France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 01-05-2020 10:01:38

Opalia
Membre
Date d'inscription: 01-06-2019
Messages: 47

Re: Récidive mesentherique

Bonjour Sarah!

Je suis heureuse d’avoir de tes nouvelles! Je suis contente d’apprendre que tu te remets gentiment de ta dernière chimio! Tu es toujours à l’hôpital ou à la maison? Oui le psychologique a une part non négligeable dans ce que tu vis, ce que nous vivons tous ici sur ce forum et comme je peux te comprendre! Je me posais la question... as-tu la possibilité d’être suivie psychologiquement ? Durant tes séjours hospitaliers as-tu la possibilité de faire venir quelqu’un pour un massage(si ce n’est pas déconseillé...) ou une psy?

Je suis heureuse d’apprendre que tu as une alternative à l’allogreffe et j’espère qu’elle va t’aider!!!
Je croise les doigts et prie pour toi pour ce que tu vis et pour ton petscanner!

Tu parles de deux ans d’immuno? C’est un traitement à la maison par comprimés ou traitement à l’hôpital ?

Je pense tout fort à toi et te fais de gros bisous!

Profite de tes amours!!!!😘

Dernière modification par Opalia (01-05-2020 10:02:42)

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#27 07-05-2020 16:26:49

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 163

Re: Récidive mesentherique

Bonjour,

Je viens vous donner de bonnes nouvelles.
Je suis en rémission metabolique complète. Ouf.
Une première étape de passée. Je rentre en chimio lundi puis j attaque l immuno pour 2 ans dans 3 semaines. J aurai des injections de nivolumab : 1 injection/15 jours pendant 2 mois puis 1 injection/mois par la suite.

C est bizarre mais au lieu d être super rassuree, je me dis que le plus dure est devant : ne plus rechuter....
Il va falloir que je travaille la dessus, si je veux espérer pouvoir retrouver une vie normale après les traitements. Je verrai la psy de l hôpital qui est chouette pour en parler. Mais je sais que vous me comprenez.....

Encore merci pour tout le soutien que vous m apportez pour traverser cette épreuve. J espère que vous allez bien. A bientôt.


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#28 08-05-2020 09:30:26

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 778

Re: Récidive mesentherique

quelle bonne nouvelle Je dis ouf avec toi pour avoir traversé cette chimio
le meilleur est devant alors fais toi aider et fonce l'avenir est devant

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#29 19-05-2020 08:03:30

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 163

Re: Récidive mesentherique

Bonjour,

Je viens donner quelques nouvelles.

J ai fini ma dernière chimio. En espérant que ce soit la dernière de ma vie ! J ai mieux réagit que les 2 fois précédentes avec quelques nausées et diahrees mais parfaitement gérables. Par contre, J ai une main paralysée notamment avec le froid et c'est bien galère. Il partait que c est un effet de l oxaliplatine. Du coup, J ai des neuroleptiques 3 fois/ jour à prendre et j attends de récupérer un peu de mobilité. N étant pas très patiente, je commence à trouver le temps long avec cet handicap. P

J ai rdv demain à l hôpital Gustave Roussy pour faire le point sur mon futur traitement par immunothérapie. J ai encore du mal à intégrer la gravité de ma rechute et l allô greffe initialement prévue (et les traitements pour 2 ans par immunothérapie) me semblent toujours démesurées. Après, lorsque l on regarde les données de survie des patients en rechute avec mon type de lymphome, ce n'est vraiment pas brillant.... Mais c est tellement fou de se dire que ça nous arrive à nous que mon cerveau refuse ces infos.  Bref, encore du travail à faire pour intégrer cette fichue maladie et ma rechute improbable. Heureusement que mon hémato est génial et que je lui fais confiance pour prendre les bonnes décisions me concernant.

Entre 2 etats d âmes, je n attends qu une chose :  pouvoir rentrer auprès de mes enfants pour m occuper d eux
comme une maman "normale".

Alexia, nous avons aussi fait le choix de remettre les enfants à l école pour que ils retrouvent un peu normalité au milieu de tout ce bazard. On est aussi en zone verte dans un village isolée de 5000 habitants sans cas de civil déclare. Ça leur à fait beaucoup de bien et je ne regrette pas notre choix. Je me suis dit que l on ne pouvait pas vivre sous bulle indéfiniment. Après comme toi, de mon côté, je ne sors pas de la maison sauf pour les rdv médicaux.

Je vous embrasse fort. Passez une bonne journée pleine d espoir.

Dernière modification par Maman ours (19-05-2020 08:03:54)


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#30 21-05-2020 00:23:42

Fabuleuse
Membre
Date d'inscription: 16-03-2020
Messages: 43

Re: Récidive mesentherique

De tout cœur avec toi maman Ours!
Et merci pour ton témoignage concernant la reprise de l'école! Nous avons fait le choix de les garder à la maison mais je me demande si c'est le bon choix... Nous habitons aussi un petit village (de 1600 habitants) et je me dis qu'il y a peu de risque ici.... Mais mon mari préfère les garder....
Je te souhaite que tu rentres le plus vite possible a la maison pour t'occuper de tes enfants comme une maman "normale"! Je t'embrasse!

