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#1 26-02-2020 01:34:14

Marine.Momo
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Date d'inscription: 21-02-2020
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Lymphome B Non Hodgkinien Agressif

Bonjour je m'appelle Marine , j'ai  25ans , Je suis esthéticienne
J'ai était diagnostiqué d'un Lymphome B de type agressif non malin au médiastin non hodgkinien au stade 1 ou 2 .
Tout d'abord je vais vous raconter mon histoire comment ca c'est dérouler et peut être que ça vous aidera aussi .. fin je l'espère .. il faut beaucoup ce soutenir dans ses moments la .. Et j'ai d'autre copine a moi qui on eu des lymphomes différents..

Au mois d'aout je commencer a avoir comme des douleurs intercostal et j'était beaucoup essouffler mes vu que je travailler en usine je me suis dit quand portant des charge lourde  j'ai surement du me faire mal .. j'ai était voir mon médecin traitant il ma dit que effectivement c'était des douleurs intercostal donc je l'ai cru ..
Apres au mois de juillet je commencer un nouveau boulot j'était retourner dans l'esthétique super !! j'apprenez la médecine chinoise .. donc a partir de la j'ai commencer a tousser vraiment comme si j'étais une vielle fumeuse de 90ans qui fumer 20 clope part jours ( alors que je ne fume pas du tout ) c'était super impressionnant le bruit ca ronronner dans la poitrine et j'avais très mal au thorax , je peiner de plus en plus a respirer .. bizarre !! du coup j'ai était voir mon médecin , il me dit que je suis allergique a la clim ( vu que je travail un salon d'esthétique et je travailler aussi dans la salle de sport a coter car mon patron tenez les deux ) donc pas d'inquiétude il me donne de la cortisone et d'autre médicament , de plus en plus fatiguer j'arriver plus a me lever etc .. j'y retourne une semaine après d'y avoir était   .. rebelotte le médecin dit que je m'inquiète trop , il me redonne d'autre médicament et une semaine après j'y retourne car j'arrive plus a respirer j'étouffer et j'en vomisser ,j'avais même un peut de sang , je dit au médecin de passer des examens en plus j'avait perdu 10 kilo je sentais que quelque chose allez pas et encore une fois il me dit que je suis parano que je m'inquiéter trop , pendant 1 mois c'était ca ..
Au bout d'un moment j'en n'est eu ra la bol de tout ca et que le médecin s'inquiété pas et voulez pas me faire passer des examens .. du coup hop j'ai changer de médecin  , lui ma fait passer des examens donc prise de sang , radio des poumons et les radio des dents était prévu car j'avais mal au dents mais bon je savais que c'était les dents de sagesses mais cela était pas ma priorité lol !! Prise de sang était bonne apar qu'il montrer que la CRP était très élever ..
1 aout , Radio des poumons il me l'on fait a l'hôpital a 25 minute de chez moi .. la fille me dit : eux rester assis je doit montrer au médecin ..! Dans ma tête je me suis dit que c'était normal sauf que j'ai attendu très longtemps la j'ai commencer a être pas bien .. La un médecin arrive et me dit rester assis madame il faut qu'on parle .. votre poumon droit et niquel et tout ta fait normal mais votre poumon gauche et tout blanc ..! ( Imaginer ma tête quand il ma annoncer ca et j'avais le cœur qui battez a fond et c'est la que je savais que j'avais quelque chose de grave.. ) Alors j'ai dit au médecin : C'est grave ? j'ai le cancer des poumons ? mon dieu !! Et lui ma dit : écouter allez voir votre famille en salle d'attente on va en parler avec un autre médecin . La dans les couloirs j'écoute qui dise de passer un scanner d'urgence pour moi, du coup direction scanner .. J'ai attendu 1h30 avant de passer au scanner avec un produit qui m'injecte pour mieux voir au scanner .. J'expliquer a la dame qui ma injecter le produit que j'était très inquiète mais elle savait pas quoi me dire , j'arrêter pas de pleurer , j'étais en sanglot .. même dans la machine du scanner du coup avant de commencer il mon tenu la main et il mon rassurer .. j'ai essayer de me calmer , pas facile pour eux je tousser toute les deux minute .. on na fait le scanner et la grosse attente encore de 40 minute,  le médecin vient me voir m'explique les choses je ne comprend pas trop mais lui même c'est pas trop si c'est grave ou pas , il me dit d'attendre que le pneumologue va me prendre .. 