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#26 18-02-2020 10:59:27

Cindyy95
Membre
Date d'inscription: 16-02-2020
Messages: 29

Re: Rechute lymphome Hodgkin peur et tristesse

Coucou,
avant toute choses j'espère que tout le monde se porte au mieux smile
Karine38 comment vas tu aujourd'hui?
Je sais que le moral dans les circonstances ou nous nous trouvons malheureusement peut être fluctuant, bref c'est un peu mon cas. En fait, ce qui est dur c'est d'ouvrir les yeux le matin , et n'avoir qu'en première pensée ce foutu problème, avec son lot d'angoisse qui nous revient en pleine tête comme un boomerang ! En fait, si je remonte quelques jours plus tôt, tout allait au mieux, pas de sensation de fatigue rien, juste une vie ordinaire. Depuis les résultats du TEP, jsuis fatiguée… Etrange sensation, j'me dis que ce doit être à cause du contre-coup…
Bon çà, c'était pour l'humeur du jour lol
Petit aparté pour comprendre la suite de mon post:
2017 : Traitements et suivis sur l'Hôpital de Pontoise (95) dans le département où je réside.
Malgré le fait que je fasse une entière confiance à mon hématologue , je reproche à celle-ci de ne pas être très communicante et un peu trop expéditive lors de mes " entres cures" et contrôles qui ont suivis, bref je fais avec et m'en tiens au fait que son discours de base était " ...Madame, vous êtes en stade1 , je vais vous guérir c'est une garantie !..." Et quand je vois dans quel calvaire je me retrouve aujourd'hui, jlui en veut un peu même si bien évidemment je sais qu'elle n'y ai pour rien et que c'est le destin …
Avec cette suspicion qui plane au dessus de ma tête, je m'étais dis , que si un jour j'avais malheureusement un soucis du côté hématologie, je déciderai de m'en référer à l'hôpital St Louis à Paris qui est . dans ce domaine, pré curseur de certains traitements etc...Enfin voilà, un aspect rassurant et non négligeable pour moi.
Hier matin, je me décide à prendre contact avec le service d'hématologie de St Louis, afin de leur exposer mon cas. Je tombe sur une secrétaire médicale qui prend le temps de m'écouter, je lui expose ma situation, elle me demande d'envoyer un mail avec les derniers résultats d'examens qu'elle transmettra à l'hématologue en charge des Lymphomes. Je m'inquiète tout de même de la perte de temps que cela peut engendrer, dans le fait de devoir faire rapatrier mon dossier. Elle me rassure m'expliquant qu'au vu des éléments, un rdv peut être rajouté la semaine prochaine. OK, une bonne chose de faite pour moi.

Suite à cela je me rends au rdv ORL en vue de la biopsie. Très sympa, il me propose de pratiquer la biopsie mais uniquement sous AG. J'essaye de négocier la locale ou tout autre moyen avec lui il refuse , m'indiquant le risque de toucher une artère et de devoir pratiquer une autre chirurgie … Non mais LOL quoi !! Il me propose une cytoponction , bref l'examen qui ne sert à rien et qui n'évite pas une biopsie à venir! Pas rassurée du tout, je lui expose mon choix de faire pratiquer une biopsie scanno-guidée. Il est totalement OK mais me demande dans ce cas de voir auprès de ST LOUIS car eux ne pratiquent pas. Ce qui me conforte un peu plus dans mon choix de changement d'établissement de soins.

Enfin voilà de mon côté, je suis bavarde lol désolé de mon pavé smile

@Feitan : Oui mon histoire traine en longueur , j'aimerai qu'elle soit statuée de façon à pouvoir me projeter un peu plus et un peu mieux...Et bien heureusement que mes 2 ganglions soient restés isolés ouf… Lors de mon 1er épisode, j'avais toute une chaine !

@Karine38 : Toutes les questions que tu poses , à vrai dire j'ai exactement les même en tête. Il est clair que même si le parcours de chacun est différent, nous, on a besoin d'anticiper certaines choses afin de mieux s'y préparer, j'y vois là aussi une forme de projection.

Pleins de doux bisous à tous , passez la meilleure journée possible !

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#27 18-02-2020 16:04:27

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 314

Re: Rechute lymphome Hodgkin peur et tristesse

Bonjour à vous Cindy et Karine, ainsi qu'à tous les lecteurs et participants du forum.

