France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 23-07-2009 21:37:37

christine
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Lymphome B de haut grade

Posté par Aline49 le 03/12/2007 14:28:50
Bonjour,

Je me suis enfin décidée à poster.
Je suis la petite amie de Florian chez qui on a découvert un lymphome B de haut grade fin février 07. Il a donc subi de la chimio jusqu'en septembre, puis une autogreffe du 1er au 22 octobre.

Re bilan scan et pet scan et consultation ce matin avec l'hématologue du Chu de nantes.
Il persiste encore un tout petit foyer actif au niveau du médiastin donc il est prévu 15 jours de rayon sûrement début janvier désormais.
Nous sommes un peu déçus car on se disait qu'on allait enfin pouvoir souffler. Moi j'ai l'impression d'être énormément fatiguée par tout ça et d'être assez négative...
Je lis pleins de témoignage de personnes en rémission complète dès la fin de l'autogreffe et du coup ça me fait peur que pour Flo ce ne soit pas le cas...
J'ai peur que cela signifie qu'il ne sera jamais guérie. Je sais je ne devrais pas parler comme ça mais ne jamais pouvoir se confier et dire ce que l'on ressent, c'est dur.

Lorsqu'on lit sur le net les statistiques, les risques de rechute, les rémissions que partielles, ça fait extrêment peur... J'ai l'impression que plus le temps passe, moins Flo a de chance de guérir ?

Merci de m'aider par vos témoignages et peut-être aussi par des personnes qui sont passés par là.


    Posté par Aline49 le 03/12/2007 15:10:16
Excusez-moi. J'ai oublié de préciser que le stade du lymphome était IV et que Florian a 25 ans...

J'ai cru lire que Quentin a eu le même parcours. Est-ce que sa maman pourra me dire par quelles étapes ils sont passés et si elle aussi à un moment, elle a douté. Et aussi comment se porte Quentin aujourd'hui et si avant le Petscan négatif, on leur avait parlé de rémission ?

Merci,

Aline


    Posté par Marie le 03/12/2007 16:08:25
Bonjour Aline,

Tu as bien fait de venir poster ici.. parler de ce que tu as sur le coeur... c'est fait pour ça..
Etre proche d'un malade est une situation que je ne connais pas (étant moi meme malade) mais qui est trés difficile également, fatiguante moralement et physiquement.. c'est normal d'avoir des périodes de doute, de désarrois.. il ne faut pas culpabiliser.. et surtout ne pas cesser d'y croire car même si le chemin est long , on peut s'en sortir...
Pour Florian, il faut que vous sachiez tous les deux qu il y a beaucoup d autres traitements possibles que l'autogreffe.. alors accrochez vous... et il ne faut pas hésiter à venir parler ici.. Il y aura toujours quelqu'un pour vous répondre..
De quelle région êtes vous ? Où est-il suivi ?
Je vous embrasse tous les deux,
Marie


    Posté par Aline49 le 03/12/2007 18:54:56
Merci Marie,

C'est sympa de m'avoir répondu si vite !

Oui c'est vrai que ça fait du bien parfois de dire ce que l'on a sur le coeur pour ne pas ressasser les idées noires. Ce qui est horrible, c'est que c'est moi qui suis la plus négative, Florian lui a toujours la pêche.. Et du coup je culpabilise encore plus...

Nous sommes de la région nantaises et du coup Flo est suivi sur le CHU de Nantes.

En fait ce qui fait peur c'est de ne pas savoir de quoi demain sera fait et puis on se disait que 2008 nous apporterait plus de bonnes choses que 2007 et aujourd'hui, tout est remis en question... il faut digérer la nouvelle.

En tout cas merci de m'écouter et j'espère que des personnes ayant le même parcours pourront aussi témoigner comme la maman de Quentin je crois,

Encore merci,

Aline


    Posté par kate le 03/12/2007 19:08:25
Aline je découvre à l'instant votre message
et c'est bien d'avoir fait le pas de poster
normal c'est période de doute de découragement
on les traverse tous
je suis suivie pour un LNH depuis six ans et j'ai été en rémission un an aprés l'autogreffe
je poursuis aujourd'hui un nouveau traitement
on aspire à étre tranquille mais il faut se battre jusqu'au bout pour enrayer cette maladie
ne perdez pas pied, venez ici vous confier
on vous aidera autant que possible


