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#1 15-01-2010 17:53:25

nath211
Membre
Date d'inscription: 15-01-2010
Messages: 10

lymphome anaplasique à 2 ans

Bonjour,

Après 15 jours d'hospitalisation et pleins d'examens, le verdict est tombé 3 jours avant noël: mon enfant de 2 ans a un lymphome anaplasique. Dès le lendemain, deux cures de 5 jours à suivre de chimio ont démarré. Il vient juste aujourd'hui d'avoir sa chambre implantable car entre temps aplasie.
Il va avoir un protocole de 4 mois 1/2. Le scanner montre une régression des ganglions; Donc, nous avons espoir, le traitement agit. Il recommence dans 3 jours une nouvelle cure de 5 jours.

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#2 15-01-2010 18:51:04

lahna
Membre
Date d'inscription: 10-01-2010
Messages: 10

Re: lymphome anaplasique à 2 ans

bonsoir ,

je vous souhaite à tous un bon courage surtout à ton enfant , en éspérant que tout se passe bien.

lahna

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#3 15-01-2010 21:07:43

salolit
Membre
Lieu: Rhone 69
Date d'inscription: 13-08-2009
Messages: 417

Re: lymphome anaplasique à 2 ans

bonsoir nath,
que dire dans cette situation ,nous nous sommes adulte et c'est deja très difficile alors on ne peut imaginer ce que tu ressens ,en tout cas saches que sur ce site il y aura toujours une personne pour etre la ,meme si nos mots ne pourrront pas grand chose
je vous envoie ainsi qu'a ton petit bout toutes mes meilleures pensées
sab


La pensée c'est bien plus qu'un souvenir: c'est la parole dans le silence et c'est la presence dans l'absence

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#4 15-01-2010 21:31:35

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1373

Re: lymphome anaplasique à 2 ans

bonsoir nath
comme dit sab nous sommes là pour toi et ta famille. J'éspère que ton petit bout (son prénom ?) supporte bien tout ça, et que toi et ta famille ,aussi. En tout cas des tonnes de bizzzz à vous


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#5 15-01-2010 21:36:26

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: lymphome anaplasique à 2 ans

bonsoir Nath
désolée pour vous
si petit c tellement injuste
comment vous en étes rendu compte ?
à bientot


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#6 15-01-2010 21:55:09

bea
Membre
Date d'inscription: 06-01-2010
Messages: 16

Re: lymphome anaplasique à 2 ans

bonsoir Nath,

bon courage à vous ! Je suis sûre que ton pitchounet aura les ressources nécessaires pour combattre! Il est entouré d'amour et ça va aussi lui donner des forces. En tout cas, je pense bien à vous et vous envoie pleins de bonnes ondes!!

Bea

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#7 16-01-2010 07:20:43

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: lymphome anaplasique à 2 ans

bonjour Nath je te souhaite à toi et ton pitchoun une belle journée


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#8 18-01-2010 16:36:45

nath211
Membre
Date d'inscription: 15-01-2010
Messages: 10

Re: lymphome anaplasique à 2 ans

Mon petit Evan  a fait une varicelle le 27 novembre et le 03 décembre est apparu une grosse boule sous l'oreille dans la gorge. Le médecin a cru dans un premier temps aux oreillons, et après une seconde consultation, il a fait une échographie et une prise de sang. Rien de méchant dans la prise de sang mis à part une infection. Mais hospitalisation quand même dès le lendemain, le 09 décembre. Après une semaine à faire des ponctions et des échos et des traitements antibiotiques, il a eu un scanner et nous avons été transféré dans un nouveau centre pour faire une biopsie du ganglion et une série d'examen. Et là nous avons eu le résultat le 22 décembre.

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#9 18-01-2010 16:37:53

nath211
Membre
Date d'inscription: 15-01-2010
Messages: 10

Re: lymphome anaplasique à 2 ans

nous sommes rentrés enfin samedi après midi après 5 semaines 1/2 à l'hôpital et nous sommes revenu ce matin pour 5 jours de chimio.

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#10 18-01-2010 16:43:59

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: lymphome anaplasique à 2 ans

Bonjour Nath,
Bon courage a vous et a votre bout de chou...
Pour avoir été un peu suivie en pediatrie, je sais que les enfants sont toujours pleins de ressources et si forts!
Quand j'y allais et que je rencontrais des enfants malades, comme moi (j'avais 17ans), c'etait toujours une lecon de courage extraordinaire!!
Et quelle lecon de vie ces ptits bouts me donnaient!

