France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 16-03-2020 12:51:25

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 96

Récidive mesentherique

Bonjour a tous,

Ayant des doulours au ventre depuis 1 mois, j ai fait une écho ce matin qui montrent des adénopathies mésentériques. La douche froide. Je suis en rémission complète d un lymphome T anaplasique alk+ depuis 1 an. Mon dernier scanner datant de décembre etait parfait, ma prise de sang d il y a 15 jours montre juste des crp a 16. Mon hemato trouve mes examens "étranges". On a été en épidémie de gastro il y a un mois mais qui n expliquerait pas des ganglions de 4 cm dans l abdomen !

Je dois passer un scan ce soir mais je suis hyper angoissee. Je n' arrive plus a relativiser.....

Dernière modification par Maman ours (16-03-2020 12:52:12)

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#2 17-03-2020 06:48:38

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 96

Re: Récidive mesentherique

Bonjour,

Le scan hier a confirmé l écho. J ai 4 masses ganglionnaires mésentériques. Rien ailleurs.
Me voilà donc a l aéroport pour aller a Paris. J ai rdv a 11h avec mon super hemato. Il prévoit une biopsie + un tep scan.
J ai laissé a la maison mes 2 quasi grands enfants (6 et 3 ans) avec leur papa. J ai pris mon bébé avec moi.
Dur dur d être replongée dans les examens avec en plus la menace du coronavirus.
Je sais qu il fait attendre les résultats de la biopsie mais je me projette déjà dans les nouveaux traitements.
Le moral au plus bas. Pourquoi encore moi, pourquoi encore nous
Bon courage a tous,
Sarah

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#3 19-03-2020 13:43:15

Opalia
Membre
Date d'inscription: 01-06-2019
Messages: 38

Re: Récidive mesentherique

Bonjour Maman Ours!

Comme je suis tellement triste d’apprendre la nouvelle! Tiens moi au courant!
Je pense bien à toi! Désolée je n’étais plus sur le site un moment...

Mes prières t’accompagnent! Et protège toi bien avec un masque et lavage des mains!!!!
🙏🏻😘

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#4 19-03-2020 19:04:32

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 96

Re: Récidive mesentherique

Bonjour Opalia,

Merci pour ton gentil message.

Comment vas tu et comment va Maxime ? J espère que tu arrives enfin a profiter de ton bébé et des moments magiques de la maternité. Je pense souvent à vous.

Je t embrasse fort,
Sarah

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#5 21-03-2020 11:50:43

Yves B
Nouveau membre
Lieu: 74000 ANNECY
Date d'inscription: 24-01-2020
Messages: 9

Re: Récidive mesentherique

Bonjour Maman Ourse,
Je ne découvre qu'aujord'hui l'histoire de votre rechute. Je comprends parfaitement la "douche froide" que vous avez ressentie à la mi-mars, m'étant trouvé dans une siituation un peu similaire fin décembre. C'est aussi à la suite de nouvelles douleurs au ventre que le scan a montré de nouveau une masse dans la région coeliaque, avec confirmation par une biopsie et un TEP scan. A Paris, avez-vous pu faire les prélèvements et le TEP scan ?
Mon nouveau traitement, entièrement par voie orale, est maintenant en place depuis plus d'un mois. Par contre la consultation de l'oncologue prévue le 18 mars à l'hôpital a été annulée pour cause de Covid 19. J'ai eu la consultation et le renouvellement de l'ordonance par téléphone. Ce n'est pas rassurant de savoir qu'on est encore plus à risque que dans une période "normale" de traitement avec un immunodépresseur et qu'on se sent isolé par rapport à son oncologue.
Je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite.
Surtout, avec tout ce qui arrive jour après jour, protégez vous.