1H d'attente encore .. toujours du stresse quoi et la il annonce devant moi et ma mère que j'ai une grosse tumeur de 15 cm dans le thorax , nous restons très choquer , on lui demande si c'est cancéreux ou pas et Que ce que sais ?? Il nous répond : Franchement Oui je pense que sais cancéreux c'est soit un Thymome ou soit un Lymphome , il faut absolument voir un médecin et passer des examens a jean Perrin a Clermont Ferrand ( Je savais que la bas a jean Perrin c'était un centre . dans le cancer car deux mois avant moi ma grand mère venez de terminer sont combat contre sont cancer qu'elle a eu pendant 4 ans , elle c'était tout digestif )
Quelques semaines après j'ai était a cette hôpital j'ai vu un chirurgien , il m'a conseiller de passer une biopsie pour prélever un peut de la tumeur . 1 semaine après rendez vous pour la biopsie dans le même hôpital , Donc il me font la biopsie j'était pas endormi entièrement , j'écouter tout  , j'ai senti quand il mon rentrer L'Eguille entre le sein gauche et le thorax quand je tousser toute les deux minute je senti L'Éguille ( c'était pour endormir la parti avant de prélever ) il me disait d'essayer de ne pas tousser mais c'était trop dure j'arriver pas a me contrôler surtout que allonger c'était pire !! j',ai aussi pleurer mais un médecin ma dit : écouter je sais que c'est très dure pour vous je le comprend tout ta fait mais dite vous que plus vite on aura fait cette examen et plus vite on pourra vous soigner .! Les paroles du médecin mon fait du bien et je me suis dit qu'il avait tout ta fait raison  . Du coup il le ramène dans ma chambre , il mon emmener et ramener avec le lit car j'avait interdiction de me lever pour ne pas fait d'hémorragie , je devait même uriner dans le lit dans un urinal pour femme , il faillais que j'attende quelque heure allonger après il mon emmener en fauteuil roulant dans une salle pour passer une radio pour voir si tout allez bien après il m'on remonter je pouvez prendre mes affaires et partir de chez moi super ! Par contre l'attente et encore très longue , pour avoir les résultat j'ai attendu 15 jours !! Rendez vous au CHU Estaing avec mon oncologue qui doit m'annoncer la maladie et si j'ai des traitements comment vont ce passer donc gros stresse !! Fin aout je vers a ce rendez vous , Un jeune homme très gentil , qui m'explique tout en douceur bien sur . Il me dit : Vous avait une tumeur de 15cm dans le thorax qui vous bloque le poumon gauche et la veine du cœur .. Vous avait Un Lymphome , Un Lymphome c'est un cancer lymphatique donc un cancer des glandions , nous pouvons pas opérer , ca ce traite avec de la chimio et des rayons mais pour vous nous ferrons que de la chimio, nous avons deux traitements , mais nous hésitons entre un Lymphome Hodgkinien ou un Lymphome non hodgkinien ! Je lui demande si il y a une différence entre les deux , si l'un était plus grave que l'autre .. il me dit que non pas du tout . Il me dit que les Lymphomes on pas de métastase donc super nouvelle quoi ouf ! il me dit qu'il savent pas d'où ca vient que c'est surement avec ce qu'on respire et ce qu'on mange .. !! Il me dit que ce cancer la il y a 40 ans de la on en mourais mais que maintenant ce cancer et l'un qui ce guérisse le mieux , Il y a 80% de guérison c'est énorme et génial ca réconfort beaucoup ca donne super envie de ce battre , Je lui et demander si j'avais de la chimio es ce que j'arriverai a avoir des enfants naturellement ou si je