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#1 24-02-2020 21:37:10

Karine38
Membre
Date d'inscription: 31-03-2018
Messages: 41

Recute lymphome Hodgkin Protocole GDP et autogreffe à vos témoignages

Bonjour à tout les lecteurs de ce sympathique forum,

Pour ceux qui n'ont pas lu mes anciens posts, je fais une présentation rapide :

Je m'appelle Karine, j'ai 39 ans.

Premier diagnostic en Juin 2017 : Lymphome Hodgkin scléronodulaire stade II : 4 Cures ABVD puis radiothérapie, RC confirmée en Avril 2018 soit 3 mois après la fin des traitements.
Le 3 Février dernier scanner de contrôle des 24 mois de rémission, et là ça se gate… Ganglions suspects, tep scan  et biopsie qui confirme le retour de la maladie… pffiou dure nouvelle que celle de la rechute.

Suite à mon rdv de ce matin avec mon hémato, le protocole m'est donné : il s'agit de 2 cures de GDP : 3 jours d'hospitalisation tous les 21 jours :
- Gemcitabine
- Dexaméthasone
- Cisplastine
suivis d'une autogreffe de cellules souches.

Je fais donc appel aux personnes qui ont déjà suivies ce protocole, autant GDP que autogreffe, pour me donner tous les témoignages, ressentis, conseils ou mises en garde smile, afin de m'aider à appréhender au mieux cette nouvelle épreuve .

Merci d'avance ,

Des bisous smile

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#2 25-02-2020 15:22:51

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 128

Re: Recute lymphome Hodgkin Protocole GDP et autogreffe à vos témoignages

Coucou Karine,
Je ne pourrai rien t’apporter comme réponse, mais je voulais t’assurer mon soutien ! J’espère que tu auras des retours d’anciens patients 💪

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#3 25-02-2020 17:18:57

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 301

Re: Recute lymphome Hodgkin Protocole GDP et autogreffe à vos témoignages

Bonjour Karine,

Je n' ai pas eu le protocole GDP, mais j' ai eu une auto greffe.
Connais tu le conditionnement d intensification avant la greffe?
As tu eu la date du recueil ?
Que veux tu savoir sur l auto?


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD. Mai 2018 :bulky  2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe:octobre 2018- Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples Avril 19: Splénectomie. Juin19:Rituximab. Sept 19:greffe de foie + ACR. Nov19: D-RD

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#4 25-02-2020 17:41:16

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 317

Re: Recute lymphome Hodgkin Protocole GDP et autogreffe à vos témoignages

Coucou,

J'ai eu les trois molécules mais pas ensemble... donc ça ne serait pas pertinent...

Bon courage pour l'aventure qui t'attend!


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 4 NIVOLUMAB - stabilisation - 3/4 NIVOLUMAB ET Radiothérapie

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#5 25-02-2020 20:55:21

Karine38
Membre
Date d'inscription: 31-03-2018
Messages: 41

Re: Recute lymphome Hodgkin Protocole GDP et autogreffe à vos témoignages

Coucou les filles,

Merci pour vos réponses et votre soutien!

En effet je n'ai pas l'impression que ce protocole soit très connu. Je n'ai pas lu grand chose dessus.
Première chimio prévue le 11 Mars, même si je suis déjà passée par là j'avoue que cette fois les molécules beaucoup plus fortes me font peur. Surtout que mon hémato a été très bref et ne m'a donné aucune explication ou détail. C'est pour ça que je voulais des témoignages, même si il ne s'agit pas exactement de protocoles identiques, comment avez-vous vécu vos cures de chimios de "rattrapage"?

@kellyshirl pour répondre à ta question je n'ai pas encore les dates de l'autogreffe car je n'ai pas commencé mes premières chimios.
Je me suis renseignée sur le déroulement, la durée, les vêtements (ça a l'air compliqué cette histoire hmm), ce qui retient le plus mon attention c'est la période d'aplasie.
J'ai assez peur des effets secondaires, de ne pas arriver à résister à tout ça. Donc ça m'intéresserait d'avoir ton témoignage sur cette épreuve.

Sinon j'éspère que vous allez toutes bien cool

Des bisous!