Lymphome du manteau diagnostiqué en décembre 2018, à l'âge de 74 ans
Inclusion dans protocole MCL R2 le 17/12/18 (étude de phase III) : induction R-CHOP (3 cures) + R-HAD (3 cures) alternés, suivi d'un traitement d'entretien par Rituximab, prévu sur 24 mois à partir de juin 2019, arrêté en janvier 2020car Récidive. Traitement par Ibrutinib à partir de Février 2020

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#6 21-03-2020 12:24:48

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 96

Re: Récidive mesentherique

Bonjour Yves,

Merci pour votre gentil message. J ai tellement besoin de compréhension et de soutien en ce moment.
Personne ne comprend ma récidive, même pas mon hemato. La localisation initiale était au niveau axillaire et claviculaire. Une réponse parfaite a la chimio après seulement 2 cures, puis une consolidation avec 4 cures supplémentaires. Bref, je suis pétrifiée et dans un état de détresse totale. Je n' arrive plus a dormir ni a réfléchir. Je sais qu il va falloir me ressaisir rapidement mais pour le moment c est juste la descente aux enfers. Enfin, comme m'a dit ma fille ce matin au téléphone, "cette fois ci c est mieux car tu as juste des ganglions dans le ventre et pas de bébé". J étais enceinte au moment du 1er diagnostic.....

J ai passe le tep hier, qui confirme la présence de 4 masses ganglionnaires hyper actives. D après la radiologue, il s' agit d une récidive car la fixation au tep est très intense.

La biopsie est prévue lundi. Je pense que j aurai les résultats dans la semaine. Mais c est une vraie galère au milieu du coronavirus. Les hôpitaux sont débordés. Je suis suivie a l hôpital Cochin et mon hemato est juste génial. Toujours présent et a l écoute quelque soit le moment.

J espère que votre traitement va continuer a se poursuivre dans de bonnes conditions malgre la crise sanitaire.

Je vous souhaite beaucoup de courage également et encore merci pour votre message
Sarah

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#7 28-03-2020 14:44:18

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 96

Re: Récidive mesentherique

Bonjour,

Alors pour continuer sur ma file...

Ma récidive est bien confirmée, toujours ce lymphome t anaplasique a grandes cellules très agressif. Au programme 2 chimio bv dhax, tep scan puis on partirait sur une allogreffe. Ce mot me terrifie toujours autant. Il va falloir que je me familiarise avec. On attend de savoir si mon frère est moi sommes compatibles.

Je viens de terminer la 1er chimio DHAx. Quelle horreur. J ai passe 24h avec 40 de fievre. Aujourd'hui, je commence un peu a reprendre des forces et je suis rentrée chez mes parents. Dire que j avais traverse les 6 CHOEP sans trop de problèmes....

Bon, maintenant, J ai 3 semaines pour me retaper et espérer que la chimio soit efficace.
Prochain tep scan le 7 mai.

Bon courage a tous,
Sarah

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#8 29-03-2020 10:06:30

AlexiaTAA
Membre
Date d'inscription: 20-02-2020
Messages: 25

Re: Récidive mesentherique

Chere Sarah,
j ai beaucoup pensé à toi et suis contente que tu sois rentrée auprès des tiens et de ton bébé.. J imagine que cela n a pas dû être simple. J espère que tu arrives à trouver des moments pour te reposer et trouver un peu de sérénité.
Des jours meilleurs sont au bout du tunnel ne perds jamais cette ligne directive.
Je t envoie plein d ondes positives, tu y arriveras c’est sûr 💪💪.
Grosses bises
Alexia

Dernière modification par AlexiaTAA (29-03-2020 10:14:02)


Lymphome de Hodgkin stade II a : protocole ABVD, commencé  le 26/03/2020 : 2 cures puis tepscan de contrôle 🤞.

« Les batailles de la vie ne sont pas gagnées par les plus rapides ou les plus forts, mais par ceux qui n abandonne jamais »

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#9 29-03-2020 11:46:52

Cindyy95
Membre
Date d'inscription: 16-02-2020
Messages: 29

Re: Récidive mesentherique

Coucou Sarah,
Je te rejoins sur ta file pour continuer de t'encourager 💪
J ai bien pensé à toi également et je vois que cette première cure ne fut pas des plus simple.... A quel produit as tu fais une allergie ? Au début de mes chimios, on me donnait de la Cétirizine pour éviter ce risque... Pfiouuu ça me shootait totalement que je m endormais à moitié à chaque fois...
Courage ma belle !
Je t embrasse fort 😘

Dernière modification par Cindyy95 (29-03-2020 11:47:19)

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.