pouvait prélever car j'aimerai en avoir plus tard .. il ma dit quand général ceux qui on eu cette maladie arrive a avoir des enfants naturellement mais si ca pouvait me rassurer que je pourrais faire prélever mes ovocytes et  il mon annoncer le traitement de la chimio que j'allais avoir donc le R-CHOP , Donc il ma dit tout les effets secondaire que j'allais avoir surtout que j'avais ce fameux PRODUIT ROUGE qui fait perdre les cheveux .. il mon dit que j'avais une chimio très forte et que ca risqué de tout tomber .. ca dépend des chimio ..! Mon protocole était tout les deux semaines et j'avais 8 séance de chimio a faire en tout , j'en avait pour 4 mois !
J'ai oublier de dire que j'ai passer un Tep scan pour voir si j'en avait pas ailleurs du coup il ma dit que tout allez bien que j'avais que cette tumeur la que j'en avait pas d'autre . ( Cette examen et super long a passer )
Et pour le catétaire il ma proposer soit au niveau de la clavicule comme tout le monde a en général ou soit un picc line au niveau du bras c'est une tige qui fait 43cm qui va jusqu'à une artère , pas besoin d'endormir et pour les prises de sang plus besoin de ce faire piquer ca passe tout pas la mais les infirmiers doivent venir le nettoyer tout les semaines pour pas que ca ce bouche . Apres tout ca c'était la descente au enfer pour mes parents et mes sœurs .. Mais moi après beaucoup d'attentes et de pleure je me suis transformer en guerrière !! 
J'ai pris rendez vous avec la gynécologue de la bas pour faire prélever mes ovocytes et aussi le rendez vous pour me poser le picc line et la ponction a la moelle osseuse car le lymphomes peut ce loger ici aussi et rendez vous au cardiologue  !! Tout c'est enchainer .
Rendez vous aussi pour ma perruque en cas !! et surtout très important rendez vous chez un homéopathe ca aide énormément pour les nausées , stresse , éviter le plus possible la perte des cheveux !! tout ca ma énormément aider dans mon combat !! et j'ai était voir une penseuse aussi !!
Rendez vous pour la ponction a la moelle osseuse le matin et l'aprèm dans un autre hôpital j'avais rendez vous pour poser le picc line , oui oui tout ca le même jour !!
Pour la moelle osseuse je me suis senti très très mal mais ca c'est bien passer le médecin et passer me voir pour me dire qu'il fallait ce dépêcher de prélever les ovocytes et commencer la chimio car je commencer a avoir du liquide autour du cœur et des poumons. L'aprem rendez vous pour poser le picc line bien passer aussi. Ca me fessait vraiment bizarre pendant deux jours d'avoir quelque chose dans le bras et j'avais toujours peur de m'accrocher partout mais après j'étais habituer .
Rendez vous pour m'expliquez pour faire prélever les ovocytes ( Si vous avait des questions plus précise je vous expliquerai tout en détail et tout le déroulement du début jusqu'à a la fin ) mais je suis tomber sur deux femme super sympa qui mon tout bien expliquez . Donc prélèvement des ovocytes au top  , je n'est pas souffert du tout et les filles au top !! il y en na une qui ma tenu la main et caresser la joue tout le long de la pontions pour me rassurer et dire que j'étais courageuse , après la ponctions elle et venu me voir dans la chambre super adorable .
Apres tout ca , fin Septembre j'ai eu rendez vous a l'hôpital pour commencer ma chimio il mon dit que je dormirai la bas qu'il me garderai en observation pour voir si tout ce passe bien , mais que personnes avait le droit de dormir avec moi donc d'un coter j'étais contente qui me surveille surtout que la première séance de chimio a durer 7H quoi !! Mais un déchirement pour ma mère et mes sœurs car j'était fusionnelle avec elles .. et mon copain pareil surtout qu'on habiter tous a 1h de l'hôpital .. donc personne pouvait rester avec moi je me sentais très seule ! Avec mon copain on n'a toujours était la l'un pour l'autre car lui a eu un accident de moto il a eu les 4 