    Posté par Véro le 03/12/2007 20:26:17
Aline,
c'est vrai, ce n'est pas facile d'épauler quelqu'un de malade. Je suis aussi dans le cas, chez nous, c'est maman qui a un lymphome. Cependant, venir ici sur fle m'aide beaucoup! Il y a toujours quelqu'un pour vous lire et vous aider.
N'ayez pas peur de poster, et de donner des nouvelles.
Amitiés
Vero


    Posté par doretst le 04/12/2007 12:25:47
Bonjour Aline,

Stéphanie, 26ans, lymphome de Haut Grade également.
Je te souhaite beaucoup de courage dans cette période si difficile. De mon côté, non seulement je suis victime de cette maladie depuis Mars 2007 mais ma maman est en stade final d'un cancer des os...elle est malade depuis 11ans. Je comprends donc parfaitement ta situation...Je voulais simplement te dire que tant qu'il y a des traitements qui existent c'est qu'il y a de l'espoir et, il ne faut surtout pas baisser les bras !!! La médecine évolue tous les jours alors nous ne pouvons donner aucun diagnostic sur l'avenir ;-) Soyez forts tous les deux et unis...le moral y est pour beaucoup !
D'après ce que tu peux écrire, Florian a toujours la pêche, c'est génial !!!
Aline, vis au jour le jour et surtout ne culpabilise pas !!! C'est comme cela tu n'y es pour rien !!! ;-)
Amitiès,
Stef de Niort


    Posté par dupann75 le 04/12/2007 17:42:54
Bonjour Aline,
Je suis beaucoup plus âgée et rescapée d'un LNH agressif à grandes cellules B de stadeIV médullaire(moëlle osseuse grouillant de lymphocytes fous), IPI2 (indice pronostique international). Autogreffe du 27 juillet 2006 et rémission complète si celà peut t'encourager.


    Posté par tof le 04/12/2007 17:54:14
Bonjour,
J'ai +/- le même lymphome et je suis traité aussi sur Nantes (On a même utilisé le même ordinateur à l'hôpital ;-)). De mon coté, j'ai eu la chance que l'on m'annonce une rémission complète après mon auto-greffe mais on m'avait annoncé auparavant qu'il faudra sûrement faire des séances de rayons.
Bref, je suis passé pour l'instant à coté mais dans la logique des traitements du CHU de Nantes, ça a l'air courant comme suite.
Bon courage.
De mon coté, je repasse un scanner le 11/12 et RDV avec l'hémato le 27/12. J'espère que tout sera OK car sinon ça sera un sacré cadeau de Noël !... Pas de stress !...facile à dire ;-)


    Posté par tof le 04/12/2007 18:32:58
Message corrigé (avec les accents, bug à partir de Firefox à priori ...)

Bonjour,
J'ai +/- le même lymphome et je suis traité aussi sur Nantes (On a utilisé le même ordinateur à l'hôpital ;-)). De mon coté, j'ai eu la chance que l'on m'annonce une rémission complète après mon auto-greffe mais on m'avait annoncé auparavant qu'il faudra sûrement faire des séances de rayons.
Bref, je suis passé pour l'instant à coté mais dans la logique des traitements du CHU de Nantes, ça a l'air courant comme suite.
Bon courage.
De mon coté, je repasse un scanner le 11/12 et RDV avec l'hémato le 27/12. J'espère que tout sera OK car sinon ça sera un sacré cadeau de Noël !... P
as de stress !...facile à dire ... ;-)
    Posté par Aline49 le 04/12/2007 19:39:40
Merci bien à tous pour vos messages d'encouragement !!!!

Aujourd'hui, tout va déjà mieux, j'ai pu en parler à mon travail, et j'ai digéré un peu la nouvelle.

On a une info de plus. L'hématologue a appelé aujourd'hui pour dire que le radiologue pouvait biopsier au niveau de ce petit foyer actif pour savoir si c'est du reste du lymphome ou une simple infection. elle aura donc lieu mardi prochain. C'est idiot mais je me dis que de toute façon c'est du lymphome et que les rayons vont venir à bout de tout ça et qu'au pire, peut-être que comme Quentin, ça s'éteindra au fils des mois à venir.

Je m'excuse de vous avoir envoyé un message si triste mais hier c'était un peu le coup de massue... Aujourd'hui je redémarre. Je pense que pour ça on est tous pareil, on a parfois besoin de "craquer" un peu pour mieux repartir.

Florian lui a vraiment la pêche oui. Il retravaille un peu (il est élagueur à son compte), reprend des forces, mange plus que moi et retrouve un teint plus coloré.... Donc oui sur ce plan là, ça va !