Si jeune et deja une epreuve si dure...et pourtant, ils gardaient le sourire et l'envie de rire!

Je suis sur que votre fils sera aussi fort et qu'il guerira rapidement avec l'amour qu'il a autour de lui!

Johanne

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#11 24-01-2010 17:11:45

nath211
Membre
Date d'inscription: 15-01-2010
Messages: 10

Re: lymphome anaplasique à 2 ans

Evan est de retour à la maison après 5 jours de chimio : méthotrexate, Endoxan, Adriamycine et Dectancyl. Il a bien supporté ces 5 jours. Nous avons revu le médecin référent pour nous commenter le scanner du 12 janvier. Le traitement a bien répondu. Les ganglions ont diminué de + de 30 %. Il a deux semaines de repos avant la prochaine cure.

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#12 24-01-2010 20:24:02

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: lymphome anaplasique à 2 ans

bonjour Nath plein de courage
ce ne doit pas étre évident de rester comme ça en pédiatrie
c'est sur la bonne voie


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#13 23-08-2010 11:31:34

nath211
Membre
Date d'inscription: 15-01-2010
Messages: 10

Re: lymphome anaplasique à 2 ans

Depuis décembre, les examens étaient tous bons dès mars. Evan était en rémission. Il a fini sa dernière cure de chimio en avril. Son site a été enlevé fin mai. Il allait bien.
Mi juin il a passé 3 semaines fatgués et fiévreux sans que l'on trouve ce qu'il a eu. Et fin juillet, 2 ganglions sont de retour à l'aine. La ponction a révélé un bilan mitigé donc du coup reprise de tous les examens (biopsie, pet-scan, scanner, mielogramme, ...). Verdict le vendredi 13 août, rechute de la maladie.

Ils ont posé un nouveau site mercredi et début d'une cure de 5 jours dès jeudi. Il va avoir 2 autres cures puis une greffe de moelle osseuse en fin d'année.

Evan va avoir 3 ans le 14 novembre. Il prend très mal le retour à l'hôpital surtout les dodos!!!

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#14 23-08-2010 11:45:44

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: lymphome anaplasique à 2 ans

Bonjour,
je suis nouvelle sur le forum atteinte d'un Hodgkin stade II.
De passage sur le forum "non hodgkinien" votre histoire m'a beaucoup touché, j'espère que votre petit bout de chou va supporter un 2ème traitement, vous avez l'air de bien l'entourer et l'encourager. C'est une nouvelle épreuve mais vous en sortirez encore plus fort!
je vous souhaite beaucoup de courage et de force!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#15 23-08-2010 12:09:34

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: lymphome anaplasique à 2 ans

pour nath je suis bien désolée pour vous et Evan
la greffe de moelle osseuse vous donnera tout espoir pour ce petit bonhomme
posez toutes les questions que vous avez à l'équipe médicale
je suppose que vous avez le droit de rester avec lui ?
renseignez vousaussi sur les assos qui réalisent les rêves d'enfants il a le droit à des moments de détente si vous avez besoin on est là
je connais un enfant de 6 ans qui a été greffé en méme temps que moi en 2008, il a repris l'école...
à bientot


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#16 25-08-2010 10:21:20

nath211
Membre
Date d'inscription: 15-01-2010
Messages: 10

Re: lymphome anaplasique à 2 ans

Nous restons la nuit avec lui pendant l'hospitalisation pour la chimio. Mais il va falloir qu'il apprenne à dormir seul sans nous pendant la greffe car nous ne pourrons pas rester.

Il a en effet bénéficier d'une rêve grâce à une association après la fin de son premier traitement. Nous sommes allés  à Center Parcs pour tous se retrouver en famille et oublier tous les soucis le temps d'un week-end.

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#17 26-09-2010 22:04:32

nath211
Membre
Date d'inscription: 15-01-2010
Messages: 10

Re: lymphome anaplasique à 2 ans

Après une première cure de chimio, il est allé en secteur protégé car aplasie fièvreuse. Il a attrapé un staphylocoque. Nous étions à deux doigts de lui enlever le site mais il semble être sous contrôle avec tous les traitements qu'Evan a eu. Il va commencer mercredi sa 3ème cure de chimio. Par contre, sa soeur n'est pas compatible pour le don de moelle, donc les médecins recherchent un donneur compatible. Evan a un moral dès le retour à la maison et il s'est semble-t'il fait à l'idée de passer beaucoup de temps à l'hôpital. Il faut dire que depuis + de 3 semaines, nous y sommes allés tous les jours soit en hospitalisation ou en hospi de jour. Nous avons eu une pose de 3 jours et c'est reparti demain pour 8 jours!!! Bon courage à tous ceux qui se battent tous les jours contre la maladie aussi. Evan garde une pêche et nous fait beaucoup rire, ce qui nous permet d'avancer chaque jour et de continuer à se battre!!!