Tu as raison Karine je vais me présenter, c'est plus poli même si tu peux retrouver beaucoup d'info sur mon fil LH réfractaire ABVD BEACOPP en seconde ligne:
Je suis une femme de 29 ans (27 au moment du diagnostique), vivant en Bourgogne, dépendant de la Réunion de concertation pluridisciplinaire de Lyon, intialement stade 2 B, célibataire, sans enfants, non fumeuse, travaillant au moment du diagnostique en alternance.

Je ne suis pas médecin mais simplement patiente et je ne connais pas votre dossier aussi je ne suis pas en mesure de vous annoncer quel sera votre protocole et à quoi vous attendre précisément.

Comme vous le savez déjà chacun réagit différemment aux traitements...

Néanmoins il y a des points communs aux principaux protocoles de rattrapage le DHAOX et l'ICE. Ils nécessitent tous les deux en principe trois jours d'hospitalisation complète. Ils sont tous les deux hémétiques (une médicamentation appropriée vous sera donnée et vous serez hydratées en continue). L'ICE fait davantage perdre les cheveux que le DHAOX. Le DHAOX cause davantage de neuropathies (réversibles) et de diarhées. Chaque cycle dure 21 jours entre le premier jours d'injection et le début du suivant. Au bout de deux cycles un TEP SCAN est programmé pour vérifier la réponse au traitement.

Le point le plus important c'est que les deux protocoles causent des aplasies (chute drastique des globules blanc et notamment des neutrophiles). Aussi il vous sera probablement prescrit des piqures de facteurs de croissance à domicile entre les cures (nivestim zarzio etc). Il est fréquent qu'elles procurent des douleurs osseuses plus ou moins importantes mais il ne faut pas prendre de doliprane car il faudra régulièrement vérifier votre température. Globalement il faudra éviter la foule les transports en commun les personnes à risque comme les enfants et les personnes âgées, les animaux (mais si vous en avez il ne faut pas les mettre en pension XD). Cela peut aussi causer des anémies (chute des globules rouge) et des thrombocytopénies (chute des plaquettes)... dans ce cas là vous aurez des transfusions. Il faut adapter le régime alimentaire pour éviter les microbes il y a de nombreux post à ce sujet sur le forum.

l'ICE et le DHAOX sont les traitements les plus courants

Mais il en existe d'autres associant plus ou moins l'immunothérapie. Par exemple avec le Brentuximab Vedotin/Nivolumab les aplasies sont moins profondes. Mais ce n'est pas à vous de choisir ça dépend de la signature moléculaire de votre lymphome.

Après le rattrapage vous aurez une cytaphérèse c'est à dire un prélèvement des cellules souches. Vous être branchés sur une machine qui trie le sange pendant 1 à 3 après midis.

Bon ce n'est pas très réjouissant tout ça mais si je peux vous rassurer j'ai vécu chacune de ces étapes (DHAOX et cytaphérèse) même si finalement je n'étais pas éligible à la greffe et aujourd'hui cela commence à me sembler loin. On est pleines de ressources qu'on ne soupçonne pas...

N'hésitez pas si vous avez d'autres questions. J'espère ne pas avoir dit trop de bêtises


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 4 NIVOLUMAB - stabilisation - 3/4 NIVOLUMAB ET Radiothérapie

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#28 18-02-2020 17:06:47

Cindyy95
Membre
Date d'inscription: 16-02-2020
Messages: 29

Re: Rechute lymphome Hodgkin peur et tristesse

Bonjour Cassis et un grand merci de toutes tes explications, toujours bien détaillées, précises et qui répondent totalement à nos attentes. J'ai suivi ton parcours discrètement, je t'ai souvent lu. Tu as ce côté rassurant dans ta façon d'exprimer les choses qui apaise les appréhensions liées à l'inconnu... Merci profondément !
Ps: rdv hemato St Louis lundi 24/02 pour moi. C est con à dire, mais jsuis tellement soulagée d'avoir obtenu rapidement ce rdv ! Espérons que la suite du diagnostic s'enchaîne rapidement.
Bises