Merci encore de vos encouragements et je souhaite à tous ceux en traitements plein de courage, et à tous ceux en rémission de profiter de la chance qu'ils ont...

Merci à tous,

Aline


    Posté par Marie le 04/12/2007 20:45:04
Mais ne t'excuses pas Aline! ;o) Le forum est fait pour ça... c'est normal d'avoir des hauts et des bas...
Allez courage! et tiens nous courant!
Bises

Marie


    Posté par doretst le 05/12/2007 14:08:53
Bonjour Aline,

No soucy,

Je suis ravie de voir que ça va mieux.
Donnes nous de vos news régulièrement,
Amitiès,
Stef de Niort.


    Posté par aurélia le 09/10/2006 21:32:42
Bonjour.
Votre nom est "France Lymphome Espoir", et franchement, l'espoir, c'est tout ce qui nous fait tenir!
Je ne suis pas malade moi-même, mais mon mari a un lymphome lymphoblastique T (apparemment rare, car sur les forums, je n'ai trouvé personne qui l'avait eu)
Il a subi plusieurs longues cures de chimio, puis a eu de la radiothérapie à ultra haute dose juste avant d'avoir sa greffe de moelle osseuse le 16 mai dernier. Il n'est sorti de sa chambre stérile qu'aujourd'hui (9 octobre = 5 mois enfermé!), pour aller dans une clinique parisienne. Sauf qu'il ne va toujours pas très bien: il ne peut pas s'alimenter, donc pas reprendre des forces! Et puis, on est loin de lui, car on habite à une 100aine de kms( nous avons 2 enfants de 15 mois et 3 ans 1/2), et on ne peut pas communiquer avec lui (internet n'est pas partout, alors qu'on s'est cotisé pour lui payer un portable...).
Bref, tout ça pour dire qu'il n'a pas vraiment le moral, et moi non plus, et je ne sais plus quoi lui dire pour essayer de le réconforter!
Si vous avez des idées...
Et puis si vous connaissez la clinique Edouard Rist, ou du moins si vous savez ce qu'on est censé faire en "hopital de suite", merci de me renseigner....


    Posté par Blandine le 11/10/2006 22:01:33
Bonsoir Aurélia,

Pendant mon traitement,,j'étais à 300km de ma famille,,,et pourtant,,ils étaient là.

Une carte,,,un coup de téléphone,,le week-end ils faisaient un roulement pour me voir.

Il y a bien des jours où je croyais que tout était foutu,,,mais pour eux,,il n'en n'était pas question.

Aujourd'hui encore,,,,j'y repense souvent,,,j'ai pourtant un mari et 2 adorables filles.

Mais j'avais envie de tout lâcher, je me sentai partir,,,,et voilà,,,grâce à tout cet entourage et les traitements,,je suis là,,,sur mon clavier à t'écrire qu'il ne faut en aucun cas lâcher....

Courage,,,,et n'oublies pas que si tu ne trouve pas les mots à dire par téléphone,,,une carte avec quelques mots tendre ont beaucoup de valeur.

à bientôt

Blandine;)


    Posté par mireille le 12/10/2006 08:58:19
aurelia, ne t'inquiète pas: mon mari etait en deplacement pendant mon hospitalisation et ensuite pendant mes seances de chimio, sscanners et autres examens, mais nous nous telephonions plusieurs fois par jour, les amis et la famille aussi, alors bien que n'ayant aucune visite, je sentais que l'on pensait à moi .
il va lui falloir de la patience, car la guerison est parfois plus lente que ce que l'on voudrait, mais il faut garder confiance !!
bon courage à toi aussi, es tu bien entourée? je t'embrasses;
mireille lmnh folliculaire


    Posté par FLE Moderateur le 06/11/2006 11:34:06
Aurelia,

Ayant moi même était greffe deux fois ( auto puis allogreffe) je peux vous dire que le plus dure dans le deuxième cas c'est la reconstruction du système immunitaire. Il y a beaucoup de hauts et de bas mais la pente doit quand même être constante vers le haut. Chaque jour est une victoire vers un état meilleur.
Courage a vous et surtout soyez positive.
FLE


    Posté par NIRVATTITUDE le 03/12/2007 14:52:32
Simple suggesion, en secteur stérile nous avions convenu avec ma soeur de penser l'une à l'autre à une heure bien précise choisie de commun accord. Cette petite astuce m'a donnée des forcesLa compassion insuffle courage et combat parfois l'éloignement. Cordialement.


