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#1 06-02-2020 19:27:05

Karine38
Membre
Date d'inscription: 31-03-2018
Messages: 40

Rechute lymphome Hodgkin peur et tristesse

Bonjour à toutes et tous,

Je vous écris aujourd'hui suite à mon contrôle des 24 mois de rémission.
Début de l'histoire : lymphome Hodgkin diagnostiqué en Juin 2017 : 4 cures ABVD et 18séances de radiothérapie.
Rémission confirmée en Avril 2018.
Tout se passe bien depuis jusqu'à lundi ou je passe mes contrôles des 24 mois :
PDS nickelle
Scanner, là ca se corse… ils trouvent un aspect modifié de deux ganglions cicatriciels, de 1 et 2 cms, et demandent un TEP car ils ne peuvent affirmer qu'il ne s'agisse que du processus cicatriciel.
Tep passé hier, le médecin vient me voir en me disant qu'il est très dur à interpréter car j'ai eu une fixation importante de la graisse brune, donc il va revoir les images et essayer de démêler tout ça, mais qu'il demanderait certainement un autre TEP avec bétabloquant pour être sur .
Il me rappelle aujourd'hui en me donnant le verdict : nous avons relu les images avec une confrère et il y a bien la présence de deux ganglions qui invoquent une rechute de la maladie, de manière très localisée, ce qu'il me présente comme une plutôt bonne nouvelle…
J'ai très peur de la rechute et j'aimerai vos témoignages et vécus à ce sujet.
Les traitements pour la rechute sont ils les mêmes pour une rechute précoce que plus lourde?
Quelle est la suite, les traitements… bref tout ce que vous pouvez me dire me fera du bien dans cette étape très difficile .

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#2 06-02-2020 22:56:02

LaMouette
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Messages: 128

Re: Rechute lymphome Hodgkin peur et tristesse

Bonsoir Karine,

Je ne pourrai pas t’apporter de réponse sur la suite... mais déjà je voulais te témoigner mon soutien car tu traverses un moment qui te replonge trop violemment dans ce que tu as déjà vécu. Mais !! Tu le sais déjà mais beaucoup de gens ici ont eu des parcours plus difficiles que prévu et sont à présent en rémission voir guéris, et ça c’est le principal !
Le médecin dont tu parles c’est celui de la médecine nucléaire ou l’hemato ? Que t’as dit l’hemato quant à la suite ? Y’a t’il une biopsie prévue ?

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#3 08-02-2020 08:48:07

Karine38
Membre
Date d'inscription: 31-03-2018
Messages: 40

Re: Rechute lymphome Hodgkin peur et tristesse

Coucou la mouette,
Merci pour ton message 😊
En effet l'annonce de la rechute m'a fait l'effet d'une bombe.
J 'ai vu mon hemato hier et en effet au vue des images du tep elle craint la rechute.
Deux ganglions fixent, prochent de la zone initialement malade et sous forme localisée.
J'ai rdv avec le chirurgien mardi pour réaliser une biopsie.
J'ai très peur de la suite car mon hemato m 'à parle de 4 chimios à l'hôpital,  assez lourdes  (dhav je crois ) puis auto greffe, ce qui me terrorise.
Je voulais avoir les temoig nages de personnes qui sont passée par la... échanger me ferait du bien.

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#4 08-02-2020 17:44:21

Emma190
Membre
Date d'inscription: 05-07-2019
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Re: Rechute lymphome Hodgkin peur et tristesse

Bonjour Karine.

J'ai également rechuté après 8 années de rémission.
De manière localisé aussi .
Mon protocole a été de 3 cures de chimio ICE associé à du Brentuximab en hospitalisation de 3 jours .
Puis à une autogreffe de cellules souches , je suis actuellement en traitement d'entretien au Brentuximab durant 1 année.
Le traitement est très "Hard" il met le corps vraiment à rude épreuve mais actuellement je suis à nouveau en rémission.
Bon courage Karine.

