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#1 02-02-2020 21:18:23

CamilleJV
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Date d'inscription: 11-12-2019
Messages: 3

Diagnostiquée d'un LH stade 3 alors que j'étais enceinte de 6mois 1/2

Bonjour,
Lorsque cela nous est tombé dessus en Août 2019 (j'inclus mon conjoint qui forcément a dû et doit encore subir tout cela), j'aurais aimé en parler avec quelqu'un qui a ou qui vivait la même chose.
Je suis là si mon témoignage peut vous intéresser.
J'ai commencé la chimio enceinte, notre fille est née en pleine santé (accouchement déclenché 4 semaines avant le terme), et j'ai entamé ma 5ème cure (sur 6) cette semaine.
Je réponds très bien au traitement et j'ai toujours mes cheveux pour l'instant.
N'hésitez pas.

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#2 02-02-2020 21:37:42

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 166

Re: Diagnostiquée d'un LH stade 3 alors que j'étais enceinte de 6mois 1/2

Bonjour Camille,

J ai un parcours similaire au tien mais pas le même lymphome.
On m a détecte un lymphome t anaplasie a grandes cellules a 6 mois de grossesse. J ai donc eu 2 cures de chimio enceinte puis un accouchement programme 6 semaines avant le terme.
Mon bébé a aujourd'hui 14 mois et se porte très bien. De mon côté, je suis en rémission depuis maintenant un an.
Je te souhaite beaucoup de courage pour la fin des traitements.
Je suis également disponible si tu as besoin.

Bonne soirée,
Sarah


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#3 02-02-2020 21:48:44

CamilleJV
Nouveau membre
Date d'inscription: 11-12-2019
Messages: 3

Re: Diagnostiquée d'un LH stade 3 alors que j'étais enceinte de 6mois 1/2

Bonjour Sarah,
Merci pour ton message et pour tes encouragements.
La chimio devient un peu plus compliquée à supporter.
As-tu repris le travail, décidé de rester t'occuper de ton bébé ? Je me pose plein de questions quant à l'après, du mal à prendre des décisions.
Je crois que jusque là j'arrivais à maintenir la tête hors de l'eau, aussi grâce au soutien indéfectible de mon conjoint, mais là je suis perdue (et très fatiguée !).

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#4 02-02-2020 22:23:28

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 166

Re: Diagnostiquée d'un LH stade 3 alors que j'étais enceinte de 6mois 1/2

Je n' ai toujours pas repris le travail. J ai fini la chimio le 31 janvier 2019. Normalement, je dois reprendre en mai en mi temps thérapeutique. Cependant, je fais de la recherche et je n ai donc jamais arrête complètement de travailler. J ai juste besoin d un ordi et d une connexion internet !

J ai gardé mon bébé a la maison jusqu'en octobre (il est né mi-novembre) et depuis octobre il va la crèche.
L après traitement a été complique psychologiquement avec beaucoup de craintes de faire une rechute. Cette crainte s atténue avec les temps..... J ai également eu pas mal d angoisse liée a la chimio que mon bébé a subit in utero. Ces craintes s estompent aussi avec le temps lorsque je le vois s épanouir.

Après, je suis toujours très fatiguée. Bon, il faut dire que j ai 2 autres enfants de 6 et 3 ans, un mari souvent en déplacement pro et .... Un bébé qui ne dort toujours pas la nuit !
Mais tout cela est dérisoire après ce que nous avons traversé.

Je pense que tu pourras demander la prolongation de ton congés maladie autant que nécessaire afin de passer du temps avec ton bébé et surtout de récupérer physiquement et psychologiquement. Le corps et L esprit sont mis a rudes épreuves. Après, ce que vous avez vécu, vous avez le droit de profiter enfin. Le travail est important mais peut attendre que vous soyez prêt tous les 2. C est a toi de décider ce qui te convient. Après, reprendre le travail, c est aussi tourner une page car tant que l on est en arrêt c'est que l on est malade.

Les dernières cures sont dures car il y a l accumulation mais chaque cure passee nous rapproche de la fin des traitements. Il faut essayer de garder cette idée en tête. Tu vas trouver L énergie nécessaire pour y arriver. La fin n est plus très loin.

Et.... Quelle chance d avoir gardé tes cheveux !
Bisous


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#5 02-02-2020 22:43:37

CamilleJV
Nouveau membre
Date d'inscription: 11-12-2019
Messages: 3

Re: Diagnostiquée d'un LH stade 3 alors que j'étais enceinte de 6mois 1/2

Merci beaucoup pour ton témoignage.
Quelle warrior avec déjà 2 enfants à la maison en plus ... Bravo !
Je pense qu'avec tout ce que nous traversons avec l'arrivée de ce 1er enfant, l'esprit devait bien chambouler à un moment donné et j'espère me ressaisir et surtout retrouver l'énergie rapidement.
Encore merci et belle continuation à toi et ta famille.

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