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#29 18-02-2020 21:35:07

Karine38
Membre
Date d'inscription: 31-03-2018
Messages: 35

Re: Rechute lymphome Hodgkin peur et tristesse

Coucou les filles,
J'ai lu vos posts respectifs, ce qui me fait toujours plaisir d'avoir de vos nouvelles smile
Pour l'humeur du jour, on va dire bof bof, même si l'acceptation de l'idée de la rechute a fait son chemin, je me sens triste, fatiguée, et comme dit Cindy marre de me réveiller tous les jours hantée par ce qui m'attend… Mais grâce à vous, et sur le coup 1000 mercis à toi Cassis, j'arrive à me projeter ce qui enlève quelques peurs.
Pour faire suite à ton message Cassis, en effet je n'ai pas encore le diagnostic exact.
La première fois c'était un hodgkin scléro-nodulaire stadeII.
Mon hémato m'a parlé du protocole DHAOX en 4 chimios espacées de 3 semaines , ça correspondrait à ton protocole. Elle m'a dit que les cheveux ne tombaient pas forcément avec celle là.
@Cassis, ce que je souhaiterai savoir c'est comment se déroulent les 3 jours à l'hôpital? Combien de temps de perf? Et entre 2 cures est-ce que tu arrivais à récupérer pour avoir des activités quotidiennes?
Pour les neuropathies que cela engendrent elles?
Concernant les restrictions alimentaires je vais me renseigner auprès du corps médical et piocher des idées sur le forum.

@Cindy je suis contente pour toi que les choses avancent et que tu ais réussi à avoir un rdv rapide à St Louis. C'est très important d'être dans un hôpital ou tu te sente bien et en confiance si tu as de nouveaux traitements à faire.

Personnellement pour mes premiers traitements sous ABVD, j'ai pratiqué l'acupuncture tout le long, ce qui m'a beaucoup aidé pour les effets secondaires des chimios. Je vais recommencer en soutien + RDV avec mon homéopathe. Les deux combinés avaient bien fonctionnés.

Voilà pour les petites nouvelles.
Bisous à toutes et à bientôt smile

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#30 19-02-2020 22:28:28

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 314

Re: Rechute lymphome Hodgkin peur et tristesse

Bonsoir à vous deux,

Je ne pense pas mériter vos remerciements... Vous traversez le plus "facile" physiquement mais le plus "difficile" moralement : l'attente, mais heureusement elle prendra bientôt fin...

Désolé de commencer par là mais c'est important : mes hématos m'avaient déconseillés l'accupuncture avec les périodes d'aplasie parce que les micro lésions font des portes d'entrée pour les bactéries...et pour l'homéopathie il faut bien se coordonner avec eux. On ne joue pas dans la même cour qu'avec l'ABVD...

Pour répondre à tes questions, les produits eux mêmes passent relativement vite (entre 30 min à 1h et demi par produit si ma mémoire est bonne) mais il y a bcp d'hydratation entre donc tu as une perf quasiment de ton arrivée à ton départ.

Dans mon fil j'avais noté ça à l'époque (c'est fou j'ai presque tout oublié smile )

"Le premier jour, outre la prémédicamentation et l'hydratation d'usage, j'ai reçu le brentuximab, la dexamethasone et l'oxaliplatine. Les autres jours m'ont été administrés la cytarabine et la dexamethasone. A j-4 à domicile je devais également prendre un cachet de dexamethasone.

Cette cure comporte un risque pour les reins de ce fait j'ai du faire une diurèse.
On m'a aussi donné des gouttes pour les yeux les jours d'administration de la cytarabine.
J'ai aussi eu de l'emend sur 5 jours avec un dosage plus faible les deux derniers jours.
Théoriquement je devrais garder mes cheveux pendant ce traitement.
J'ai eu droit à 7 jours de Nivestim (J6 à J12), sans effets secondaires smile si ce n'est une hausse de la phosphatase alcaline.
On m'avait annoncé une grosse aplasie, similaire au BEACOPP, mais grâce aux piqûres de Nivestim, les globules rouges vont bien, juste en dessous de la norme, les globules blancs se maintiennent dans la moyenne, seules les plaquettes ont dégringolé.

Le traitement ne m'a pas donné de nausées, mais il attaque un peu l'estomac (remontées gastriques, spasmes...).
La cortisone à haute dose fait monter la glycémie, mais j'ai la chance d'échapper au régime et à l'insuline.
Depuis, sans gravité, mon foie est en délicatesse (diarhées blanches, urines foncées, douleurs)... ça s'améliore un peu chaque jour, je trinquerai à la nouvelle année plus tard ^^ ."

Les neuropathies font essentiellement des fourmis et des décharges électriques quand tu touches des choses froides ou une sensation d'étouffement si tu bois de l'eau glacée... Hereusement le temps se radoucit petit à petit tu devrais pouvoir échapper à ça.

Pour les activités tout dépend de ce que tu entends par là... Certaines comme le tricot (poussières, champignons), le jardinage, sont interdites pendant l'aplasie... Il peut y avoir aussi des consignes particulières pour le ménage. Le sport est recommandé mais à condition d'être adapté. En ce qui concerne les activités professionnelles tout dépend des aménagements possibles (télétravail par exemple) et de la façon dont tu tolères les cures...

