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#76 12-04-2020 17:06:47

ever
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Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 778

Re: Diagnostic en cours....

Bonjour Alexia
Je sais combien c'est douloureux j'allais jusqu'à prendre du Tramadol mais pour cela il te faut une ordonnance
J'espère que tu auras pu joindre qu'un du service qui pourra te faxer dans une pharmacie de garde de quoi t'apaiser. Je vois que dans ton bain tu es bien peut etre la chaleur améliore tes douleurs ?
N'hésite pas à venir sur le forum si on peut t'aider
bien à toi

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#77 13-04-2020 09:17:14

Maman ours
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Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 163

Re: Diagnostic en cours....

Coucou Alexia,

Comment vas tu aujourd'hui.
J espère que les douleurs commencent a s estomper et que tu as trouvé des antalgiques efficaces
Je pense fort va toi,
Gros bisous


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#78 13-04-2020 16:27:14

AlexiaTAA
Membre
Date d'inscription: 20-02-2020
Messages: 44

Re: Diagnostic en cours....

Bonjour,
Merci ever pour ton gentil message de soutien.
j’ai appelé le 15 hier, j’ai doublé mes antalgiques ca n a pas trop fonctionné.
Alors le médecin de garde  me prescrit de la morphine mon conjoint est partit à la pharmacie... la douleur est bien installée donc difficile je pense de s en débarrasser! J espère vraiment que ça va se calmer et j’ai hâte à demain de faire le point avec mon hematologue surtout que j’ai les piqûres de zarzio qui commencent, alors j’espère ça ne va pas rajouter une douleur 😖 ! Je pense qu il faut le vivre pour comprendre ce que c’est une chimiothérapie. Cette 2eme cure ne me donne pas du tout envie d enchaîner avec les suivantes mais bon comme tous ici, y’a pas le choix. Maman ours j espère que tu arrives à avoir des moments de légèreté avec ton bébé et tes parents qui te permettent de vivre le moment présent en te changeant les idées  💝.
Je vous souhaite à tous un bon lundi de Pâques 🐣 !


Lymphome de Hodgkin stade II intermédiaire : 4 x 2 ABVD, commencé  le 26/03/20 + radiothérapie

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#79 13-04-2020 17:16:56

LaMouette
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Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 135

Re: Diagnostic en cours....

Coucou Alexia,
Je me souviens à quel point ces douleurs étaient insupportables et m’empêchaient de dormir. Mais tiens bon, de mémoire ça durait 4-5 jours et ça passait 🤞
Au fur et a mesure des cures, j’avais l’impression que mon organisme « s’y faisait » et ça s’estompait...
courage courage

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#80 14-04-2020 10:28:01

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 778

Re: Diagnostic en cours....

Alexia bonjour
j'espère que tu as été soulagé avec ce traitement, il faut plusieurs prises pour avoir l'effet.
Comme tu le dis il faut passer par une chimio pour savoir ce que c'est. Maintenant à savoir quel est le produit qui donne ces douleurs. Autour de moi beaucoup s'en plaignent
Je souhaite que tu puisses avoir ton hémato aujourdhui
je t'embrasse

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#81 14-04-2020 10:51:13

Maman ours
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Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 163

Re: Diagnostic en cours....

Bonjour Alexia,
Pleins de pensées pour toi. J espère que ta journée sera plus douce aujourd'hui.
Je t embrasse fort.
Sarah


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#82 14-04-2020 20:45:32

AlexiaTAA
Membre
Date d'inscription: 20-02-2020
Messages: 44

Re: Diagnostic en cours....

Bonjour et merci de prendre de mes nouvelles !
Aujourd’hui ça va mieux les douleurs sont supportables! Ça fait du bien j’ai pu consacré plus de temps à mon petit Loulou qui n a que 7 mois! À mon prochain rdv j insisterai pour faire le point sur ces douleurs et ces 6 jours insupportables, et les antalgiques. Et je me suis aussi réveillée avec un gros ganglion dans le cou, mais il a dégonflé dans la journée ... j’ai eu peur, j espère c’est un coup de froid.
j’ai appelé mon hematologue qui n a pas eu beaucoup de temps, il l a dit de ne pas m inquiéter. Et pour mes douleurs,  il ne pense pas que le traitement donne ça et que ça devrait s estomper, a voir au prochain tepscan . 😨
Bonne soirée


Lymphome de Hodgkin stade II intermédiaire : 4 x 2 ABVD, commencé  le 26/03/20 + radiothérapie

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#83 15-04-2020 09:29:21

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 135

Re: Diagnostic en cours....