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#18 27-09-2010 10:44:54

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: lymphome anaplasique à 2 ans

Bonjour Nath,

Bravo pour votre courage et votre état d'esprit, nous sommes tous malades mais sur un petit bout de chou de 2 ans, cela doit être encore plus compliqué à vivre. Surtout soyez positifs, vous lui apporterez beaucoup, mais je vois que vous faites ce qu'il faut, c'est vraiment très bien !!!

Plein de courage et de motivation pour vous, vous gagnerez tous ensemble !

Amitiés.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#19 27-09-2010 11:19:56

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: lymphome anaplasique à 2 ans

Bonjour Nath,

Je vous souhaite tout le courage et toute la force nécessaire pour accompagner votre petit bout ;-)
En tant qu'Adulte, ce n'est deja pas evident à vivre alors j'imagine en tant qu'enfant ! Votre fils a l'air d'un battant tout comme vous ;-) vous allez vous en sortir j'en reste persuadée.
Bonne continuation,
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#20 27-09-2010 13:59:49

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: lymphome anaplasique à 2 ans

merci nath de donner des nouvelles d'Evan et de votre famille
le staphylocoque il m'est arrivé d'en developper en stérile aussi
des moments pas faciles à vivre
y a t'il le passage de clowns ou autre à l'hopital pour le distraire ?
n'hésitez pas à poster à bientot


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#21 28-09-2010 10:16:14

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
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Messages: 1441

Re: lymphome anaplasique à 2 ans

une grosse bise au petit Evan , un petit bout de chou bien courageux !

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#22 21-10-2010 16:37:44

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: lymphome anaplasique à 2 ans

Bonjour Nat,
Je viens de tomber sur cette page par hasard.
j'étais déjà révolté de voir des jeunes de 20 ans, atteints par ma maladie, mais voilà que je vois le cas de votre petit bout, Evan.
j'en ai eu les larmes aux yeux.
j'aimerais savoir ou vous en êtes, actuellement, et j'espère qu'il va vite etre greffé puis guerir.
je suis de tout coeur avec vous et votre petit Evan.
gros calins pour lui.

Madouska,
c'est ton dernier message que je cherchais pour te dire comme je comprends l'épreuve que tu as vécu avec ton fils.

bisous a tous et à toutes.

Ashley

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#23 26-11-2010 18:00:19

nath211
Membre
Date d'inscription: 15-01-2010
Messages: 10

Re: lymphome anaplasique à 2 ans

Bonjour à tous,

Merci à tous pour vos messages de soutient. Ca fait chaud au coeur... Désolé, cela fait plusieurs semaines que je ne vous ai pas donné des nouvelles d'Evan.
Au mois d'octobre, il a continué sa chimiothérapie et a été longtemps en aplasie, mais nous avons échapé à l'hospitalisation en secteur protégé. Fin octobre, nous avons pu partir 2 jours grâce à l"association Marie Rêves et Espoir qui font partir les enfants malades pour faire des rêves. Nous avons fait le zoo de Beauval.
Ensuite, les médecins (ceux du CHU, plus la référente de Paris ainsi que son homologue allemand) ont décidé de faire l'autogreffe contrairement à ce qui avait été décidé auparavant (allogreffe), ce qui était une très bonne nouvelle; Ils lui ont prélevé ces cellules et fait les contrôles pré-greffe, du 08 au 10 nov.
Entre temps, mon petit bonhomme a eu ses 3 ans. Il a une super forme malgré tous ces traitements.
Et là, il est hospitalisé depuis mardi (23/11/10) pour commencer son autogreffe. Il a débuté la chimio hier. Je reste auprès de lui la journée et le soir je dors à la maison des parents.
La greffe est prévue pour mardi.
A bientôt pour d'autres nouvelles..

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#24 26-11-2010 18:45:27

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: lymphome anaplasique à 2 ans

OK Nath.
Que d'épreuves pour un petit bout de 3ans...
Accrochez vous.
Evan est plein de ressources, tout va bien se passer ;-)
Bon courage et n'hésites pas à nous donner des nouvelles.
Bisous,
Stef


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#25 26-11-2010 18:58:52

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: lymphome anaplasique à 2 ans

Des nouvelles comme ça font plaisir à lire.Bravo a toi nath et a ton petit evan!

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