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#5 08-02-2020 17:56:03

Karine38
Membre
Date d'inscription: 31-03-2018
Messages: 40

Re: Rechute lymphome Hodgkin peur et tristesse

Coucou Emma,
Merci pour ton message.
Rémission après 8 ans... pfiouuu dur dur
Peux tu m'en dire un peu plus sur les chimios, Combien de temps de récupération par rapport à l'abvd ? Et l'auto greffe, comment l'as tu vécu?
Merci d'avance pour tes réponses,  et je suis très heureuse pour ta rémission 😊 il faut prendre soin de toi au maximum maintenant

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#6 09-02-2020 15:42:44

Emma190
Membre
Date d'inscription: 05-07-2019
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Re: Rechute lymphome Hodgkin peur et tristesse

Salut Karine,

La chimio BV ICE , elle décoiffe. Lorsque je rentrais chez moi le 3ème jours, j'avais un goût métallique dans la bouche , je ne pouvais rien manger. À chaque cure , j'ai aussi eu droit à une infection urinaire. Bien évidemment les nausées aussi , plus ou moins maîtrisé par zophren et primperan. Les piqûres de granocyte aussi pour aider à la remonté des blancs à la 3ème et dernière cure j'affichais -12 kgs. Et j'aurais (enfin mon corps) été incapable d'en supporter 1 de plus.
S'en est suivie ensuite laborieusement la collecte des cellules souches en vue de l'autogreffe ( après le tepscan propre) 22 piqûres de granocyte dont 1 semaine matin et soir plus 1 nuit d'hospitalisation pour recevoir 1 piqûre qui fait produire beaucoup de cellules souches , le prélèvement a pu se faire en 3 fois sur 3 jours .
Puis , et venue le jour de mon entrée en autogreffe début octobre , très dur psychologiquement ( 3 enfants à "quitter" 3 semaines ...) et physiquement,  assez diminué par les chimios de rattrapage....
J'ai eu l'impression d'être dans un monde "parallèle" , la chambre stérile,  le temps semble y être arrêté... la nourriture stérile,  la décontamination digestive .... ect..... les chimios 5 jours consecutives 10h de chimio par jour puis 1 jour dit "de repos" puis le jour de la greffe. S'en suis l'attente de l'aplasie , l'impression d'être passée sous 1 rouleau compresseur,  la terrible mucite qui s'installe  , la fièvre et autres joyeusetés.... puis l'attente de la remonté des globules blancs pour pouvoir sortir.
Sacré épreuve L'autogreffe , mais c'est pour la bonne cause , et on est surveillé comme le lait sur le feu.
Je suis actuellement en entretien au brentuximab,  1 injection toute les 3 semaines pendant 1 an.

Bon Courage Karine.

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#7 09-02-2020 16:20:14

Karine38
Membre
Date d'inscription: 31-03-2018
Messages: 40

Re: Rechute lymphome Hodgkin peur et tristesse

Coucou Emma,
Et bien... quel parcours. C'est pas rassurant tout ça 🤣
Moi elle m'a parlé d'une autre chimio, ghad ou qq chose comme ça. Pour l'instant j'attends la biopsie pour être fixée. Comment t'es tu rendu de ta rechute toi? Quel lymphome avais tu eu au départ?
Je sais j'ai 1000 questions mais ça me fait du bien de pouvoir échanger et je te remercie énormément pour ça.
Et pour l'entretien au brentuximab as tu des effets secondaires?

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#8 09-02-2020 17:58:38

Emma190
Membre
Date d'inscription: 05-07-2019
Messages: 26

Re: Rechute lymphome Hodgkin peur et tristesse

Je suis désolée,  j'ai peut être été trop direct dans mon récit,  j'aurais peut-être dû y mettre les formes ... j'ai écris comme je les ressentis,  pas de faux semblant. Je ne veux en aucun cas t'effrayer Karine. Mais effectivement,  pour moi cette rechute et le traitement fût difficile autant psychologiquement que physiquement.