membres de casser et le poumon perforer , il a faillit être plu de ce monde.. , je me suis toujours occuper de lui et lui voulez me rendre l'appareil aussi . Première séance de chimio tout c'est super bien passer !! je suis rester 3jour et 2 nuit la bas . J'ai oublier de dire qui mon donner des piqures pour évité les phlébite , donc tout les jours les piqures dans le ventre et ca va durer longtemps !! J'avais prise de sang tout les lundi et les jeudi pendants quelque temps .. et tout les jeudi on devait nettoyer le picc line !! Donc toute les deux semaine j'allais a ma séance de chimio , ca ce passer très bien je n'est pas était malade  et j'ai toujours garder le sourire  ! je manger en même temps de faire ma séance de chimio qui durer 1h30 , Je rigoler avec les infermières et les aide soignante , il m'appeler le petit Clown smile .
A ma 4eme Séance de chimio , le 23 Décembre 2019,  je repasse un scanner et un tep scan pour voir si ca fonctionner bien le traitement ! la tumeur avait diminuer de 80% et surtout elle était déjà inactif donc ca veut dire que la tumeur était déjà morte !! mais par contre il voit une toute petite minuscule grosseur au niveau de la clavicule gauche , j'avais des grosse veine qui sorter ce coter la !! il hésiter entre une tumeur ou un caillo de sang , je me suis dit le cauchemar recommence mais il on parler avec plusieurs médecin il on tous était d'accord que c'était un caillo de sang , la médecin ma expliquer que j'ai fait une phlébite a ce niveau la , impressionnant !! donc il on changer les piqures pour évité les phlébites et il m'ont mis des doses largement plus forte !! J'ai oublier de dire a la 2eme séance de chimio mes cheveux long tomber par poigner , j'ai appeler ma sœur coiffeuse pour quelle me coupe les cheveux court , j'ai fait une coupe asymétrique et a la 3eme séance comme par magie ca tomber plus vraiment j'était super contente !! je voulais surtout pas me voir chauve !! et a ma 6eme séance de chimio tout les cheveux retomber il me rester que ma mèche long de devant bizarre du coup je les toujours garder ^^ . et mes sourcil avait juste désépaissi et mes cils était tomber a la 6eme aussi . ( après chaque personne et différente )  . les perruques était trop chere du coup j'ai acheter des sert tete avec des franges dessus sur le site : ' Lesfrangynes ' . si vous avait l'occasion  d'allez y voir c'est génial et je pourrais vous envoyer des photos pour vous montrer , c'est pratique et jolie et les prix sont raisonnable !
Pour le maquillage vu que je suis esthéticienne j'ai beaucoup d'astuce !! Si vous perdez tout vos cils vous avait le Liner qui et magnétique et vous posez les faux cils sur le liner magnétique c'est super pratique et génial !
Pour la 8eme séance de chimio et la dernière le 2 janvier 2020 , il mon fait des examens donc scanner et tep scan , tout allez bien je suis en rémission !! Il ma retirer le picc line dans sont bureau , je n'est rien senti ! Par contre il me laisse encore c'est piqures dans le ventre snif !  Je suis surveiller bien sur !! Super nouvelle par contre je doit être patiente pour certaine chose !!
Pour la pousse des cheveux j'utilise l'huile de ricin avec de la vitamine E , ca marche super bien , J'ai acheter sur un site qui fait tout a base de plante !!
Vous avait le maquillage , pour aider la barbe a pousser , ou les cils ou sourcils ou cheveux , ou d'autre huile essentiel pour tout type de cheveux ou le resultat que vous voudrais , le site s'appelle : ' Naturafro '
Il y a tellement de lymphomes différents et type , de stade différents , nous avons pas tous les mêmes symptômes , mais nous avons tous le même combats, il faut en parler et beaucoup ce soutenir !! 
J'ai essayer d'expliquer au mieux que je pouvait !! Si vous avait une question sur le picc line , ou les ovocytes , ou des conseilles sur le maquillage ou autre je suis a votre disponibilité 
Marine

