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#51 24-03-2020 13:42:02

AlexiaTAA
Membre
Date d'inscription: 20-02-2020
Messages: 44

Re: Diagnostic en cours....

Merci pour tes conseils. Oui mon conjoint est devenu père au foyer on reste confiné tous les 4.
J imagine combien ce n’est pas simple pour toi cette distance avec les tiens... j imagine que tes parents te soutiennent.
On espère que   mes aplasies se passent bien et qu on va reussir à éviter ce virus. Je croise les doigts pour que tout se passe bien pour moi/nous... me reste un produit à passer et ça y est la fatigue est arrivée d un coup . Je reste en observation cette nuit à l hôpital j’ai un peu pataugé à expliquer à ma fille que je ne rentrais pas aujourd’hui, qui était déçue forcément..
Bises


Lymphome de Hodgkin stade II intermédiaire : 4 x 2 ABVD, commencé  le 26/03/20 + radiothérapie

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#52 25-03-2020 07:05:34

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 138

Re: Diagnostic en cours....

Bonjour Alexia,

Comment vas tu ?
Comment s est passé cette première chimio et ta nuit ?
Je espère que tu vas pouvoir rentrer chez toi aujourd'hui.

De mon côté, j ai rdv a 10h avec l hemato pour les résultats de la biopsie. Le stress complet. Je vais préparer un sac au cas où il me garderai a l' hôpital.

Bisous et bonne journée
Sarah


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#53 25-03-2020 08:14:17

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 749

Re: Diagnostic en cours....

Sarah je pense fort à toi

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#54 25-03-2020 08:29:46

AlexiaTAA
Membre
Date d'inscription: 20-02-2020
Messages: 44

Re: Diagnostic en cours....

Bonjour,
Moi je vais bien ça c est bien passé plus d angoise je crois. J’ai mis du temps à m endormir mais tout va bien aujourd’hui et je rentre ce matin.
Sarah je pense à toi , quelques soit les résultats ça va aller tout va bien se passer. On est je pense tous à ta disposition si besoin d appeler ou écrire .
Bien à toi,
Alexia


Lymphome de Hodgkin stade II intermédiaire : 4 x 2 ABVD, commencé  le 26/03/20 + radiothérapie

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#55 25-03-2020 08:39:03

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 118

Re: Diagnostic en cours....

Super Alexia si ça c’est bien passer
Repose toi bien chez toi maintenant  👍

On pense bien à vous , Sarah , Cindy et les autres ...
Courage les filles


Irmala, 30 ans , bébé de 5 mois a l'annonce
Janvier 2018 : diagnostique lymphome b diffus a grande cellules stade 4
8 cures de RCHOP . Rémission complète depuis juillet 2018

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#56 25-03-2020 10:39:12

Cindyy95
Membre
Date d'inscription: 16-02-2020
Messages: 35

Re: Diagnostic en cours....

Coucou les filles 😊,
Contente Alexia que tout se soit bien passé 👌. Tu seras tellement mieux chez toi auprès des tiens ❤️. Allez 1 de moins, pense à te reposer et t'hydrater correctement, C est important.
La fatigue devrait se faire ressentir durant quelques jours mais tu vas vite récupérer.
Je voulais te dire que pendant mes traitements je n'ai jamais eu d'aplasie et mes PDS étaient toujours nickel 👌.

Sarah je pense bien fort à toi également 🙏, comme les filles le disaient Nous sommes là 💪. Irmala merci pour ton soutient ma belle.

Des bisous chaleureux ❤️

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#57 25-03-2020 10:50:41

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 138

Re: Diagnostic en cours....

Coucou,

C est bien une rechute.
Au programme chimio intensive + allogreffe si donneur compatible.
Je suis terrorisée.

Sarah


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#58 25-03-2020 13:08:08

AlexiaTAA
Membre
Date d'inscription: 20-02-2020
Messages: 44

Re: Diagnostic en cours....

Sarah,
Beaucoup d émotions en te lisant. C’est tellement injuste. Mais il faut y croire même si là il va te falloir digérer la nouvelle 😥. Je comprend que tu ais peur. Ça va marcher! Penses à l après, des jours meilleurs arriveront.
Je pense très fort à toi 💪💪💪.
Les batailles de la vie ne sont pas gagnés par les plus forts ou les plus  rapides, mais par ceux qui n abandonnent jamais.