Salut Alexia,

Bonnes nouvelles :-) surtout insiste à fond car tu n’es pas la seule à avoir eu ces douleurs ! Et perso ça n’avait rien a voir avec la maladie mais vraiment avec le traitement car je ne les avais que sous ABVD (alors que j’avais eu du BEACOPP avant). Parfois on a un peu l’impression que la seule chose qui intéresse les médecins sont les résultats du traitement et zapent un peu les effets secondaires... donc n’hésite pas à insister, les internes que je voyais en hôpital de jour étaient tous très sympa
Bonne journée !

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#84 22-04-2020 10:42:43

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 163

Re: Diagnostic en cours....

Bonjour Alexia,

Comment vas tu ? J espère que tu as remonté la pente et que tu arrives a profiter un peu de ton inter cure pour te ressourcer auprès des tiens.

Je pense très souvent fort à toi,
Bisous,
Sarah


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#85 22-04-2020 15:47:11

AlexiaTAA
Membre
Date d'inscription: 20-02-2020
Messages: 44

Re: Diagnostic en cours....

Bonjour tout le monde,
J’ai passé qques jours super grâce à mon énergie qui est revenue et qui m a fait du bien . Heureusement que ces 4-5 jours de répit sont là ! Je n’avais plus aucunes douleurs et j’ai pu reprendre confiance en le traitement ☺️! D’ailleurs je tousse beaucoup moins et mon aisselle a bien dégonflée alors je suis rassurée !!!! Pour moi c’est une 1 ère victoire!
J’ai eu ma 3 eme cure de chimio hier. Ça c’est beaucoup mieux passé dans le service j’ai pu revoir le médecin avec qui on a refait le point sur les effets secondaires et les antalgiques. J espère que ça ira ce week-end. Je suis confiante.
Je vous tiens informé de la suite ! Plus qu’une cure avant le tepscan de contrôle 🤞🤞! Mon dossier est passé en rcp Et si tout ce passe bien 4 autres cures et 4 semaines de radiothérapie 😱. Pour le moment je ne me penche pas trop sur la radiothérapie mais j avoue qu’on m avait parlé de 2 semaines alors je suis un peu tombé de haut! On verra en temps voulu ,je sais que ça ne fait pas mal mais rien qu à l idée de me dire que ça peut provoquer des cancers du sein ou des poumons, ça m angoisse quand même ( petit cerveau espiègle qui va tout le temps chercher les pensées négatives et angoissantes 😏!!)
Merci pour votre soutien il est important pour moi!
Bonne journée !


Lymphome de Hodgkin stade II intermédiaire : 4 x 2 ABVD, commencé  le 26/03/20 + radiothérapie

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#86 01-05-2020 09:51:30

Maman ours
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Date d'inscription: 07-01-2019
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Re: Diagnostic en cours....

Bonjour Alexia,

Comment vas tu ?
J espère que tes dernières chimios ont été moins dures que les 2 premières.
Tu a ton pet scan bientôt ? Je penserai fort à toi et croiserai les doigts aussi fort que possible pour que tu sois en rémission complète.

A bientôt,
Gros bisous


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#87 10-05-2020 23:06:55

AlexiaTAA
Membre
Date d'inscription: 20-02-2020
Messages: 44

Re: Diagnostic en cours....

Coucou maman ours,
je mets du temps à répondre les jours sont passés plus ou moins vite , je suis à mi parcours et j’ai mon tepscan semaine prochaine... mon corps semble s être habitué à recevoir les cocktails explosifs. Je ne perds pas de vu l aspect thérapeutique : une seule mission combattre le lymphome!! Même si les douleurs sont toujours là, mais moins virulentes que les 3 premières cures ouf!!
Nous avons eu un rdv avec un généticien , les médecins de ma fille nous l’ont conseillé ils sont quand même interpelés par nos deux cas. Bon, ça ne m’a pas du tout rassurée pour faire court j’ai des analyses à faire il va rechercher si j’ai un syndrome (je ne sais plus le nom) qui est une prédisposition au cancer . Ça voudrait dire que j’aurai plus de chances de développer un cancer qu une personne classique . Et ça peut aussi remettre en question ma radiothérapie. ce rdv nous a rajouté une couche d angoisse, en gros cela voudrait dire que je risque de développer d autres cancers toute ma vie , et aussi que jai pu transmettre ce gène à mes enfants. Donc ce serait  surveillance rapprochée toute notre vie si moi ou mes enfants avons ce gène... je ne m attendais pas à revivre encore cette attente de résultats , s’ils sont positifs, on rentrera dans une autre dimension et je ne veux même pas y croire.
j espère que ma famille n’est pas concernée par ce truc et que les raisons de nos maladies à moi et ma fille sont le coup d un triste sort ...
Je vous laisse imaginé que ces jours ne sont pas simples, j’espère aller mieux après mon tepscan en ayant les bons résultats... les résultats génétiques eux arriveront dans plusieurs semaines pfff... ça va être long .
J’espère que vous allez tous bien en cette veille de deconfinement .
Bises