Dernière modification par Marine.Momo (26-02-2020 02:01:48)


Marine 25ans , J'ai était diagnostiqué d'un Lymphome B de type agressif non malin au médiastin non hodgkinien au stade 1 ou 2 . J'avais une tumeur de 15cm dans le thorax qui me bloquer le poumon gauche et la veine du cœur . diagnostiqué au mois d'aout 2019 et dernière séance de chimio le 2 janvier 2020

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#2 26-02-2020 08:14:35

ever
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Messages: 776

Re: Lymphome B Non Hodgkinien Agressif

Marine ton récit est certes très interessant car tu as décrit presque dans les détails tout ce que tu as subi. Je te félicites pour ton ardeur, ta volonté. Je vois que tu as été bien accompagné par ta famille et ça c'est très important. Il est vrai que le traitement est rude mais avec de bons pronostics. Je te souhaite très fort une bonne continuation et une rémission totale
bien à toi

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#3 26-02-2020 10:02:01

Marine.Momo
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Re: Lymphome B Non Hodgkinien Agressif

Bonjour ever , merci pour ton message qui me fait très plaisir !! Oui j’ai était bien entourer et j’avait déjà un caractère de combattante !! Pour ma part le traitement me fatiguer énormément mais par chance je n’est pas était malade  . Il y a de bons pronostics ça c’est sûr . Quand je voyait certaines personnes qui passer la chimio avec moi je me disait qu’il y avait toujours pire que moi et que dans mon malheur j’ai eu de la chance . Tout ceux que je connaît autour de mon village on était très bien soigner . Ça me donner encore plus de force !! Merci beaucoup je vous souhaite une bonne continuation aussi 😃

Dernière modification par Marine.Momo (26-02-2020 10:04:46)


Marine 25ans , J'ai était diagnostiqué d'un Lymphome B de type agressif non malin au médiastin non hodgkinien au stade 1 ou 2 . J'avais une tumeur de 15cm dans le thorax qui me bloquer le poumon gauche et la veine du cœur . diagnostiqué au mois d'aout 2019 et dernière séance de chimio le 2 janvier 2020

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#4 05-09-2020 23:32:49

celineak
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Re: Lymphome B Non Hodgkinien Agressif

Bonjour Marine,

Je te remercie pour ton témoignage. Mon frére a le même cancer (stade 1 pour lui, tumeur localisée et pas de diffusion ailleurs) et il a eu sa première chimio il y a 1 semaine. Tout s’est bien passé, sauf que depuis hier il me dit avoir des douleurs au niveau de la tumeur (qui fait 10 cm), as-tu eu ce même symptôme? Il a très peur à la moindre anomalie, pourtant il a très bien supporté sa première séance de chimio.

Merci,

Céline

Dernière modification par celineak (05-09-2020 23:35:04)

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#5 06-09-2020 09:40:00

Malika
Membre
Date d'inscription: 17-04-2020
Messages: 42

Re: Lymphome B Non Hodgkinien Agressif

Bonjour celineak,

J’ai eu exactement le même traitement que Marine et j’avais aussi une tumeur dans le médiastin (et puis à d’autres endroits mais principalement dans le médiastin). J’ai ressenti des douleurs au niveau de la tumeur après les premières chimio. Je me disais que le produit agissait du coup 😊
Je dirais donc que c’est normal mais au moindre doute j’invite ton frère à contacter l’hôpital. Ils sont là pour ça et sont rassurants.
Bon courage pour la suite.
Malika

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#6 06-09-2020 16:24:40

celineak
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-09-2020
Messages: 6

Re: Lymphome B Non Hodgkinien Agressif

Bonjour Malika,

Grand merci pour ta réponse...
Ton traitement s’est terminé? As-tu eu un pet scann après la 2e chimio?
Mon frère il lui reste 5 R Chop, ça me rassure de lire que tu as eu ce même symptôme et qu’il n’y a pas avoir peur. Dans tous les cas oui nous contacterons bien sûr son médecin demain matin.
L’hémato nous a dit que ça soignait très bien, mais bon après quand on pense à cette tumeur qui fait 10 cm, on a du mal à croire qu’elle va disparaître...