J'avais eu un hodgkin traité par ABVD et Radiothérapie et rechute 8 ans après lors du scanner annuel de contrôle.
Comme toi , rechute localisé, moi  à 1 ganglion auxiliaire PDS nickel  , tep scan , biopsie,  repose de la chambre implantable et traitements....
Je suis à ma 3ème injection de brentuximab,  c'est largement supportable,  j'ai juste les doigts de la main gonflé et des courbatures comme si j'avais pratiqué un sport intensivement alors qu'il n'en est rien.
Le brentuximab me met également en aplasie , j'ai donc droit toujours et encore aux granocytes entrent les cures pour remonter les blancs.

Voilà pour mon parcours.

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#9 09-02-2020 18:12:11

Karine38
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Date d'inscription: 31-03-2018
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Re: Rechute lymphome Hodgkin peur et tristesse

Ne t'excuse pas, au contraire!!!
Nous sommes d'accord  sur le fait que les traitements sont lourds, L'ABVD c'était les vacances en comparaison 😅.
Comment l'avais tu vécu à l'époque?
Du coup tu es à combien de temps de rémission?
Autre chose, concernant ta rechute, y a t'il eu un événement marquant dans ta vie la précédent?

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#10 09-02-2020 20:52:22

Emma190
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Date d'inscription: 05-07-2019
Messages: 26

Re: Rechute lymphome Hodgkin peur et tristesse

Oui l'ABVD ne me laisse pas un souvenir traumatisant , comparé à ces traitements....
Je suis en rémission depuis fin août,  après 2 cures de BV ICE.
Rémission confirmé le 28 janvier , 3 mois après l'autogreffe.

Aucun événement marquant ou traumatisant... sauf pas de chance dixit mon Hématologue ....

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#11 09-02-2020 21:07:46

Karine38
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Date d'inscription: 31-03-2018
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Re: Rechute lymphome Hodgkin peur et tristesse

C'est encourageant pour toi pour la suite 😊

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#12 15-02-2020 14:18:00

caroline69
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Lieu: Limonest
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Re: Rechute lymphome Hodgkin peur et tristesse

Désolée Karine d'apprendre ta rechute... J'aimerai t'écrire plus longtemps pour te dire que, oui, les traitements sont loin d'être une partie de plaisir, mais que le temps passe finalement vite en s'éloignant de cette période et qu'il faut y croire, à une RC durable, que, bien entourée, ce sera plus facile, et de garder espoir, toujours toujours.
Grosses bises


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#13 16-02-2020 09:40:22

Karine38
Membre
Date d'inscription: 31-03-2018
Messages: 40

Re: Rechute lymphome Hodgkin peur et tristesse

Coucou à tous,
Merci pour vos messages et votre soutien, ça aide beaucoup surtout dans des périodes de doutes comme celle que je traverse.
Biopsie réalisée vendredi matin, sous anesthésie générale (oulala je n'aime pas ça...), puis mon chirurgien est venu me voir avec la nouvelle tant redoutée : les premières analyses du ganglion vont bien en faveur de hodgkin.
Je m'en doutais fortement,  mais la nouvelle a du mal à passer.
J'ai 1000 questions en tête : si les traitements ne marchent pas, comment vais je ressortir de tout ça, comment reprendre une vie normale avec un corps si malmené,  l'auto greffe me fait très peur... etc...
Je pense que tout le monde doit passer par cet état à l'annonce de la rechute, mais pouvoir partager avec vous est vraiment important et m'aide beaucoup.
J'attends maintenant le rdv avec mon hemato pour connaître le traitement exacte.
J'espère avoir de vos nouvelles.
Bisous à tous

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#14 16-02-2020 10:18:03

Cassis
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Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 317

Re: Rechute lymphome Hodgkin peur et tristesse

Ah m..... je suis désolée que tu sois dans la situation d'encaisser cette nouvelle et que tu doives te préparer à une nouvelle bataille.