    Posté par kate le 03/12/2007 17:09:55
merci nirvattitude
je dois entrer en stérile fin janvier
et si vous avez d'autres conseils ça m'intéresse


    Posté par MARTINE le 03/12/2007 18:25:02
POUR AURÉLIA

CLINIQUE RIST :
UNE ÉQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE, DES SOINS DIVERSIFIÉS

Des soins post-aigus diversifiés?
Les soins sont dédiés principalement aux adolescents et jeunes adultes. La structure d'hospitalisation comporte plusieurs services : ?
• Service d'onco-hématologie traitant des affections onco-hématologiques, cancérologiques, immuno-hématologiques et prise en charge de pré et post-greffe médullaire. Ce service développe une prise en charge de la douleur et des soins de support.?
• Service de médecine interne et néphrologie traitant l'immunodépression induite (greffes), les affections néphrologiques et les maladies de système.
?• Service de pneumologie traitant des pathologies pulmonaires et bronchopathies, les troubles respiratoires du sommeil avec chambre dédiée à l'étude du sommeil et les insuffisances respiratoires graves sous assistance respiratoire (dont myopathies).
?• Service de médecine interne traitant des affections métaboliques, endocriniennes, néphrologiques et digestives avec nutrition thérapeutique.?
• Service de MPR traitant les affections traumatiques et orthopédiques lourdes et les affections neurologiques avec atteintes cérébrales et médullaires.
?• Service d'hémodialyse "centre lourd" traitant l'insuffisance rénale chronique.?
Une équipe polyvalente :??L'établissement dispose d'une équipe composée de :?
• une équipe médicale et soignante pluridisciplinaire avec des soins infirmiers, techniques, relationnels et éducatifs de haute technicité.?
• un plateau technique de MPR (kinésithérapie, ergothérapie, orthophonie, neuropsychologie) et balnéothérapie.
?• un plateau technique d'explorations fonctionnelles, réentrainement à l'effort et réhabilitation respiratoire.?
• un service de radiologie conventionnelle.
?• une équipe de psychiatres et psychologues pour la prise en charge des troubles psychologiques associés.?
• un pôle socio-éducatif composé d'assistantes sociales, d'animateurs et d'éducateurs pour accompagner les projets éducatifs individualisés et de réadaptation.
?• une équipe diététique.

Voilà ce que j'ai trouvé sur le net.

Mais, à part ça, je peux te dire qu'elle a très bonne réputation.
C'est là qu'on va prendre en charge sa convalescence dans tous les domaines.

Bises
Martine D.


    Posté par MARTINE le 03/12/2007 18:27:01
AURÉLIA
je vois qu'il y a des points d'interrogation dans le post que je t'ai envoyé : un bug du coupé-collé !
martine


    Posté par NIRVATTITUDE le 04/12/2007 11:34:32
à KAT et tous. Astuce morale qui m’a personnellement aidée : Athée convaincue, je crois en la compassion et la chaleur humaine. Dans mon cas j’ai mené le combat en découpant par toutes petites tranches de victoires : réussir à se lever, faire sa toilette, etc… J’ai dégusté pleinement les minuscules progrès. J’ai tenté de surmonter sans comparer avec ma vie en pleine santé. Surtout je m’excusais tous les ratés, comme tous, si imparfaite mais avec des ressources insoupçonnables qui arrivent sur le moment. Dans la chambre j’avais accroché plein de photos des personnes et choses qui me tiennent à cœur. J’ai emmené notamment nécessaire pour collages, coloriages enfantins, écriture, tricots et coutures simples.
J’adresse un bouquet de courage à tous


    Posté par kate le 04/12/2007 15:43:27
merci de ton soutien et de ta chaleur
Posté par dupann75 le 05/12/2007 20:41:07
J'ai passé environ 2 mois à Edouard Rist après l'autogreffe. Les médecins y étaient excellents, les femmes de ménage et les aides soignantes adorables, la nourriture variée faite sur place délicieuse et le plateau kiné d'une très grande efficacité. J'y'ai commencé à revivre!! Alors bon séjour.


    Posté par dupann75 le 05/12/2007 20:46:46
Je précise que je sortais tout juste d'alimentation par voie parentérale et que j'avais peu de visites. La présence des enfants et adolescents malades qui poursuivent sur place leur scolarité créé une ambiance qui laisse peu de place à la tristesse. Amicalement,


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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