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#31 21-05-2020 12:13:55

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 163

Re: Récidive mesentherique

Bonjour fabuleuse,

Effectivement pour les enfants, le choix n est pas facile. On a longtemps hésite.
On s est aussi pose la question de les reconfiner 2 semaines avant mon retour à la maison en juin puis de les garder jusqu en septembre. Après, en septembre l epidemie sera t elle définitivement dernière nous ? Je me suis dis qu on ne pouvait pas les garder indéfiniment sous cloche... Donc finalement, je pense que je les laisserai à l école... Puis ils sont tellement content d y retourner. L autre élément est que je ne suis pas sure que je pourrais gérer les 3 loulous à la maison toute eule alors que mon mari sera au travail.
Par contre, mon bébé ne retournera pas à la crèche avant septembre. Les mesures barrières sont impossibles à respecter.
Peux être qu en juin, tu pourras refaire un point avec ton mari et les médecins pour prendre une décision concernant l école. C est vraiment une décision difficile à prendre et il n y a pas une bonne ou mauvaise decision. Je comprends bien ton mari. Mais il est important aussi que tu arrives à te ressourcer car tu dois gérer beaucoup de chose toute seule. Tu dois être épuisée....
J espère sincèrement que les cellules résiduelles du tep scan seront declarees inactives afin que vous puissez sortir rapide des chimios.

Passez un bon week end et encore pleins de courage.


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#32 22-05-2020 19:18:27

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 163

Re: Récidive mesentherique

Bonjour,

Lundi, je vais subir un prélèvement de moelle osseuse sous anesthésie locale. C est nécessaire dans le cadre de mon essai clinique. Je suis morte de trouille, il paraît que c est hyper douloureux.

Avez vous des astuces pour limiter la douleur ? Je vais essayer l auto hypnose mais je ne sais pas si je vais y arriver...

Merci !


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#33 22-05-2020 20:22:01

Malika
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Date d'inscription: 17-04-2020
Messages: 47

Re: Récidive mesentherique

Bonsoir maman ours,

Je n’ai pas d’expérience de prélèvement de moelle osseuse à moins qu’une biopsie dans le bassin compte... je ne sais pas. Je n’avais pas eu vraiment mal car tout était anesthésié, en revanche, l’impression d’un truc dur à faire pour le médecin (Percer l’os)... et dans mon cas le trocart s’est cassé (hyper hyper rare apparemment... j’aime avoir cette chance 🙃). Bref je ne sais pas si c’est la même chose mais je n’ai pas garder un souvenir douloureux du geste.
Je t’envoie en tout cas toutes mes bonnes ondes pour que cela se passe bien pour toi et que ce soit pas trop douloureux. Je comprends ta trouille. Je t’envoie des bulles qui capturent la peur et ensuite l’emportent loin.
Pour l’auto hypnose, pas de réelle expérience non plus. Quand j’avais des soins pas cool, je me « rentrais » en dedans et je me passais un film sympa d’un truc chouette vécu ou encore un lieu apaisant. Bon je me dépatouillais comme je pouvais.
Bon courage en tout cas....
Malika

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#34 22-05-2020 21:56:10

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 778

Re: Récidive mesentherique

je n'ai pas d'expérience dans cette biopsie osseuse. Me concernant je ne pouvais pas me laisser approcher pour me ponctionner mes yeux alors je demandais un "chout anesthésique" mais pour cela il faut une cs anesthésie 48 avant
Pourquoi pas leur proposer si tu trouilles trop pour ne rien voir ni entendre
mais je pense que l'hypnose donne de bons résultats
Ce qui est sur c'est très rapide il faut dépasser l'appréhension. J'ai une cop qui en a eu plusieurs fait en local et ca c'est toujours bien passé. Prends ta décision pour être confiante et fais toi bien expliquer le déroulement
a plus

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#35 23-05-2020 17:53:26

Opalia
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Date d'inscription: 01-06-2019
Messages: 47

Re: Récidive mesentherique

Coucou Sarah! Merci pour tes nouvelles!

Je pense très fort à toi!

En effet la ponction de moelle osseuse n’est pas agréable mais personnellement j’avais demandé un temesta pour me calmer un peu... j’avais aussi enregistré mon chat qui ronronnait et franchement les deux ensemble plus un bon praticien, le seul d’ailleurs, m’a permis de ne pas trop trop subir! En plus j’étais enceinte lors de toutes ces « investigations »!Mais n’écoute pas les personnes qui te disent que cela fait plus mal que ça ou moins mal. Au final, on est tous différents et crois moi, la ponction m’avait fait bien plus souffrir ! Alors que je pensais que cela n’était pas la pire! Auto hypnose, musique relaxante, image de tes enfants et ton mari devant les yeux et demande au médecin de t’avertir... il m’a averti avant et j’ai pu mieux me concentrer sur mon chat qui ronronne! Tu focalise tout dessus!!!!!!