Je n'étais pas dans la même situation que toi Karine au moment du DHAOX parce que j'avais déjà 6 mois de traitement continu dans les gencives.. Mes cheveux ont repoussé pendant le DHAOX en effet. J'ai fini par faire une hépatite médicamenteuse qui m'a bien fatiguée et mentalement j'étais un peu en mode cocooning je me pousse pas trop... Je lisais, je regardais des séries, je faisais du coloriage pour adultes, je faisais des démarches administratives (la sécu ne nous oublie jamais XD) et je jouais aux cartes. J'avais la chance que mes parents assument "le quotidien"...

Beaucoup de courage à vous deux... Difficile de le mettre en oeuvre mais essayez de faire le plein de bons moments pour vous filer la pêche pour les semaines à venir (sans vous mettre en danger gaffe aux microbes et à la fatigue excessive!).

Dernière modification par Cassis (19-02-2020 22:30:33)


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 4 NIVOLUMAB - stabilisation - 3/4 NIVOLUMAB ET Radiothérapie

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#31 23-02-2020 21:11:08

Karine38
Membre
Date d'inscription: 31-03-2018
Messages: 35

Re: Rechute lymphome Hodgkin peur et tristesse

Coucou les filles et les lecteurs du forum.

J'espère que vous avez passé une bonne semaine smile

@Cassis, j'espère que tu as profité un maximum des débuts ta rémission et du bonheur que ça apporte!! Merci pour ta réponse et pour les informations que tu me donne.

De mon coté la semaine a été en mode "vacances" puisque pas de rdv ni examens entre la biopsie et les résultats.
J'ai rdv demain matin à l'hôpital pour l'annonce, l'angoisse commence à monter… Même si suite à ma biopsie et l'extemporané, mon chirurgien a eu des infos de son collaborateur sur le retour de Hodgkin, j'ai quand même peur que les résultats soient autres.
A ce sujet est ce que certains d'entre vous ont déjà eu une idée des premiers résultats suite à une biopsie avec bilan extemporané?

Je vous souhaite une bonne soirée et à bientôt smile

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#32 23-02-2020 21:21:41

Cindyy95
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Date d'inscription: 16-02-2020
Messages: 29

Re: Rechute lymphome Hodgkin peur et tristesse

Bonsoir à tous.
Karine38, pour info ma 1ère biopsie avait été faite en extempo, et lors de mon réveil le chir ORL m'avait indiqué que les premiers résultats du prélèvement decelait les cellules type d un Hodgkin. Il était formel lui.
Je comprends lorsque tu parles d'angoisse qui monte pour ton rdv de demain, je comprends aussi tes craintes et la peur d'un autre type d'annonce. Le rdv chez l'hemato c'est à double tranchant, aussi angoissant que rassurant. Encore une fois, faut puiser dans ses ressources et son courage pour affronter encore et toujours !
Moi aussi j'ai mon rdv demain avec la nouvelle Hemato et ça me stress mais pourtant pus que nécessaire.
J'aimerai tellement avoir l'esprit vide et être dans d'autres style de projection....
Mon moral est fluctuant donc compliqué...
En tout cas, bon courage et si besoin il y a du monde ici pour se sentir moins seul.
Ps: d'où viens tu Karine ? As-tu des enfants ?
Bises à tous 😘

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#33 24-02-2020 21:14:46

Karine38
Membre
Date d'inscription: 31-03-2018
Messages: 35

Re: Rechute lymphome Hodgkin peur et tristesse

hello tout le monde et Cindy smile

Cindy merci pour ton message d'hier.
Comme tu le souligne à juste titre ces rdv hématos sont à double tranchant…
Pour moi c'est fait!!
Bilan : Confirmation de récidive du Lymphome et du bilan extemporané, soit hodgkin scléronodulaire.
Dans la mauvaise nouvelle, la bonne c'est qu'il s'agit du même lymphome que pour le premier diagnostic.
Menu smile : 4 Cures du protocole GDP , avec 3 jours d'hospitalisation tous les 21 jours, suivies d'une autogreffe de cellules souches en dessert…
La deuxième bonne nouvelle @Cassis, c'est que j'ai la permission de faire de l'acupuncture et pas de restrictions alimentaires particulières pendant les chimios sauf poisson cru, fruits de mer, classique quoi.
Donc maintenant mission ; appréhender au mieux les cures, donc je fais appel à toutes celles et ceux qui ont fait cette cure : témoignages, conseils et ressentis seront les bienvenus!!
@Cindy, et pour toi comment s'est passé le rdv hémato? As tu pu avoir plus de précisions?
Pour répondre à ta question j'habite Grenoble en Isère, et non je n'ai pas d'enfant, mais tout est encore possible smile
J'attends de tes nouvelles et je croise les doigts pour que tout ça ne soit qu'une fausse alerte.
Je vais faire un nouveau file de discussion sur le protocole GDP et l'autogreffe.