De très grands progrès ont été faits au cours des cinq dernières années et les chances de guérisons restent beaucoup plus importantes que le risque d'échec même si tes inquiétudes sont parfaitement légitimes.

Le hématologues connaissent très bien ce genre de situation et tu bénéficieras du meilleur encadrement possible.

Aujourd'hui il est malheureusement normal que les choses te paraissent sombres parce que la maladie te mange une partie de ton énergie mais lorsque tu seras dans le feu de l'action et que les traitements seront en place tu découvriras de nouvelles ressources en toi pour faire face aux contraintes qui te seront imposées.

Il existe de nombreuses possibilités de traitement avant l'autogreffe et même en cas de rechute après l'autogreffe (ce qui reste statistiquement inférieur aux chances de rémission longue) d'autres solutions sont possibles.

Même après plusieurs lignes de traitement une rémission peut être obtenue. Jusqu'à présent tu as bénéficié d'un traitement par ABVD et d'une consolidation par radiothérapie certaines personnes connaissent plus de 10 lignes de traitement. Ca peut te paraître effrayant dit comme cela mais en réalité ce que je veux te dire c'est que tu n'es pas dans une impasse. Rien n'est encore joué.

En ce qui concerne les séquelles des traitements il me semble qu'il faut distinguer la période de convalescence qui est inévitable et dure approximativement 6 mois après l'autogreffe de véritables séquelles qui ne surviennent pas toujours, et sont aléatoires dans leur survenance chronologique, leur intensité et leur répercussions....

L'essentiel à retenir c'est que plus le temps passe plus les prises en charge sont performantes et plus les possibilités de mener une vie normale sont importantes.

Aujourd'hui la plupart des femmes qui ont connu une rechute suivie d'un traitement de rattrapage (le plus souvent ICE ou DHAOX voir le BV Bendamustine) récupèrent un état de santé satisfaisant qui leur permet de reprendre progressivement le travail après une période de temps partiel thérapeutique, de construire une famille grâce à une prise en charge gynécologique précoce et même de pratiquer leurs loisirs (l'art thérapie peut aider pour la gestion du stress néfaste et le sport possède milles vertus sur l'esprit et le corps qui permettent de mieux gérer la fatigue).

Il est impossible aujourd'hui de te garantir que tu seras indemne à l'issue du chemin qui t'attend mais la perspective des soins même si elle est effrayante t'offre la possibilité d'espérer une victoire pleine et entière sur la maladie.

Quand est-ce que tu vois ton hémato? j'espère que la cicatrice de la biopsie n'est pas trop pénible...


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 4 NIVOLUMAB - stabilisation - 3/4 NIVOLUMAB ET Radiothérapie

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#15 16-02-2020 11:58:18

Karine38
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Date d'inscription: 31-03-2018
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Re: Rechute lymphome Hodgkin peur et tristesse

Coucou Cassis,
Merci pour le temps que tu m'accorde et ta réponse si douce et positive smile
La cicatrisation se passe bien, j'ai beaucoup moins mal que pour ma première biopsie.
Pour le rdv avec mon hémato, l'hôpital doit me rappeler pour le fixer dans une dizaine de jours.
Je me plains mais je vois que ton parcours est également difficile, toi comment le gère tu? Quel âge as tu? Tu habite dans quel coin ? Bien oui c'est plus sympa de se connaitre et de discuter aussi de notre vie hors maladie non?
Tes mots et précisions font du bien à lire, tu as l'air d'être assez calée sur le sujet et les traitements proposés.
La première fois j'étais très positive et j'ai passé les traitements sans encombre, avec une récupération de l'ABVD facile. Je n'ai jamais eu peur et j'avais une force de guerrière en moi.
Cette fois c'est très différent, je suis très anxieuse, moral bas, envie d'être chez moi seule…
Il faut que j'arrive à retrouver cette force, comme tu dis peut être que le début des traitements va me re-booster.