Lymphome de Hodgkin stade II intermédiaire : 4 x 2 ABVD, commencé  le 26/03/20 + radiothérapie

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#88 11-05-2020 08:49:27

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 163

Re: Diagnostic en cours....

Bonjour Alexia,

Je comprends bien tout ton stress. L attente est le pire, interminable.  Puis, avec le confinement (qui va durer encore un bon bout de temps pour nous), c est difficile de se changer les idées. Essaye de profiter au maximum du temps que tu as pour faire des chose avec tes enfants. Personnellement, c est ce qui me permet lâcher un peu la maladie et de penser a autres chose.. après, s occuper des enfants, c est aussi épuisant ! On va croiser bien fort les doigts pour ton pet scan mais les traitements sont efficaces.

C est une bonne nouvelle si tu supportes mieux la chimio. J y retourne aujourd'hui et j aimerai que mon corps accepte le traitement. J appréhende énormément les 10 jours a venir même si je sais qu après je vais mieux.

Je viendrai lire les nouvelles la semaine prochaine.
Gros bisous et bonne journée pluvieuse !


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#89 11-05-2020 09:20:21

AlexiaTAA
Membre
Date d'inscription: 20-02-2020
Messages: 44

Re: Diagnostic en cours....

Je te souhaite bon courage pour cette nouvelle étape et je penserai à toi.. je suis sure ça va aller , tu es courageuse! C’est bien si tu as réussie à te ressourcer avec tes enfants. Moi aussi heureusement que je les ai !! Je t envoie plein d’ondes positives 🥰, force et courage . Et j’ai lu sur ton fil sans avoir pris le temps de répondre, la nouvelle pr l essaie clinique super!!!
Bises


Lymphome de Hodgkin stade II intermédiaire : 4 x 2 ABVD, commencé  le 26/03/20 + radiothérapie

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#90 12-05-2020 18:36:02

Lucie_091212
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Date d'inscription: 12-05-2020
Messages: 7

Re: Diagnostic en cours....

Bonjour à toutes,
J'ai lu vos messages et tout d'abord bravo pour votre courage à toutes.
Je poste aujourd'hui car je suis dans votre situation d'il y a un mois, j'attend le diagnostique sans grand espoir d'autre chose qu'un lymphome.
Pour faire court, j'ai découvert un ganglion gonflé dans mon cou mi avril, depuis, écho, scanner et rdv hémato ce matin. D'après elle, il y a de très grande chance que ce soit un lymphome. J'ai des ganglions susclaviculaires et au mediastin. Bref, rdv demain avec l'ORL pour programmer une biopsie puis petscan. BRef, je me retrouve à attendre, et je fais le chemin vers l'acceptation de la maladie.
Comme vous toutes, ce qui m'effraie le plus ce sont les effets secondaires du traitement, et gérer mes enfants (j'en ai 3!) .
Voilà, bon courage à toutes,
Lucie.

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#91 12-05-2020 21:46:43

ever
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Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 778

Re: Diagnostic en cours....

Lucie tu sembles bien lucide par rapport à tes symptômes et aussi inquiète pour ton organisation familiale.Tes sensations sont normales et on les a tous et toutes vécues à des degrés différents.
Passe tes examens et dans l'attente des résultats essaie de t'aérer au mieux de faire une activité physique et ou mentale pour t'aider
Tu es sur le forum et on sera là pour te soutenir et t'apporter ce qu'on a vécu et ce qu'on sait
prends soin de toi   A plus

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#92 13-05-2020 08:13:15

Lucie_091212
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Date d'inscription: 12-05-2020
Messages: 7

Re: Diagnostic en cours....