En attendant de vous lire je vous souhaite une belle soirée smile Bisous!!

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#34 06-03-2020 20:50:41

Cindyy95
Membre
Date d'inscription: 16-02-2020
Messages: 29

Re: Rechute lymphome Hodgkin peur et tristesse

Bonsoir à tous 😊,
Cela fait un petit moment que je ne suis pas venue donner de mes nouvelles étant dans l'attente de ma biopsie.
Comme dis précédemment, j'ai décidé de mon plein grès de changer d'établissement hospitalier, donc d'hemato.
Demeurant en région parisienne, j'ai opté pour le service d'hématologie de l'hôpital St Louis à Paris, le must paraît il. Et pour cause, je cautionne à 200%. Relationnel humain +++ et professionnalisme 👌.
L'hématologue qui me suit dorénavant à anticipé chacunes de mes questions, tout était clair et fluide donc plutôt rassurant quand à une éventuelle prise en charge à venir. Je précise que je suis étiquetée en suspicion de rechute, suit à 2 ganglions sus claviculaires fixant au Tep.
Biopsie réalisée ce jour, sous anesthésie locale, echoguidée. Je ne vais pas aller jusqu'à dire le "bonheur" mais en comparaison à ma première biopsie réalisée sous AG et invasive pfiouuuuu aujourd'hui on en était loin, et ce pour un même résultat. Comme dirait le radiologue interventionnel " il serait temps d'arrêter les chirurgies ORL mutilantes pour les biopsies à visée diagnostiques". Exerçant dans le milieu médical je suis entièrement d'accord ! Stop aux méthodes archaïques et invasives qui laissent des stigmates à vie, y laissant le reflet de la maladie !
Enfin bref, ce n'est que mon humble avis. Pour le reste, lors du prélèvement, il a examiné l échantillonnage et dit à sa collègue que mon ganglion n était pas dur comme de la pierre ( anatomie d'un ganglion atteint d un Hodgkin de façon générale) mais plutôt mou.... Bref j préfère ne pas tirer de plans sur la comète, donc prochain rdv le 23/03 avec mon Hemato afin de faire le point et statuer.
Voici pour ce qui me concerne.
@Karine38 : j espère que tu vas au mieux que tu puisse aller, et que tu te conditionnes pour le 11/03, je penserai fort à toi ! Essaye de te vider la tête les jours précédents et d y aller sans angoisse et avec un minimum de stress, ce qui t aideras à surmonter les éventuels effets secondaires je pense, ça ne fait pas tout mais ça aide !
Bises et courage à tous 😘

Dernière modification par Cindyy95 (06-03-2020 20:55:34)

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#35 09-03-2020 20:34:20

Karine38
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Date d'inscription: 31-03-2018
Messages: 35

Re: Rechute lymphome Hodgkin peur et tristesse

Coucou Cindy95,

Ca fait plaisir de te lire smile
Je suis contente que ta biopsie se soit bien déroulée.
Je ne connaissais pas cette technique à vrai dire, donc c'est intéressant à savoir, je me documenterai.
Je croise les doigts pour que le résultat soit négatif à la rechute! Je sais que cette période d'attente est compliquée, il faut essayer de relativiser et de se changer les idées…
De mon coté la pose de la chambre implantable est faite, et oui on peut parler de chirurgie mutilante sad bonjour les cicatrices et hématomes … mais bon, tout est prêt pour mercredi, c'est le plus important. Compte à rebours enclenché;)

Je suis bizarrement assez sereine.
Je me dis que "ça y est c'est parti", et tout compte fait, c'est la fin de tout ça que l'on vise , donc let's go !

Je n'ai malheureusement pas eu beaucoup de retours sur les effets secondaires des chimios de rattrapage. Ma foi, je verrai bien par moi même  :p

On se donne des nouvelles .

Petit dicton du jour pour tout le monde :

" La vie ce n'est pas d'attendre que les orages passent, c'est d'apprendre à danser sous la pluie".

Bisous!!

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