Dernière modification par AlexiaTAA (25-03-2020 16:49:18)


Lymphome de Hodgkin stade II intermédiaire : 4 x 2 ABVD, commencé  le 26/03/20 + radiothérapie

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#59 25-03-2020 17:50:58

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 138

Re: Diagnostic en cours....

Coucou les filles,

J ai attaque la chimio. C est partie pour la première cure de dhaox + immuno.

Bisous


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#60 25-03-2020 18:45:52

Cindyy95
Membre
Date d'inscription: 16-02-2020
Messages: 35

Re: Diagnostic en cours....

Sarah,
Quelle injustice, la vie par moment est une C....
Courage à toi, toutes les pensées t'accompagnent ! 💪😘

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#61 26-03-2020 08:38:47

AlexiaTAA
Membre
Date d'inscription: 20-02-2020
Messages: 44

Re: Diagnostic en cours....

Sarah,
Grosse pensée pour toi ce matin, des bises ensoleillées et plein de forces ...
💪💪.
Alexia


Lymphome de Hodgkin stade II intermédiaire : 4 x 2 ABVD, commencé  le 26/03/20 + radiothérapie

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#62 28-03-2020 14:46:25

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 138

Re: Diagnostic en cours....

Coucou Alexia,

J espère que tu vas bien et que tu supportes bien la chimio.

J ai continue a écrire sur ma file pour libérer la tienne ! Je suis sortie ce matin de la hôpital mais cette nouvelle chimio a été très dure avec une grosse réaction allergique.

Bisous


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#63 29-03-2020 09:23:09

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 749

Re: Diagnostic en cours....

bonjour Sarah
je vois que cette nouvelle chimio a été allergisante en quoi respiratoire gratouille?
j'espère qu'on t'as donné aussitôt pour l'enrailler
je te donne un peu de mon energie et je t'embrasse
as tu de l'aide pour le quotidien ?

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#64 29-03-2020 09:59:26

AlexiaTAA
Membre
Date d'inscription: 20-02-2020
Messages: 44

Re: Diagnostic en cours....

Bonjour Sarah, je suis contente d avoir de tes nouvelles, je te répond sur ta ligne!

En ce qui me concerne, cette 1 ère cure N’est pas simple.
. depuis j3 mes douleurs aux muscles ou os qui étaient présentes avant le traitement Sont revenues et c’est très douloureux... ma médecin ma remis sous cortisone ce qui m apaise un peu.. mais l hematologue m avait dit qu avec la chimio mes douleurs disparaîtraient alors je panique un peu car elles sont revenues 😰...
Sinon, maux aux dents et aux oreilles qui s estompent un peu, et ce que je craignais constipation et hémorroïdes 😭( désolé c’est pas glamour)
Cela me semble une montagne de recommencer ces chimios comment gérez vous les effets secondaires?

Bien à vous,
Alexia


Lymphome de Hodgkin stade II intermédiaire : 4 x 2 ABVD, commencé  le 26/03/20 + radiothérapie

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#65 29-03-2020 11:14:10

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 128

Re: Diagnostic en cours....

Coucou les filles,

Avec le contexte j’avais un peu perdu le fil... je désolée pour Maman Ours... j’espère de tout coeur que tu obtiendras rapidement une réponse complète pour entamer cette greffe, même si elle t’effraie...

Alexia, j’avais eu la même chose que toi. L’équipe brestoise avait été au top, et j’avais eu des séances de kiné à domicile qui m’avaient bien soulagée (massages + exercices d’étirements). En ce moment tu n’en trouveras pas je pense, mais pour l’après COVID-19 c’est peut-être une piste... pour la constipation j’avais eu du movicol + bouillotte chaude sur le ventre + massages.

Bon courage à toutes

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#66 29-03-2020 11:40:12

Cindyy95
Membre
Date d'inscription: 16-02-2020
Messages: 35

Re: Diagnostic en cours....