Bonjour,
Merci pour ton message Ever et tes conseils. Effectivement je vais continuer un maximum de m'aérer et de m'occuper! Avec les enfants ça va aider! Du coup je ne les remets pas à l'école pour l'instant.
Vous faites comment vous d'ailleurs par rapport à ca? Vous les gardez j'imagine?
C'est vrai qu'en plus en pleine épidémie de Covid, on se pose 1000 fois plus de questions!
Déjà je ne retourne pas travailler pour l'instant, je suis enseignante et j’étais très inquiète à l'idée d'attraper le Covid et du coup de tout retarder!!
Par rapport à la peur de la maladie, en fait moi au début j'ai eu très peur d'un cancer des poumons, ayant fumé jeune et mon doc m'avait dit que c'etait une possibilité...du coup durant l'attente du 1er scanner j'étais vraiment mal, et j'ai envisagé la possibilité d'avoir un cancer qui ne guérit quasiment pas....Du coup, la perspective d'un lymphome m'est apparu comme une meilleure option! smile
Mais bon, c'est vrai que cette  semaine d'attente avant ce scanner m'a permis de beaucoup réfléchir à tout ça déjà et peut etre à commencer à me préparer mais bon....Ca reste un choc qu'il faut encaisser petit à petit....Ca remet aussi les chose en perspective! J'ai 43 ans et avant tout ça, j'angoissais beaucoup à l'idée de vieillir, que mes enfants grandissaient trop vite, etc...maintenant tout ce que je souhaite, c'est justement vieillir!! Le plus possible!! big_smile

Voilou A bientot et bon courage à Alexia et Maman ours pour leur traitement.
Alexia tu as un petscan bientot si j'ai ben compris?

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#93 17-05-2020 08:24:49

AlexiaTAA
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Date d'inscription: 20-02-2020
Messages: 44

Re: Diagnostic en cours....

Coucou Lucie, désolé je mets du temps à répondre...  je te comprends tellement... cette attente de résultats est difficile. Que dire... comme éver m’avait dit à l epoque qui m’avais fait du bien: tant qu’il n’y a pas les résultats de la biospie il y a de l espoir . Garde ca en tête. Ça peut être tellement de chose parfois bénigne !
Te sens tu fatigué ?
Pour les enfants j’étais pareil que toi très angoissée. Mais rassure toi avec le recul, je peux t assurer qu ils ont beaucoup de ressource pour faire face à ce genre de situation. Même si ma fille me parle très souvent de l hôpital et appréhende à chaque fois que j’y vais, les mots que cindy ( je crois) m’avait donné ma beaucoup aidé : leur dire simplement que la maladie nécessite des médicaments qu on ne peut prendre que à l hôpital et que le Doliprane ne marche pas. Ces médicaments vont aussi faire tomber les chrveux, etc... leur dire que c’est une maladie qui ne s’attrape pas dans l air . Mais à l hôpital demande à voir la psycho il/elle t aidera à trouver les bon mots pour eux, te conseillera des livres.
Mais pour l instant on n’y est pas. Tu attends les résultats alors il faut que tu y crois 🤞!
Pour le coronavirus, nous  nous avons ramené ma fille  en maternelle. Un choix difficile à prendre quand les médecins ne peuvent le faire à notre place . Elle avait besoin de lien social et ça lui change les idées, et ils ne sont que 6 dans son groupe..  même si les conditions sont particulières pour les petits et souvent anxiogènes..
je n angoisse pas plus que ça parce que je ne suis pas longtemps en aplasie, et que d après pas mal  études sur les facteurs de risques: les personnes de plus de 60 ans sont plus à risque de développer une forme grave que les personnes jeunes sous chimio .
CES PROPOS  N ENGAGE QUE MOI, et des discussions de plusieurs heures avec mon médecin, et je précise que je suis en région verte et qu’en région rouge je n’aurai certainement pas le même avis. Je me base juste sur ma situation ( en campagne sans cas avérés dans mon canton). Et bien sûr je suis confiné sors très peu porte un masque quand je sors ( sauf à l air libre) et ne vais pas dans les magasins . Des habitudes simples qui vont de soit.

Tiens nous au courant , essaie de te concentrer sur le moment présent et ici, sois en certaine on te soutiens quoi qu il arrive 🥰😉.

