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#1 04-02-2020 01:14:20

absolut01
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-02-2020
Messages: 1

Mon parcours lymphome à cellules du manteau

Bonjour/Bonsoir à toutes et tous,
Voici mon témoignage d’espoir dans ce parcours qu’est le combat contre de lymphome du manteau.
Mon lymphome a été diagnostiqué en juin 2019 au stade IIIa, j’étais alors âgé de 45 ans. Plutôt très bien portant, je n’avais jamais eu de soucis majeurs d’un point de vue médical. L’annonce de cette nouvelle a été bien évidemment rude à digérer mais la prise en mains rapide efficace et immédiate des professionnels de santé m’a tout de suite plongé dans le vif du sujet et m’a aidé je pense à affronter tout ce qui allait se passer par la suite.
Après la pose du Pac sous anesthésie logo-régionale, qui s’est bien déroulée, j’ai débuté à la mi-juillet 2019 mon protocole de première ligne. 4 séances de chimiothérapie d’une durée de 4 jours chacune (protocole RDHAOX). Mon premier pet scan avant le début du traitement révélait des ganglions infra et supra diaphragme.
Une biopsie médullaire a ét réalisée lors du premier séjour, et à révélé que la moelle était atteinte par le lymphome à hauteur de 5 %. A la suite de ma troisième cure, les nouvelles devenaient très bonnes : le pet scan révélait que j’étais en réponse totale au traitement, et la seconde biopsie médullaire indiquait que la moelle n’était plus du tout atteinte.
Un pet scan a de nouveau été réalisé à la suite de ma 4eme et dernière cure et indiquait que j’étais en rémission complète. Quel bonheur d’apprendre ces bonnes nouvelles. Cela redonne beaucoup de force, de volonté et de courage.
Les inter-cures se sont globalement très bien déroulées, hormis la première où j’ai dû me rendre 2 fois aux urgences, les injections de facteurs de croissance (Zarzio) m’ayant bien fait souffrir d’un point de vue osseux et musculaire, et une hausse de la température jusqu’à 40 degrés (j’avais probablement attrapé une infection selon mon hématologue).
Les 3 autres inter-cures se sont bien déroulées, pas de nausées ni de problèmes autres. En gros une petite perte d’appétit et une grosse fatigue durant la semaine suivant la sortie d’hôpital mais rien de bien insurmontable.
Puis vint le moment du recueil de mes cellules souches (cytapherese) en vue de l’auto greffe et de la mise en aplasie en chambre semi stérile. Tout s’est bien déroulé, en une seule session qui aura duré 5 heures. En novembre 2019, arriva la dernière ligne droite. 3 semaines d’hospitalisation comme cela était prévu dans le protocole. Dans un premier temps pendant une semaine, l’étape de la chimiothérapie intensive. Durant cette semaine là je n’étais pas en isolement protégé. Puis vint le jour de l’auto greffe de mes cellules souches, tout s’est déroulé sans aucune complication, une poche me fût administrée via mon PAC en 20 minutes. La mise en isolement protégé démarra aussitôt, et quelques jours plus tard j’étais en aplasie. Par chance, je n’ai eu aucune mucite. Quelques nausées mais contrôlées par les médicaments, et aussi une assez grosse perte d’appétit. La sortie d’aplasie arriva au bout de 5 jours, et 48h après j’ai pu regagner mon domicile. En tout et pour tout 3 semaines d’hospitalisation. Rien n’est insurmontable durant ces 3 semaines, il faut s’accrocher certes mais toujours garder à l’esprit que le retour est proche.
Le plus difficile fut le retour à domicile, durant les 2 premiers jours tout allait bien car j’étais dans un état assez euphorique de me dire que je n’avais pas fait tout cela pour rien. Mais les semaines qui suivirent furent plus compliquées car on se retrouve beaucoup moins encadré évidemment, et psychologiquement il faut aussi je pense se remettre de tout ce qui a été fait auparavant. Une grosse fatigue en sortie d’aplasie et une grosse perte d’appétit ainsi que des nausées durant un mois.
J’ai donc commencé à retrouver un état proche de la normale au bout d’un mois après la sortie.
Un pet scan de contrôle a été réalisé fin janvier 2020 et mon premier traitement sous Rituximab a démarré ce lundi 3/02/2020. Le produit m’a été administré via mon Pac en hôpital de jour, cela a duré 1h30. Prochain entretien début avril, et ainsi de suite tous les 2 mois.
Voilà résumé dans les grandes lignes mon témoignage. A tous les malades et proches de malades je souhaiterai vous dire que le chemin peut paraître long, mais il ne l’est pas tant que ça. Oui il y a des hauts et des bas, mais il faut faire une confiance totale aux professionnels de santé, médecins et infirmières, et surtout ne jamais baisser les bras. Garder un moral d’acier et si la rémission est au bout, s’accrocher à cela et se dire que les traitements ne cessent d’évoluer, il faut garder cet espoir intact pour l’avenir.

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#2 04-02-2020 06:46:39

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 134

Re: Mon parcours lymphome à cellules du manteau

Merci pour ce magnifique témoignage bien détaillé et plein d’espoir pour ceux qui mènent actuellement le combat .
Profitez de cette belle rémission durement gagnée .je vous souhaite à vous et votre famille une merveilleuse vie .


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#3 04-02-2020 09:49:16

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 200

Re: Mon parcours lymphome à cellules du manteau

absolu
merci pour ce témoignage

longue .................................................................rémission à toi

bise

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#4 04-02-2020 10:20:45

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 753

Re: Mon parcours lymphome à cellules du manteau

beau et encourageant témoignage. Profites max avec ta famille et tes amis bien mérité
belle continuation

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#5 28-02-2020 08:42:23

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Mon parcours lymphome à cellules du manteau

Oui absolut, profite à fond de ta RC.
Bonne continuation


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#6 03-03-2020 15:55:38

Yves B
Membre
Lieu: 74000 ANNECY
Date d'inscription: 24-01-2020
Messages: 10

Re: Mon parcours lymphome à cellules du manteau

Beau témoignage, encourageant pour nous tous qui luttons avec espoir. Bonne continuation. Pour moi, le Rituximab en entretien (toutes les 8 semaines également) était bien toléré.


Lymphome du manteau diagnostiqué en décembre 2018, à l'âge de 73 ans
Inclusion dans le protocole d'étude clinique MCL R2 le 17/12/18 (étude de phase III) : induction R-CHOP (3 cures) + R-HAD (3 cures) alternés, suivi d'un traitement d'entretien par Rituximab, prévu sur 24 mois à partir de juin 2019,mais arrêté en janvier 2020 car Récidive. Traitement par Ibrutinib à partir de Février 2020

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