Coucou les filles,

Alexia pour te répondre, même soucis pour moi côté constipation et hémorroïdes, une vrai galère, à en pleurer.... Pour palier à ces désagréments, massage de ventre, je buvais beaucoup d eau, de jus de pomme, de raisin de pruneaux.... Enfin j ai tout essayé ! Le Movicol ou Forlax de mon côté ne m'étaient pas d'une grande aide... Je suis passée au Transipeg qui fût + efficace et tout est rentré progressivement dans l'ordre de ce côté.
À J1 après l ABVD, j avais des douleurs osseuses également mais surtout des craquements articulaires... Ça passait en 3 ou 4 jours. Bon courage en tout cas, ces désagréments font partis du programme qui te soigne et terrassera Mr H.
Des bisous à toutes 💖

Dernière modification par Cindyy95 (29-03-2020 11:40:50)

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#67 29-03-2020 12:39:56

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 118

Re: Diagnostic en cours....

Salut Alexia ...😘

Aïe ... oui les effets secondaires ne sont pas réjouissants mais ils font partie du protocole
Il y en a des plus soft en passant par les plus douloureux
J’en ai eu un paquet aussi !!! 👍
Constipation , je prenait des sachets de macrogol ( jusqu’à 3/4 par jour )
Et évidemment bcp d’hémorroïdes et même une énorme fissure anal avec abcès bien degueu
Donc oui j’ai eu mal pendant presque 1 an pour aller au wc avec rééducation périnée-anal ( hummm bonjour l’instant glamour oui )
Mais bon tout est rentrer dans l’ordre maintenant

Je me souviens qu’après ma première chimio , j’avais très mal aux articulations de la bouche et aux oreilleS,  ça s’est atténué par la suite 👍

Par contre ensuite pour chaque chimio , j’avais de grosse courbatures partout sur le corps 7 jours pile poile après chaque chimio , comme après une grosse de sport ou muscu 😱
Ça durait 2j et ça repartait 👍
Bon après j’étaie sous très haute dose de cortisone et de morphine 😕

N’hésite pas à demander tout conseils ici
Nous somme là pour ça
Et surtout la moindre crainte , appel ton médecin traitant ou ton hémato 👍
Moi mon médecin perso m’avait donner son numéro perso 😜
Quand je la revoit en ce moment , elle n’arrête pas de me dire qu’elle se souviendra de mon dossier par cœur jusqu’à sa retraite ( elle doit avoir 45 ans ... 😜)
Donc faut pas hésiter, ils sont là pour ça 👍

Tiens nous au courant
Courage courage !!!


Irmala, 30 ans , bébé de 5 mois a l'annonce
Janvier 2018 : diagnostique lymphome b diffus a grande cellules stade 4
8 cures de RCHOP . Rémission complète depuis juillet 2018

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#68 01-04-2020 17:17:46

AlexiaTAA
Membre
Date d'inscription: 20-02-2020
Messages: 44

Re: Diagnostic en cours....

Bonjour,
Merci beaucoup pour vos retours qui font du bien!
Ça y est je récupère de ma semaine difficile, j’en suis à supporter les piqûres de granocytes aïe aïe aïe le bassin 😥, mais bon supportable pour l´ instant.
J appréhende beaucoup ma prochaine cure de chimio de mardi prochain . C’est vraiment le parcours du combattant.
Bien à vous,
Alexia

Dernière modification par AlexiaTAA (01-04-2020 21:39:26)


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#69 02-04-2020 16:35:09

Cindyy95
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Date d'inscription: 16-02-2020
Messages: 35

Re: Diagnostic en cours....

Coucou les filles et coucou Alexia 😊,
Prendre son mal en patience.... Et qu'elle patience d'ailleurs ! Je l'ai découvert aux détours de mes traitements celle ci 😉
Les effets secondaires pfiouuu c est galère mais voilà il faut les vaincre ou du moins les supporter pour rester dans cette dynamique de guérison absolue !
Moi qui suis assez positive même dans le combat, j avoue que lorsque mon corps me lâchait, les 3 premiers jours qui suivaient la chim, mon moral flanchait avec.... Je ne supportais pas qu on vienne me voir, qu on s amadou sur mon sort, j en arrivait à péter un câble et d envoyer tout balader... Puis les éclaircies faisaient leurs retour....
Alexia, le plus important à savoir, est qu'une chimio ne fait pas l'autre. C est bizarre comme système, mais il se peut fortement que tu supporte la seconde voir les autres, mieux que celle que tu viens de vivre !
Alors courage courage et toujours plus de courage 💪
Pleins d ondes positives ❤️💋

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#70 09-04-2020 09:11:05

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 138

Re: Diagnostic en cours....