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#7 06-09-2020 16:50:23

Malika
Membre
Date d'inscription: 17-04-2020
Messages: 42

Re: Lymphome B Non Hodgkinien Agressif

Bonjour celineak,

Oui mon traitement est terminé depuis fin octobre 2019. J’ai eu 8 cures de Rchop au total comme prévu initialement. J’ai eu un pet scan après la 4ieme cure et après la dernière.
Des douleurs qui m’ont déroutée au départ également sont celles provoquées par le facteur de croissance qu’on injecte à J + 8 pour contrer la phase d’aplasie. Personnellement cela a provoqué des douleurs importantes dans les os notamment le dos. C’est un effet secondaire courant et un peu de paracetamol calme très vide la douleur.
Plein de douces pensées à vous pour la suite.
Malika

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#8 08-09-2020 14:49:33

Fabuleuse
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Date d'inscription: 16-03-2020
Messages: 43

Re: Lymphome B Non Hodgkinien Agressif

Bonjour Celineak,
mon mari a eu la même tumeur que Marine, Malika et ton frère, au niveau du médiastin, une tumeur de 11 cm qui a été découverte le 20 février aux urgences. Il a eu 6 cures de RCHOP entre le 16 mars et le 3 juin et a été déclaré en rémission totale le 22 juillet. Il a eu des TEPscan après la 2ème, la 4ème et ma 6ème cure. Il pense reprendre son travail en mi-temps thérapeutique le 1er octobre. Hier, nous avons fait une marche en 2h alors qu'elle était annoncée sur notre guide de rando 2h15! C'est dur en plein cœur de la chimio mais ça en vaut la peine! Je n'aurais jamais cru pouvoir marcher avec lui aussi rapidement après tout ça! Je suis de tout cœur avec toi!

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#9 08-09-2020 15:59:50

celineak
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Date d'inscription: 05-09-2020
Messages: 6

Re: Lymphome B Non Hodgkinien Agressif

Merci pour votre réponse et votre encouragement!
Je suis très heureuse d’apprendre que votre époux ait pu être en rémission totale en si peu de temps, espérons que ce soit le même pour mon frère aussi.
Je sais que chaque personne réagit différement à la chimio, mon frère n’a presque pas subit d’effet secondaire, et puis tout comme pour votre cas il aura une tep scan après la 2e chimio.
Les effets secondaires seront-ils très sévères pour les cures suivantes? Même si absence d’effet secondaire devrions-nous tout de même l’inciter à faire de la marche? À vrai dire nous lui déconseillons de sortir de peur qu’il attrape le Covid.
Votre témoignage et tout comme le témoignage de Malika et de Marine me fait beaucoup de bien, cela me ressure énormément d’apprendre qu’on peut guérir de cette maladie et nous débarasser de cette tumeur...

Très belle journée,

Céline

Dernière modification par celineak (08-09-2020 16:03:27)

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#10 11-09-2020 11:35:11

Malika
Membre
Date d'inscription: 17-04-2020
Messages: 42

Re: Lymphome B Non Hodgkinien Agressif

Bonjour,

Alors oui les traitements peuvent très bien fonctionner. J’étais à un stade 4 avec une atteinte osseuse et aujourd’hui je suis en rémission.
Pour les effets secondaires, c’est très variable d’une personne à l’autre. J’ai été globalement très épargnée concernant les lucites, nausées, vomissements, ce qui m’a permis d’avoir une certaine énergie pour « encaisser » les cures. En revanche boule à zéro (mois qui avait fait un don de cheveux l’année d’avant !). Au fil des cures, la fatigue s’est clairement intensifiée et était pénible à vivre sur la fin du traitement. J’ai eu 8 cures et je pense que les dernières ont été dures pour mon corps car c’est vraiment à la fin que sont apparus des neuropathies (toujours présentes bien qu’en amélioration) et décollement des ongles (très rare apparemment mais franchement douloureux et handicapant, sale souvenir pour moi ce truc là).
L’important est que ton frère d’écoute dans ses besoins et trouve ses bouées qui lui permettront de vivre les cures dans les meilleures conditions. Chacun trouve les siennes. Perso c’était : yoga, Meditation, balades quasi quotidiennes en forêt, voir mes proches, jus de légumes, nourriture saine avec très peu de sucre, jeûne (Sauf jus de légumes) 24h avant la chimio, acupuncture et suivi psy/mémoire cellulaire.
Courage ! Il y a de l’espoir clairement !
Malika

