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#1 04-03-2020 08:45:14

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 173

Six mois après la fin des traitements

Bonjour à toutes et à tous,

Je reviens apporter mon petit témoignage sur la situation, à six mois de la fin de la chimio(dernier cycle de ABVD terminé le 26 août 2019).

J'ai été diagnostiquée d'un LH stade 3 en février dernier. En mars j'ai commencé le protocole, 2 BEACOPP + 4 AVD (sans bléomycine car les premiers cycles avaient montré une atteinte pulmonaire)

Le pendant, comme pour vous tous, ça a été difficile. Mais depuis la fin des traitements ça se passe bien:

- Forme:
La forme générale est revenue assez vite. Dès début septembre j'ai repris le sport (cardio et musculation en salle) très doucement au début bien sûr et même maintenant: je suis loin d'âtre Terminator mais un peu d'exercice physique régulier m'a bcp aidé pendant la récupération, je ne saurai que trop le conseiller.

- Douleurs
J'ai fini les traitements sans véritable neuropathie (bout des doigts, etc) mais avec de fortes douleurs, notamment sous la plante des pieds et dans les muscles des jambes. Dès que je me levais (le matin ou après être resté assise un moment) ça me faisait très mal pendant quelques minutes. J'ai lu dans le forum que ça arrive souvent. C'est très pénible mais dans mon cas c'est passé petit à petit. Je n'ai plus de douleurs sous les pieds. Mais j'en garde encore au niveau des jambes. Rien qui m'empêche de vivre mais j'aimerais bien que ça parte complètement. C'est ce qui me dérange le plus (après les cheveux en fait)

- Cheveux:
Je pensais m'en ficher et pourtant je le vis très mal. C'est interminable. J'ai abandonné la perruque en décembre, mais mes cheveux sont courts, je trouve que pas fournis comme avant et en plus bouclés (mais carrément bouclés comme un mouton) alors que mes cheveux normaux sont raides. J'ai bcp de mal avec cette nouvelle image, je ne me reconnais pas dans la glace.

- Poids:
Alors que j'ai tjs été mince ou normale, et que j'avais maintenu à peu près mon poids pendant les chimios (perdu 4 kg en tout), j'ai eu la désagréable surprise de prendre 10 kg dans le mois suivant la fin des traitements. Je ne sais pas si c'était le contre coup ou s'il y a des raisons métaboliques. En tout cas ça me dérange bcp, j'espère qu'en reprenant une alimentation équilibrée ces kilos en trop vont partir (pour l'instant ils sont tj là mais je n'ai pas fait de régime non plus)

- Suivi médical et médicaments:
Je suis en rémission depuis Mai 2019 (après les 2 premières BEACOPP). A la fin des traitements j'ai eu un dernier PET Scan, en septembre. Depuis, je vois mon hématologue tous les trois mois (donc je ne l'ai vu qu'une fois en janvier) avec seulement une prise de sang. Pas de PET scan systématique. Je trouve que ça a du sens, et voir mon hématologue tous les 3 mois me paraît bien. Même si je ne fais pas trop confiance aux prises de sang car les miennes ont toujours été normales même avec un Hodgkin stade 3
J'ai arrêté l'antibiothérapie préventive assez vite, dès le mois d'octobre, car mes ratios des blancs étaient bons. Depuis je ne prends plus aucun médicament et c'est le bonheur.

- Reprise du travail:
J'ai repris le travail en octobre, après un mois de repos suite à la fin des traitements. J'avais envie de reprendre et ça m'a fait du bien. J'ai repris à plein temps sur le papier, mais pendant 3 mois, en accord avec mon employeur, j'ai posé un jour de congé tous les mercredis. Depuis janvier j'ai repris à temps plein mais avec du télétravail le mercredi.
Je stressais un peu mais ça se passe bien, normalement.

- Fatigue
C'est le truc qui me fait le plus peur, car c'était mon ppal symptôme avant mon diagnostic(à part le ganglion gonflé dans le cou qui m'a poussé à consulter) . Et pourtant je mène une  vie complètement normale, aussi bien professionnelle que personnelle, j'ai repris mes activités associatives, je suis sur une liste pour les municipales, je viens de partir 15 jours en Argentine. Mais il reste un fond de stress

- Etat psychologique et peur de la rechute
Pour la rechute, c'est simple, je n'y pense jamais. J'imagine que tant que je me sentirai bien je resterai solide psychologiquement. Mais je vois bien que maintenant si je suis fatiguée, je stresse. Parfois je me dis que je vis "trop" normalement. Mais que pourrais-je faire d'autre?

- Retrait de la chambre implantable
Je l'ai toujours, elle me dérange un peu. J'ai rv le 10 avril pour la retirer

Voilà ce que je peux vous dire pour l'instant. Je vais relire pour retrouver les anciens, courage à tous et à bientôt
Sosol


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19 à 48 ans
2 BEACOPP + 4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) terminées fin août 2019
RC au TEP Scan 02/05/19 confirmée au PET SCAN 27/06/19 et au PET SCAN 3/10/19
Reprise du travail le 07/10/19 à 80% - Le 01 janvier 2020 à temps plein

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#2 04-03-2020 09:43:19

Feitan
Membre
Date d'inscription: 23-02-2019
Messages: 35

Re: Six mois après la fin des traitements

Salut Sosol !
Merci pour ce témoignage, nous avons été atteint a peu près en même temps (fin des traitements pour moi en juin 2019). Tu as l'air de gérer tout ça sereinement, moi j'ai eu tout un tas de symptômes à la c** et ça a été très dur, et pourtant le dernier scanner d'il y a 10 jours confirme la RC. C'est infernal, j'aimerais avoir ton recul.
Je reste quand même surpris qu'en traitement de suivi, tu n'aies qu'une prise de sang, je trouve ça peu...

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#3 04-03-2020 11:42:34

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 749

Re: Six mois après la fin des traitements

Sosol je suis trop contente pour toi d'apprendre ses bonnes nouvelles. Continue à fond ce que tu fais tu es formidable et la bête est derrière
bien à toi

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