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#16 16-02-2020 13:09:37

Cindyy95
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Date d'inscription: 16-02-2020
Messages: 35

Re: Rechute lymphome Hodgkin peur et tristesse

Bonjour à tous,
je ne sais par où commencer à vrai dire... je vais essayer de faire au plus simple smile
Je m'appelle Cindy, j'ai 39 ans, en couple, 2 enfants. Jusque là, c'est assez banal smile
Episode 1 : Décembre 2016...
En sortant de la douche, soins quotidien, j'applique ma crème de jour et je découvre une boursouflure au cou sous la mâchoire. Bien évidemment ça m'interpelle et travaillant dans le domaine hospitalier, le jour même, je rencontre un ORL qui décide de me prescrire une PDS +une écho le jour même. OK, je fais l'écho , résultat : Adénopathie cervicale jugulo-carotidienne droite, dont le plus gros ganglion mesure pas moins de 6.5 cm ! Un scanner cervico-thoraco-abdomino-pelvien, dans la foulée, confirmera le résultat échographique , une longue chaîne ganglionnaire atteinte avec un déplacement sur l'épiglotte.
Rdv prit chez l'hémato , mi-janvier, s'en suit le TEPSCAN . S'en suit une cytoponction, puis une biopsie en extemporanée + pose de chambre implantable  pratiquée sous anesthésie générale.
A mon réveil, confirmation d'un LH, stade 1AE.
Programme des réjouissances: 4 cures d'ABVD + 21 jours de radiothérapie.
Grâce à la prémédication, mais surtout mon entourage, tout c'est relativement bien passé, jamais eu recours aux injections de Granocytes, mes PDS nickel entre chaque. RC au bout de la 2ème cure. Fin des traitement septembre 2017.
Depuis contrôles, RC confirmée.

Episode 2:
Lors de mon contrôle en avril 2019 , le scanner montre une discrète évolution de 2 ganglions sur la zone irradiée, peu inquiétant pour le radiologue.
Comme nous tous ici, notre bête noire c'est ce foutu terme de "ganglion"!!! ça représente tellement de souffrance, d'autant plus sur l'aspect psychologique... Bref, je ne garde que ce mot en tête et décide de réclamer un TEP à mon hémato...Mai 2019 , le TEP n est pas bon , ça fixe , mon psychologique s'effondre...On prévoit une biopsie...L'ORL pas chaud au vu de la petite taille 18mm et du site à prélever , comporte trop de risques. On décide d'un commun accord de patienter un peu et de refaire un scanner pour juger de leurs tailles ( oui ils sont 2 de façon isolés) en laissant passer les vacances d'été.
C'est vrai qu'il m'a fallu du temps pour accepter que cela puisse être une récidive, j'ai donc attendu le mois de novembre pour refaire un scanner , résultat: 2 ganglions de forme homogène aux contours réguliers, sauf que la taille est passé à 23mm.
Entre deux, j'ai une promotion professionnelle qui arrive avec une période d'essai de 2 mois... Je veux saisir ma chance de ce côté là, donc recule encore les examens...
Je décide de me prendre en main et d'affronter mon destin le 10 février en passant mon TEP.
Le 11 la secrétaire de l'hémato ( que je ne supporte pas d'ailleurs ) , m'annonce "...c'est pas bon , le SUV a augmenté il faut biopsier..."
Cette fois ci, j'ai compris, j'ai traversé des mois avec cette P.....d'épée de Damoclès , que je suis résignée à faire ce qu'il y a à faire. RDV demain avec l'ORL pour programmer la biopsie de ce foutu ganglion et son copain, positionnés en rétro claviculaire droit, mais que j'arrive à palper.
Mon prochain défi est de convaincre l'ORL de me le biopsier en scanno-guidé ou sous anesthésie locale, vu que la générale ne me convient en aucun point, je réagit très mal...
Si je devais parler de mon état d'esprit, je dirais que je m'y suis malheureusement préparée, je suis devenue fataliste par la force des choses, mais fataliste positive. C'est mon destin et s'il faut que je repasse par les traitements, par l'isolement du fait d'être hospitalisée et séparée de mes 3 amours, j'y suis prête! Je veux et espère que cette rage en moi reste positive pour mettre un terme définitif à cette foutue maladie et j'y arriverai j'en suis persuadée!
Un gros bisou et pleins de courage à tous et surtout merci d'avoir pris le temps de me lire smile
Cindy