Moi j’ai eu mon tepscan vendredi j’aurai les résultats mardi. Mais ayant vu mon médecin traitant samedi, ( en fait je ne l’avais pas vu depuis longtemps!) il m’a rassuré sur le fait que mes ganglions ont  diminué à l examen clinique et que je n’ai plus mes symptômes initiaux ( fièvre , état grippal...) donc je suis beaucoup plus confiante! Même si il me faut le voir écrit noir sur blanc pour être sereine 🤞🏼. Et pour cette histoire de génétique j essaie de ne pas y penser.....
à bientôt 😊

Dernière modification par AlexiaTAA (17-05-2020 08:34:57)


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#94 17-05-2020 18:58:02

Lucie_091212
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Messages: 7

Re: Diagnostic en cours....

Coucou
Merci Alexia! Ça me rassure ce que tu dis sur le enfants et même le reste! Honnêtement ça fait du bien de voir qu''on peut vivre pas si mal cette période de soin.
Pour le' diagnostique j'ai eu mon petscan vendredi et l'interne m'a dit que cela cela confirmait le diagnostique de lymphome car mes gaglions brillaient. Après elle a été vague et de toute façon seule la biopsie donnera le résultat définitif donc bon... Patience ! J'ai la ponction vendredi prochain. D'ailleurs, dans votre cas, combien de temps après la biopsie avez vous eu vos résultats ? C'est juste à titre indicatif, car l'anniversaire de mes jumeaux tombent le 28 et j'aimerai mieux que l'annonce ne se fasse pas ce jour là...
Je croise fort les doigts pour ton petscan Alexia mais effectivement les signes sont encourageant !
Ah et pour répondre, je n'ai aucun symptôme... Un peu de fatigue, mal au dos mais bon rien d' inhabituel pour moi...
Bises

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#95 19-05-2020 07:32:19

Maman ours
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Date d'inscription: 07-01-2019
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Re: Diagnostic en cours....

Coucou Alexia,

Je pense fort à toi aujourd'hui et on attend de tes nouvelles !
Bon courage pour l attente.

Je t embrasse fort,
Sarah


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#96 22-05-2020 09:39:32

AlexiaTAA
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Re: Diagnostic en cours....

Coucou à tous! Je suis désolée de mettre du temps à répondre... j’ai eu ma 5 eme cure de chimio mardi, et je suis exténuée comme jamais... je pense j’ai les nerfs qui tombent.et ces douleurs musculo squelettiques sont revenues avec un jour s avance ... gros ras le bol.  Oui j’ai eu enfin les résultats du tepscan, disparition quasi complète du lymphome!! Je suis soulagée et à la fois je réalise ce qu’il m’arrive. Grosse baisse de moral je ne sais pas comment je vais me relever de cette épreuve , double cancer en 4 ans dans ma famille c’est juste horrible... alors c’est dur. J’ai du mal à avoir confiance en l’avenir ça fait beaucoup. Et cette hypothèse de la rechute ... pffff...
désolé de ne pas être plus positive.. me reste 3 cures et radiothérapie ensuite et j’en ai marre.
Mes cheveux sont moche, je commence à avoir des trous va falloir que je me mette aux foulards et je ne vais pas tarder à raser. C’est pas simple non plus. Est ce que ça repousse vite une fois que tout tombe? À bientôt et bon week-end à tous.
Alexia


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#97 22-05-2020 10:00:20

Maman ours
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Messages: 163

Re: Diagnostic en cours....

Bonjour Alexia,

Allez ma belle, tu commences à apercevoir le bout du tunnel.
C est normal d avoir des baisses de moral lorsque l on est fatiguée et que l on a mal partout. Ne t inquiéte pas, tu vas remonter la pente. On a une capacité de résilience incroyable. Puis,, on sera la pour te soutenir. Dans les moments où tu flanches, tu peux aussi te faire aider par un psy. Les anxiolytiques peuvent aussi être une solution temporaire. Je ne voulais pas en prendre mais les médecins m en ont prescrit car ça permet de relâcher les muscles et réduire les nausées/douleurs post chimio. Par contre, je les arrête des que je retrouve de l pénergie....

Pour la rechute, c est dur de ne pas y penser mais à priori lorsque le lymphome est peu avance et répond bien à la chimio, les risques de rechutes sont faibles. Il faut s accrocher à cette idée. L après traitement est dur moralement car on réalise ce qui nous ait arrivé. Mais plus le temps passe et plus on "oublie". Il reste toujours quelques choses mais on apprend à vivre avec. Ta famille et les gens qui t aiment seront ta source de résilience.

