois avoir peur de l'opération j'ai vu une émission "le magasine de la santé où allo docteur, sur la 5" on expliquait super bien et tu devrais comme tu dis être contente. Tu as eu des infos concernant ce type d'opération ?
Allais courage
carpe diem grâce à toi je connais la signification maintenant et je te chipppppe la devise, lol .. si tu veux bien
ne me réclame pas des droits d'auteur.
J'avoue que je reste parfois dans ma bulle et ne vais plus sur le forum cela dépand du moral

Hors ligne

 

#44 24-02-2010 12:05:01

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
Site web

Re: Chez Del

Une triste nouvelle concernant Marie, pensons à ses proches aussi.

Hors ligne

 

#45 27-03-2010 08:51:58

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Chez Del

coucou Del ou en es tu ?
le moral va mieux ? bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#46 27-03-2010 10:56:02

elisabeth
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 224

Re: Chez Del

coucou

t'inquiètes pas trop pour l'opération de la Hanche...
Pour les chirurgiens c'est une opération courante ma mère c'est fait opérée des deux hanches ( une après l'autre bien sûr) à 75 ans et maintenant elle court comme un lapin...
Compte une réduc de 2 ou 3 mois...mais c'est tout bénef...
Bisous et bon courage

Elisabeth

Hors ligne

 

#47 02-05-2010 09:27:37

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Chez Del

coucou Del tu es bien silencieuse
ou en es tu ? bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#48 06-08-2010 23:27:12

Del
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 93

Re: Chez Del

Coucou les filles,

Désolée pour le long silence.. J'ai volontairement évité le forum suite à l'envol de Marie..

Je vais bien sinon, traitements terminés, première hanche opérée, la deuxième en septembre.. Et vous? Quelles sont les nouvelles?

Bises à vous!

Del


[ Lymphome de Hodgkin stade IIIB diagnostiqué en juin 2009 --> 2 cures de BEACOPP escaladé + 6 cures d'ABVD
Suite aux traitements : ostéonécrose des têtes fémorales --> Pose de deux prothèses totales de hanches
Rémission totale depuis février 2010 ]
*CARPE DIEM*

Hors ligne

 

#49 07-08-2010 20:33:23

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Chez Del

coucou del merci de donner de tes nouvelles
à bientot


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#50 10-08-2010 20:04:37

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
Site web

Re: Chez Del

quand même contente d'avoir de tes nouvelles

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.