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#1 11-03-2020 03:20:17

Shou06
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Date d'inscription: 11-03-2020
Messages: 3

lymphome hodgkin stade iv

bonjour à tous, agée de 21 ans, on m'a diagnostiqué en décembre 2020 un lymphome de hodgkin stade iv, j'ai depuis, effectué 2 cures de BEACOPP avec des aplasies et des effets secondaires très difficiles mais qui (petit réconfort) m'ont permis d'obtenir une réponse complète à la lecture du tepscan. Je suis passée à de l'ABVD depuis, j'ai terminé ma premiere cure, il m'en reste 3.

Malgré ça je reste très prudente, je suis terrorisée à l'idée de voir apparaitre d'autres ganglions aux prochains tep, j'ai l'impression d'etre paranoiaque, la moindre douleur me fait très peur je me demande en permanence si mes douleurs sont les effets de la chimio sur mon corps ou si depuis le BEACOPP la maladie regagne du terrain, d'autant plus que j'ai des frissons et des bouffées de chaleur intenses sans fièvre depuis plusieurs jours (je n'ai plus de règles depuis le mois de janvier alors j'èspere que cette "ménopause chimique" en est la cause) j'avoue ne pas me renseigner sur internet, le peu de fois ou j'ai tenté l'experience, les articles sur les pronostics vitaux etc me hantaient pendant des jours.

Mon message est un peu fouilli je l'avoue, je me pose beaucoup de questions et malheureusement je n'ai pas beaucoup de réponses lorsque j'en parle aux medecins qui ne sont d'ailleurs jamais les memes ou je suis suivie.

Ma plus grande peur (comme chaque personne malade j'imagine) concerne mon "pronostic vital" dans les années à venir,j'ai l'impression d'avoir pris un coup de massue a l'annonce de la maladie mais je ne réalise que maintenant que je ne serai plus jamais la meme jeune femme insouciante comme la plupart des jeunes de mon age et ça m'attriste beaucoup. j'ai pu lire brièvement que le pronostic vital était moins bon pour un stade avancé comme le mien, mais je ne connais pas les chiffres.
La peur de devoir subir à nouveau des traitements lourds par la suite m'angoisse egalement alors que je n'ai fait que la moitié du parcours. Au quotidien j'essaye de mener une vie des plus normales et positive en voyant le plus de monde possible mais je dois bien avouer que  je me sens souvent en decalage, j'ai l'impression que mes amis de mon age ne peuvent pas imaginer mon angoisse et dans tous les cas ne peuvent rien y faire...
C'est la raison pour laquelle j'écris, c'est avec attention que je lis et continuerai a lire des témoignages ainsi qu'à echanger.

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#2 11-03-2020 20:05:00

nour1986
Nouveau membre
Date d'inscription: 11-03-2020
Messages: 1

Re: lymphome hodgkin stade iv

Bonjour
Je me retrouve beaucoup dans ton message, je suis un peu plus âgée que toi, mais depuis peu je pensé beaucoup plus à l’avenir et je me demande comment je vais pouvoir vivre une vie normale, je l’espère après la rémission.
Je finis ma première cure d’ABVD difficilement, par rapport aux BEACCOD, je m’attendais à ce que ce soit plus doux, mais j’ai enchaîné mucite invalidante et douleurs au colon
Comme toi, quelques signes me font penser que ça revient, c’est difficile à expliquer aux médecins et aux proches, c’est un ressenti c’est tout

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#3 11-03-2020 21:37:46

Lilirose2020
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Date d'inscription: 11-03-2020
Messages: 1

Re: lymphome hodgkin stade iv

Bonjour

Mon père a 75ans plus vieux que vous il a été détecté lymphome H stade IV
Je suis en état de choque c’est terrible cette maladie et je pense encore pire quand on est jeune
Je veux juste vous dire de garder de L’espoir même à un stade avancer j’ai lu que cela se soigner bien et qu’il y avait de bon pronostic soit 95% de chance de guérison à vos âges et 70% pour moi pere a son âge...je ne suis pas médecin j’ai bcp lu et parlé à des médecins, et cela se soigne , je me suis inscrite sur ce forum pour trouver des témoignages d’espoir mais aussi pour vous en donner à ma manière cela me touche me fait très mal m’angoisse mais continuez à vivre je vous envoie du courage de l’amour et de l’espoir

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