Dernière modification par Cindyy95 (16-02-2020 13:13:57)

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#17 16-02-2020 13:54:22

Cindyy95
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Re: Rechute lymphome Hodgkin peur et tristesse

Re,
en me relisant, j'oubliais juste de préciser que j'ai posté sur ce fil car en réouvrant le site, je suis tombée sur ton message Karine38, qui m'a perturbé car nous vivons toutes les 2 une situation similaire au même moment, cela m'a troublé. Et c'est ce pourquoi je me suis lancée ce jour à parler de mon parcours.
En 2017, pendant mes traitements, je m'y suis fréquemment connectée mais je n'ai jamais osé laisser de message et aujourd'hui j'en ressens le besoin,d'autant plus que je n'y trouve que des âmes bienveillantes smile

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#18 16-02-2020 13:58:52

LaMouette
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Re: Rechute lymphome Hodgkin peur et tristesse

Bonjour les filles (je crois qu’il n’y a que des nanas sur cette file!),

Karine, je suis désolée pour toi... je n’ai pas de mots... Cassis est tellement juste et rassurante comme toujours.

Mais néanmoins, je voulais vous dire que je trouve toutes extrêmement courageuses. Alors moi aussi on me disait ça pendant les traitements et je répondais : « bof j’ai juste pas le choix ». Et bien oui, c’est bien cela, vous n’avez pas le choix. Et de là émergent des ressources insoupçonnés.
Même si je n’ai pas vécu de rechute (🤞🤞contrôle des 1 an à venir), je peux imaginer à quel point ces nouveaux épisodes sont durs à encaisser... mais je lis Cindyy et là je découvre une grande onde de positivisme ! Tu as tellement raison sur tout ! Et tu nous montres aussi que cette foutue saloperie évolue lentement, ce qui est une chance car ça permet aux équipes médicales de ne pas se précipiter et pouvoir ainsi faire les meilleurs choix thérapeutiques.
Tiens-nous au courant Cindyy ! Et bien sûr Karine ! Je vous envoie toutes mes ondes positives et iodées depuis le Finistère, et vu la tempête que nous affrontons elles sont ultra chargées !

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#19 16-02-2020 15:49:35

Karine38
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Re: Rechute lymphome Hodgkin peur et tristesse

Coucou les filles,
Contente de voir que nous sommes quelques meufs ensemble sur ma file smile
Cindy bienvenue, tu as bien fais de venir parler de ta situation, qui, comme tu le dis, ressemble beaucoup à la mienne. Ca doit être dur pour toi de retourner en biopsie, mais si je peux te rassurer, ma biopsie s'est bien passée et j'ai eu très peu mal, l'anesthésie générale est vraiment bien maitrisée maintenant, et pourtant dieu sait que je déteste ca…
Pour moi tout s'est enchainé très vite : lundi 3 Février scanner de contrôle des 24 mois, et vendredi 14 Février biopsie! Le choc est assez violent mais je préfère aller vite droit au but, plutôt que de rester dans le doute, ce qui me ronge plus que tout.
Avais-tu des symptômes avant la découverte des ganglions au scanner? Moi j'ai ressenti une fatigue différente et plus intense que normalement, appart ca aucun symptôme : pds nickelle, pas de perte de poids, ni démangeaisons, ni toux, mais au fond de moi je le sentais pas ce scanner.
La mouette je prends avec plaisir tes bonnes ondes iodées!!! J'aime beaucoup ta région smile)