Pour les cheveux.... C est hyper dur psychologiquement. Je ne m en suis toujours pas remise d avoir perdu mes longs cheveux bouclés. Mais comme le reste, on apprend à vivre avec. Les cheveux repoussent en effet très vite après la chimio. Tu pourras les badigonner d huile de ricin, il parrait que ça aide à la repousse ! Puis, ils seront beaux et tout doux. Leur nature peut changer temporairement mais les miens ont repoussés aussi touffus et boucles qu avant !

Je t envoie beaucoup de courage pour passer ce moment difficile post chimio mais tu approches de la fin des traitements. Un jour après l autre...

Gros bisous Alexia.


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#98 22-05-2020 13:47:21

Irmala
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Re: Diagnostic en cours....

Salut Alexia,

C’est une super bonne nouvelle ça , que le lymphome est presque disparu , bientôt on te parlera de remission et ça c’est juste génial !!!  😃
Alors oui certes c’est dur , de plus en plus dur, physiquement et psychologiquement car le corps est mis à rude épreuve !!! Mais ça va le faire , crois moi !!!
Tu va te battre jusqu’au bout pour le bouffer ce satané crabe 🦀😜

Et pour le fait d’avoir confiance en l’avenir , tu n’a malheureusement pas le choix ... le temps va aider ... si si c’est vrai ...
La peur de la rechute est toujours là , ça c’est clair , mais tu trouvera la clé pour vivre avec plus sereinement 👍
Et perso même si mon lymphome était très avancé , je suis toujours en rémission 2 ans après 👍
Alors il faut y croire , a fond ... 💪

Comme maman ours , on m’avait proposé des anxiolytiques pour m’aider à dormir quand j’étaie a bout , que j’ai toujours refusé
Mais j’ai fini par en pendre quand même pendant quelques temps pour aider le corps et l’esprit à tout lâcher un peu et ça m’avais bien aider 👍

Pour les cheveux , c’est une énorme étape j’avoue ...😢
Tu ne l’es a pas tout perdu encore ? Après 5 cures ? Bah dit donc , sacrément résistante 👍
Perso 15j après la première cure , je l’es perdait tellement que la coiffeuse m’a tout rasé et j’ai mis perruque et turbans très tôt 👍
Ils ont commencer à repousser avant la dernière chimio
Mais alors moi qui l’es ai toujours eu très fin et raide , ils ont repoussé bouclés et bien plus épais , j’ai adoré !!!
2 ans après ils commencent a repoussé raide mais j’ai toujours mes anglaises et je l’es ai jamais coupés 😜


Allez tu approche de la fin ...
Énorme courage ... 💪
La guérison ne sera que meilleure ... 😊
je te le souhaite de tout cœur !!! 😊😊😊

Bye bye Alexia


Irmala, 30 ans , bébé de 5 mois a l'annonce
Janvier 2018 : diagnostique lymphome b diffus a grande cellules stade 4
8 cures de RCHOP . Rémission complète depuis juillet 2018

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#99 22-05-2020 21:34:53

ever
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Re: Diagnostic en cours....

Alexia on comprend que tu te relaches car tu arrives au bout de ce P..de traitement Mais sache qu'on a des ressources insoupsonnées et que la petite lumière t'attends et nous aussi pour fêter ta rémission. Alors encore un peu d'énergie pour en finir et enfin oublier avec le temps ce long fleuve difficile
JE croise les doigts et suis de tout coeur avec toi

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#100 02-06-2020 15:12:11

AlexiaTAA
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Re: Diagnostic en cours....

Coucou à tous! Désolée d’être moins présente sur la discussion, mais la fatigue s’accumule alors je me concentre à m’occuper de mes petits loups, le reste de mon temps j’essaie de me ressourcer comme je peux! Un grand merci pour vos message d’encouragement ça m’a fait du bien, je repars demain déjà pour la 6 eme cure , et j’y vais à reculons c’est dur. Rien que d’y penser j’ai envie de vomir.. allez force et courage après il ne m’en restera que 2... 🥵
À bientôt!! Alexia


Lymphome de Hodgkin stade II intermédiaire : 4 x 2 ABVD, commencé  le 26/03/20 + radiothérapie

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.