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#6 28-02-2020 10:22:19

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 301

Re: Recute lymphome Hodgkin Protocole GDP et autogreffe à vos témoignages

Salut Karine,

Le monde s est effondré sur le moment quand j ai appris pour ma rechute, j ai fais une rechute tardive a 8 ans et demi .
Tout est allé très vite car en 1 semaine j ai vu l hemato j ai fais ma biopsie, mon tep et j ai débute la chimio donc pas trop le temps de réfléchir. J ai été traité en urgence absolue du a l atteinte.
1ere cure, j ai perdue 5 kilos d entrée ! Ça calme!
J au fais le recueil de cellules souches direct juste une semaine après ma 1ere cure, car ils pensaient qu il serait réfractaire. Ce qui a été confirmé après la seconde cure par le tep
Avec certains protocoles, malgré les facteurs de croissances ils savent que cela peut être compliqué le recueil.
Donc ils paraient au plus vite.
J ai eu une seconde biopsie, pour trouver le bon protocole. Et malgré la greffe j ai du subir de la radiothérapie car ça ne donné pas ce qu ils voulaient. Déclaré en RC  en juin 2018. Mais autres choses s est déclaré


Honnêtement je n' ai pas eu le temps de réfléchir,je me suis laissée porter par les médecins, mes amis, ma famille. Le plus dur a été pour mon fils, maman très souvent absente pendant plusieurs jours. Pas en état de s occuper de lui.

J ai eu plusieurs soucis pendant les traitements... Les aléas.....
Concernant la greffe, le plus dur est d être enfermé....
Après je ne suis pas forcément la bonne personne pour te parler de mon expérience, car ma greffe a été compliqué...

Pour en revenir à ma question, je ne te demandais pas ta date de greffe. Mais ta date de recueil de cellules souches. Et est ce que l hemato t a donné le protocole d intensification avant la greffe?

Tu es suivie où ?


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD. Mai 2018 :bulky  2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe:octobre 2018- Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples Avril 19: Splénectomie. Juin19:Rituximab. Sept 19:greffe de foie + ACR. Nov19: D-RD

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#7 05-03-2020 11:43:29

Karine38
Membre
Date d'inscription: 31-03-2018
Messages: 41

Re: Recute lymphome Hodgkin Protocole GDP et autogreffe à vos témoignages

Hello !!!

Tout d'abord j'espère que tout le monde va bien!!

@kellyshirl merci pour ta réponse 👍

On m'a re posé la chambre implantable ce lundi, ça fait mal cette histoire, j'avais oublié 😁
Maintenant repos et compte à rebours enclenché pour la première chimio le 11 mars. J avoue  que je suis angoissée ne sachant pas quels vont être les effets secondaires et la façon dont je vais supporter les traitements...
C'est pour celà que les témoignages des personnes ayant fait des chimios de rattrapage sont les bienvenus !!

@kellyshirl pour te répondre,  mon hemato m'a dit que le recueil des cellules souches devrait se faire après La deuxième chimio, et que si le tep était négatif ce serait top... Je suis entièrement d'accord avec elle sur ce point 😂.
Pour le protocole d'intensification,  c'est le CHU qui me le donnera.

Voilà pour les dernières nouvelles.

En espérant vous lire prochainement.

Bisous à tous 🌻

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#8 18-03-2020 16:43:06

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 301

Re: Recute lymphome Hodgkin Protocole GDP et autogreffe à vos témoignages

Salut Karine,

Comment vas tu ?
Comment s est passé cette 1ere cure?


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD. Mai 2018 :bulky  2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe:octobre 2018- Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples Avril 19: Splénectomie. Juin19:Rituximab. Sept 19:greffe de foie + ACR. Nov19: D-RD

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#9 22-03-2020 11:37:54

Karine38
Membre
Date d'inscription: 31-03-2018
Messages: 41

Re: Recute lymphome Hodgkin Protocole GDP et autogreffe à vos témoignages

Coucou Kellyshirl,

Merci pour ton message smile

Ca va plutôt bien.

La première cure s'est bien déroulée et je connais maintenant mon protocole smile
Contre toute attente je n'ai pas eu de nausées, malgré la Cisplatine qui est normalement assez lourde à ce niveau là.
Je devais passer 3 jours en hospit mais je suis finalement sortie le 2eme jour car mon état était assez bon. Les jours suivants grosse fatigue, beaucoup plus lourde qu'avec l'ABVD par contre, mais j'ai bien récupéré depuis.
J'ai normalement la prochaine cure le 1 Avril, mais à voir car avec l'épidémie tout est assez compliqué.

Et toi, comment vas-tu?

Le confinement n'est pas trop dur?

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#10 22-03-2020 13:09:31

Cindyy95
Membre
Date d'inscription: 16-02-2020
Messages: 35

Re: Recute lymphome Hodgkin Protocole GDP et autogreffe à vos témoignages

Bonjour les filles 😊,
Karine38, jsuis contente de pouvoir te lire mais surtout de voir que tu te rétablis vite de ta 1ère cure ! Allez 1 de moins 💪... Une fois rentrée dans le combat le décompte commence !
Très peu d'effets secondaires hormis la fatigue ( inévitable) mais c'est top 👌 et j'en suis ravie pour toi 😊 !
Pleins de bonnes ondes et de gros bisous à vous tous !
Prenez soin de vous ❤️

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