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#1 03-01-2010 14:36:08

orangelektrik
Membre
Date d'inscription: 20-09-2009
Messages: 46

Qui a déjà arrété avant ?

Bonjour tout le monde bon le sujet résume bien la question. A vous ...

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#2 03-01-2010 18:19:31

Marie
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 519

Re: Qui a déjà arrété avant ?

? pardon mais je ne suis pas sure de t'avoir compris... tu veux dire, qui a arreté un traitement avant la fin du protocole?
cela dépend du contexte, on n'a pas toujours le choix et parfois on est obligé d'interrompre un protocole plus tôt que prévu mais je ne sais pas si c'est dans ce sens là que tu posais la question...
voulais tu parler d'un arrêt volontaire d'un protocole ?
et dans ce cas, pour quelles raisons?

Marie

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#3 03-01-2010 18:23:17

orangelektrik
Membre
Date d'inscription: 20-09-2009
Messages: 46

Re: Qui a déjà arrété avant ?

Bonsoir Marie,

Effectivement je parle bien d'un arret volontaire après . Quelqu'en soit la raison

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#4 03-01-2010 18:30:56

Marie
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 519

Re: Qui a déjà arrété avant ?

Je crois que la ou les raisons sont justement très importantes.
Le contexte également.
Chacun a le droit de choisir ce qui lui semble le mieux pour lui... mais c'est aussi très important de pouvoir en discuter ouvertement avec l'équipe médicale.
Les protocoles sont faits de telle sorte que leur durée doit nous donner les meilleures chances possibles à long terme.
Maintenant, si il y a trop d'effets secondaires, par exemple, on peut envisager d'adapter le traitement ou de le changer.. plutôt que de l'arrêter.
Par contre, quand il s'agit de traitements répétitifs ou sans résultat, là c'est autre chose.
Est-ce que tu peux préciser  dans quel cas tu te trouves?

Marie

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#5 03-01-2010 18:38:53

orangelektrik
Membre
Date d'inscription: 20-09-2009
Messages: 46

Re: Qui a déjà arrété avant ?

Oui biensur pas de souci,

Alors moi j'ai été atteinte en début d'année d'un hodgkin 2b.
Le protocole ABVD a été mis en place; 4 cures (soit 8 injections) et 40 gy en rayon. J'étais suivie au CHu de xxx.
Ca ne c'est pas très bien passé,mucite donc grosse perte de poid, oclusion sur suboclusion sans readapter le traitement, aplasie donc chambre stérile ( les prises de sang avaient étées faites 2 jours avant) mais non consulté par l'hémato. J'ai fini tant bien que mal les chimios . et ensuite les rayons ça allait au debut. Jusqu'au jour ou je ne pouvais plus manger. L'interne m'a répondu que tant que je buvais on continuait. A partir de là j'ai dis non et j'ai arrété 10 jours avant les rayons. Voilà pour mon histore.
Et je me demande souvent si je suis là seule avoir pris cette decision délicate et fort discutable, je l'entends bien.

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#6 03-01-2010 18:55:19

Marie
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 519

Re: Qui a déjà arrété avant ?

Arg... oui je comprends ta décision... parfois on n'en peut plus... tout simplement... Mais là, je trouve que c'est quand même aussi de la faute de l'équipe médicale qui visiblement n'a pas été très attentive, ni à ta numération, ni à ton ressenti... As tu pu discuter avec ton hémato? peut-être demander un autre avis ailleurs?

Marie

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#7 03-01-2010 18:59:47

orangelektrik
Membre
Date d'inscription: 20-09-2009
Messages: 46

Re: Qui a déjà arrété avant ?

Non depuis que j'ai arrété ils ne me contactent plus , vu que j'ai quitté le protocole avant sa fin. En fait je devais discuter avec le rdiothèrapeute mais le jour ou je devais y aller il avait programmer une scéance de rayon a mon insu. C'est compliqué hein tout ça! Je vais récupérer mon dossier et faire les examens en externe en fait.
Merci de me répondre en tout cas! Ca fait du bien!!! Ce forum fait du bien!

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#8 03-01-2010 19:08:16

Marie
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 519

Re: Qui a déjà arrété avant ?

Ouh la la... pfff en tout cas il ne faut pas rester sans suivi. Le radiothérapeute c'est une chose mais tu as surtout ton hémato ou ton oncologue avec qui il faut prendre rdv pour discuter de ce que vous allez décider de faire (ou pas) en matière de traitement ou de suivi...
Mais honnetement.. si tu n'es pas satisfaite de la prise en charge.. ça vaut peut-etre le coup de s'adresser ailleurs... je dis ça mais je sais très bien que ce n'est pas simple... seulement c'est quand même de notre santé qu'il s'agit alors....
Bon courage en tout cas et tiens nous au courant!

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#9 29-01-2010 13:49:23

wermlass
Nouveau membre
Date d'inscription: 29-01-2010
Messages: 3

Re: Qui a déjà arrété avant ?

slt,
de mon point de vue, vous devez pas arreter le protocole.
Si la prise en charge n'est pas satisfaisante, vous demander à changer de medecin, ou si le protocole vous convient pas vous pouvez demader l'avis de votre medecin mais areté completement le traitement, cela comporte trop de risques.
Ressaisissez vous et voyez si vous pouvez recontacter votre hemato ou un autre pendant qu'il est temps.

Bonne santé à nous tous

WERME Lassané
LH stade IV avec envahissement medulaire
à 54% en remission apres 12 cure en 24 seances de chimio ABVD
Cure d'entretien semestrielles en cours

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#10 29-01-2010 16:41:09

Laura
Membre
Lieu: Australie
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 649
Site web

Re: Qui a déjà arrété avant ?

Moi j'ai failli tout arrêter avant la fin aussi à cause d'un PAC cassé, je ne voulais pas en remettre un alors que j'étais déjà en rémission complète depuis plusieurs mois... mais j'ai craqué et je suis allée jusqu'au bout du protocole... sans reçevoir toutefois tous les produits jusqu'au bout, car je souffrais trop en injection périphérique (dans les bras) avec un des produits de chimio...

Il faut quand même t'assurer que tu es en rémission... est ce que c'était le cas lors du contrôle après les 4 cures ?

Pas facile comme décision, mais je te comprends à 100%, certains médecins nous prennent pour des "machines"...

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#11 02-02-2010 14:41:29

orangelektrik
Membre
Date d'inscription: 20-09-2009
Messages: 46

Re: Qui a déjà arrété avant ?

Salut tout le monde,
Je reviens de vacances et retrouve vos messages! Bon depuis j'ai fais un scanner et tout va bien!
Cher wermlass, cher wermlass sachez que les protocoles ne servent pas uniquement a établir un "carnet des charges térapeutique" celà sert aussi aux hopitaux afin d'établir des statistiques...
Autrement j'ai demandé à l'hopital de besançon de me fournir mon dossier médical, j'ai eu une réponse et il faut payer les photocopies et les cd... Enfin bon faut que je le fasse quand même.
Sinon oui Laura pour répondre à ta question j'étais en rémission me manque juste 6 scéances de rayons.
Merci pour vos messages à tous!

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