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#20 16-02-2020 19:22:57

Cindyy95
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Date d'inscription: 16-02-2020
Messages: 35

Re: Rechute lymphome Hodgkin peur et tristesse

Coucou Karine,
Pour te répondre, non aucuns symptômes si ce n'est quelques "gratouilles" au niveau des chevilles ou mollets le soir au coucher, mais comme j ai une peau à tendance sèche...
Pas de perte de poids, pas de fièvre, pas de toux ni de sueurs nocturnes et même pas l'idée ou l'appréhension que mes contrôles puissent mal se passer et me faire replonger...
C'est vrai qu'à la fin de mes traitements en 2017, j'ai mise du temps à refaire surface sur le plan psychologique... J'étais en RC j'aurai dû m'en réjouir, mais très tôt je n'avais que le mot " risque de rechute" en tête... Et cela m'a bouffé la vie... Puis avec le temps, les contrôles tous OK, cela c'est espacé.
Donc lorsqu en avril j'ai été confronté à un Tep qui fixait, j'étais dans un état psychologique lamentable...
Bien évidemment, comme dis précédemment, je reste et tenterai de rester positive... Je conditionne mon esprit à cela afin de mieux appréhender ce qu'il risque de m'arriver au niveau des traitements, de l'isolement. Mais il n'en est pas moins que je suis triste également, et que j'ai peur, mais je ne veux pas me laisser bouffer, je veux partir avec les meilleurs armes possibles ! La peur n'evitant pas le danger de toute façon. Et je regarde toujours plus bas que moi et préfère me dire que dans notre malheur, notre maladie se soigne !
J'évite au maximum d'employer le nom péjoratif de Cancer, je préfère me dire maladie comme " maladie de Hodgkin" ça m'aide.
Voilà, je pense que les jours à venir ne seront pas de tout repos, mais encore une fois ma ligne de conduite tient au fait que je décrive cela comme une nouvelle parenthèse dans ma vie.
Sinon, tu disais que ton ORL penchait en faveur d'une récidive du LH, mais ta biopsie, il te l'a faite en " extemporanee" pour obtenir des résultats si rapides ?
As tu gardé ta CIP ?
Bisous les filles 😘 et n'oubliez pas FORCE ET HONNEUR "😉

Dernière modification par Cindyy95 (16-02-2020 19:30:46)

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#21 16-02-2020 19:45:48

Karine38
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Messages: 40

Re: Rechute lymphome Hodgkin peur et tristesse

Oui en effet , c'est mon chirurgien qui m'a donné les premiers résultats,  biopsie  en extemporanee. Pour la cip non on me l'avait retirée, donc ça va être à reposer,  mais en anesthésie locale cette fois ci.

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#22 16-02-2020 21:38:53

MICHELISA
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Re: Rechute lymphome Hodgkin peur et tristesse

Bonjour Karine, pour ma part, j'ai rechuté 42 ans après mon premier Hotchkin. Le traitement n'a pas été le même car mon oncologue m'a dit que l'on ne pouvais pas refaire le même traitement 2 fois.
Pour la deuxième fois je t'épargnerais les traitements que j'ai eu, mais ce que je peu te dire c'est que une allogreffe m'a sauvé la vie, celle-ci à eu lieu le 16 juillet 2018, aujourd'hui je viens de faire une randonnée, la première et malgré des séquelles aujourd'hui je vais bien et je vois la vie d'une autre façon.
Mais dit toi bien une chose, chacun te dira la sienne mais tout le monde est différent, ce qui à été fait pour moi ne le sera pas forcément pour toi.
Bon courage et tiens bon, ça vaux le coup.