Bonjour Alexia,

J espère que tu vas bien et que ta cure hier s est bien passée.
Je pense fort à toi et je t envoie toute l énergie que j' ai récupérée.

Mille bisous et beaucoup de courage mais tu va y arriver.
Jour après jour, pour se débarrasser de cette maladie.


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#71 12-04-2020 10:06:22

AlexiaTAA
Membre
Date d'inscription: 20-02-2020
Messages: 44

Re: Diagnostic en cours....

Coucou tout le monde , j espère que vous allez bien dans cette période de confinement. J’ai eu mes 2émes injections mardi dernier, et comme la 1 ère fois depuis vendredi sont apparues des douleurs musculaires ( que je pensais liées à la maladie mais en fait non?) , ça fait comme des courbatures mais partout et de manière chronique. Je n en peux plus... c’est hyper douloureux je ne sais plus comment me mettre j’ai mal à la mâchoire , au cou, aux bras aux jambes dans le dos.... ohlala je suis désolée de me plaindre mais ça en devient insupportable et les antalgiques que m a donné mon médecin ne ne font rien... qqun à t il déjà connu ça?
Je ne sais pas comment je vais faire pour tenir tout le long du traitement si ça me fait ça à chaque fois...
et comme on est dimanche, ben je ne peux joindre mon hematologue...
bon week-end de Pâques à tous, j espère ça ira mieux demain 🤞.


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#72 12-04-2020 10:18:20

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 138

Re: Diagnostic en cours....

Bonjour Alexia,

Tu as le droit de te plaindre. On est là pour t écouter !
Pour les douleurs musculaires, je ne sais pas.... As tu commence les facteurs de croissance ? J avais eu des douleurs osseuses horribles avec les injections les 2 premières fois puis les effets secondaires se sont atténués.
Si tu as mal, tu peux peut être contacter le service ou tu es en chimio directement ? A Cochin, j ai un numéro de téléphone où je peux appeler entre les cures de chimio en cas de problème. En général, il y a une infirmière qui répond et si besoin je peux parler avec les médecins de garde. Ça pourrait être une solution en attendant mardi de joindre ton hemato.
Je te souhaite beaucoup de courage. Les traitements sont lourds mais ça vaut le coup de s accrocher. Je t envoie encore et encore de l énergie. Tu vas bientôt repasser dans la phase où tu vas récupérer. Gros bisous


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#73 12-04-2020 11:06:59

AlexiaTAA
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Date d'inscription: 20-02-2020
Messages: 44

Re: Diagnostic en cours....

Merci Sarah pour ton message réconfortant. Je suis dans mon bain je n ose pas en sortir !!!  Je vais voir si j’ai un numéro mais c’est un service de semaine qui je pense est fermé le week-end... les facteurs de croissances je les commence mardi prochain il m a changé de molécule espérons que avec le zarzio j’ai moins de douleurs.
et toi comment vas tu?
Bon week-end à toi 😘


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#74 12-04-2020 11:35:30

LaMouette
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Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 128

Re: Diagnostic en cours....

Salut Alexia,

Je t’avais déjà répondu mais j’avais la même chose pile 3-4 jours après les injections... si ça peut te rassurer ça s'atténuait au fur et à mesure des cures... si tu es à Morvan, je me souviens avoir eu du decontractyl et de la lamaline. Le decontractyl marchait super bien ! Je crois que ça n’existe plus mais il y a surtout des équivalents.
Pour les mâchoires si tu n’es pas en aplasie essaie de manger des glaces...

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#75 12-04-2020 13:45:42

AlexiaTAA
Membre
Date d'inscription: 20-02-2020
Messages: 44

Re: Diagnostic en cours....

Coucou LaMouette, merci pour ta réponse qui me rassure, je ne suis pas la seule!  J essaie de les joindre aujourd’hui mais je pense il n y a personne? Je crois qu en effet il me faudrait des antalgiques plus fort.. ça me rassure si ces douleurs s atténuent un peu! Pourquoi ne puis je pas manger de la glace en aplasie? Bon dimanche à toi


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