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#11 15-09-2020 22:32:37

Anne-Lyse
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Date d'inscription: 19-09-2017
Messages: 39

Re: Lymphome B Non Hodgkinien Agressif

premier signe, fatigue, essoufflement. Mon généraliste me fait faire immédiatement une prise de sang. Affolée par les résultats trouvés sur internet, risque d'œdème pulmonaire, je vais aux urgences. On me garde, radios, prises de sang, j'étais seule sans famille, on me met dans une salle à part, l'infirmière et le médecin me demandent ce qui pourrait être la maladie la plus grave pour moi : le cancer, je murmure. Assentiment de l'urgentiste, possible. Gros choc. J'ai eu droit à trois ponctions dans le poumon gauche, 3 litres retirés.

Puis, prélévement par une pneumologue qui ne savait pas faire, sans anesthésie, directement par la trachée et dans le poumon. L'infirmière qui me voyait pleurer de douleur était compatissante.


Après quelques jours, rv avec la pneumologue, qui m'annonce que c'est moins grave qu'un cancer du poumon, un lymphome : heureuse je lui demande ce que c'est. Elle ne SAIT PAS ! je dois demander à mon docteur. Rentrée chez moi je jette un œil sur mon ordi, cancer de la lymphe.


rv avec hémato de l'hôpital, mais entre temps, pet scan à Nimes. Et là, j'entends un petit cri venant de la manipulatrice. Je me dis, aie aie. Rentre chez moi, en voiture, 40 kilomètres. Téléphone sonne, hôpital d'Alès me fait rentrer en cardio immédiatement. Le lendemain transfert, ouf, à oncogard à Nimes et mise sous anti coagulant. Ce que la manipulatrice a vu, c'est une tâche sur le sœur.

Je vais avoir 8 séances sur 6 mois R. CHOP avec Picc Line (à déconseiller sauf urgence). Grade 4. Et chaque jour ma piqure anti coagulante. Je passe sur les nettoyages du picc line, trouver les bouchons adéquats, ne pas mouiller, ne pas tirer dessus, etc... je chope une grosse fièvre, c'dst un germe qui est entré par le picc line, 10 jours d'antibiotiques à l'hôpital. Entre temps, ma mère est morte, mon chat tombé du balcon, chez le véto avec fracture, tout va bien quoi, tout le monde est parti en vacances en me laissant avec mes questions.

coup de chance, mon héritage breton me sauve la vie pour la 3ème fois (choléra à 3 mois et péritonite à 40 ans), et au bout de 4 chimio je suis en rémission. Le miracle. J'ai eu droit, malgré ma cmu à une chambre particulière chaque fois à oncogard, et même climatisée, des infirmières hyper gentilles, pendant mes chimios avec le fameux produit rouge. J'apprendrais lors de la dernière séance que ça signifie que la chimio est costaud.

Je suis depuis quasiment guérie, mais sous surveillance Je ne saurais comment remercier l'équipe d'oncogard et mon hémathologue, le docteur Waultier. En février dernier tout allait bien, je la revois pour un contrôle en février 2021. J"ai vu passer ces six mois comme un rêve, ou plutôt un cauchemar, je ne pensais à rien.


Maintenant, je comprends les signes minimes qui auraient dû m'alerter, les yeux secs, les ongles mous, la fatigue. C'est l'eau dans les poumons qui m'a fait voir mon généraliste et elle a eu le bon réflexe immédiatement : d.DIMERES.

L'urgentiste, à Alès, a été formidable, efficace et gentil, mais il ne restait pas, dommage, les médecins étrangers sont souvent très bons, celui-là était roumain, le lendemain  j'avais l'autre pneumologue, il a fallu que ce soient les infirmiers qui lui expliquent comment faire une ponction dans mon poumon gauche pour vider l'eau, et en plus elle s'est trompée de côté. Elle a piqué le poumon droit.