Je pense bien à toi! Vraiment, écoute toi! Moi enceinte je n’étais pas sûr pour le temesta mais il m’a vraiment fait beaucoup de bien!
Courage!!!

Je t’embrasse

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#36 23-05-2020 18:01:05

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 163

Re: Récidive mesentherique

Bonjour les filles,

Merci pour vos témoignages qui m ont bien rassurés. Malika, je crois que le prélèvement de moelle se fait dans le sternum ou le bassin donc merci d être venue aussi me rassurer.
Je vais essayer de mettre en pratique vos conseils et de me focaliser sur des choses agréables.
Je viendrai vous donner des nouvelles.

Je vous embrasse fort,
Passez un bon week-end.

Dernière modification par Maman ours (23-05-2020 18:02:03)


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#37 25-05-2020 19:28:28

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 163

Re: Récidive mesentherique

Bonjour,

Je viens donner quelques nouvelles.

Ouf, C est terminé ! Plus de peur que de mal...

J ai d abord eu la ponction de moelle osseuse dans le sternum. C est un peu désagréable lors de l aspiration mais supportable et très rapide. Après, j ai eu la ponction lombaire de liquide cephalo rachidien. L anesthésie picote un peu mais c est supportable.

Maintenant, je suis tranquille jusqu'au 4 juin avec un scanner de prévu puis le 5 juin j attaque l immuno.

J espère que vous allez bien.
Gros bisous et à bientôt


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#38 25-05-2020 20:56:48

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 778

Re: Récidive mesentherique

tu es une warrior tout est passé OUF ! et bravo
pour l'immuno tu vas être tranquille et beaucoup plus cool
Tu as une semaine de repos profites en max
a très bientot

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#39 25-05-2020 21:52:35

Malika
Membre
Date d'inscription: 17-04-2020
Messages: 47

Re: Récidive mesentherique

Ouf c’est  passé ! J’entends que ce n’était pas affreux mais pas un bon moment non plus. Chouette qu’il soit derrière toi à présent et que tu sois tranquille jusque début juin.
Bravo à toi !
Biz
Malika

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#40 26-05-2020 08:16:36

LaMouette
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Re: Récidive mesentherique

Coucou Maman Ours,
Bravo pour ta rémission !! Une sacrée étape franchie !
J’espère que la suite se passera comme prévue et surtout que l’immuno sera bien plus tranquille que les chimios
Profite bien de tes petits loups !

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#41 26-05-2020 10:03:01

Opalia
Membre
Date d'inscription: 01-06-2019
Messages: 47

Re: Récidive mesentherique

Oh super! Je me réjouis d’entendre ces nouvelles!

Profite de ta semaine!😘

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#42 06-06-2020 07:21:35

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 163

Re: Récidive mesentherique

Bonjour,

Je viens donner des nouvelles.

Pour les biopsie de moelle osseuse et la ponction lombaire, ras. Pas de cellules tumorales. Idem pour la maladie résiduelle minime (MDR) dans le sang. Donc, je repars motivée : il n y a plus de trace de la maladie comme indiqué par le pet scan. Mon scanner est aussi normal avec juste un ganglion mésentérique résiduel. Un reste necrosse après la chimio d après le nouvel hemato qui me suit.

J ai donc été officiellement inclue dans l essai clinique hier et j ai commence l immuno. L injection de nivolumab s est bien passe et pour le moment aucun effet secondaire.

Je viendrai vous raconter la suite....

Portez vous bien,
A bientôt


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#43 06-06-2020 10:13:30

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 778

Re: Récidive mesentherique

Super Maman Ours pour ces bonnes nouvelles. Tu le mérites après avoir subi tous ces examens plus ou moins douloureux. L'immuno c'est rien à côté de tout ce que tu as passé.
Profites max de chaque jour qui passe avec ta famille et tes amis

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#44 16-06-2020 20:21:44

Lapeg
Membre
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 66

Re: Récidive mesentherique

Vous êtes une battante Maman ours!!!
Bravo pour votre rémission et je vous souhaite qu’elle soit immensément longue

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#45 29-07-2020 12:49:32

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 163

Re: Récidive mesentherique

Bonjour,

Merci pour tout vos messages d encouragements.

Je viens vous donner quelques nouvelles après les 2 premiers mois de nivolumab. J ai passe les divers contrôles et je suis toujours en rémission complete. Ouf ! Je vais donc passer à 1 injection par mois.

Niveau effet secondaire, c est gérable....
Une anémie qui s installe avec Hb à 10.5, un dérèglement thyroïdien avec effondrement des tsh (mais t3 et t4 normales) et une légère perte de masse capillaire.

J espère que vous passez un bel été et que vous vous portez bien.
À bientôt !


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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