Maladie de hodgkin à l'age de 14 ans chimiothérapie de type MOP radiothérapie en mode mantelé + y inversé+ splénique.
A aujourd'hui 57 ans je déclare en août 2017 une récidive lymphome de hodgkin classique stade 4 foie et pancréas. 2em ligne BVAVD X 2, réfractaire. 3em ligne BV NIVOLUMAB/BRENTIXIMAB.
Rémission totale et allogreffe en juillet.

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#23 17-02-2020 11:49:21

Cindyy95
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Messages: 35

Re: Rechute lymphome Hodgkin peur et tristesse

Bonjour les filles et merci Karine38 de tes précisions 😉. Bon et bien à mon tour de retourner à l'hôpital cet aprem pour le rdv ORL en vu d'une biopsie. Bizarrement une plaque d'eczéma s'est logée pile sur le site de mon ganglion 🤦🏻‍♀️, à croire que mon corps fait un rejet de cet intrus !
D'ailleurs je profiterai de ce rdv pour lui parler de mes bourdonnements d'oreilles qui arrivent de façon intempestive.
Certes je n'ai pas encore de résultats formels, même si les voyants sont au rouge, mais j'envisage de changer d'établissement hospitalier si la suite ne m'est pas favorable. J'entreprends cette démarche en espérant que le parcours pour changer ne soit pas trop fastidieux.
Bon assez parlé de moi, j'espère que ton moral retrouve un peu plus de couleurs Karine38 et que de là où tu te trouve, le ciel est aussi bleu que chez moi !
Des bisous et pensées à toutes. 😘

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#24 17-02-2020 15:21:16

Feitan
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Date d'inscription: 23-02-2019
Messages: 35

Re: Rechute lymphome Hodgkin peur et tristesse

Je vous souhaite à toutes beaucoup de courage, et vraiment désolé Karine que cela soit bien une rechute confirmée... quel enfer !
Moi je passe mon scanner mercredi... On verra bien.
Cindy j'ai lu ton histoire, c'est dingue, d'un stade 1A en plus, c'est abusé... ton histoire est folle par contre, entre la détection de la potentielle rechute et le traitement, il va y avoir quasiment 1 an, c'est dingue... la preuve que Hodgkin évolue quand même lentement... même si je me souviens que moi, les ganglions avaient doublé de volume en 1 mois !

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#25 17-02-2020 19:08:58

Karine38
Membre
Date d'inscription: 31-03-2018
Messages: 40

Re: Rechute lymphome Hodgkin peur et tristesse

Hello les filles,

Oui Feitan comme tu dis, quel enfer… J'avais une pêche d'enfer, des projets d'achat de mon appart cette année, un voyage prévu , bref c'est une nouvelle fois tout qui s'écroule.
J'ai rdv Lundi 24 avec mon hémato pour qu'il me donne le protocole.
Je m'adresse d'ailleurs à celles et ceux qui ont vécu la chimio de "rattrapage" : comment se gère t'elle? A t'on la possibilité de récupérer entre 2? De conserver une vie a peu près normale? Je ne sais pas à quoi m'attendre. Je vous dirai quel protocole je vais avoir dès mon rdv hémato passé.
Autre question pour ceux qui ont vécu une rechute, ou vous a t'on re-posé la chambre implantable? Mon chirurgien m'a dit qu'on ne pouvait utiliser 2 fois la même veine. La première fois elle m'a été posée à droite.
Oui je sais j'ai pleins de questions… smile

@Cindy :  qu'a donné ton rdv cet am avec ton ORL?

@Michelisa : merci pour ton témoignage. Une rechute 42 ans après!! C'est complètement fou!! Il ne nous lâche jamais ce satané Lymphome sad

Dernière modification par Karine38 (17-02-2020 19:10:58)

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.