Bref, je dois la vie à l'équipe d'oncogard à Nimes, CAREMEAU. Bravo à eux. Maintenant les effets secondaires :

bizarrement mes ongles très durs poussent à toute allure, j'ai fini la chimio en février 2018. Plus de gout pour la viande, bouche sensible, donc plus d'alcool ni d'épices, moutarde etc... elle reste à ce jour très sèche. Ma vue de prés, excellente a baissé, ma vue de loin, mauvaise, me semble meilleure. Le pire : les dents, effritées les une après les autres, mais malgré mon âge, 59 ans, ma dentiste a pu me mettre des prothèses, d'autres n'ont pas eu cette chance.

Et voilà où j'en suis, je recommence à peine à lire un peu, à refaire du coloriage, à écouter de la musique, plus de télé, c'est nul, et le covid qui se pointe, en plus de la dépression qui m'accompagne depuis 30 ans, et d'une fatigue qui m'empêche de vivre : AAH et maintenant retraite à 62 ans à taux plein car handicap plus 50 %. Impossible reprendre travail, de toute façon, vu mon âge, je suis dans le rouge au pôle emploi - sous mon nez en plus -.


bref, je fais une réaction au décés de ma mère en fin de vie pendant mon cancer, et je n'ai pas pu être là pour elle. Elle n'a pas su, c'est déjà ça. Heureusement ma sœur ainée m'a prise en charge mais elle habite NIMES, et mon frère 3 heures de route m'a invitée à NOEL.

Je fais du bénévolat, je suis souvent sollicitée, plein de problèmes, j'écoute les gens. Mais je fais le tri, troisième fois sauvée ? on change tout, tapisserie maison, amis, je me promène avec une perruque bleue. On peut dire ce qu'on veut, je suis une survivante. Et je me suis fait une très bonne amie dans le forum. Je veux qu'elle trouve le courage de lutter encore contre ce lymphome rare qui n'est pas complètement guéri  Il faut se réunir, il ne faut pas hésiter à demander de l'aide, des explications. Je n'ai pas eu de ponction osseuse. Je me demande encore comment je me suis tirée d'un type B agressif stade 4 si rapidement. J'espère qu'il ne reviendra pas, mais je sais que je peux compter sur ma généraliste, mon psychiatre et mon équipe d'oncogard.

Il faut garder espoir, expliquer aux gens qui ne savent pas ce qu'est un lymphome, non ce n'est pas une maladie de peau, mais un cancer. Et non les oncologues ne peuvent pas nous aider, il faut être suivi par un oncologue hématologue, le lymphome n'est pas un cancer DUR. On en parle peu, il est 6ème sur la liste des cancers, beaucoup de guérisons, mais je pense qu'il y a dix ans encore les morts étaient plus fréquentes. Et le nombre de personnes décédées sans savoir de quoi ? Car possibilités fortes produits toxiques, voir les agriculteurs, les peintres en carrosserie, ceux qui n'ont jamais su... Et le nombre de cas augmente chaque année, de plus en plus de jeunes adultes, pas seulement des ados ou des vieux comme moi.

Bon courage à tous, restez positifs, fréquentez des gens positifs, écoutez votre fatigue et vos envies. Mangez bio si vous pouvez, et lavez bien vos produits. Partez en vacances, profitez du soleil, de la pluie, des bons moments que la vie vous offre malgré la peur et la souffrance. Petite lecture sympa et zen, le "chat du dalai lama", en trois petits volumes, reposant, positif.


Lymphome  B grosses cellules type 4 avec suspicion caillot ou lymphome au cœur.  Traitement RITUXIMAB SHOP. Age :62 ans, vivant seule. Deux chats.  ICG ONCO GARD CAREMEAU NIMES

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#12 16-09-2020 11:29:21

ever
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Re: Lymphome B Non Hodgkinien Agressif

BRAVO Anne Lyse pour ton résumé super interessant. On en garde plein d'espoir
Bises

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.